Categoria: La videoteca di Novilunio

L’Associazione De Banfield di Trieste ha realizzato un nuovo video per chi sta vivendo l’emergenza COVID-19 insieme a un familiare con demenza.

L’Associazione Goffredo De Banfield, da oltre 30 anni impegnata a dare sostegno agli anziani non-autosufficienti e ai loro familiari residenti di Trieste e dintorni, ha pubblicato il video che vedete qui sotto dedicato a chi sta affrontando l’emergenza COVID-19 insieme a un familiare con demenza. Il video è stato realizzato dalla Dott.ssa Elisa de Morpurgo, psicologa del progetto CasaViola, la “casa” creata dalla stessa De Banfield per accogliere e dare supporto ai familiari-caregiver che si rivolgono all’associazione.

Il video è il primo di una serie che l’associazione triestina pubblicherà nelle prossime settimane sul suo canale YouTube, spaziando dagli esercizi di attivazione motoria da fare insieme ai propri familiari con demenza alle tecniche di rilassamento per gli stessi famigliari e caregiver.
L’associazione mette a disposizione anche un servizio telefonico di supporto psicologico al numero 333 1817326.


Nella foto Chic, quando ha ricevuto la diagnosi di demenza a esordio precoce (o Alzheimer giovanile) ha scelto di parlarne apertamente con i suoi colleghi di lavoro e amici per spiegare i motivi del suo cambiamento. Chic è membro dell’organizzazione nonprofit YoungDementia UK che ha realizzato questo video e dal 1998 è impegnata a sostenere le persone con demenza a esordio precoce e le loro famiglie

Oggi abbiamo l’onore e il piacere di pubblicare un video realizzato da YoungDementia UK, l’organizzazione britannica sostiene le persone con demenza a esordio precoce e alle loro famiglie e ne promuove i diritti a livello nazionale. Il video è parte della serie “Adapt” che ha lo scopo di educare e informare sulla demenza che colpisce le persone sotto i 65 anni.  Il video include interviste a persone con demenza che discutono su un tema estremamente delicato: a chi e come riferire della propria diagnosi. 

Il tema della comunicazione della diagnosi, in psicologia come in medicina, si svolge su un terreno ancora incerto dove molti professionisti ancora non sanno secomequando e con che strumenti comunicare la diagnosi al paziente e ai familiari. 

Per concludere il mese mondiale dedicato all’Alzheimer e alle altre demenze, pubblichiamo un video prodotto dall’Alzheimer Society of Ireland agli inizi di quest’anno. Il breve film ha l’obiettivo di incoraggiare gli operatori sanitari – dai medici di base agli specialisti che operano in ambito demenze – a superare la barriera del silenzio che contribuisce a generare un clima di disperazione e abbandono nelle famiglie che affrontano la realtà di questa malattia.

Nel video, tre rappresentanti del Gruppo di Lavoro irlandese delle persone con demenza – Kathy Ryan, Ronan Smith e Anne McGeown –  spiegano come hanno vissuto l’impatto della diagnosi. Per Kathy, il tentativo dei medici di mascherare la sua diagnosi ha in qualche modo amplificato negativamente il potere della parola “Alzheimer”. Dal punto di vista sociale, tacere una diagnosi ha la stessa funzione di un tabù: il negare o occultare l’evidenza alimenta la paura, la vergogna e il senso di colpa e impedisce a chi ne ha bisogno di chiedere aiuto.

Nel video ci sono anche le testimonianze di due figli che raccontano come la loro esperienza della diagnosi sia stata aggravata dal senso di abbandono che hanno vissuto quando hanno scoperto che l’unica informazione messa a loro disposizione era quel foglio di carta che diceva “diagnosi: demenza”. L’assenza di informazioni coordinate e  condivise da tutti i responsabili della filiera “demenza” è un enorme problema anche nel nostro Paese. Per qualche ragione strana che ancora mi sfugge, chi fa la diagnosi non si sente responsabile di informare i propri pazienti sui servizi territoriali

Con il video di oggi, concludiamo il ciclo di articoli dedicati all’importanza di conoscere la propria diagnosi. In questo terzo video la Dott.ssa Mary Radnosfky, che convive da oltre 12 anni con una diagnosi di demenza a esordio precoce, insiste su due aspetti: 1) La diagnosi è un diritto che permette di mantenere autonomia e controllo sulla propria vita. Conoscere o meno la propria diagnosi fa tutta la differenza del mondo tra il poter lottare per tutto ciò che per noi importante – a partire dalla nostra salute – e il delegare ad altri (medici, familiari, addetti ai lavori) ogni decisione e responsabilità riguardo alla gestione della propria vita e malattia. 2) Vivere una vita di senso dopo aver ricevuto una diagnosi di demenza è un obiettivo possibile ma non è  scontato. Innanzitutto bisogna crederci – ovvero superare i pregiudizi che limitano la nostra speranza.Mi riferisco a tutte quei falsi…