Perché è importante mettersi “In Cammino” dopo la diagnosi

Oggi vorrei dedicare un po’ di spazio per presentare il gruppo di lavoro multi-disciplinare con cui abbiamo sviluppato “In Cammino”, il nuovo percorso online (e gratuito) dedicato alle coppie che stanno vivendo la delicata fase del dopo-diagnosi. Se vi siete persi l’annuncio di settimana scorsa o siete interessati ad aderire a questa iniziativa, potete leggere l’articolo cliccando qui.

Il percorso è stato strutturato per accogliere venti partecipanti, dieci persone con demenza con i rispettivi partner o coniugi, che lavoreranno in attività di gruppo (suddivisi in due gruppi, uno per le persone con demenza e uno per i loro partner o coniugi-caregiver), in plenaria, in sessioni individuali e di coppia, con l’obiettivo di affrontare insieme i cambiamenti che ogni diagnosi porta con sè. In particolare, i moduli di lavoro previsti includono una serie di attività e interventi che saranno distribuite nell’arco di circa un anno:

  • Gruppi di supporto psicologico finalizzati a elaborare l’impatto emotivo della diagnosi e a fare chiarezza sulla sfide e le opportunità di mantenere una buona qualità della vita sia a livello individuale che di coppia
  • Seminari online (webinar) con vari esperti per approfondire gli aspetti tecnici e pratici della demenza e dei bisogni (sanitari e riabilitativi, sociali, legali, etici e socio-assistenziali).
  • Gruppi di auto mutuo aiuto che favorisono la solidarietà e lo scambio di competenze e risorse tra pari.
  • Incontri individuali e di coppia per approfondire insieme criticità che richiedono maggiore attenzione e sostegno, sia a livello psicologico che sociale e relazionale (nell’ambito della propria comunità di appartenenza).

Poiché tutte le attività saranno organizzate in videoconferenza, le iscrizioni sono aperte a livello nazionale, da Catania a Udine – l’importante è essere sufficientemente motivati e avere i requisiti di base per partecipare al percorso.

Il supporto psicologico per chi riceve la diagnosi: la chiave di accesso alla resilienza

Il gruppo di supporto psicologico delle persone con demenza sarà condotto dal Dott. Luca Flesia, psicologo, psicoterapeuta ed esperto in psicologia dell’invecchiamento che da oltre 10 anni si occupa di promuovere la salute e il benessere di persone anziane e di chi convive con un deterioramento cognitivo. Qui trovate qualche informazione in più sul suo percorso accademico e professionale.

Ecco nelle parole di Luca spiegata l’importanza di mettersi “In Cammino”:

Nonostante la letteratura scientifica sottolinei l’importanza degli interventi precoci e delle relazioni sociali, molto spesso le persone con demenza e le loro famiglie si trovano sole e confuse, tra un controllo a 6 mesi e l’altro. Nonostante l’evidenza del ruolo significativo che il coinvolgimento attivo svolge nella qualità di vita e nella percezione di sé delle persone con demenza, ancora troppo spesso le persone vengono marginalizzate dal processo di cura, talvolta addirittura escluse: ad oggi più delle metà delle persone con demenza non riceve una comunicazione circa la propria diagnosi e riceve interventi pre-definiti e pre-impostati.

“In cammino” vuole uscire da quest’ottica medicalizzante e passivizzante della diagnosi, espressione del forte stigma sociale e sanitario ancora diffuso. Il percorso parte da un’ottica diversa: crede nella possibilità e nel diritto delle persone di ripartire o di partire proprio dalla diagnosi e dall’esperienza di demenza per continuare il percorso di costruzione personale e di coppia.

“In cammino” è una sfida al discorso sulla perdita, attraverso la forza della relazione e dell’inclusione: per questo il suo punto di partenza è la co-costruzione condivisa del percorso, a partire dalle richieste e dai bisogni emergenti nella fase iniziale e in itinere da parte dei membri della coppia.

Luca Flesia

Il supporto psicologico per coltivare il benessere della coppia e di chi si prende cura

Il gruppo di supporto psicologico dei partner o coniugi-caregiver sarà invece condotto dalla Dott.ssa Milena Barone, psicologa psicoterapeuta con una solida esperienza nella prevenzione, consulenza e sostegno psicologico ai familiari di persone con demenza e formazione al personale sanitario. Qui trovate il suo profilo accademico e professionale.

Queste le riflessioni di Milena sul senso e gli strumenti di lavoro di In Cammino, dal punto di vista del coniuge o partner-caregiver e della coppia:

Quello che da subito mi ha invogliata a dare il mio contributo a questo progetto è il fatto che ha un obiettivo ambizioso e, allo stesso tempo, indispensabile: il benessere della coppia. Quando una persona riceve una diagnosi di demenza, la notizia coinvolge anche il partner. Non è raro che i due coniugi si sentano spaesati, anche per la difficoltà nel capire a chi rivolgersi per avere informazioni e per elaborare il vortice di emozioni da cui sono travolti.

È a questo livello che si inserisce il progetto di accompagnamento dopo la diagnosi e lo fa in modo flessibile, per cercare di rispondere alle esigenze di ciascuna persona. Ma non solo: “In Cammino” ha l’acume di farlo online, in modo da raggiungere anche chi non ha molti servizi nel proprio territorio, con un’equipe multidisciplinare che renda giustizia alla complessità dei bisogni derivanti da questa situazione. Penso, infine, che sia importantissimo che questo progetto coinvolga non solo la persona che ha ricevuto la diagnosi ma anche il partner, per abbattere fin da subito alcune barriere che la diagnosi può alzare, potenziando la resilienza della coppia.

