L’obiettivo di questa 3° parte dedicata alla demenza a corpi di Lewy (se vi siete persi i due articoli precedenti cliccate qui e qui) è aiutare i familiari e caregiver a comprendere e gestire meglio le difficoltà che possono emergere nel decorso della malattia.
Alcune istruzioni per l’uso prima di iniziare la lettura:
- Ogni persona che si ammala ha un’esperienza diversa della sua malattia – non solo in termini di sintomi, ma anche nel modo in cui affronta i cambiamenti in atto. Lo stesso si può dire per tutte le persone che circondano chi ha una demenza.
- Vivere insieme o assistere una persona con demenza a corpi di Lewy significa assumersi una serie di responsabilità che nel tempo tendono a diventare più complesse. Farsi carico di queste responsabilità è una sfida che richiede energie, pazienza e tanta compassione, per sé stessi e per le persone che sono ammalate. Nessuno nasce “esperto” in questa (o in qualsiasi altra) malattia. Soprattutto nelle demenze, il rischio di sentirsi impotenti, inadeguati o di vivere situazioni che spezzano il cuore e tagliano le gambe è alto. Ciò non significa che la demenza può prendersi tutto di noi, inclusa la nostra speranza di fare del nostro meglio per andare avanti.
- Dalla teoria (come ne è pieno questo articolo) alla pratica c’è un oceano di esperienza diretta, sacrosanta e insostituibile. Ragion per cui tengo a fare una raccomandazione: di quel che leggerete qui prendete tutto ciò che vi serve, adattandolo alla vostra realtà e buon senso. Tutto il resto sono solo parole.
Buona lettura
Eloisa
QUALCHE SPUNTO PER AFFRONTARE LA DEMENZA A CORPI DI LEWY
La demenza a corpi di Lewy è una malattia complessa da comprendere e affrontare. Per arrivare a una diagnosi definitiva è di solito necessario un lungo percorso costellato di esami e visite mediche. Anche quando la diagnosi è accertata, la maggior parte delle persone vive una profonda angoscia e incertezza perché non riescono a comprendere cosa sta succedendo, cosa li aspetta e come possono affrontare le loro difficoltà senza sentirsi sopraffatti e impotenti.
Il quadro della situazione è inoltre aggravato da due criticità di difficile gestione: da un lato c’è una dilagante tendenza da parte dei servizi sanitari nel fornire pochissime informazioni e risorse per orientarsi a questa forma particolare di demenza (in Italia si parla ancora quasi solo esclusivamente di Alzheimer nonostante rappresenti circa il 60% di tutte le demenze). Dall’altro lato, la demenza a corpi di Lewy, insieme a tutte le altre demenze finora conosciute, continua a essere una delle
malattie più contaminate dalla disinformazione e dal pregiudizio. Nell’era di internet queste due criticità paradossalmente vengono amplificate, impedendo a migliaia di italiani di reperire le informazioni necessaria ad affrontare la malattia con più serenità. Se avete provato a googleare “demenza a corpi di Lewy” sapete di cosa sto parlando.Familiarizzate il più possibile con la malattia
Senza alcuna pretesa di esaustività e completezza, vi consigliamo qualche fonte da cui partire:
- Qualche settimana fa abbiamo pubblicato l’articolo introduttivo “Un approfondimento sulla demenza a corpi di Lewy” che vi aiuterà ad orientarvi alla malattia. A fondo pagina trovate una serie di link per eventuali approfondimenti.
- L’articolo scritto dal Dott. Ferdinando Schiavo, “Speciale Demenza a Corpi di Lewy (2° parte): Un angelo alla mia tavola… anzi due!” riporta un interessante testimonianza e un prezioso approfondimento sulle demenze in generale.
- Il libro “Malati per forza: Gli anziani fragili, il medico e gli eventi avversi neurologici da farmaci” scritto dallo stesso Dott. Ferdinando Schiavo (giuro che non ci sta pagando!) ed edito da Maggioli Editore è una piccola enciclopedia sui farmaci più comuni prescritti agli anziani con demenza e malattia di Parkison. Ulteriori approfondimenti sul tema sono disponibili sul suo sito ufficiale raggiungibile a questo link: http://www.ferdinandoschiavo.it/
- Cliccando qui potete invece trovare un approfondimento sui principali sintomi della demenza a corpi di Lewy.
