Inconsapevolezza, anosognosia e demenza: come aiutare la persona malata

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La mancanza di consapevolezza dei propri deficit cognitivi è molto comune nelle persone con demenza. Secondo un’indagine statunitense, pare infatti che l’anosognosia (termine medico che indica l’incapacità di riconoscere il proprio deficit motorio, cognitivo o emotivo) riguardi circa l’81% dei malati di Alzheimer e fino al 60% delle persone con lieve declino cognitivo.

Le conseguenze di questa inconsapevolezza sono pesanti non solo per la persona stessa, ma anche per i suoi familiari e caregiver che cercano in tutti i modi di aiutare qualcuno che sostanzialmente non riconosce di avere un problema… e come tale, rifiuta di essere aiutato o di consultare un medico.

Essere consapevoli di quello che sentiamo e di quanto efficienti siamo nelle nostre funzioni ci permette di prenderci cura dei nostri bisogni quotidiani, fuori e dentro casa, nonché delle nostre relazioni con le persone che ci circondano. Quando siamo consapevoli di avere difficoltà nel ricordarci appuntamenti, troviamo delle strategie per compensare il problema – ad esempio ci scriviamo gli impegni sulla nostra agenda o sul calendario, ci scriviamo dei post-it o dei bigliettini ben in vista a casa o in ufficio, ecc.

La consapevolezza riguarda anche il sapere come comportarsi nelle varie situazioni. Ad esempio sappiamo che dopo una corsa di mezzora molto probabilmente saremo sudati e avremo bisogno di una doccia e di cambiare vestiti. Se ci rompiamo una gamba o un braccio sappiamo che dobbiamo andare al pronto soccorso per farci curare.

Tutti questi aspetti della vita quotidiana possono sembrare scontati – quasi innati – ma in realtà appartengono a quell’ insieme di comportamenti che abbiamo imparato nel corso della nostra vita e che siamo in grado di garantire solo a determinate condizioni. La più importante di queste è che il nostro cervello deve essere in grado di percepire i bisogni e le regole comportamentali associate a tali bisogni. Allo stesso tempo la nostra mente deve essere pronta ad accettare tale bisogno e rielaborare le modalità per soddisfarlo.

Quando invece non siamo consapevoli di avere un problema, non c’è da parte nostra alcuna aspettativa di agire per risolvere tale difficoltà o per cambiare la nostra realtà. Se non c’è un’incongruenza tra come ci aspettiamo di essere/agire e come effettivamente siamo/agiamo, non sentiamo il bisogno di cambiare perché presumiamo che tutto vada bene così.

Facciamo un esempio molto semplificato: da qualche tempo Maria non è più in grado di fare la spesa al mercato: non si ricorda cosa acquistare o dove; tuttavia non rendendosi conto di avere un problema di memoria, attribuisce le sue difficoltà a fattori esterni (es. il mercato era troppo affollato, non c’era la bancarella di frutta verdura preferita, ha incontrato un’amica che l’ha distratta, ecc.), ragion per cui non le viene nemmeno in mente di scriversi la lista della spesa perché pensa che non le serva. Che fare?

E’ anosognosia o negazione?
Innanzitutto è necessario distinguere tra anosognosia e negazione: sono due condizioni diverse che hanno anche cause diverse. La negazione e il diniego sono meccanismi di difesa che la persona usa per rifiutare qualcosa che vuole ignorare, evitare parzialmente, o rifiutare del tutto perché è troppo difficile da affrontare. In caso di negazione, la persona tende a minimizzare il problema o ad accettare la verità solo in parte. Ad esempio, può riconoscere di avere una malattia cronica ma evita di prendere i farmaci.

L’anosognosia è invece causata da un danno alle aree del cervello (spesso localizzate nei lobi pre-frontali della parte destra) che riguardano la percezione di se stessi e del proprio corpo, regolano le nostre capacità di risolvere problemi, pianificare e comprendere il contesto e il significato delle nostre esperienze e interazioni sociali. In pratica, la parte destra del nostro cervello ci rende capaci di identificare anomalie e nuove informazioni, integrandole con il senso di realtà che viviamo.

L’anosognosia non è causata da problemi sensoriali – la persona che ne è colpita spesso ha udito, vista, tatto, olfatto e gusto intatti ma, a causa del danno cerebrale, non è in grado di comprendere le informazioni inviate dai propri sensi, né sa come utilizzarle. E’ come se tali informazioni non arrivassero a destinazione o non esistessero del tutto.
Ad esempio la persona può vedere un libro sul tavolo senza essere in grado di “notarlo” veramente. I suoi occhi hanno ricevuto l’informazione “sul tavolo c’è il libro” senza che questa venga compresa dal cervello e permetta di elaborarla in azione o reazione.
Quando una persona soffre di anosognosia,la parte sinistra del suo cervello cerca di mantenere un senso di continuità, ricorrendo a confabulazioni e altre spiegazioni o strategie che permettono di conservare intatto il suo modello mentale ovvero il suo senso di sè e della realtà che lo circonda.

