Con un bel po’ di ritardo (!) oggi ho l’onore di condividere qui l’intervista con la Dott.ssa Helen Rochford Brennan, attuale presidente del European Working Group of People with Dementia di Alzheimer Europe, ovvero il gruppo di lavoro di persone con demenza della principale federazione delle associazioni nazionali che si occupano di Alzheimer e demenze in Europa. Si tratta di un’intervista che Helen ha fatto insieme a me ormai quasi sei mesi fa in occasione dell’evento di lancio avvenuto del nuovo Percorso Diagnostico Terapeutico ed Assistenziale (PDTA) della Regione Veneto e della relativa Mappa online per le Demenze a cui è associato.
In questa intervista, Helen parla di tante cose riguardo sia alla sua esperienza con l’Alzheimer che ai motivi che l’hanno spinta a diventare un’attivista e i valori che promuove in Irlanda, il suo Paese di origine e in Europa. Vi lascio senza aggiungere altro perché l’intervista è già bella corposa di suo. A tal proposito, poiché nella versione video che vedete qui è lunga quasi un’ora, ho deciso di trascrivere e condividere qui anche il testo originale con qualche blocco in evidenza per facilitare la lettura.
A presto!
Eloisa
Trascrizione dell’intervista a Helen Rochford Brennan
rilasciata durante la conferenza “Un nuovo approccio alla demenza: Una mappa a supporto del PDTA regionale” (Mestre, 22 maggio 2019)
Ciao Helen, grazie per essere qui con noi oggi… Per noi questo è un evento davvero speciale: in Italia non siamo abituati a vedere persone con demenza che parlano in pubblico, non solo della loro malattia ma anche di diritti umani… Cosa possiamo dire alle persone che dubitano della tua diagnosi di Alzheimer?
Molte persone associano la demenza a tutta una serie di problemi come la scarsa cura di sé, il pensiero irrazionale,le allucinazioni, la paranoia, l’aggressività, i disturbi del sonno, l’incontinenza, la ripetizione delle stesse domande, ecc. In realtà io ho ancora pochi sintomi di demenza ma comunque vivo diverse difficoltà nella mia vita quotidiana: spesso dimentico parole o nomi, lascio in giro oggetti, appoggio il mio telefono in posti sbagliati, non ricordo più le mie ricette di cucina, mi faccio male quando sono ai fornelli perché mi dimentico di mettere i miei guanti, ho difficoltà a scrivere… Queste sono tutte difficoltà invisibili, che voi non potete vedere, eppure sono reali. Quando le persone mi guardano, pensano che non ci sia nulla in me che non funzioni. In realtà il mio problema principale è la memoria a breve termine.
I miei sono problemi seri che mi creano parecchia ansia.
Ma al di là della mia malattia, sono una moglie, una madre e un’amica, ho una comunità di persone con cui rimango in contatto. La mia vita è importante per me.
E’ una doppia punizione quella di avere una diagnosi di demenza e dover dimostrare agli altri di essere veramente malati perché c’è tutta questa sfiducia in chi come me ha scelto di parlare in pubblico. Eppure siamo stati tutti diagnosticati dai migliori medici al mondo. E’ una cosa che succede a molte persone che fanno advocacy in Europa e nel mondo. A chi dubita della mia diagnosi, mio marito risponde sempre nello stesso modo: “dovresti venire a vivere con noi per renderti conto di come sta mia moglie”.
Come sei arrivata alla diagnosi di Alzheimer e come sei stata informata?
Sono stata diagnosticata nel 2012 dopo aver affrontato cinque anni in cui i miei medici erano in dubbio sulla causa dei miei sintomi. All’epoca avevo 62 anni. Hanno trovato le placche di proteina amiloide che dimostravano la presenza di un’anomalia nel mio cervello.
Non c’era nessuno con me quando mi è stata diagnosticata la diagnosi. Quel giorno ho guidato 60 km per tornare a casa. Ero sola e pensavo a cosa potevo dire ai miei famigliari rispetto a quello che mi stava succedendo. Ero particolarmente preoccupata per la reazione di mio figlio Martin. All’epoca aveva appena finito la Law School (la specializzazione universitaria in giurisprudenza) e si accingeva a iniziare la sua carriera di avvocato internazionale. Martin è figlio unico, cosa che rendeva la situazione ancora più difficile.