Adottate nuove strategie per affrontare i cambiamenti in atto
AREA DI DISAGIO | COME AFFRONTARE LA SITUAZIONE |
FUNZIONI COGNITIVE | |
Difficoltà alla guida: Uno dei primi segnali che emergono in una persona con deficit nelle funzioni esecutive o nelle abilità visuo-spaziali è la ridotta capacità di reazione e la percezione degli ostacoli o pericoli quando guida (ad esempio entra bruscamente nelle rotonde, non si ferma in tempo agli stop, ecc.). | Se la persona ha espresso il desiderio di non guidare più è consigliabile rispettare la sua decisione invece di cercare di rassicurarla dicendo che va tutto bene. Se invece non vi sentite sicuri quando guida il vostro familiare, parlatene con il vostro medico di famiglia e chiedete una visita di idoneità sanitaria presso la Commissione Medica Locale (Commissione Patenti) del Servizio Igiene e Sanità Pubblica o presso la vostra ASL/ULSS. |
Difficoltà a elaborare gli stimoli esterni Per chi convive con un deficit cognitivo, frequentare luoghi affollati o troppo stimolanti (ad esempio centri commerciali o luoghi pubblici dove il volume delle conversazioni è alto) può essere molto stressante e causare agitazione o spingere la persona a chiudersi in sé stessa. Per informazioni su come gestire questo tipo di situazioni vi consigliamo questo approfondimento dedicato ai deficit sensoriali e visuo-percettivi. | Siate il più possibile flessibili nel programmarvi e imparate a riconoscere i “giorni buoni” da quelli in cui le funzioni cognitive del vostro caro sono più compromesse. Privilegiate situazioni sociali in cui vi incontrate con pochi amici o parenti piuttosto che insieme a molta gente. Invece di rifiutare gli inviti da parte di amici e parenti, organizzatevi in modo di andare in visita per un tempo ridotto o assicuratevi di avere a disposizione un luogo tranquillo (ad es. una stanza, un salotto, un balcone) in cui il vostro familiare possa riposarsi dalla fatica degli stimoli esterni e delle interazioni con gli altri. Per quanto potete, evitate luoghi rumorosi o troppo affollati (a questo proposito alcune persone con demenza consigliano di viaggiare sempre con un paio di tappi per le orecchie per minimizzare i rumori di sottofondo). |
Difficoltà a mantenere abitudini, impegni e hobby. Convivere con ridotte capacità visuo-spaziali può causare la perdita interesse nelle attività che risultano particolarmente complesse da svolgere (es. attività che richiedono maggior coordinazione “occhio-mano”).Eventuali deficit nelle funzioni esecutive possono inoltre impedire alle persone di pianificare o organizzare mansioni che implicano lo svolgimento di più azioni collegate (es. fare la lavatrice richiede selezionare panni sporchi, metterli nella lavatrice, dosare il detersivo, selezionare lavaggio, temperatura, ecc.). | Accettate la perdita di tali capacità e non proiettate sulla persona malata aspettative poco realistiche rispetto a ciò che può o non può fare. Identificate altre attività o hobby che possono essere svolte con tranquillità, possibilmente insieme a voi o a un amico/a. Anche se sembra che non vi stia ascoltando, conversate con il vostro familiare delle notizie del giorno o di quello che sta succedendo nel mondo. Per un approfondimento sulle strategie per adattare lo stile di vita ai cambiamenti in atto consigliamo l’articolo “Oltre la diagnosi: Il diritto a “ripartire” (1° Parte)” |
PROBLEMI DI COMUNICAZIONE | |
Potreste accorgervi che il vostro familiare è sempre meno interessato alle relazioni con gli altri e tende a chiudersi in sé stesso. Oppure potreste notare dei cambiamenti nel modo in cui comunica verbalmente o attraverso i suoi gesti quotidiani. | Cercate di essere pazienti e date alla persona tutto il tempo necessario per comprendere la conversazione e formulare una risposta. Man mano che la malattia evolve, può diventare sempre più difficile per il vostro familiare interpretare l’ironia o la comunicazione non-verbale (ad esempio quando alzate il sopracciglio o le spalle); meglio esprimersi con un linguaggio diretto. Coinvolgete il vostro caro nelle decisioni che riguardano la sua vita di tutti i giorni. Per qualche consiglio per facilitare la comunicazione, vi consigliamo l’articolo “Comunicazione e demenza: i consigli di una logopedista” |
ALLUCINAZIONI, CAMBIAMENTI NEL COMPORTAMENTI, DISTURBO DEL SONNO | |