Anosognosia e confabulazione
In una demenza come l’Alzheimer, l’anosognosia può manifestarsi con varie intensità. Può cioè manifestarsi in modo che la persona sia completamente inconsapevole dei propri deficit o problemi (ad es. non sa e quindi nega di avere dei problemi di memoria). Oppure può manifestarsi in forma leggera o parziale; in questi casi la persona è più o meno consapevole di avere talvolta dei problemi e si giustifica con risposte come ad es. “Ci dimentichiamo tutti di un sacco di cose” oppure “E a te non capita mai di dimenticarti anche di cose importanti?”

La persona può cioè essere consapevole di avere alcuni problemi di memoria senza però comprendere veramente la gravità della situazione. Può ad esempio rendersi conto che ci sono delle bollette da pagare ma può essere inconsapevole del fatto che, oltre alle bollette, sono anche già arrivati degli avvisi di pagamento che minacciano di interrompere il servizio di gas, acqua, ecc. Oppure, può non rendersi conto di non essersi lavato o cambiato i vestiti per diversi giorni anche se l’odore di sudore e le macchie sui vestiti testimoniano la mancanza di attenzione alla cura di sé.

Spesso le persone con anosognosia ricorrono alla confabulazione, ovvero alla formulazione di risposte che cercano di mettere insieme i pezzi di un evento o una situazione collegando informazioni, date, luoghi e persone che in realtà non c’entrano nulla tra loro. Vorrei a questo proposito soffermarmi su un aspetto fondamentale: la confabulazione non è menzogna. Le persone che ricorrono alla confabulazione credono che le loro parole corrispondano alla verità. Le persone confabulano non perché amano mentire ma perché stanno cercando di rispondere a una domanda o partecipare a una conversazione in un modo che per loro ha un senso. Spesso la storia riportata dalla persona può sembrare del tutto normale e ragionevole a un estraneo, mentre a un familiare può risultare confusa o completamente sbagliata. Questo è il segnale che c’è qualcosa che non va.

Cosa fare quando un familiare non è consapevole della sua demenza
Se tali difficoltà sono affrontate apertamente – ad esempio accusando la persona di essere smemorata, di comportarsi irrazionalmente, di inventarsi storie, di non sapere gestire il denaro o di essere incapace di prendersi cura di se stessa – è molto probabile che la reazione sia solo rabbia o rifiuto. Questo è un tipo di reazione che oltre a generare tensione e incomprensioni in famiglia, complica anche la possibilità di una diagnosi accurata finalizzata ad accertare se il comportamento è dovuto ad anosognosia (causata cioè da un vero e proprio danno cerebrale) o a “semplice” diniego (cioè dovuto a un meccanismo di difesa nei confronti di una realtà troppo difficile da accettare).

Tra l’altro, al di là degli aspetti clinici, sia che si tratti di una anosognosia o di un diniego, il rischio è che la persona si faccia male o ne faccia ad altri perché non si rende conto dei suoi comportamenti pericolosi. Come ad esempio guidare l’auto senza avere i tempi di reazione necessari per evitare macchine, oggetti o persone… o utilizzare elettrodomestici senza capire veramente la pericolosità dell’apparecchio.

Per aiutare una persona inconsapevole della sua malattia è preferibile mitigare gli effetti, evitando di spiegare in modo troppo diretto alla persona la sua realtà. Insistere sui problemi che la persona non è in grado di accettare non solo può essere frustrante, ma spesso non porta da nessuna parte. Come spiegano gli esperti del Treatment Advocacy Center di New York, “Nessuno di noi vuole prendere dei farmaci quando siamo convinti di essere sani. Le persone con demenza o con anosognosia non fanno eccezione”.

Ecco perché in questi casi, più che dire le cose come stanno in maniera diretta, è più utile assistere la persona a mantenere le sue abitudini e allo stesso tempo limitare le attività che potrebbero mettere a rischio la sua salute o sicurezza. Ad esempio, preparare i pasti o mettere a posto la casa, eliminare i cibi scaduti, lavare o nascondere gli abiti sporchi, rendere inaccessibile l’uso di forni e fornelli, bloccare la temperatura domestica a livelli confortevoli, ecc.

E’ anche possibile che la persona con un minimo di consapevolezza, anche se ha la tendenza a chiudersi in se stessa o evitare di parlare apertamente di queste difficoltà con i familiari, riesca invece ad avere una conversazione più spontanea con estranei con cui non sentono lo stesso bisogno di difendersi.

