Young Dementia UK: Vietata l’indifferenza nelle demenze a esordio precoce

Lo scorso 20 settembre siamo stati a Birmingham in occasione della conferenza di una delle associazioni per noi più interessanti e all’avanguardia in Europa: Young Dementia UK. E’ la seconda volta che partecipiamo a loro evento – ogni volta è un’iniezione di adrenalina allo stato puro. E’ soprattutto guardando alla demenza attraverso i loro occhi che immaginiamo il nostro futuro novilunico.

Vi spiego perché. Da 20 anni Young Dementia UK offre servizi di supporto e iniziative di varia natura progettati su misura sui bisogni di chi ha ricevuto una diagnosi di demenza a esordio precoce, vale a dire le persone con demenza sotto i 65 anni. Il loro modello di intervento mette al centro la persona con demenza non tanto come un insieme di deficit e sintomi, bensì come un individuo unico e irripetibile, che è da un lato è portatore di risorse, competenze,  esperienze, oltre che di una sua storia di vita fatta di ruoli e di relazioni, e dall’altro lato ha un concetto molto personale di benessere e malattia da comprendere e valorizzare.

Partendo da questi presupposti, il duplice obiettivo dei loro interventi è quello di equipaggiare chi riceve una diagnosi di tutte le informazioni e strumenti necessari non solo per comprendere la sua malattia ma anche cosa significa per lui o lei convivere con i cambiamenti che ne derivano. Allo stesso tempo, l’associazione offre una straordinaria varietà di attività sociali e informali (dal ritrovarsi al bar per un tè alle visite ai musei ai corsi d’arte e artigianato ai gruppi di auto mutuo aiuto) che promuovono un percorso positivo di convivenza con la demenza, coltivato insieme ad altri che stanno facendo lo stesso cammino. La cosa bella di queste attività è che sono ben lungi dal modello assistenziale-ricreativo a cui siamo abituati – facciamoli divertire perché sono più sfortunati di noi. Il loro fine è invece quello di restituire loro normalità, senso e coraggio di poter affrontare con dignità le difficoltà dell’unica vita che possono vivere.

A questo proposito, Young Dementia UK propone tre livelli di intervento e supporto:

• Una rete di consiglieri della demenza (dementia advisors) che opera a livello locale e si fa carico di orientare le persone che hanno appena ricevuto la diagnosi alla malattia e ad altri aspetti pratici che riguardano le persone con demenza a esordio precoce (diritto al lavoro e all’indennità di disoccupazione, diritti socio-assistenziali, pianificazione delle decisioni future riguardo alla propria salute e famiglia, supporto psicologico per tutta la famiglia, ecc.). Queste figure professionali sono anche incaricate di organizzare incontri informali tra famiglie che affrontano la realtà della demenza per facilitare lo scambio di esperienze e prevenire l’isolamento sociale.
• Attività ricreative e creative di gruppo per divertirsi e passare un po’ di tempo insieme ad altri con tutta la famiglia.
• Sessioni di supporto individuale per aiutare le persone con demenza a esordio precoce a mantenere i propri hobby e interessi o per cimentarsi in nuove attività fisiche e sociali che permettono di coltivare autostima, auto-efficacia e speranza “di farcela” ad andare avanti come meglio possono. Queste attività vengono facilitate da operatori formati dall’associazione e spesso prevedono anche il coinvolgimento di una o più persone con demenza per stimolare solidarietà e reciproco aiuto.

Una rete nazionale per le demenze a esordio precoce

Nel 2016 l’associazione ha dato vita al Young Dementia Network, una rete nazionale che ad oggi collega quasi 2.000 membri in tutto il Regno Unito e che include non solo persone con demenza a esordio precoce, ma anche familiari, medici, terapisti, operatori sociali e socio-sanitari e ricercatori universitari. Oltre ad offrire ai propri membri opportunità di scambio di esperienze, conoscenze e competenze, il network ha l’obiettivo di creare nuove risorse e promuovere a livello locale e nazionale politiche e servizi di cura e assistenza calibrati sui bisogni di chi riceve una diagnosi nel bel mezzo della sua vita. Una delle iniziative che ha avuto maggiore impatto nell’ultimo anno è stata la co-creazione (insieme alle persone con demenza) di una mappa concettuale per aiutare i medici di base a identificare tempestivamente i sintomi di demenza precoce nei loro pazienti più giovani. In tutto il mondo, inclusa l’Italia, le persone con demenza a esordio precoce affrontano tempi ancora più lunghi prima di ricevere una diagnosi definitiva perché spesso i loro sintomi vengono confusi con patologie psichiatriche o disagi emotivi collegati a stress, problemi di coppia, ecc.