Milena Barone

Il supporto sociale per accedere ai servizi territoriali e promuovere l’inclusione nelle proprie comunità

Oltre al supporto psicologico, i partecipanti del percorso saranno orientati e sostenuti anche dal punto di vista sociale dalla Dott.ssa Giulia Avancini, assistente sociale e Dottore di ricerca in Sociologia, organizzazioni e culture, nonché autrice del libro Conoscere le prime fasi della demenza. Una ricerca partecipativa con anziani e caregiver (Trento, Erickson, 2019) . Qui trovate il suo profilo professionale e accademico completo.

Nelle parole che seguono, Giulia spiega la natura del suo contributo al percorso “In Cammino” e più in generale il ruolo dell’assistente sociale nella presa in carico delle famiglie che affrontano una demenza:

Troppo spesso le persone che incontro nel mio lavoro sul campo e di ricerca, nel momento in cui ricevono una diagnosi di demenza, raccontano di sentirsi o essersi sentite in difficoltà nel seguire i processi, necessari e complicati, quando hanno preso contatti e si sono relazionate con i servizi sociali, sanitari e socioassistenziali. All’inizio della malattia le persone hanno il bisogno di essere seguite e ottenere informazioni (anche molto pratiche e concrete) rispetto ai passi da compiere in questo delicato momento.

Inoltre, spesso le persone che incontro raccontano di aver trovato supporto e orientamento da chi sta vivendo o ha vissuto una situazione simile alla propria, compensando in questo modo il disorientamento causato dalla situazione.

Durante il percorso In Cammino l’obiettivo sarà quello di fornire ai partecipanti una “cassetta per gli attrezzi” composta da strumenti che permettano alla coppia di affrontare questa situazione di difficoltà nel miglior modo possibile, districandosi tra servizi, sigle incomprensibili, documentazione complicata, opportunità, ecc.

Ciò permetterà di orientarsi in un mondo che può apparire complicato. Allo stesso tempo verranno valorizzate le competenze maturate affrontando la situazione in prima persona e promuovendo le relazioni all’interno della propria comunità, con lo scopo di sentirsi sia supportati che utili.

Giulia Avancini

La multidisciplinarietà in risposta ai bisogni di oggi e domani

Mentre il nostro Presidente ed esperto di tecnologie assistive, Cristian Leorin, si occuperà di coordinare l’equipe e i contenuti del percorso, io (Eloisa Stella) mi occuperò di accogliere i partecipanti e organizzare le attività programmate per In Cammino. Insieme ci occuperemo di pianificare i webinar di approfondimento invitando relatori provenienti da diverse aree di specializzazione. Obiettivo principale di questi incontri sarà esplorare l’impatto che una demenza ha sulla vita di tutti i giorni sotto vari punti di vista (ad es. autonomia, inclusione sociale, attività quotdiane, adattamenti ambientali, tecnologie ecc.) e quindi individuare le strategie e gli strumenti più idonei per gestirla e allo stesso tempo mantenere il massimo livello di qualità della vita possibile. Anche se alcuni relatori hanno già confermato la loro disponibilità, prima di fare annunci ufficiali preferiamo verificare i bisogni e le aspettative dei partecipanti del percorso per assicurarci che il processo di co-progettazione sia effettivo e non solo sulla carta.

Dal punto di vista logistico e della produzione dei materiali di supporto potremo contare sul prezioso e generoso supporto a titolo volontario del Dott. Omar Ferro, futuro psicologo specializzato in neuroscienze e riabilitazione neuropsicologica. Al momento, Omar sta completando il suo tirocinio presso una struttura per persone con demenza nel Padovano e nel reparto di Neuroriabilitazione dell’Azienda Ospedaliera di Verona ed è autore ed editor di Neurophilia, un progetto online di divulgazione della psicologia vista attraverso le storie di persone, culture e viaggi.

Abbiamo chiesto a Omar cosa ne pensa del nostro percorso, ecco cosa ci ha risposto:

Il senso di perdita, solitudine, vergogna, sconfitta e abbattimento dati dalla diagnosi, che colpisce tanto la persona quanto la famiglia, trova finalmente una cornice di senso dove poter essere elaborato e in cui nessuno viene lasciato indietro.

Il camminare insieme permette di costruire dei ponti dove solitamente troviamo baratri. Un ponte costituito da professionisti del settore, famiglie che stanno vivendo l’impatto della demenza, in un contesto di crescita personale e collettiva.

Il messaggio di In Cammino è chiaro: c’è un mondo prima della demenza, ma c’è anche un mondo dopo la demenza.

Omar Ferro

Per informazioni e richieste di adesione

Ci sono ancora posti disponibili per partecipare a In Cammino. Le richieste di adesione al percorso devono essere inviate a: info@novilunio.net.
Per informazioni potete contattarci anche al n. 327 0719117 (il numero è attivo nei giorni feriali, dalle ore 9 alle ore 18).

Cliccando qui potete scaricare il volantino che riassume l’iniziativa… Sentitevi liberi di distribuirlo a tutti coloro che potrebbero essere interessati al percorso.