Le allucinazioni possono fare paura oppure, al contrario, possono essere vissute positivamente dalla persona che le vive. In genere, le situazioni più stressanti o traumatiche – come ad esempio un ricovero in ospedale – tendono ad aumentare la frequenza delle allucinazioni. | Discutete apertamente le allucinazioni con il vostro caro e, se agitato, cercare di farlo sentire al sicuro. Informate il personale ospedaliero o della struttura della possibile reazione avversa ai neurolettici. Per un interessante approfondimento sulle allucinazioni visive consigliamo il video “Oliver Sacks e le allucinazioni visive” |
L’apatia è un sintomo molto frequente nelle persone con demenza a corpi di Lewy. Si manifesta solitamente con una sorta di letargia o “nebbia” che impedisce di essere attivi e reattivi a sé stessi e al mondo circostante. La depressione è invece un segnale più complesso ma, come l’apatia, può essere curato/trattato, sia con farmaci che con cambiamenti nello stile di vita. | Per affrontare le cause e gli effetti di apatia e depressione è necessario rivolgersi a un medico. Fate il possibile per aiutare il vostro familiare a mantenere uno stile di vita attivo, impegnato in attività che lo coinvolgevano ed erano di suo interesse. A questo proposito consigliamo l’approfondimento “Riorganizzare abitudini e attività per convivere meglio con una demenza“ |
I sogni “agiti” che si manifestano con i disturbi comportamentali del sonno REM possono emergere diversi anni prima di altri sintomi associati alla demenza. Per adattarsi a questa nuova realtà spesso le coppie adottano diverse strategie che aiutano a mantenere una buona qualità del sonno per entrambi. | Descrivete al vostro medico tutti i disturbi che avete notato in modo da facilitare la diagnosi e il trattamento da mettere in atto. Alcune strategie utili per minimizzare il rischio di danni a persone, oggetti, ambienti includono letti separati, eliminazione o riduzione dei comodini, abat jour ecc. Chiudete bene finestre e porte durante la notte o nelle ore di sonno. |
DISTURBI DEL MOVIMENTO | |
I principali disturbi del movimento sono associati al parkinsonismo. I più comuni includono: rallentamento motorio, tremore, rigidità, disturbi dell’equilibrio e della postura. Possono inoltre emergere difficoltà nelle abilità fino-motorie (ovvero nei movimenti dei muscoli delle mani e delle dita, polsi, braccia) e nel coordinare i movimenti per svolgere un’azione (ad esempio, a sollevare la gamba quando ci si sta vestendo). | Si consiglia di fare regolare esercizio fisico nei limiti delle proprie capacità e nel rispetto delle fluttuazioni delle caratteristiche funzionali della persona. Essere attivi può significare molte cose a seconda degli interessi e attitudini di chi si ammala: per alcuni può voler dire fare passeggiate ogni giorno, per altri significa praticare attività sportive, per altri ancora significa fare Tai Chi o Yoga, oppure ancora seguire un programma personalizzato in palestra. Per mantenere una buona postura, praticare esercizi di stretching regolarmente. Incoraggiate il vostro familiare a indossare scarpe appropriate che lo aiutano a compensare le difficoltà motorie (scarpe chiuse, senza tacco o con tacco basso, senza lacci e con chiusure in velcro). Fornire delle alternative ai bottoni piccoli. Incoraggiare l’autonomia del vostro familiare il più a lungo possibile. |
RISCHI DI CADUTE | |
Poiché le cadute possono provocare fratture e incidenti gravi, è fondamentale adottare il più presto possibile alcune misure preventive, tenendo presente che si può cadere per diverse ragioni: ad esempio, si possono avere difficoltà di equilibrio, oppure soffrire di pressione bassa, avere la tendenza a trascinare i piedi, ecc. La paura di cadere, associata alla perdita di fiducia nelle proprie capacità di movimento, può essere altrettanto debilitante e aumentare il rischio di farsi male. | Eliminate i tappeti e gli stuoini che non sono strettamente necessari in casa Mantenete un ambiente domestico ordinato ed essenziale Aiutare la persona con demenza a spostarsi lentamente da una posizione seduta o sdraiata a una posizione eretta e a rimanere nei pressi di un letto o a una sedia quando si alza in piedi. Informate il vostro medico di eventuali vertigini o mancamenti perché potrebbero essere sintomi di ipotensione ortostatica. Considerate l’utilizzo di ausili muoversi in sicurezza e più facilmente. Rivolgetevi a un fisioterapista o a un terapista occupazionale per farvi consigliare l’ausilio per la mobilità o per rendere l’ambiente di casa più di sicuro. |
