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Dedichiamo il post di oggi all’appello che sta circolando in questi giorni sui media nazionali che denuncia il rischio di chiusura del Centro Regionale di Neurogenetica (CRN) di Lamezia Terme, uno dei centri di eccellenza più importanti che abbiamo in Italia e che dal 1992 si occupa di ricerca, diagnosi e supporto alle famiglie che affrontano le difficoltà dovute alla malattia di Alzheimer e altre forme di demenza.

Per esprimere la nostra piena solidarietà alla Dott.ssa Amalia Cecilia Bruni, fondatrice e direttrice del CRN, e alla sua equipe multidisciplinare, pubblichiamo qui di seguito la lettera che lo stesso CRN ha inviato lo scorso 27 dicembre al Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, e al Ministro della Salute, Roberto Speranza.

Crediamo infatti che, data la portata del rischio che stiamo correndo, sia opportuno spiegare più in dettaglio cosa ha fatto, cosa fa e cosa rappresenta per tutti il CRN e l’Associazione per la Ricerca Neurogenetica Onlus che ne ha permesso il funzionamento in tutti questi anni.

E’ una causa particolarmente importante per noi e per cui ci appelliamo a nostra volta rivolgendoci a tutte le istituzioni nazionali e regionali affinché si mobilitino per impedire che il rischio si trasformi in realtà. E’ importante perché conosciamo personalmente il valore del lavoro della Dott.ssa Bruni (diverse persone che fanno parte dei nostri gruppi sono familiari di pazienti del CRN) e sappiamo che la posta in gioco è troppo alta per essere ignorata. Quello che sta succedendo a Lamezia Terme riguarda ognuno di noi.

Ecco dunque la lettera della Dott.ssa Bruni – mentre qui trovate anche la sintesi delle attività del CRN dal 1996 al 2018 e qui la presentazione dell’Associazione per la Ricerca Neurogenetica.
Mi raccomando, se potete passateparola.

Attenzione! Aggiornamento del 15 febbraio 2020: “Il Centro Regionale di Neurogenetica di Lamezia Terme continuerà il suo importante lavoro”. Il Ministro della Salute, Roberto Speranza, ha definito un percorso che consentirà al Centro di proseguire e consolidare le attività di ricerca nel delicato settore della neurogenetica. Il Centro, infatti, sarà immediatamente collegato alla Azienda Ospedaliera-Universitaria Mater Domini di Catanzaro, che ne assumerà temporaneamente e funzionalmente la gestione, nelle more del perfezionamento dell’accordo, al quale da settimane si sta lavorando, con l’ INRCA-IRCCS di Ancona/Cosenza. L’INRCA è una azienda sanitaria pubblica con sede anche a Cosenza che opera nell’ambito geriatrico. Clicca qui per leggere tutto il comunicato ministeriale.

Amalia Bruni, la ricercatrice che scoprì il gene dell'Alzheimer: «Per me a Lamezia niente fondi»
Nella foto, la Dott.ssa Amalia Cecilia Bruni e la sua equipe del CRN

Al Presidente della Repubblica Sergio Mattarella
Al Ministro della Salute Roberto Speranza
Onorevole Presidente,
Onorevole Ministro,

Ho l’onore e l’onere di dirigere il Centro Regionale di Neurogenetica in Calabria da oltre venti anni.
Da quando, cioè, la Regione decise di istituire con una legge apposita questa struttura per permettere alla sottoscritta e al suo piccolo gruppo di ricerca la prosecuzione del lavoro sulla malattia di Alzheimer ereditaria che, nel 1995, aveva dato uno dei risultati più importanti della storia della neurologia ovvero l’isolamento della causa genetica più frequente. È da quel risultato che forse in un futuro molto immediato potrebbero arrivare farmaci importanti per sconfiggere questo mostro. Ma ora il nostro Centro di Neurogenetica rischia di giorno in giorno la chiusura.
Qui ne riassumo la storia e le cause che stanno portando al suo smantellamento.

Notizie dal mondo

Letture consigliate, risorse e manuali Notizie dal mondo

Siamo lieti di invitare i nostri lettori alla conferenza organizzata dalla Regione Veneto, “Un nuovo approccio alla demenza: Una mappa a supporto del PDTA regionale” che si terrà mercoledì 22 maggio 2019 a Venezia Mestre, presso l’Auditorium Padiglione G. Rama dell’Ospedale dell’Angelo in Via Paccagnella, 11. L’evento è gratuito e aperto sia ai professionisti che alle famiglie. Potete consultare il programma completo qui di seguito, oppure scaricando questo file pdf. Qui invece trovate la pagina per iscrivervi. Per l’occasione Novilunio parteciperà ai lavori nella sessione di apertura con l’intervento/testimonianza di Helen Rochford-Brennan (Presidente del Working Group Europeo delle persone con demenza) in dialogo con la vostra affezionatissima vice-presidente di Novilunio, e nel pomeriggio con un intervento del nostro presidente, Cristian Leorin, sulle tecnologie assistive per la qualità della vita delle persone con demenza. L’evento è particolarmente di nota perché inaugura un nuovo corso nell’approccio culturale alla demenza in Italia, per…

