Dopo la diagnosi: Con chi parlarne e come


Nella foto Chic, quando ha ricevuto la diagnosi di demenza a esordio precoce (o Alzheimer giovanile) ha scelto di parlarne apertamente con i suoi colleghi di lavoro e amici per spiegare i motivi del suo cambiamento. Chic è membro dell’organizzazione nonprofit YoungDementia UK che ha realizzato questo video e dal 1998 è impegnata a sostenere le persone con demenza a esordio precoce e le loro famiglie

Oggi abbiamo l’onore e il piacere di pubblicare un video realizzato da YoungDementia UK, l’organizzazione britannica sostiene le persone con demenza a esordio precoce e alle loro famiglie e ne promuove i diritti a livello nazionale. Il video è parte della serie “Adapt” che ha lo scopo di educare e informare sulla demenza che colpisce le persone sotto i 65 anni.  Il video include interviste a persone con demenza che discutono su un tema estremamente delicato: a chi e come riferire della propria diagnosi. 

Il tema della comunicazione della diagnosi, in psicologia come in medicina, si svolge su un terreno ancora incerto dove molti professionisti ancora non sanno secomequando e con che strumenti comunicare la diagnosi al paziente e ai familiari. 

La letteratura sembra concorde nel definire la diagnosi non tanto come un momento, ma come un processo, in cui si portano gradualmente il paziente e i familiari alla diagnosi. Essi non vengono lasciati mai da soli a nessun punto della comunicazione e si pone attenzione alla loro elaborazione della diagnosi. 

Adapt ci mostra il momento della post-comunicazione, dove chi ha recepito si trova ora sul terreno incerto di cui parlavamo prima e non sa bene secomequando e con che strumenti comunicare la propria diagnosi ad amici e familiari. 

A chi lo si dice per primo? Come dirlo a persone al di fuori della propria famiglia? Come la possono prendere i colleghi? Meglio nascondersi e non dire nulla o aprirsi ed essere onesti riguardo la propria diagnosi? Come reagiscono gli altri? Che consigli dare a chi deve comunicare la diagnosi? 

Nella foto Valli, moglie di Des, entrambi protagonisti del video Adapt di YoungDementia UK sul senso di parlare con gli altri della diagnosi di demenza. Valli e Des sono tra gli oltre 42mila membri dell’organizzazione nonprofit britannica YoungDementia UK impegnata a dare sostegno a persone con Alzheimer o demenza giovanile.

Queste le domande a cui rispondono le persone intervistate, rivelando un universo fatto di insicurezze, aspettative, paure e vergogna. Un universo in cui partecipano gli Altri importanti della vita di queste persone, coloro con cui comincia il processo della comunicazione, che segue le stesse regole della comunicazione medico-paziente, in cui serve tempo per adattarsi alla nuova situazione ed elaborare la notizia. 

Queste domande trovano tutte risposte diverse, perchè così come è unico il quadro di deterioramento cognitivo che una persona presenta, unica è la personalità della stessa, uniche sono le modalità con cui comunica con gli altri, uniche le risorse di cui la stessa dispone. 

Adapt sonda queste unicità e ci rivela un quadro di differenze individuali in un atto di apertura e fiducia estreme, insegnandoci che la demenza ad esordio precoce colpisce persone con un lavoro, con dei figli, con dei nipoti, con un contesto sociale a cui rendere conto della malattia.  L’elefante nella stanza finalmente appare e si rivela nella sua interezza, nella sua scomodità e, soprattutto, nella sua dignità, contro lo tsunami di vergogna che attanaglia le persone con demenza e le loro famiglie al momento della comunicazione della diagnosi. 

Omar Ferro*

* Ringraziamo di cuore il nostro Omar, tirocinante post-lauream di psicologia e volontario di Noviluno, per avere non solo tradotto e inserito i sottotitoli di questo video ma anche per aver scritto le importanti riflessioni che avete appena letto.

APERTE LE ISCRIZIONI AL NUOVO PERCORSO ONLINE PER CHI STA VIVENDO IL DOPO-DIAGNOSI

Aperte le iscrizioni al nuovo percorso "In Cammino"

Sono ancora aperte le iscrizioni al nostro nuovo percorso di accompagnamento In Cammino dedicato a chi ha recentemente ricevuto una diagnosi di demenza e al suo coniuge o partner. Il percorso, organizzato interamente in videoconferenza, sarà condotto da psicologi, medici, assistenti sociali e altri esperti e prevede incontri di supporto psicologico, seminari di approfondimento e gruppi di auto mutuo aiuto. Qui trovate i dettagli del percorso, mentre in questo articolo presentiamo il gruppo di lavoro che ha organizzato l’iniziativa.
Ps. La partecipazione è gratuita.

Per informazioni scrivere a info@novilunio.net oppure telefonare al n. 327 0719117.