DIFFICOLTA’ NELLA DEGLUTIZIONE (DISFAGIA) | |
Le difficoltà di deglutizione solitamente si manifestano gradualmente. Se il vostro familiare tossisce o sputa frequentemente quando mangia o beve è opportuno un consulto con un logopedista. | Fate in modo che il vostro familiare adotti una postura corretta per deglutire senza rischi. Durante i pasti, aiutatelo a mantenere la schiena più possibile eretta e la testa leggermente inclinata in avanti. Si sconsiglia di fare due cose contemporaneamente mentre si mangia (ad esempio, parlare, leggere, ecc.). E’ importante masticare e deglutire completamente ogni boccone prima di ingerire quello successivo. E’ possibile che per mandare giù cibo o liquidi sia necessario deglutire due o più volte. Potrebbe aiutare l’utilizzo di acqua gelificata e polveri addensanti per facilitare l’assunzione di cibi e bevande (nel caso, consultarsi con un logopedista) Per ulteriori suggerimenti per gestire meglio la disfagia consigliamo l’articolo “Oltre la diagnosi, il diritto a ripartire: un caso studio” |
DISTURBI DEL SISTEMA AUTONOMICO-VEGETATIVO | |
Riguardano più funzioni controllate automaticamente dal sistema nervoso autonomo – ad es. vescica, temperatura corporea, pressione del sangue, intestino, ecc. Per gestire o ridurre l’impatto di questi disturbi spesso vengono prescritti diversi farmaci. | Ogni volta che viene prescritto un nuovo farmaco, monitorate attentamente il vostro familiare e riportate ogni cambiamento rilevato al vostro medico curante. Utilizzate un dispenser di farmaci per ricordarvi il dosaggio e la frequenza di ogni assunzione prescritta dal vostro medico Se i farmaci sono prescritti da più medici, informate tutti gli specialisti a cui vi rivolgete dei medicinali attualmente assunti per evitare eventuali incompatibilità o reazioni iatrogeniche. |
La poliuria notturna (alzarsi frequentemente per andare in bagno) può compromettere la qualità del sonno, oltre che essere causa di imbarazzo e frustrazioni sia per chi si ammala che per il suo partner o caregiver. Può essere anche la causa di eventuali alterazioni di comportamento attraverso i quali la persona manifesta il proprio disagio. | Accettate il fatto che questo tipo di disturbi può costringere la persona a manifestare il bisogno di urinare molto frequentemente. Eventuali modificazioni ambientali in bagno (maniglie, pavimenti non-sdrucciolevoli, copri-water colorati) possono limitare incidenti e cadute. Lasciate una luce notturna sempre accesa in prossimità dei corridoi e del bagno (o ad accensione automatica con sensori di movimento). Sostenete l’autonomia della persona adattando il suo abbigliamento da notte con indumenti pratici e comodi, in modo che non sia costretta a chiedere il vostro aiuto ogni volta che deve andare in bagno. Discutete con il vostro caro l’eventualità di utilizzare pannoloni, pantaloni lavabili, o altri ausili per l’incontinenza urinaria che aiutano a limitare il disagio. |
Il mix di cambiamenti nelle funzioni intestinali, di deficit cognitivi e motori possono portare la persona a cambiare comportamento con eventuali disagi per sé stessa e per gli altri. | Una dieta ad alto contenuto di fibre facilita la regolarità delle evacuazioni. Accettate il fatto che questo tipo di disagi può richiedere la vostra assistenza nel mantenere l’igiene personale del vostro familiare (ad esempio, portando con voi salviette igienizzanti, abiti di ricambio e buste di plastica quando uscite in caso di eventuali incidenti di percorso). Preparatevi per affrontare un viaggio, magari localizzando in anticipo eventuali bagni pubblici e per persone con disabilità che si trovano lungo il percorso. Evitate zone a traffico intenso in modo da non trovarvi impossibilitati ad andare in bagno in caso di necessità. |
Cercate di capire le cause dei cambiamenti nei comportamenti e nell’umore
Una persona con demenza può cambiare umore o comportamento a causa di una serie di fattori, legati al suo stato di salute, all’ambiente in cui vive o alle persone con cui si relaziona. Ad esempio, alcuni cambiamenti possono derivare da un’esperienza di dolore, stress o ansia, oppure ancora possono essere un segnale di frustrazione, paura e impotenza derivanti dal convivere giorno dopo giorno con una malattia tanto imprevedibile e incontrollabile.
