Un manuale-corso per vivere bene con la demenza

Copertina e indice Manuale Vivere bene con la demenza

Chi ci conosce da tempo sa che è un bel po’ che insistiamo sull’importanza di dare un supporto psicosociale alle persone che ricevono una diagnosi di demenza o di disturbo neurocognitivo. Insistiamo perché siamo convinti che sia molto complicato, oltre che molto doloroso, affrontare da soli tutto ciò che una diagnosi così pesante e definitiva implica nella vita di tutti i giorni.

Quando l’anno scorso abbiamo avviato il percorso di adattamento alla diagnosi “In Cammino” avevamo alcune idee di massima su come strutturare il sostegno a chi vive questa realtà. Per esperienza diretta, sapevamo ad esempio che molte persone che ricevono la diagnosi vorrebbero saperne di più su quel pezzo di carta che ricevono. In particolare vorrebbero capire cosa è veramente cambiato e cosa possono fare per proteggersi dal rischio di farsi sopraffare dai loro problemi neurocognitivi e perdere così il controllo sulla propria vita. Sapevamo anche che questo desiderio era contrastato dalla paura di essere giudicati ed etichettati come “cittazini di serie Z”, incapaci di pensare, fare… esserci. 

Sapevamo insomma che il lavoro che ci aspettava era utile e doveroso, ma era anche molto complicato, sia per noi che per i partecipanti al gruppo che volevamo coinvolgere. Il primo tentativo con il percorso “In Cammino” è andato tutto sommato bene: anche se non tutti i partecipanti sono stati disposti a condividere apertamente le loro vulnerabilità, il gruppo, composto da persone con varie diagnosi di demenza ed età (dai 50+ ai 70 anni), ha condiviso spazi di riflessione e solidarietà che non ci aspettavamo. Tuttavia, alla fine di quella esperienza, abbiamo capito che il tipo di supporto offerto poteva essere migliorato – ma non sapevamo esattamente come! Di strumenti di lavoro utili ce ne sono tanti in giro, soprattutto all’estero, ma non eravamo sicuri quale fosse l’approccio che più si avvicinava ai bisogni che avevamo intercettato in tutti questi anni novilunici.

IL MANUALE “VIVERE BENE CON LA DEMENZA”

Quando a un certo punto la nostra amica e collega Samantha Pradelli, Dirigente Psicologa delle Cure Primarie e del Nucleo di Neuropsicologia Adulti e Anziani della AULSS 7, ci ha parlato del corso Living well with dementia realizzato da Richard Cheston e Ann Marshall abbiamo capito che avevamo trovato il tassello mancante del nostro puzzle: finalmente qualcuno aveva progettato e testato (e ritestato più volte) un percorso strutturato che permettesse di creare uno spazio di gruppo sicuro e accogliente che permettere di parlare apertamente di quello che sta succedendo alla propria vita dopo la diagnosi. Tra l’altro, dopo anni di sperimentazione, i due autori avevano appena pubblicato l’omonimo manuale che metteva nero su bianco tutta l’esperienza accumulata finora.

All’epoca Samantha era reduce dalla sperimentazione del corso con un gruppo di persone che avevano da poco ricevuto la diagnosi presso il CDCD dove collabora. Dopo averne valutato i contenuti e aver apprezzato i riscontri di Samantha, abbiamo pensato che sarebbe stato opportuno “importare” questo prezioso strumento anche in Italia, il primo nel suo genere nel nostro paese. Ed è così che dopo aver proposto il manuale alla casa editrice Erickson ci siamo presi l’impegno di curarne la versione in italiano insieme alla stessa Samantha e alla Prof.ssa Erika Borella dell’Università di Padova. Dopo mesi di lavorazione, finalmente qualche settimana fa è uscito “Vivere bene con la demenza – manuale per facilitatori”, disponibile sul sito internet Erickson e nelle migliori librerie italiane.

Uno degli aspetti che più ci ha colpito di questo testo è che accompagna passo passo i facilitatori a promuovere apertura ed empowerment, consapevolezza e introspezione, resilienza, solidarietà e compassione. Il manuale offre infatti veri e propri script (o testi) pieni di spunti, esercizi rompighiaccio e attività per avvicinarsi anche agli argomenti più difficili, quali ad esempio:

  • Cosa mi preoccupa di più adesso che vivo questi problemi?
  • Con chi posso parlare della mia diagnosi?
  • Come mi sento quando i miei problemi di memoria (o altri problemi neurocognitivi) condizionano la qualità della mia vita di tutti i giorni?
  • Cosa faccio e cosa posso fare, o cosa fanno gli altri, per contrastare i miei problemi di memoria?
  • Al di là della mia diagnosi, cosa mi fa stare e vivere bene?