Spesso chiedo agli altri di mettersi nei miei panni e immaginarsi come avrebbero reagito loro di fronte a una tale notizia, sopratutto alla luce del fatto che, al di là della malattia in sé, non ci sono servizi adeguati e lo stigma associato alla demenza fa di me una persona con problemi mentali, una pazza, una demente… Cosa direste ai vostri cari quando la prospettiva è quella che un giorno potreste non riconoscerli più?
Ognuno reagisce a queste cose in modo diverso. Io ho scelto di fare advocacy perché avevo lavorato e fatto volontariato nell’ambito dei diritti umani per le persone con disabilità. [ndr. Quando ho ricevuto la diagnosi] mi sono subito chiesta perché non c’erano servizi di supporto appropriati per chi ha una demenza.
In un certo senso, ricevendo la diagnosi mi sono sentita più responsabile nei confronti di me stessa perché ho dovuto imparare a prendermi cura della mia vita e a risolvere i miei problemi da sola.
Ma prima di reagire, ho trascorso 10 mesi nella depressione più nera, convinta che non ci fosse più nulla da fare, che nessuno potesse aiutarmi. Il mio lavoro non c’era più, la mia carriera era finita, per cui non avevo più alcun posto dove andare. Per me la diagnosi è stata un passo importante perché mi ha reso consapevole e mi ha aiutato a “darmi una mossa”.
Dico questo perché so che ci sono molti Paesi Europei in cui la diagnosi non viene comunicata. Oppure viene comunicata solo ai nostri famigliari, ma non a noi. Non è molto etico… perché non comunicare la notizia anche a noi?
Non comunicare la diagnosi è problematico anche perché in questo modo sono i famigliari a decidere per noi – la famiglia dice ai medici “Non dite nulla, mi raccomando!”. Al che io mi chiedo: perché privarmi del mio diritto di sapere cosa mi sta succedendo? Se avessi una cardiopatia, una malattia di Parkison, una sclerosi multipla… queste diagnosi verrebbero comunicate: perché comportarsi diversamente nelle demenze? Non tutti i medici sono d’accordo. Questi sono problemi che riguardano i nostri diritti umani. Sono problemi importanti che vanno superati.
Credo che anche qui in Italia abbiate il problema della riservatezza e dei dati personali. Ci sono statistiche che dicono che in alcuni casi fino al 90% delle persone con demenza non ricevono mai la loro diagnosi. Qualcuno dice che è un modo proteggere le persone, ma si potrebbe interpretare anche come paternalismo. Per fortuna le cose stanno cambiando…
Sei anni fa mi sono fatta coraggio e ho deciso di andare in televisione in Irlanda per partecipare a una delle trasmissioni televisive nazionali più seguite per parlare pubblicamente della mia malattia. Ho pensato che fosse il momento di cambiare registro, per dire che la mia non è una malattia mentale – semplicemente il mio cervello non funziona come dovrebbe. Voglio che le persone in Europa e nel mondo capiscano che possiamo vivere piuttosto bene.
Quando fui diagnosticata non pensavo fosse possibile dare una simile testimonianza, ma adesso mi rendo conto che quello che ho fatto non solo mi ha cambiato, ma ha cambiato soprattutto il mio Paese, ha cambiato il modo in cui si guarda alla demenza e come dovrebbe “sembrare” una persona che ha la diagnosi.
Che tipo di supporto post-diagnostico hai avuto dopo la diagnosi?
Come ho accennato prima, ho sofferto di depressione durante il periodo postumo alla comunicazione della mia diagnosi. Non volevo più uscire di casa perché non vedevo una luce alla fine del tunnel.
Tuttavia, sono riuscita gradualmente a ripartire e a mettermi davanti al computer per cercare aiuto. Sono ben consapevole del fatto che il “Dottor Google” non è molto affidabile ma per me è stato l’inizio di un nuovo cammino. Per fortuna sono una persona molto pratica, per cui quando ho cominciato a cercare risorse per persone con demenza in Irlanda mi sono resa conto che c’era ben poco a disposizione. A un certo punto mi sono decisa a rivolgermi a un’organizzazione che si occupava di Alzheimer. Lì mi suggerirono di partecipare a uno studio clinico per la ricerca di una cura.
E’ da lì in poi che è iniziato il mio percorso verso “la luce” che mi permise di ricominciare a vivere perché fui coinvolta in uno studio effettuato dal Trinity College di Dublino (nr. una delle principali università irlandesi) che prevedeva interventi riabilitativi prestati da un’equipe di neuropsicologi. In pratica una neuropsicologa veniva a casa mia per aiutarmi a rimanere autonoma.