Altre volte questo tipo di cambiamenti sono causati da allucinazioni visive o di altra natura tipiche di questa forma di demenza. Non sempre le persone con demenza riescono a capire o accettare che la loro allucinazione non è reale. Tuttavia, un rimando che contraddice la loro realtà e il loro vissuto (ad es. dicendo loro che la persona/oggetto che hanno visto/vedono non esiste e non c’è alcuna ragione di avere paura) risulta controproducente perché tende ad aumentare il livello di agitazione e ansia.
Un approccio più sostenibile è invece quello di accogliere e convalidare le emozioni espresse dalla persona in modo tale da instaura una relazione empatica che aiuta a rassicurare oltre che ristabilire fiducia e dialogo.
Lo stesso atteggiamento “validante” può essere utile nel caso il vostro familiare rifiuti il vostro aiuto o vi aggredisca verbalmente o fisicamente. In questi casi è fondamentale fare il possibile per rimanere calmi e pazienti e adottare strategie che aiutano a superare il momento di crisi. Per un approfondimento sul tema consigliamo l’articolo “Comunicare meglio con le persone con demenza”.
In molti casi la causa del cambiamento di comportamento o umore è legata a patologie o condizioni mediche in corso quali ad esempio infezioni urinarie o polmonari, stati influenzali, mal di denti, costipazione, lesioni o fratture, piaghe da decubito, ulcere, ecc. Per una persona che non riesce più a identificare con chiarezza il suo disagio e comunicarlo agli altri, simili criticità diventano enormi fonti di stress e frustrazione che trovano espressione nel linguaggio del corpo (es. apatia, agitazione, irritazione, confusione, ecc.). In questi casi, una prima buona regola è quella di consultare il proprio medico curante per escludere la presenza di eventuali patologie o condizioni che compromettono la salute del vostro familiare.
Altre volte la causa di questi cambiamenti è attribuibile ai farmaci assunti. Alcuni farmaci per l’insonnia, oltre a psicofarmaci, antidolorifici, farmaci per l’incontinenza e altri medicinali utilizzati per trattare i sintomi relativi ai deficit motori possono causare confusione, agitazione, allucinazioni e psicosi. Allo stesso modo, alcuni ansiolitici (anti-ansia) possono addirittura aumentare lo stato d’ansia in alcune persone con demenza. Se avete dubbi riguardo all’effetto dei farmaci che sta assumendo il vostro familiare, parlatene con il vostro medico indicando il tipo di cambiamento che avete osservato. Come accennato sopra, il libro del Dott. Schiavo, “Malati per forza”, è un’ottima guida per comprendere meglio questo tipo di criticità.
Non tutti i cambiamenti nel comportamento sono causati dalla malattia o dai farmaci. A volte le cause sono da ricercarsi nell’ambiente di vita. Le persone con demenza sono infatti notoriamente molto sensibili allo stress, all’eccesso di stimoli sensoriali, alla qualità dell’illuminazione dei locali, ai cambiamenti nelle abitudini quotidiane (possono essere vissuti in maniera traumatica) o nelle relazioni con le persone più vicine.