I consigli per familiari e caregiver di AlzOnline.net:

  • Utilizzare un approccio positivo alla comunicazione: cercate di essere gentili ed empatici nell’incoraggiare i compiti o le attività da svolgere;
  •  Organizzare la giornata in maniera strutturata, specificando le attività dedicate alla cura personale, al tempo libero e ad altre mansioni. E’ importante evitare di dare ordini (es. “Il tuo ufficio è un disastro. Mettilo in ordine e butta via la carta straccia”), ma condividendo ruoli e responsabilità (es. “Puliamo insieme la casa e poi usciamo per una passeggiata”)
  • Alleggerire il carico di responsabilità che non sono necessarie: a volte un aiuto domestico può essere la risposta giusta;
  • Aiutare la persona a mantenere il suo ambiente di vita pulito, ben illuminato e in ordine;
  • Mantenere la calma e la concentrazione sul vostro familiare, facendo il possibile per incoraggiare con delicatezza, mettendo in luce gli aspetti positivi di ogni situazione;
  • Approfondire i vari aspetti del diniego e della anosognosia:

Video “La consapevolezza della malattia”, a cura del Dott. Giovanni Frisoni del Centro Alzheimer di Brescia: http://bit.ly/1li1zHf

Dispensa “La riabilitazione cognitiva e comportamentale nella demenza: un approccio pratico per le R.S.A.”
di Marina Boccardi, pag. 30: http://bit.ly/1zLiy6b

Dispensa “Disturbi comportamentali nella demenza: Manuale per il caregiver” a cura del Dott. Pietro Gallina e della Dott.ssa Maria Chiara Corti della ULSS 16 di Padova, pagg. 14-15:
http://bit.ly/1tOvEyT

Quando è il familiare a negare la malattia

Purtroppo la negazione può colpire anche chi è vicino alla persona malata. Quando si tratta di demenza, infatti, sono spesso gli stessi parenti, coniugi o figli che si rifiutano di accettare i sintomi di una malattia tanto incomprensibile e devastante. A tal proposito ho trovato un paio di testimonianze da parte di familiari che hanno avuto di raccontare la loro storia con coraggio e sensibilità:

Segnalo infine anche la dispensa elaborata dalla CGIL e dal Sindacato dei Pensionati Italiani della Liguria, intitolata “Le malattie che rubano la mente: Piccolo manuale dedicato a caregivers e familiari per conoscere e affrontare le demenze” e in particolare il capitolo “Il ruolo del malato e del caregiver” sulle difficoltà di accettare la malattia da parte delle famiglie (vedi pagina 17). Il manuale è scaricabile da questo indirizzo: http://bit.ly/1AZVa7v

A presto!

Eloisa

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Fonti:

3 Comments

  1. simona Giuffrè said:

    Salve…finalmente quello che io e mia sorella :moglie del soggetto con problemi di memoria;ipotizziamo da mesi e’ confermato da medici.Non sappiamo gestire la situazione …vorremmo far visitare mio cognato..ma lui rifiuta …minimizzando…di farsi vedere da un neurologo.Questa situazione logora mia sorella .Come si agisce?per favore ci date un’indicazone concreta?…un medico può venire a casa simulandosi un amico e valutare?
    Grazie
    Giuffrè simona

    19/08/2017
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    • Eloisa said:

      Cara Simona,
      Penso che il non riuscire ad aiutare qualcuno che ci è così caro come un cognato o una sorella sia una delle cose più difficili e frustranti da vivere. Purtroppo quando la persona malata è inconsapevole o in diniego di quello che le sta succedendo, anche le azioni più naturali e consuete, come quella di andare dal medico per un controllo, diventano dei muri apparentemente invalicabili. Per risponderle mi sono consultata con alcune persone che frequentano i nostri gruppi di aiuto mutuo aiuto. Molti di loro mi hanno detto di aver vissuto situazioni simili e di essere dovuti ricorrere a strategie d’urto per aggirare il problema. Ad esempio, quella di portare i propri mariti o mogli dal medico con la scusa di dover parlare di altre possibili malattie o disturbi in atto (ad es. mal di schiena cronico, problemi di digestione, ecc.). In questi casi il medico in questione era stato informato della situazione prima dell’incontro e ha fatto in modo di non destare sospetti almeno per la prima seduta. Nel corso della visita il medico ha indicato la necessità di effettuare accertamenti diagnostici per capire meglio la natura del problema. Tenga presente che i problemi di memoria possono infatti essere dovuti a tanti fattori, non solo alle demenze come l’Alzheimer. Il percorso diagnostico differenziale delle demenze (che un solo medico senza strumentazione e indagini cliniche non può fare) permette di verificare se si tratta di una malattia degenerativa delle cellule cerebrali o di un’altra patologia o condizione fisica che causa sintomi di demenza (es. diabete fuori controllo, scompensi della tiroide, grave depressione, ecc.). Una volta accertata la malattia, è comunque bene sensibilizzare il più possibile anche la persona malata rispetto a quello che sta succedendo. A maggior ragione se si tratta di diniego (vale a dire di un meccanismo di difesa che nega il problema) e non di anosognosia che invece impedisce alla persona malata di rendersi conto dei propri deficit. Comprendere la propria malattia permette sia a chi è malato e a chi lo assiste di elaborare meglio il cambiamento in atto e adottare strategie di convivenza con i deficit in corso più sostenibili e meno “conflittuali”.
      Le faccio i miei migliori auguri a lei e sua sorella per superare le difficoltà che state vivendo il prima possibile. Un caro saluto.

      29/08/2017
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      • simona said:

        Grazie mille per la sensibilità che ha mese in questa risposta…la girerò a mia sorella per farla sentire meno sola…meno afflitta.
        Grazie Simona

        29/08/2017
        Reply

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