La terapia cognitiva-riabilitativa dovrebbe essere offerta a tutti coloro che ricevono una diagnosi di Alzheimer giovanile perché ha il potere di cambiare la loro vita.
Pur essendo sempre stata una donna molto attiva, mi ero trasformata in qualcuno che non sapeva più usare il computer o che a malapena sapeva usare il suo iPhone. A un certo punto è arrivata questa ricercatrice che mi aiutò gradualmente a fare cose che non riuscivo più a fare da molto tempo. Mi insegnò a tenere un diario, a usare una lavagna e post-it in giro per casa su cui annotare i miei impegni o le cose da fare o indicazioni come “spegni la luce”. Mi aiutò a mettere etichette su tutti gli armadietti di casa mia su cui indicare il loro contenuto preciso… mi aiutò a risolvere un sacco di cose pratiche che non facevo più da sola perché non sapevo più come. Ed è così che riacquistai fiducia per uscire di casa e partecipare alle attività della mia comunità. Mi aiutò a capire che ero ancora la stessa persona di sempre ma avevo bisogno di cambiare alcuni aspetti della mia vita quotidiana. Ancora adesso mi dimentico come fare alcune cose ma la mia vita è diventata molto più semplice. La riabilitazione ha risolto un sacco di aspetti pratici.
Quella fu per me un’esperienza davvero utile anche perché grazie al Trinity College fui messa in contatto con l’associazione Alzheimer nazionale che mi invitò a entrare nel gruppo di lavoro di persone con demenza che erano in procinto di costituire.
Poco dopo essere diventata membro dell’Irish Dementia Working Group, mi chiesero di diventare presidente del gruppo e successivamente fui invitata a diventare membro del gruppo europeo di persone con demenza di Alzheimer Europe (European Working Group of People with Dementia).
Grazie al gruppo irlandese scoprii altre persone che come me facevano fatica a convivere con le loro difficoltà nella loro vita di tutti i giorni ma lottavano anche per se stessi e per gli altri. E’ a quel punto che mi resi conto di quanto ancora c’era da fare, a partire dal mondo in cui la gente ci guarda o considera. Scoprii in seguito che succedeva la stessa cosa anche nel resto dell’Europa.
Non potrei mai fare quello che faccio senza il supporto di Alzheimer Europe e The Alzheimer Society of Ireland. Nei miei viaggi mi accompagna una persona, Carmel Geoghegan, che si è offerta di viaggiare con me come volontaria in modo che possa spostarmi con tranquillità e in sicurezza. Ma soprattutto c’è mio marito che mi aiuta a casa e mio figlio che mi sostiene a distanza facendo videoconferenze in Zoom – un’altra tecnologia che ho dovuto apprendere recentemente.
Tutto questo supporto riempie la mia vita di gioia.
Alla luce della tua esperienza con la malattia e come attivista, che tipo di supporto avresti voluto ricevere dopo la diagnosi?
Con il senno di poi, l’idea che mi sono fatta del tipo di supporto che dovrebbe essere offerto è che innanzitutto è opportuno ricevere una diagnosi tempestiva – e con “tempestiva” intendo dire ricevere la diagnosi nel momento in cui si sceglie di voler sapere, ovvero secondo un approccio centrato sui bisogni della persona e – idealmente, quando i benefici di ricevere la diagnosi superano i rischi.
Le persone hanno il diritto ad accedere a servizi diagnostici equi, accessibili sia dal punto di vista pratico che dal punto di vista economico, che valorizzano il punto di vista delle persone e sono centrati sugli aspetti etici e della dignità. Credo che la valutazione dei nostri bisogni debba essere multidisciplinare, così come deve essere multidisciplinare anche la natura delle informazioni e indicazioni che vengono date alle persone che ricevono la diagnosi, da parte di un’ampia varietà di professionisti che operano in ambito sanitario e socio-sanitario. Ad esempio le persone potrebbero avere bisogno di indicazioni per gestire gli aspetti pratici della loro vita domestica (vale a dire le mansioni e le attività quotidiane). Questo aiuto potrebbe essere forse fornito da un terapista occupazionale…
Durante una recente conferenza sugli aspetti sanitari della demenza qualcuno ha detto: “Non vogliamo parlare di multidisciplinarietà bensì di interdisciplinarietà perché stiamo parlando di persone che, in quanto tali, devono essere coinvolte nel team che si occupa di tutelare la loro salute”.