A questo proposito, consigliamo di dare un’occhiata a un paio di articoli che abbiamo pubblicato in questo blog qualche tempo fa. Il primo riguarda le modifiche ambientali per ridurre eventuali allucinazioni, rischi di cadute o disagi nella propria abitazione. Il secondo è un approfondimento sulla varietà di cambiamenti nelle abilità sensoriali e percettive che potrebbero emergere e come questi possono essere limitati:
- “Modificare l’ambiente di vita per rimanere autonomi e sicuri”
- “Demenza e disturbi sensoriali: le testimonianze dei malati”
Una buona regola generale per mantenere il benessere delle persone con demenza LBD e contenere il rischio di cambiamenti nell’umore e nel comportamento è di aiutarle a organizzare la giornata con attività semplici e appaganti svolte con regolarità, e che possibilmente alternino esercizio fisico e riposo.
Educate gli altri alla malattia
Poiché la demenza a corpi di Lewy non è molto conosciuta, vi ritroverete a dover spiegare a molte persone le caratteristiche della malattia e le conseguenze che ha sulla vostra vita e su quella del vostro caro. Ad esempio, se andate al Pronto Soccorso per un’emergenza non date per scontato che il personale sanitario sia a conoscenza del fatto che le persone con demenza a corpi di Lewy sono estremamente sensibili ai neurolettici.
Per evitare spiacevoli incidenti e incomprensioni, è consigliabile adottare alcune precauzioni:
- Informate lo staff medico dell’esito della diagnosi e richiedete la consulenza di un neurologo prima di procedere alla somministrazione di farmaci per contenere o controllare eventuali cambiamenti nel comportamento (es. agitazione, aggressività, ecc.).
- Se siete in possesso di materiale informativo riguardante la demenza a corpi di Lewy, condividetelo con medici e operatori che si prendono in carico per la prima volta una persona con demenza a corpi di Lewy.
- Spiegate ai vostri familiari e amici come si manifesta la demenza a corpi di Lewy in modo tale che possano comprendere meglio la situazione che state vivendo e aiutino voi e il vostro familiare nella maniera più opportuna.
Adattate le vostre aspettative ai cambiamenti in atto
Prendersi cura di una persona con demenza a corpi di Lewy (o di qualsiasi altra forma di demenza) può essere una fonte inesauribile di emozioni spesso contrastanti. Talvolta potreste provare soddisfazione e affetto mentre assistite vostro marito, moglie o genitore con demenza; altre volte potreste sentirvi sopraffatti dalla rabbia, dall’impazienza, dal risentimento, dalla frustrazione o dalla fatica. Tutto ciò è normale.
A fronte di una diagnosi di demenza, alcune persone cercano di apprendere più informazioni possibili sulla malattia per cercare di essere preparati ad affrontare vari scenari. Altri invece preferiscono affrontare una cosa per volta, prendendosi tutto il tempo di “digerire i dati”, cercando soprattutto di capire il loro impatto nella vita di tutti i giorni. Entrambi gli approcci vanno bene, anche perché la demenza richiede un equilibrio delicato tra conoscenza, consapevolezza ed esperienza. Da un lato, è cosa buona e giusta prepararsi a eventualità future, cercando di mantenere più controllo possibile sugli eventi. Tuttavia, proprio perché si tratta di una malattia degenerativa, è lecito fare il possibile per vivere con consapevolezza tutti i momenti più belli e preziosi che aiutano ad andare avanti.
Per minimizzare il rischio di un carico emotivo eccessivo, può essere utile riconoscere sia propri limiti che i propri punti di forza alla luce della vostra relazione con la persona. Se da un lato la malattia tende a cambiare i ruoli tra marito e moglie o tra genitori e figli, dall’altro lato un totale stravolgimento di tali ruoli può mettere a rischio l’intero equilibrio familiare.
Accettare questo tipo di cambiamenti è forse la parte più difficile nel processo di elaborazione della diagnosi e di evoluzione della malattia. D’altra parte, più c’è resistenza alla nuova realtà della malattia e più aumenta il rischio di accumulare un risentimento tale da sprofondare in una tristezza infinita.
Quando invece si riesce ad adattare le proprie aspettative alla situazione che si sta vivendo nel “qui e ora” diventa anche più facile comprendere fino a possiamo arrivare da soli con le nostre forze e dove invece è necessario chiedere aiuto.
