Howard Gordon: Insieme possiamo superare lo stigma della demenza

Posted on by Eloisa Stella
Hoard Gordon
Nella foto, Howard Gordon. Convive con una doppia diagnosi di demenza frontotemporale e Alzheimer ricevuta nel 2017. All’epoca aveva 50 anni. Howard è membro attivo di diverse organizzazioni britanniche e internazionali tra cui Dementia Alliance International, 3 Nations Dementia Working Group, DEEP UK, Alzheimer’s Society Research Netwok e Dementia Action Alliance.

Oggi ho il piacere di condividere una lettera cha ha scritto per noi italiani Howard Gordon, un attivista con demenza che seguo da qualche mese su Twitter e sul suo blog, When The Fog Lifts. Ho avuto l’onore e il piacere di incontrare Howard lo scorso settembre a Birmingham in occasione della conferenza di Young Dementia UK.

Howard ha ricevuto una diagnosi di Alzheimer e demenza frontotemporale a esordio precoce nel 2017 dopo aver trascorso i precedenti tre anni a chiedersi perché non riusciva più a svolgere il suo lavoro in ospedale e continuava a dimenticarsi piccole e grandi impegni di tutti i giorni. All’epoca aveva 50 anni. Dopo aver trascorso 3 mesi sul divano, sopraffatto dalla disperazione del dopo-diagnosi, lo scorso aprile Howard ha partecipato al corso “A Good Life With Dementia” condotto e co-progettato da persone con demenza e organizzato da Damian Murphy, co-direttore di Innovations In Dementia CIC e dal gruppo di auto mutuo aiuto di persone con demenza “York Minds and Voices” di cui fa parte anche Wendy Mitchell. L’esperienza del corso è stata per Howard un vero e proprio punto di svolta: grazie alle testimonianze dei vari relatori (tutte persone con demenza) che spiegavano non solo la loro malattia ma anche come conviverci il meglio possibile senza farsi sopraffare dal suo impatto, il nostro nuovo amico inglese ha scoperto un motivo in più per combattere e andare avanti. Da allora la sua vita non è stata più la stessa. Oggi è un attivista impegnato su vari fronti a promuovere i diritti delle persone con demenza nel suo Paese e nel resto del mondo.

Durante il nostro incontro a Birmingham ho spiegato ad Howard che in Italia c’è ancora la tendenza a deformare l’esperienza della demenza con stereotipi e pregiudizi che riducono le persone malate in caricature di se stesse. Gli ho anche detto che nonostante esista sulla carta un Piano nazionale per le Demenze, di fatto le famiglie che vivono le difficoltà dea malattia vengono abbandonate a se stesse e alle loro angosce dopo la diagnosi.

Colpito dalla mia frustrazione e rammarico, Howard ha deciso di darci una mano scrivendo una lettera indirizzata a noi italiani per incoraggiarci a superare le barriere della vergogna e dell’indifferenza e quindi restituire dignità all’esperienza della malattia.

Spero che le sue parole possano ispirarci tutti a immaginare un futuro migliore sia per chi si è ammalato che per chi se ne prende cura.

A presto,

Eloisa

P.S. potete leggere il testo originale della lettera sul blog di Howard: https://whenthefoglifts.blog/2018/10/19/una-lettera-a-eloisa-stella-e-al-popolo-italiano/

Ciao Eloisa,

è stato bello incontrarti alla conferenza di Young Dementia UK a Birmingham e parlare del lavoro che stai portando avanti in Italia.

Le persone che convivono con una diagnosi di demenza e i loro caregiver nei nostri due Paesi affrontano difficoltà analoghe. Anche qui nel Regno Unito fa molta differenza il luogo dove vivi, in termini di servizi sanitari disponibili, supporto post-diagnostico e servizi di valutazione e riabilitazione.

Esistono oltre 100 tipologie di demenza e l’esperienza di malattia di ognuno di noi è differente – questo è il motivo per cui le diversità sono così importanti da cogliere. È molto importante per le persone con demenza, per il caregiver e per i familiari ricevere un sostegno adeguato nel momento in cui arriva la diagnosi, perché questo può permettere loro di vivere una vita piena, nei limiti della diagnosi che ciascuno ha ricevuto.

È altrettanto importante eliminare lo stigma causato dalla diagnosi. Non c’è nessun motivo per cui ci si debba vergognare o sentire in imbarazzo quando si riceve una diagnosi di demenza, non ci si deve nascondere.

Se riceviamo una diagnosi sufficientemente precoce possiamo ancora svolgere un ruolo significativo nella vita familiare, possiamo continuare a lavorare se ne abbiamo ancora le capacità, possiamo anche continuare a partecipare attivamente nella nostra comunità.

La demenza è percepita solo come sofferenza; era così anche per il cancro 40 anni fa. Oggi invece intorno ai malati di cancro c’è molto sostegno: chi ha un tumore viene considerato una persona che sta lottando.

Non vedo l’ora di collaborare con te e con gli italiani, finché la mia demenza me lo consentirà, per contribuire a superare lo stigma, a cambiare il modo in cui la demenza viene percepita e a migliorare il sostegno ricevuto dalle persone con demenza, nel solco dei diritti riconosciuti alle persone con disabilità dalla Convenzione delle Nazioni Unite.

Howard Gordon
Sheffield UK

Potete ascoltare, leggere e seguire Howard qui:

Altre risorse: