Se hai appena ricevuto una diagnosi di demenza o disturbo neurocognitivo e hai voglia di parlare e confrontarti con persone che stanno vivendo una situazione simile alla tua, il nostro gruppo del lunedì fa per te!
Una diagnosi di demenza può sicuramente sollevare tanti dubbi, ad esempio “Cosa mi aspetta in futuro?”, oppure “Come e cosa dico alle persone che conosco della mia diagnosi?”
A volte le persone che ricevono una diagnosi preferiscono non affrontare queste domande anche con i professionisti che li hanno in carico. Spesso dietro a questa riluttanza, c’è il timore di sentirsi giudicati o di non essere compresi.
I gruppi di supporto tra pari aiutano a superare l’isolamento perché sono composti da persone che stanno affrontando le stesse difficoltà e sentono il bisogno di parlare apertamente delle proprie esperienze, fare domande e in generale sostenersi a vicenda.
Innanzitutto chi siamo
C’è Eloisa (co-autrice di questo annuncio) che facilita il gruppo ed è la presidente di Novilunio APS. A volte c’è anche Cristian, vicepresidente il quale, insieme ad altri collaboratori e volontari, dà supporto alle persone con disturbi neurocognitivi e ai loro familiari-caregiver associati a Novilunio. Ci sono anche io (Simona, che ha scritto questo annuncio con Eloisa), il nostro attivista Tiziano Tracanzan (per gli amici Track – abbiamo parlato di lui in questo articolo), e altre persone con diagnosi, che sentono il bisogno di ritrovarsi in gruppo.
Per me il gruppo, e più in generale Novilunio, è una seconda famiglia. Io aiuto un po’ Eloisa nella facilitazione e nella preparazione dei materiali da discutere in gruppo, nel limite delle mie possibilità cognitive. Ad esempio, in questi giorni stiamo preparandoci con Eloisa e Tiziano per accogliere le persone che risponderanno a questo annuncio, organizzando gli incontri futuri con il modello “Vivere bene con la demenza” di Richard Cheston e Ann Marshall (clicca qui per saperne di più).
Come funziona
Con il gruppo ci troviamo ogni lunedì mattina dalle 11 alle 12 (ma siamo disponibili a
cambiare giorno e orario nel caso ce ne fosse bisogno) utilizzando la piattaforma di videoconferenze “Zoom”. Eloisa ci trasmette il link di Zoom tramite mail un paio d’ore circa prima di collegarci.
Man mano che ci colleghiamo, ci salutiamo e iniziamo a fare due chiacchiere, aspettando che arrivino gli altri. Durante la prima parte dell’incontro, ci raccontiamo come stiamo, come ci sentiamo, come è andata la settimana precedente, ci sosteniamo a vicenda, magari con qualche consiglio, se siamo in difficoltà… appunto, facciamo auto mutuo aiuto. Dopodiché si passa all’argomento di approfondimento, di solito scegliamo argomenti in base alle richieste del gruppo o ai temi del percorso “Vivere bene con la demenza”. Altre volte invece è Eloisa a proporre il tema da discutere.
In passato abbiamo parlato ad esempio di strategie per vivere meglio la nostra vita quotidiana. L’abbiamo fatto discutendo insieme il manuale My Life My Goals, un bellissimo strumento scritto da persone con demenza in collaborazione con la professoressa Linda Clare e il suo team dell’Università di Exeter, nel Regno Unito. È un manuale di auto-aiuto che incoraggia le persone con difficoltà cognitive a fissare obiettivi personali e raggiungibili, attraverso un vero e proprio schema di pianificazione di tutte le azioni da eseguire.
Ad esempio, seguendo questo schema, l’anno scorso Simona ha messo in pratica un piano per dare le tinte alla mia camera matrimoniale, suddiviso passo dopo passo, e ha funzionato!
Insieme al gruppo abbiamo discusso anche di molti altri argomenti: audiolibri e podcast per chi fa fatica a leggere, musica, viaggi, stimolazione cognitiva in base ai nostri gusti personali. Abbiamo anche parlato di tecnologie che aiutano a ricordare di prendere i medicinali o gli appuntamenti (sul telefono).
Ecco alcuni pareri dei partecipanti di ieri e di oggi:
“Per me il gruppo online è importante perché mi dà la consapevolezza di fare le cose in gruppo. So che sono inserito in un gruppo e questo mi aiuta a sentirmi più utile. Rappresenta un valore; fare le cose insieme!” (Remo Barison)
“Mi sono messo a disposizione a collaborare ai vari gruppi: il gruppo del lunedì (online) e il gruppo lunedì pomeriggio ed il gruppo storico di Padova; mi sono integrato con tutti i gruppi e sono sempre a disposizione per chi ne ha bisogno” (Tiziano Tracanzan, detto Track)
“Quando non riesco a collegarmi con il gruppo per una serie di imprevisti mi sento un po’ più triste. Secondo me ogni incontro è un bellissimo modo per iniziare con positività la settimana. È un appuntamento che mi fa sentire libera di esprimermi con persone sensibili che mi comprendono. L’aspetto più interessante del gruppo è che non ci si sente giudicati. È un momento speciale di condivisione delle nostre emozioni che mi dà la forza di andare avanti. Spesso ci facciamo due risate, che aiutano tanto!” (Simona Ferrari)
TI ASPETTIAMO!
Eloisa & Simona
La partecipazione al gruppo è gratuita. Per saperne di più o chiedere di aderire al gruppo puoi chiamarci al numero 350 1546221 oppure scriverci una mail a info@novilunio.net