Da qualche settimana, l’Osservatorio Demenze dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), in collaborazione con l’Associazione Alzheimer Uniti Italia, ha lanciato un’importante indagine online, rivolta a tutti i familiari di persone che convivono con qualsiasi tipologia di demenza.
Abbiamo deciso di scrivere questo articolo per incoraggiare i nostri lettori e follower a partecipare all’iniziativa perché si tratta di un’opportunità concreta per aiutare le nostre istituzioni a comprendere non solo l’impatto di una diagnosi di demenza sulla vita quotidiana delle famiglie, ma anche la tipologia e qualità dei servizi effettivamente disponibili in Italia, nonché i bisogni sociali, assistenziali e giuridici che emergono dopo la diagnosi.
Il questionario è completamente anonimo e accessibile all’indirizzo: www.famiglie.demenze.it.
LE AREE DI INDAGINE
Le informazioni che l’Osservatorio Demenze intende raccogliere riguardano soprattutto gli aspetti associati alla diagnosi, alla cura e all’assistenza di una persona che convive con una demenza – aspetti che sappiamo essere spesso molto complicati e pesanti per le famiglie, ma soprattutto insufficientemente tutelati dalle nostre istituzioni. Molte domande sono quindi dedicate al cosiddetto caregiving informale (quello prestato dai familiari o amici: chi svolge questo ruolo, per quante ore, chi la/o aiuta ecc) e formale prestato da assistenti familiari (o “badanti”), ma alcune aree di ricerca riguardano anche l’iter diagnostico e post-diagnostico e i servizi disponibili nel proprio territorio.
L’aspetto della territorialità è secondo noi particolarmente interessante perché sappiamo che i servizi deputati alla cura e all’assistenza delle persone con demenza in Italia sono purtroppo distribuiti a macchia di leopardo, con grosse disparità tra le diverse regioni, province o distretti sanitari. Quello che però necessita di essere chiarito è l’impatto che questi vuoti istituzionali hanno sulla vita delle persone/famiglie che stanno affrontando la realtà di una demenza. Mettere in relazione la carenza di servizi di una determinata zona con l’impatto economico e sociale vissuto dalle famiglie è davvero cruciale per poi poter progettare politiche di cura, assistenza e welfare davvero proporzionali e pertinenti ai bisogni e/o criticità emersi.
Molto importante è anche la sezione delle domande dedicate alle diverse forme di demenza perché permetterà all’ISS e ai suoi partner progettuali di comprendere il diverso impatto delle varie forme di disturbo neurocognitivo – ovvero, l’impatto sulle famiglie di una demenza frontotemporale rispetto a una demenza a corpi di Lewy o a una demenza di Alzheimer e vascolare. Questo non è un aspetto minore: finora la maggior parte dei dati raccolti dai censimenti nazionali riguardavano prevalentemente le demenze di Alzheimer o mettevano sullo stesso piano tutte le diagnosi, anche quelle più rare. Chi come noi lavora sulla diversità, sa che ogni tipologia di demenza ha un impatto molto diverso, sia sulla persona che sul suo nucleo famigliare, e sa anche che questo impatto è largamente gestito in autonomia (ovvero con pochissimi aiuti concreti) dalle famiglie – o dalle persone stesse nel caso di persone single/senza familiari in grado di aiutarli. Ignorare queste diversità finora ha generato gravi dinamiche di esclusione che hanno accentuato la sofferenza di chi convive con queste criticità.
Altrettanto importanti sono le sezioni dedicate alle fasi che precedono, sono concomitanti, o seguono la diagnosi. Sono importanti perché l’Italia continua a essere uno dei paesi europei che registra tempistiche insostenibili tra il momento dell’insorgenza dei primi sintomi neurocognitivi e il momento della comunicazione della diagnosi definitiva. Se vogliamo che queste tempistiche vengano accorciate, e che la qualità dei servizi diagnostici sia migliorata, questa è l’occasione per far sapere alle istituzioni come avete vissuto questa esperienza.
Stesso discorso vale per la sezione successiva che indaga sulla tipologia di presa in carico che vi è stata offerta dalla rete dei servizi territoriali: che tipo di medico o centro diagnostico ha avviato e completato la diagnosi? Con quali operatori vi confrontate alle visite di controllo? Vi sono stati offerti servizi di supporto, riabilitazione o assistenza? E se sì quali?
La sezione 7, relativa al costo della malattia, è un altro aspetto particolarmente pesante per chiunque stia affrontando una demenza. I costi associati all’assistenza e alla cura quotidiane sono per la maggior parte a carico delle famiglie. Questo si sa: ma quanto costa esattamente questa presa in carico informale di queste responsabilità? Avete mai fatto due calcoli per capire quanti soldi mese per mese vengono assorbiti da tutto ciò che riguarda la gestione delle cure e dell’assistenza?