Poiché si tratta di un workshop intensivo in cui si lavora molto sulle proprie paure e resistenze, ma si fa anche tantissimo empowerment, la conduzione del corso viene consigliata in particolar modo a psicologi-psicoterapeuti accompagnati da un altro operatore: nel caso emergessero fragilità importanti, che magari fino ad allora sono state “protette” da negazione o silenzio, è fondamentale che chi tiene le redini del gruppo abbia tutte le competenze tecniche per sostenere la speranza di poter affrontare in modo positivo anche ciò che sembra apparentemente inaffrontabile.

LA NOSTRA ESPERIENZA SUL CAMPO

Recentemente abbiamo avuto il privilegio di poter utilizzare il format del manuale/corso Vivere bene con la demenza integrandolo nel nostro percorso online avviato la scorsa primavera e che ha coinvolto 7 coppie e un single che stanno vivendo le prime fasi di un deterioramento neurocognitivo. A tal fine, abbiamo organizzato incontri settimanali preoccupandoci di accogliere i bisogni del “qui e ora” emergenti dal gruppo, senza però discostarci dai contenuti previsti dagli autori del corso. 

Abbiamo anche deciso di integrare il percorso con un incontro-forum con la Dott.ssa Chiara Cupidi, medico neurologo che svolge attività assistenziale e di ricerca presso il Centro di riferimento regionale Demenze senili e Alzheimer – CDCD della ASP di Palermo. Negli anni la Dott.ssa Cupidi si è sempre dimostrata molto disponibile e sensibile alle nostre iniziative per far conoscere meglio le demenze ai familiari e alle persone con demenza. Questa però era la prima volta che si confrontava direttamente con un gruppo di persone con demenza che le facevano domande sulla loro diagnosi. Come è andata? Benissimo direi, l’incontro è durato quasi due ore durante il quale tutti i partecipanti hanno chiesto lumi sugli argomenti più disparati – dal ruolo dei farmaci ai problemi motori e all’importanza dell’attività fisica; dalle allucinazioni notturne alla stanchezza tipica del tardo pomeriggio; dalle tecniche di rilassamento e meditazione ai problemi di memoria… Il botta e risposta è stato intenso ma alla fine ne sono usciti tutti molto soddisfatti. E’ proprio vero che se si creano spazi di dialogo e apertura, le persone (prima o poi) arrivano, basta avere pazienza e lasciare da parte i pregiudizi.

A conti fatti (il percorso è terminato lo scorso luglio) i risultati stavolta hanno superato tutte nostre migliori aspettative. Anche le persone più refrattarie a condividere aspetti dolorosi della loro vita con e dopo la diagnosi si sono aperte dimostrando un enorme interesse a parlarne, a saperne di più, e a cercare nuovi modi per aiutarsi e aiutare a stare meglio. 

Una volta terminato il ciclo dei primi 10 incontri, il gruppo ha continuato il suo percorso in modalità di auto mutuo aiuto ritrovandosi ogni quindici giorni per tutto il tempo che lo vorranno e che ci saranno le condizioni per farlo. In questa seconda fase introdurremo anche la possibilità di contribuire alle attività di advocacy seguendo l’esempio del gruppo bassanese Orsa Maggiore.

Come annunciato un paio di mesi fa, in questi giorni stiamo preparandoci per avviare la prima edizione di questo percorso sul territorio, a Padova, concentrandoci esclusivamente sulle persone con demenza a esordio precoce (cioè che ricevono la diagnosi prima dei 65 anni). Anche questo è un altro traguardo importante per noi. A proposito, le iscrizioni sono ancora aperte: se siete di Padova e dintorni, chiamateci per saperne di più!

Un’ultimissima cosa: siccome non vorremmo passare per i soliti auto-referenziali – che sicuramente siamo, ma stiamo cercando di “guarire” – nei prossimi giorni pubblicheremo una doppia intervista con la nostra psicologa Livia Wright che ha condotto il gruppo Vivere bene con la demenza la scorsa primavera e con Simona che ha partecipato al corso insieme agli altri partecipanti. Abbiamo pensato che il loro punto di vista sull’esperienza del corso potrebbe essere utile a comprendere meglio perché auspichiamo che questo tipo di percorsi diventino presto la regola in tutte le organizzazioni e istituzioni che si occupano di Alzheimer e altre demenze. Crediamo sia finalmente arrivato il momento di offrire alle persone che vivono la realtà di una demenza lo stesso tipo di sostegno che offriamo a chi riceve diagnosi altrettanto importanti e debilitanti. Che ne dite?

Sei di Padova e stai affrontando una demenza a esordio precoce?

In queste settimane partirà il nuovo percorso FENICE rivolto a chi ha meno di 65 anni e sta vivendo le prime fasi di una diagnosi di demenza o disturbo neurocognitivo. Saranno avviati due gruppi di supporto presso la nostra sede di Padova – un gruppo per chi ha ricevuto la diagnosi e uno per i rispettivi coniugi o partner (se presenti). Ogni incontro sarà un’opportunità per condividere le proprie esperienze e apprendere nuovi strumenti per affrontare il cambiamento. Il percorso è gratuito e le iscrizioni sono già aperte! Info: 350 1546221 | info@novilunio.net