Cercate di comprendere le preoccupazioni dei vostri familiari
Alcuni membri della vostra famiglia potrebbero non essere in grado di accettare la malattia. Per alcuni di loro potrebbe volerci più tempo per comprendere cosa sta veramente succedendo. Se da un lato può essere normale fare resistenza al cambiamento, dall’altro un atteggiamento che nega le difficoltà in atto crea conflitti e incomprensioni che spesso lacerano le famiglie. A volte sono i figli adulti a negare la malattia del proprio genitore. Altre volte è invece il coniuge o altri membri della famiglia a vivere con difficoltà la nuova realtà in evoluzione.
I membri della famiglia che vengono a trovarvi saltuariamente potrebbero non essere in grado di notare i sintomi che voi vivete ogni giorno e che sottovalutino o minimizzino le vostre responsabilità o lo stress a cui siete sottoposti.
Di fronte a tante difficoltà non è semplice sapere come comportarsi e trovare soluzioni. Ma non è nemmeno impossibile. Se state vivendo questo tipo di difficoltà con i vostri familiari, potreste rivolgervi a una psicologa o un counselor per organizzare un incontro con tutti gli interessati, finalizzato sia a fare chiarezza sulla malattia e sia a discutere le vostre difficoltà.
Fonti
- Learn about LBD: Symptoms”, Lewy Body Dementia Association
- “Resources: Understanding LBD”, Lewy Body Dementia Association
- “Lewy Body Dementia: Information for Patients, Families, and Professionals”, National Institute on Aging
- Malati per forza: Gli anziani fragili, il medico e gli eventi avversi neurologici da farmaci“, Dott. Ferdinando Schiavo (2014, Maggioli Editore)
- Autonomic (involuntary function) changes in Lewy Body Disease, Alzheimer’s Australia
- Motor (physical) changes in Lewy Body Disease, Alzheimer’s Australia
- Neuropsychiatric (behavioural) changes in Lewy Body Disease, Alzheimer’s Australia
- Cognitive (thinking) changes in Lewy Body Disease, Alzheimer’s Australia
- Does Lewy Body Dementia Have Stages? How Does It Progress?, Verywell.com
PER SAPERNE DI PIU’
- Un’approfondimento sulla demenza a corpi di Lewy, Associazione Novilunio APS
- Oltre la diagnosi: La testimonianza di Ken Clasper, Associazione Novilunio APS
- Routine e demenza: Ken parla delle sue difficoltà con la Demenza a Corpi di Lewy, Associazione Novilunio APS.
- Scheda per identificare i sintomi associati alla demenza a corpi di Lewy da sottoporre al proprio medico
- Speciale Demenza a Corpi di Lewy (2° parte): Un angelo alla mia tavola… anzi due!, Dott. Ferdinando Schiavo
- Malati per forza: Gli anziani fragili, il medico e gli eventi avversi neurologici da farmaci, del Dott. Ferdinando Schiavo edito da Maggioli Editore. Ulteriori approfondimenti sul tema sono disponibili sul sito del Dott. Schiavo, neurologo ed esperto di malattie neurologiche degenerative quali Parkinson e demenze: http://www.ferdinandoschiavo.it/
- “Demenza a corpi di Lewy”, Associazione Alzheimer Svizzera. La scheda descrive non solo la malattia e i suoi sintomi principali ma anche i criteri per la diagnosi clinica, le terapie farmacologiche e riabilitative o psico-sociali (es. fisioterapia, psicoterapia, attività individuali, ecc.), nonché alcuni consigli per la vita quotidiana (es. adattamenti ambientali per ridurre le allucinazioni, attività motoria, ecc.).
- Demenza a Corpi di Lewy: una malattia sottovalutata, Associazione Alzheimer Riese Pio X. Si tratta di un approfondimento che descrive la differenza tra “demenza di Parkinson” e demenza a corpi di Lewy.
Il sito dell’associazione Alzheimer Riese Pio X include anche altri articoli interessanti sull’argomento:
- “A parità di stimoli, è il restringimento del cervello a distinguere tra corpi di Lewy e Alzheimer”
- “Corpi di Lewy: I caregiver devono affrontare un effetto montagne russe”
- “Corpi di Lewy: malattia poco conosciuta che ha bisogno di più consapevolezza”Speciale Demenza a Corpi di Lewy (2° parte): “Un angelo alla mia tavola… anzi due!”