Come stanno andando i nostri gruppi di auto mutuo aiuto per familiari

A due mesi dall’avvio del nostro primo gruppo di auto mutuo aiuto online, da noi battezzato “Gruppo Pionieri”, oggi condividiamo qualche riflessione sui primi traguardi raggiunti e sugli obiettivi che ci siamo posti per i prossimi mesi.

Le testimonianze dei familiari

Partiamo dalla parte più importante, ovvero le impressioni dei diretti interessati. Ecco le testimonianze dei primi Pionieri:

Sono entrata nel gruppo per condividere la mia esperienza. Ho cercato di dare così un senso ed un valore a quanto ho vissuto ed imparato, sperando possa essere utile a che è all’inizio del cammino. In realtà confrontarmi con persone che stanno provando le mie stesse emozioni, pur nelle differenze di carattere, condizione, età o sesso, mi ha permesso di accettarmi, di capire che i miei ” alti e bassi” sono fisiologici nel confronto con questa malattia e non rappresentano una carenza del mio temperamento o del mio amore nei confronti del malato.
Nel gruppo si parla la stessa lingua, si ha la possibilità di esprimersi anche oltre le parole, perché chi sta ascoltando già sa, nel cuore, il significato di quanto non detto (Irene)

Superate le piccole difficoltà tecniche, il gruppo in videoconferenza risolve tutti i problemi organizzativi e permette di inserirsi in un gruppo senza dover gestire spostamenti, impegni , organizzazioni varie….
Per quanto riguarda l’ utilità del gruppo in sé, a me personalmente permette di non sentirmi mai sola.
Nonostante a volte ci si lasci con il cuore pieno di sofferenza perché anche le esperienze dei compagni di gruppo ci coinvolgono, ci addolorano, ci spaventano (anche per me arriveranno questi momenti? ), poter condividere con altri, che sicuramente capiscono e convivono con la stessa malattia, il percorso che si sta affrontando è di grande aiuto.
Il fatto che il gruppo sia “tenuto insieme” da persone esperte agevola i dialoghi perché focalizza l’attenzione di volta in volta su alcuni temi e comunque argina le emozioni che spesso rischiano di travolgere noi che siamo coinvolti…
Inoltre, ma non da poco, trovo che anche le informazioni pratiche sui medici, le “cure”, le possibilità di aiuto economico, la gestione delle documentazioni, le possibili strategie organizzative… siano importanti e io ho trovato tutto questo nel “gruppo  pionieri” organizzato da Novilunio.
E per finire, anche se non possiamo abbracciarci, frequentarci, bere un caffè insieme, mi sembra di aver creato un piccolo cerchio di amicizie che spero vada oltre la malattia, pur essendo nato per aiutarci ad affrontarla.
Se può incoraggiare qualcuno, io posso dire che ogni volta che il mio umore va un po’ troppo giù’, ripenso a quanto mi stanno insegnando i miei compagni, alle parole tue e di Cristian, e comunque alla possibilità di parlarne con tutti al prossimo appuntamento senza timore di essere giudicata o di non essere capita. (Eleonora)

Ho sentito la necessità di aderire a questa iniziativa per uscire dal drammatico isolamento in cui mi sono ritrovato da quando mia moglie ha iniziato a manifestare questa complicata patologia. Nessuno tra i medici e specialisti consultati, hanno mai saputo fornire indicazioni utili o prettamente inerenti agli aspetti più significativi, per affrontare al meglio la malattia. Condividere con altre persone, che si ritrovano lo stesso problema, mi aiuta ad affrontare con una maggiore consapevolezza, le difficoltà e le inquietudini, la situazione in cui mi ritrovo. (Giovanni)

Ho scelto di aderire al gruppo di automutuoaiuto x tentare di rompere l’isolamento che segue la diagnosi di demenza di un familiare (amici che sembrano essere vicini, poi “scompaiono”…. è difficile riuscire a raccontare quello che accade a te caregiver, tantomeno raccontare le mille sfaccettature del quotidiano del familiare che assisti, che talvolta si affida a te e tante volte ti percepisce come la nemica che non lo asseconda o lo ostacola….con chi parlare di tutto questo, senza che il tuo interlocutore sia indotto a pensare che esageri…)
Per il momento (ho partecipato solo a 2 incontri ) percepisco che quello che dico viene ascoltato da persone che “sanno” di cosa parli.
Credo che in futuro possa essere di qualche utilità trovare degli argomenti (temi) su cui raccogliere le opinioni/esperienze dei partecipanti. (Luigina)