Subito dopo la diagnosi, la persona dovrebbe avere accesso alla terapia occupazionale seguita dalla terapia cognitiva-riabilitativa. Credo che l’elemento più importante che ancora manca in Irlanda ma che stanno già utilizzando i nostri vicini scozzesi è la figura di un “key worker”, vale a dire una operatore chiave che ti segue e assiste per il primo anno dopo la diagnosi. Questa figura è molto importante perché quando riceviamo la diagnosi di solito non abbiamo bisogno di molte cure dal punto di vista medico – infatti siamo di solito abbastanza in salute e non abbiamo bisogno di andare spesso dal medico. Ciò di cui abbiamo bisogno è qualcuno che ci aiuti a cucinare, a pulire le nostre abitazioni o sbrigare faccende pratiche riguardanti la nostra vita di tutti i giorni, qualcuno che ci aiuti a rimanere integrati nelle nostre comunità.
C’è un mio conoscente che quando ha ricevuto la diagnosi ha detto ai suoi amici golfisti: “Non posso più giocare a golf perché ho l’Alzheimer”. Al che i suoi amici hanno risposto: “Non se ne parla neanche! Sabato mattina alle 8:30 fatti trovare pronto. Ti veniamo a prendere noi così puoi continuare a giocare finché riesci a tenere in mano una mazza da golf”.
Spesso c’è un fraintendimento riguardo a quello di cui abbiamo bisogno: abbiamo bisogno di qualcuno che ci aiuti a continuare ad andare a camminare, andare in bicicletta, a scalare montagne… queste sono le cose di cui abbiamo davvero bisogno. Sono cose molto pratiche che non hanno molto a che vedere con l’andare dal medico per farci prescrivere dello Xanax o altri farmaci del genere…
Un supporto basato sui diritti umani delle persone è fondamentale al momento della comunicazione della diagnosi. Dovrebbe essere un processo terapeutico invece di essere un evento terribile da vivere. E’ davvero importante sentirsi dire la verità – abbiamo diritto alla verità. Ci sono farmaci che possono aiutare e possono (e sottolineo il “possono”) rallentare la progressione della malattia. Ma per alcuni di noi i loro effetti collaterali sono insostenibili. Io sono una di queste persone: ho provato 3 dei 4 farmaci per l’Alzheimer che sono attualmente disponibili e ho vissuto tutti quegli effetti collaterali di cui avete sentito parlare.
Un supporto basato sui diritti significa che le persone possono parlare apertamente di quello che sta succedendo, della loro diagnosi senza essere ostracizzati, isolati dalla società. Proprio come succedeva ai tempi delle persone che avevano la lebbra nell’antichità.
Vogliamo essere inclusi e integrati, completamente nelle nostre comunità. Questo è qualcosa che viene sottovalutato in moltissimi Paesi.
L’ approccio basato sui diritti valorizza la nostra auto-determinazione e la nostra autonomia nel prendere di importanti decisioni che ci riguardano, in contrasto a quello che avviene oggi di esclusione automatica nel momento in cui riceviamo la diagnosi. Così come ne sono stata privata io stessa quando ho ricevuto la mia diagnosi e non c’era nessuno che mi ha dato un supporto nel prendere le mie decisioni.
In ottemperanza all’articolo 19 della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità che prevede che le persone abbiano accesso a un’ampia varietà di sostegni e servizi a livello di territorio e a livello domiciliare. Si tratta di una sorta di assistenza personalizzata per vivere la loro vita quotidiana e per essere incluse nelle loro comunità.
In contrasto con l’istituzionalizzare delle persone con demenza nelle case di riposo che vediamo oggi, l’approccio basato sui diritti valorizza il diritto a godere di una buona qualità della vita senza essere soggetti a trattamenti ingiusti e degradanti, quali ad esempio la contenzione fisica e chimica.
Durante i miei viaggi come advocate in tutta Europa, visito strutture in cui mi assicurano che non ci sono contenzioni; in realtà mi accorgo sempre con la coda dell’occhio di qualcuno che è tenuto legato alla sua sedia.
Siamo vittime di abuso ogni giorno. Sappiamo che avete il dovere di proteggerci, ma signore e signori, voglio che vi ricordiate che domani potrebbe succedere a uno di voi: vi piacerebbe essere legati a una sedia o sdraiati in un letto con le sbarre, vi piacerebbe vedervi negata la libertà di camminare? Questo è uno dei problemi più grandi da affrontare. Senza contare che vengono prescritti ancora troppi farmaci psicotropici nelle case di riposo…
Come persone portatrici di diritti abbiamo bisogno di essere supportati nello svolgere attività che hanno un significato nella nostra vita. L’articolo 9 della Convenzione ONU dichiara che abbiamo diritto ad accedere alla vita all’aria aperta e a tutti quegli ambienti in cui desideriamo essere.