L’indagine include anche una sezione di domande dedicate all’impatto del Covid-19, ovvero delle difficoltà che le famiglie hanno dovuto attraversare durante la pandemia (es. chiusura dei servizi di cura, delle RSA e dei centri diurni, ecc.) e i servizi sostitutivi che sono stati offerti dal territorio.
Nelle due sezioni finali si parla di altre risorse a sostegno delle famiglie (ad es. associazioni di familiari, Alzheimer caffè, ecc.) e di aspetti etici e giuridici che spesso devono essere affrontati a causa dei cambiamenti associati alla demenza. Ad esempio, una domanda chiede se la diagnosi è stata comunicata alla persona con demenza; un’altra invece si occupa delle criticità associate al consenso informato; oppure ancora si chiede se si è dovuti ricorrere a figure giuridiche (es. procura, amministrazione di sostegno, disposizioni anticipate di trattamento, ecc.) per tutelare i diritti di chi ha ricevuto la diagnosi.
Ecco, questi in sintesi i contenuti dell’indagine. Ci siamo dilungati nell’illustrarli per impedire – o perlomeno limitare il rischio – che il senso e il significato di questa iniziativa fossero poco compresi. Dal nostro punto di vista, questa è davvero una rara e preziosa opportunità in cui la vostra esperienza farà la differenza sulle politiche sanitarie e sociali di domani.
GLI OBIETTIVI DA RAGGIUNGERE
L’indagine, che punta a coinvolgere almeno 10mila familiari in tutta Italia, ha innanzitutto l’obiettivo di acquisire un quadro complessivo del fenomeno delle demenze affinché possano essere organizzate attività formative per i familiari e gli operatori socio-sanitari coinvolti nella cura e trattamento di persone con demenza.
Ad integrazione dei dati che verranno raccolti dall’indagine, l’ISS e i suoi partner progettuali stanno anche organizzando una serie di focus group che coinvolgono sia i familiari che gli operatori socio-sanitari.
I dati raccolti da queste iniziative servono a definire i bisogni formativi specifici dei destinatari delle future iniziative formative, anche nel rispetto delle differenze che possono presentarsi nelle diverse realtà territoriali.
Il secondo obiettivo dell’indagine è tracciare ancora più chiaramente la gravità del fenomeno “demenze in Italia” e quindi promuovere la necessità, da parte dei decisori politici, di un intervento strutturale e integrato per affrontare con più risorse e strumenti le criticità emerse.
I risultati dell’indagine, a livello regionale e nazionale, saranno resi disponibili sia attraverso canali dedicati agli operatori del settore (pubblicazioni su riviste scientifiche, convegni nazionali ed internazionali, ecc.), sia attraverso i mezzi di comunicazione utili per raggiungere una più ampia fascia di popolazione (ad es. articoli su giornali, riviste non scientifiche, quotidiani, interventi televisivi, partecipazione a eventi dedicati ai familiari e alle persone con demenza, ecc.).
Ma soprattutto: una monografia dedicata raccoglierà i risultati di tutte le attività del “Fondo demenze”.
E a proposito di Fondo demenze: lo scorso 30 marzo è stato pubblicato sulla gazzetta ufficiale lo stanziamento di 14 milioni e 100mila euro per finanziare le Regioni, e 900mila euro per finanziare l’Iss, al fine di perseguire gli obiettivi previsti dallo Piano nazionale demenze, ed eseguire una serie di attività anch’esse orientate alla sua realizzazione. Tra i punti principali previsti dalle attività che verranno attivate grazie a questi fondi ricordiamo:
- la promozione della cartella clinica informatizzata,
- la stima dei fattori di rischio per quantificare i casi evitabili di demenza,
- la formazione dei professionisti sanitari,
- la survey nazionale sulle strutture diagnostiche e assistenziali (CDCD, Centri Diurni e RSA), fino all’aggiornamento e l’integrazione delle Linea Guida su diagnosi e trattamento.
Per saperne di più:
- Comunicato stampa dell’Osservatorio Demenze: https://www.iss.it/comunicati-stampa/-/asset_publisher/fjTKmjJgSgdK/content/id/7601289
- Video di presentazione del Fondo demenze:
- Introduzione del Responsabile Scientifico dell’Osservatorio Demenze, Dott. Nicola Vanacore – https://www.youtube.com/watch?v=1fIiLt730d4
- Le progettualità del fondo demenze: https://www.youtube.com/watch?v=h6TZW4_RgWM
Questo invece è il link per partecipare all’indagine online: https://www.famiglie.demenze.it/iss_survey1/step2
Per scaricare il questionario cartaceo cliccare qui.