Mi viene un po’ difficile scrivere ciò che provo quando ci colleghiamo, ma una cosa è certa: mi aiuta molto, mi avete messo subito a mio agio confrontarmi con chi ha miei stessi problemi, con chi come me lotta con questa brutta bestia, mi fa sentire meno sola. Nessuno può capirti, nemmeno le persone a te care, solo chi vive come te questo incubo. Quando lessi di questa associazione ero molto titubante, ma poi inviai una mail  e una persona dalla voce dolcissima mi chiamò ed entrò subito nel mio cuore. Mi sfogai con lei per la prima volta. Riuscii a fare uscire fuori tutto quello che avevo dentro e così decisi di fare parte di questo piccolo ma caloroso gruppo di amici. (Bianca)

Le caratteristiche dei gruppi

Il gruppo Pionieri è attualmente composto da 7 familiari, 6 dei quali sono coniugi sposati a persone con demenza frontotemporale. La settima partecipante ha invece il marito affetto da demenza a corpi di Lewy – abbiamo deciso di includerla in attesa di avviare un nuovo gruppo “coniugi” dedicato a questo tipo di demenze.

Per il momento abbiamo deciso di limitare il numero di partecipanti a un massimo di 8 persone per dare sufficiente spazio ad ognuno per condividere sia esperienze che sostegno reciproco.

I Pionieri novilunici si incontrano ogni due mercoledì sera dalle ore 21 alle 22:30 utilizzando la piattaforma per videoconferenze Zoom. La cadenza e la durata delle sessioni sono state decise insieme ai partecipanti in base alla loro disponibilità e preferenze (es. molti di loro durante il giorno lavorano). Lo stesso criterio è stato applicato ai nuovi gruppi dedicati ai figli (vedi sotto).

Recentemente abbiamo anche inaugurato un gruppo Whatsapp per scambiare in maniera ancora più estemporanea appunti di viaggio, emozioni e affetti tra un incontro e l’altro. Fin da subito le interazioni sono state molto positive e incoraggianti. E’ un’altra buona pratica che verrà adottata anche per i prossimi gruppi.

I principi dell’auto mutuo aiuto

Rispetto a un gruppo di supporto condotto da terapisti o altri esperti, l’auto mutuo aiuto da cui prendiamo ispirazione (vale a dire quello promosso dall’Associazione A.M.A. di Trento) valorizza in particolar modo l’esperienza personale dei partecipanti affinché diventi riflessione-risorsa-elaborazione di tutto ciò che significa convivere con la malattia giorno dopo giorno.

Ecco una tabella che spiega meglio la differenza tra auto aiuto e gruppi di supporto tradizionali:

 Auto Aiuto   Tradizionale 
Chi ha il problema è una persona portatrice di risorse Chi ha il problema è un paziente o un utente
Si enfatizzano le risorse, la salute, il sentirsi bene Si enfatizzano la malattia, la mancanza
Enfasi sulla fiducia, la volontà e l’autocontrollo Enfasi sull’eziologia
Si enfatizzano i sentimenti e gli effetti concreti ed immediati Si enfatizzano conoscenza, teoria, struttura
Tendenza all’estemporaneità e alla spontaneità Tendenza alla procedura standardizzata
Il cambiamento è nell’individuo in un contesto Il cambiamento è individuale
Si costituiscono strategie basate sulla storia dei singoli L’appartenenza ad una comunità conta relativamente

Fonte: Quaderni di animazione e formazione, M. Croce e F. Oliva (Gr. Abele, 1996)

Come si può evincere dalla tabella sopra, il nostro ruolo come moderatori dei gruppi non è mirato a “insegnare” qualcosa ai partecipanti, quanto piuttosto coltivare un clima accogliente che promuove sostegno reciproco, fiducia, rispetto, e consapevolezza. Ogni Pioniere sa che anche se la malattia è la stessa, il suo modo di affrontarla è unico e irripetibile. E’ proprio questa unicità che diventa risorsa per gli altri.

I nuovi gruppi dedicati ai figli

Al momento stiamo raccogliendo le adesioni per i seguenti gruppi dedicati ai figli di persone con le seguenti tipologie di demenza:

  •  Gruppo Figli di persone con demenza a corpi di Lewy  – si ritrova ogni due mercoledì sera, a partire dalle ore 21:30.
  •  Gruppo Figli di persone con demenza frontotemporale  – si ritrova ogni due martedì sera, a partire dalle ore 21:00
  •  Gruppo Figli di persone con demenza vascolare e Alzheimer  – ritrova ogni due giovedì a partire dalle ore 16

Se ci state leggendo e pensate che l’esperienza del auto mutuo aiuto possa esservi utile… contattateci!

Le nostre porte sono sempre aperte, la partecipazione è assolutamente gratuita e non richiede alcun tipo di iscrizione.

Per informazioni, domande, dubbi, ecc. potete trovarci qui:

Tel. 327 071 9117
e-mail: info@novilunio.net
Pagina facebook: https://www.facebook.com/associazione.novilunio/

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