Cosa significa per te fare l’attivista dei diritti delle persone con demenza? E’ un’attività che consigli di fare a chi sta vivendo l’impatto della sua diagnosi qui in Italia?
E’ chiaro che è qualcosa che raccomando a tutti – altrimenti perché sarei venuta in Italia?
Martin Luther King disse: “se non puoi volare allora corri, se non puoi correre allora cammina, se non riesci a camminare striscia (crawl). Ma qualsiasi cosa tu faccia, devi farlo per continuare ad andare avanti perché solamente nell’oscurità potrai vedere le stelle”.
E io ho corso, ho camminato, ho strisciato… sono passata attraverso l’oscurità e adesso posso vedere le stelle e voglio influenzare il cambiamento. Questo è il motivo per cui mi dedico all’advocacy di sostegno e di lotta per i diritti delle persone con demenza.
La demenza è una malattia invisibile e trascurata. Io voglio che la gente impari a conoscere le persone con demenza. La nostra comprensione della malattia sta cambiando rapidamente e molte sfide devono essere ancora affrontate. Ad esempio, dobbiamo cambiare il linguaggio, gli atteggiamenti, le politiche, le pratiche… Dobbiamo ancora fare tanta ricerca. Sono molto contenta del fatto la ricerca si stia focalizzando per promuovere questi cambiamenti.
Inoltre vorrei puntare i riflettori su qualcosa che sono convinta è pratica diffusa anche qui da voi: la mancanza di fondi sufficienti da parte delle istituzioni affinché gli ospedali possano offrire servizi all’altezza dei nostri bisogni. Tra l’altro ogni persona con demenza è diversa, ma tale diversità non viene colta. La mancanza di fondi nella sanità mi ha motivato a invitare le aziende farmaceutiche a condurre nuove ricerche sui farmaci e sulle tecnologie. Grazie a queste sollecitazioni adesso Alzheimer Europe riceve costantemente richieste di collaborazione da parte di partner privati.
Molta della ricerca che si sta facendo adesso riguarda le tecnologie per il futuro. Tra un paio di settimane inizierò a indossare un orologio per monitorare sia le mie attività che i miei valori vitali. E’ importante continuare ad andare avanti, ecco a cosa serve la nostra advocacy. Anche noi, persone con demenza, siamo chiamate a dare una mano, a essere coinvolte nella ricerca, dobbiamo aiutare i nostri medici e tutti gli operatori che hanno a che vedere con noi e la nostra malattia a comprenderci meglio.
Un altro aspetto che mi ha motivato a diventare un advocate è stato quello di parlare anche a nome delle persone con demenza che non hanno voce, per le persone che sono rinchiuse in una casa di riposo in tutta Italia e in altri Paesi… persone che sono così stordite dai farmaci da non sapere nemmeno il giorno della settimana. Ma la loro voce è importante. Io sono qui perché voglio rappresentare la voce di queste persone e altri che non vengono ascoltati. Tutte le persone che fanno advocacy come me non sono dei conferenzieri, ma il loro contributo è importante. Voglio rappresentare tutti coloro che hanno paura di prendere il microfono.
Fare advocacy mi dà così tanta gioia perché ha dato senso e scopo alla mia vita. Mi ha fatto capire che insieme possiamo aiutarci e possiamo cambiare il mondo. Ecco perché voglio comunicare lo stesso significato ad altri, per ricordare loro che siamo ancora le stesse persone, apparteniamo ancora alle nostre comunità e possiamo ancora contribuire nella nostra società. Per chiunque stia vivendo con una demenza non c’è nulla di più importante che vivere una vita di senso e significato.
C’è un detto che viene usato da noi in Irlanda, al Trinity College: quando c’è uno scopo, si può andare avanti. Credo sia questo il senso della mia advocacy.
Cosa ci auguri per incoraggiarci a intraprendere un cambiamento positivo qui in Italia?
Cosa dire? Quale consigli posso darvi? Beh noi vorremmo rimanere nelle nostre case, dove ognuno di noi appartiene. Finanziate i servizi che ci servono per rimanere a casa. Vogliamo essere inclusi nelle nostre comunità. Non vogliamo cambiamenti nella nostra vita, vogliamo sollievo non solo per noi ma anche per chi si prende cura di noi. Dare sollievo a un familiare però non deve significare che la persona con demenza di cui si prende cura deve essere istituzionalizzata in una casa di riposo. E’ necessario offrire alle persone qualcosa di meglio di questo tipo di soluzioni.