Le nostre attività Notizie dal mondo

Helen Rochford Brennan
Nella foto Helen Rochford-Brennan, presidente dell’European Working Group of People with Dementia, alla conferenza di Alzheimer Europe 2018

Anche stavolta la conferenza annuale di Alzheimer Europe che si è svolta settimana scorsa a Barcellona ci ha regalato un bel po’ di spunti utili e incoraggiamento ad andare avanti con fiducia. Non sembra ma, in un ambito che tende a scoraggiare anche i più ottimisti tra noi, una sana iniezione di speranza concreta non fa mai male.

Anche se in Italia ancora non ce ne siamo resi conto, con l’approvazione del Piano Globale sulla Demenza dell’anno scorso, e quindi con il riconoscimento da parte dall’Organizzazione della Sanità delle persone con demenza come soggetti aventi diritto a tutto ciò che viene riconosciuto dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone disabili, siamo ufficialmente entrati in un’altra era. Vale a dire, l’era in cui la demenza è considerata una disabilità e che in quanto tal le persone che si ammalano godono della protezione dei loro diritti in tutti gli ambiti di vita (vedi nella Convenzione art. 9 sull’accessibilità, art. 19 sul diritto alla vita indipendente, art. 25 sul diritto alla qualità delle cure, art. 26 sul diritto all’abilitazione e riabilitazione, art. 28 sul diritto a standard di vita adeguati, art. 29 sul diritto alla partecipazione alla vita politica e pubblica). Per approfondimenti sul tema, consiglio di leggere il report di Alzheimer Europe “Dementia as a disability? Implications for ethics, policy and practice”.

Il nuovo approccio alla demenza trascende quindi il modello biomedico (focalizzato esclusivamente su patologia e sintomi), né si limita a replicare il modello sociale tradizionale (perché non sufficientemente sensibile alle risorse e circostanze individuali), ma mira invece a riconquistare valore e dignità dei singoli sostenendo i loro diritti umani in quanto cittadini con pari diritti, doveri e responsabilità.

L’approccio basato sui diritti è uno strumento prezioso dal punto di vista legale e civico perché permette di delineare meglio i confini della discriminazione attuale alle spese delle persone con demenza in tutti gli ambiti di vita quotidiana, a partire dalle loro comunità per arrivare ai luoghi di lavoro e di cura. Ma soprattutto è un approccio che esige l’inclusione in tutti i tavoli di lavoro o discussione dei diretti interessati – cioè le persone con demenza – in linea con il principio del movimento globale della disabilità, “Niente su di noi senza di noi”.

E’ prezioso non solo per una questione di garanzia di diritti e di equità delle voci in causa, ma lo è anche perché sta diventando sempre più evidente che il modo in cui ci prendiamo cura di chi si ammala (senza capire veramente cosa significa per loro vivere demenza “dal di dentro”, come direbbe Richard Taylor) ha un costo altissimo in termini di sofferenza evitabile.  Come osserva la Prof.ssa Suzanne Cahill nel suo libro “Human Rights and Dementia”:

“Nonostante la demenza privi le persone della loro memoria e delle loro capacità cognitive, non li priva della loro dignità e del loro status di individui. E’ invece la società e chi tra noi viene considerato sano e cognitivamente integro a erigere barriere disabilitanti che rendono la vita più difficile per l’individuo e i suoi famigliari. Con il nostro approccio nichilistico alla malattia, gli ambienti di vita mal progettati e le nostre politiche basate sui deficit, spesso ci ritroviamo a produrre pratiche di cura opprimenti e centrate solo sulle mansioni , e in questo modo contribuiamo involontariamente a un eccesso di disabilità per le persone con difficoltà cognitive. Tuttavia, rimuovendo queste inutili barriere possiamo aiutare la persone che convivono con una demenza a funzionare meglio e più a lungo”.

Il punto di partenza del cambiamento è quindi quello di abbandonare l’attuale cultura riduzionista e svalutante dell’esperienza di malattia, per sostituirla con un nuovo orizzonte che mette al centro valori, risorse e ruoli residui o intrinsechi nella nostra umanità. Questa è una scelta consapevole che ognuno di noi può fare ogni giorno nel proprio piccolo – con o senza l’avallo delle nostre istituzioni.

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