Un altro interessantissimo progetto lanciato dall’associazione proprio in questi mesi è il nuovo corso di formazione “Adapt” per chi ha appena ricevuto una diagnosi. Il corso si articola in 5 sessioni e affronta i seguenti argomenti:

• Cos’è la demenza
• Cosa significa per me la malattia?
• Come vivere bene con una demenza
• Come rimanere attivi dal punto di vista fisico e sociale
• Strategie e consigli per affrontare meglio le difficoltà della malattia
• Aspetti legali da affrontare dopo la diagnosi
• Aspetti economici e finanziari
• Incontri con altre persone che convivono con una demenza a esordio precoce
• Come trovare aiuto e supporto nella propria comunità.

Oltre al materiale di supporto, il corso è corredato da una serie di videoclip che riportano le testimonianze di persone con demenza a esordio precoce e dei loro familiari che raccontano della loro esperienza con la malattia e di cosa li aiuta ad andare avanti con maggiore serenità.

Meno parole e più servizi

Ogni iniziativa di Young Dementia UK è chiaramente il frutto di una lunghissima riflessione che fin dal primo giorno è stata portata avanti coinvolgendo direttamente i diretti fruitori dei loro servizi – le persone con demenza a esordio precoce insieme ai loro familiari. Il risultato della loro impostazione progettuale inclusiva è concreto e palpabile ed è per noi un esempio tangibile di quello che si può e si dovrebbe fare anche qui in Italia. Non è tanto una questione di applicare questo o quell’approccio, quanto piuttosto quello di ri-allineare la demenza a qualsiasi altra malattia, fornendo interventi personalizzati e servizi di supporto post-diagnostici specifici per le persone più giovani volti a  garantire i massimi livelli di salute globale in tutte le fasi pre- e post-diagnosi. A questo proposito, sul numero di settembre/ottobre della rivista inglese “Journal of Dementia Care”, Tessa Gutteridge, co-fondatrice e direttrice di Young Dementia UK, nonché Presidente del Young Dementia Network, ha commentato:

“[…] Smettiamo di nasconderci dietro al comodo pretesto di offrire servizi generici anche alle persone di mezza età che hanno una demenza. Smettiamo di pensare che la sola applicazione dell’approccio centrato sulla persona sia sufficiente a garantire una vita degna di essere vissuta. E’ necessario anche assicurare una maggiore consapevolezza delle forme di demenza più rare e dell’impatto economico che una demenza precoce ha sulle persone più giovani, sulle loro famiglie e relazioni. La maggior parte delle persone con demenza che conosco vogliono continuare a condurre una vita ricca di esperienze e opportunità di crescita personale. Ragion per cui, invece di sprecare tempo, sforzi e servizi, accettiamo una volta per tutte il fatto che la demenza che colpisce precocemente richiede risposte diverse da tutti noi e che è nell’interesse di tutti fornire tali risorse […]”.

A conferma di questo bisogno, nello stesso articolo Dave Laxen, membro attivo del Young Dementia Network che convive con una diagnosi di Alzheimer giovanile, ha commentato:

“Dopo una diagnosi di Alzheimer a esordio precoce, è chiaro che scatta un uragano emotivo che tende ad avere conseguenze pesanti sulla fiducia che si ha in se stessi. A volte ti senti così perso e inutile che c’è ben poco che gli altri possono dire o fare per farti stare meglio. Per la maggior parte del tempo ti senti solo e molto isolato. Ve lo posso garantire, visto che anch’io ho ricevuto la mia diagnosi quattro anni fa e ho dovuto abbandonare il mio lavoro a 59 anni.
Una delle cose che potrebbe essere di grande aiuto è se potessimo accedere a fondi per finanziare volontari addestrati (come se fossero i nostri “amici di merende”) ad aiutarci a svolgere attività per noi importanti ma che non riusciamo più a fare da soli. Il loro sostegno potrebbe essere utile anche solo per avere qualcuno da chiamare e con cui chiacchierare. Qualcuno con cui giocare a golf o andare al pub in una giornata di sole, qualcuno insomma che comprenda la nostra situazione. Le persone spesso hanno bisogno di qualcuno che offra un aiuto pratico per svolgere mansioni leggere come cucinare o fare la spesa, ma siano anche in grado di offrire un supporto emotivo per combattere il senso di isolamento e solitudine […]”.