Ad esempio, siamo sempre stati abituati ad andare in vacanza… So che c’è una comunità in Italia (ndr. il Rifugio Carlo Alberto della diaconia Valdese in provincia di Torino) che ha organizzato lo scambio di vacanze all’estero con altre associazioni Alzheimer europee.
Ci sono alcuni Paesi che stanno facendo un buon lavoro, come ad esempio la Scozia. Replicare quello che stanno facendo gli scozzesi potrebbe essere importante a patto che ci siano i fondi. Cosa che non è sempre scontata. Ci sono anche paesi come la Norvegia che ad oggi ha già approvato il suo terzo programma nazionale di strategie per le demenze. A me la parola “strategia” non piace perché è un termine usato nel mondo commerciale. Io parlerei piuttosto di un piano… Ma a parte questo, credo che la Norvegia si distingua per la qualità dei servizi che offre alle persone con demenza – il loro programma include opportunità di vita attiva come fare giardinaggio, fare attività nella natura, o comunque qualsiasi attività che le persone con demenza desiderano. Hanno un’impostazione più centrata sulla persona. Questi sono alcuni esempi da seguire. La Danimarca e la Svezia hanno sospeso qualsiasi forma di cura prestata da istituti assistenziali per le persone anziane, incluse le persone con demenza. Mettono a disposizione residenze assistite e anche i villaggi Alzheimer.
Fatemi dire una cosa: per me è impensabile andare a vivere in un villaggio Alzheimer. Ho già un villaggio, è quello dove vivo oggi e ci voglio rimanere per il resto dei miei giorni. Capisco che per i danesi e gli svedesi questa possa essere la soluzione che preferiscono, ma recentemente ho parlato con un collega di Alzheimer Europe che è andato a vivere in uno di questi villaggi e che mi ha detto: “Helen, leggo i giornali, guardo la televisione ma non ho nessuno con cui parlarne perché tutte le persone che sono ricoverate hanno una demenza più grave e non sono più in grado di leggere i giornali o guardare la TV”. Per cui, quando sentite parlare di villaggi Alzheimer voglio che vi ricordiate una cosa: possono anche funzionare ma non offrono le opportunità di una vita vera. La persona di cui ho parlato è un padre e un uomo brillante. Non aveva idea di cosa avrebbe sperimentato nel vivere in uno di questi villaggi … adesso non può più tornare indietro perché nel frattempo ha dovuto vendere la sua casa.
Anche in Lussemburgo hanno fatto numerosi passi avanti… ci sono tanti buoni esempi ma credo che la cosa più importante sia di fare cose semplici. Non abbiamo bisogno di molte cose, ma abbiamo bisogno di essere sostenuti. Certo, per chi sta già vivendo le fasi più avanzate di una demenza, è necessario un livello di assistenza più importante. Ma comunque dovrebbero esserci fondi sufficienti per rispondere ai suoi bisogni.
Tutti voi che siete in questa sala oggi dovreste reclamare i fondi che vi servono, soprattutto in questo periodo in cui i vostri politici sono in piena campagna elettorale per farsi eleggere al Parlamento Europeo. Sono loro che dovranno prendere le decisioni per allocare i fondi che servono al vostro Paese per offrire i servizi che vi servono. Sviluppate politiche e protocolli semplici…
Ma soprattutto, è importante sostenere i nostri diritti umani: non tolleriamo più le attuali mancanze di investimenti per finanziare le risorse che servono alle persone con demenza e i loro famigliari per garantire loro qualità della vita.
Qualcuno ha detto: non sono arrivata dove intendevo arrivare, ma penso di essere arrivata esattamente dove avevo bisogno di arrivare. Penso che il mio bisogno sia quello di essere qui e di fare advocacy. Certo, non è facile convivere con la malattia di Alzheimer, è difficile non ricordare la persona che ero ieri. Tuttavia penso di parlare anche a nome di tutte le persone che non possono essere qui oggi quando dico:
possiamo vivere bene con questa malattia, possiamo godere di una buona qualità della vita, possiamo ancora avere uno scopo nella vita e possiamo ancora essere utili nella società e possiamo incoraggiare altri che ricevere la diagnosi non è una sentenza di morte.
Grazie per avermi ascoltato oggi, sono onorata e mi sento privilegiata di essere qui con voi.