Un esempio di servizio post-diagnostico integrato

Durante la conferenza di Birmingham, il Dott. Simon Donovan, Team leader e fondatore del Cardiff and Vale Young Onset Dementia Service, ha presentato il modello di presa in carico post-diagnostico che sta costruendo in collegamento con l’ospedale gallese, Barry Hospital. Il servizio consiste in un supporto multi-disciplinare offerto da un’equipe formata da psichiatri, consiglieri della demenza, infermiere specializzate in salute mentale, psicologi, logopedisti, fisioterapisti, dietologi, terapisti occupazionali, operatori di assistenza generale e addestrati per dare sostegno alle famiglie e altri professionisti legati ai servizi socio-sanitari locali. Ecco una breve panoramica dei servizi offerti:

• Post diagnostic memory clinic: è una clinica che dà continuità alle cure mediche a chi ha già ricevuto una diagnosi di demenza precoce per tutto il decorso della sua malattia.
• Post diagnosis support group: è un gruppo di supporto psicosociale che aiuta chi ha appena ricevuto una diagnosi di demenza a comprendere la malattia, a gestirne le difficoltà quotidiane che ne derivano, a trovare il coraggio per parlarne apertamente con i propri familiari, ecc.
• Keeping in Touch Group: è un gruppo di supporto a lungo termine per chi ha già frequentato le sessioni di gruppo di cui sopra.
• Attività di comunità: sono attività sociali e terapeutiche organizzate in collaborazione con gruppi locali – ad es. gruppo “passeggiata”, gruppo “ping pong”, gruppo “palestra”, ecc.
• Care Coordination: è un servizio che mette a disposizione un coordinatore per le persone che vivono cambiamenti nel comportamento, sintomi psicologici, o altre vulnerabilità dovute all’impatto della malattia e necessitano di una presa in carico anche dai servizi locali di salute mentale.
• Family Support Workers: si tratta di personale ausiliario che fornisce supporto ai caregiver familiari e facilita attività sociali e ricreative. Intervengono soprattutto quando le persone con demenza vivono sole o non ricevono un’assistenza domestica sufficiente.
• Cognitive Stimulation Therapy Groups: sono gruppi che organizzano attività di stimolazione cognitiva di varia natura – dal canto ai quiz utilizzando i film, all’attività fisica, alle sessioni di rilassamento, ecc.
• Carers Support Groups: sono gruppi dedicati ai familiari che si prendono in cura di un proprio caro con demenza e forniscono informazione e formazione riguardanti la prognosi della malattia, la gestione dei sintomi e dei cambiamenti difficili nel comportamento, ecc.
• Therapeutic Support: è il supporto clinico specifico che dà accesso alla presa in carico da parte dell’equipe di medici e terapisti indicati sopra.

Il servizio è inoltre collegato a diversi servizi sanitari locali per la presa in carico di pazienti con emergenze di varia natura (es. salute mentale, sicurezza pubblica, ecc.).

Il domani che verrà

La conferenza di Birmingham ci ha reso ancora più consapevoli di quanta strada dobbiamo ancora fare qui in Italia prima di arrivare a livelli di intervento pertinenti ed efficaci per chi convive con una demenza a esordio precoce. L’esperienza di Young Dementia UK dimostra che un cambiamento positivo non è solo possibile ma è auspicabile. Oltre alle presentazioni dei fantastici relatori che hanno parlato durante la conferenza, la nostra giornata è stata allietata dallo scambio di abbracci, risate ed esperienze con alcuni dei protagonisti con demenza che da anni fruiscono dei benefici di questa associazione – da George Rook a Howard Gordon a Wendy Mitchell a Keith Oliver.Il loro ottimismo è contagioso. Come disse Annibale Aut inveniam viam aut faciam, troveremo una strada oppure ne inventeremo una.