Sono un uomo che vive con l’Alzheimer (Gianni Zanotti, 2019)

Foto del libro di Gianni Zanotti, in viaggio con l' Alzheimer
La copertina del nuovo libro di Gianni Zanotti, “In viaggio con l’Alzheimer” edito da Carmignani Editrice (2019)

Oggi parliamo di uno dei nostri supereroi preferiti, Gianni Zanotti. Ve lo ricordate? Abbiamo già parlato di lui nel 2017, quando per caso abbiamo scoperto un suo video su YouTube e poi ne abbiamo recensito il suo primo libro intitolato ” La storia testarda e forse improbabile di un uomo in pensione” (Carmignani Editrice 2016).

Giusto per fare un riassunto per chi non conosce questo signore con i superporteri: Gianni ha quasi 80 anni, convive con una diagnosi di Alzheimer dal 2011, ha un lungo trascorso di sindacalista e attivista a Milano, dove ha vissuto per la maggior parte della sua vita. Da qualche anno risiede in uno splendido paesino in provincia di Pavia insieme a sua moglie Claudia. Da quando ne abbiamo parlato in questo blog, Gianni è diventato una vera e propria celebrity grazie all’incontro con il giornalista e autore Michele Farina il quale, oltre a scriverne sul Corriere della Sera, lo ha immortalato in un video-testimonianza e l’ha eletto testimonial dell’Alzheimer Fest.

Nel frattempo, in questi anni Gianni ha continuato a scrivere i suoi appunti di vita e malattia. Da quegli appunti ne è nato un memoir pubblicato l’anno scorso dalla stessa casa editrice con il titolo “In Viaggio con l’Alzheimer”.

Rispetto al libro precedente, in questo testo Gianni spiega più in dettaglio la sua vita con l’Alzheimer svelando tanti aspetti della malattia spesso elusi dall’immaginario comune:

  • Cosa significa dover accettare una realtà tanto difficile come l’Alzheimer?
  • E’ vero che una volta ricevuta la diagnosi non è più possibile coltivare i propri interessi? O trovarne di nuovi?
  • Le persone con demenza provano emozioni come noi?
  • Come si vivono i cambiamenti della loro malattia?
  • Sono consapevoli di quello che sta succedendo intorno a loro?
  • Di cosa hanno bisogno per andare avanti e sentirsi bene con se stessi e con gli altri?

Queste sono alcune delle domande a cui risponde Gianni spiegando con la sua caratteristica calma e gentilezza non solo il perché di tante sue reazioni e malesseri (sani e sacrosanti) ma anche le strategie di sopravvivenza che ha escogitato per se stesso per tenersi stretta la sua vita in tutti questi anni.

Proprio perché si tratta di una rara bellissima testimonianza della malattia “vissuta dal di dentro”, vorrei davvero che il libro di Gianni diventasse un best seller. Se lo merita il nostro Gianni, così come se lo meritano tutte le persone con demenza che si sentono incomprese nelle loro fatiche quotidiane. Per rendere omaggio alla sua opera, condivido qui un remix di brani che ho ordinato argomenti.

Buona lettura!

In viaggio con l’Alzheimer” di Gianni Zanotti

Perché è importante parlare o scrivere della propria esperienza con l’Alzheimer

“Esistono un sacco di libri sull’Alzheimer, ma sono libri in cui i medici, o i familiari, scrivono del malato in terza persona… Voglio testimoniare come Gianni Zanotti vive e combatte contro le sue angosce di malato. Avverto il bisogno di fermare su carta ciò che vivo dentro di me.
Non leggete questo libro pensando tristemente: “poverino, questo malato scrive della sua patologia”, no. Io voglio parlarne perché i familiari comprendano, aprano gli occhi.”

L’Alzheimer oltre gli stereotipi e i falsi miti

Voglio trovare anche lati positivi di questa malattia. Non è tabù, perché non va evocato?

Dire che l’Alzheimer è una cosa bella sarebbe una forzatura… Si tratta di una patologia e questa è la realtà dei fatti. Però, come diciamo spesso con Claudia e i nostri amici, si tratta di trovare una via per conviverci nel miglior modo possibile.

Questa malattia non arriva di botto… Prima si pensa a sintomi passeggeri, non ci si preoccupa più del dovuto, e quando invece alla fine ce ne accorgiamo, in automatico viene l’istinto di nascondersi. Il malato ha paura di farsi vedere malato... alla fine la persona si rintana in casa, le famiglie non hanno piacere a portarla in giro e il malato finisce per sentirsi sempre più solo...
I familiari stessi molto spesso fuggono da questa realtà, perché non si sentono pronti a gestirla.”

Ripartire dopo la diagnosi

“Ho deciso di mantenere vive le cose che mi sostengono, come la scrittura. Significa avere un interesse. Ognuno di noi ne può trovare uno. Bisogna trovarne uno. E qui parlo anche per chi non è malato. Ciascuna persona deve riuscire a riempire la propria vita.

Non sarà la malattia a impedirmi di scrivere. Certamente il mio raccontare diventerà più difficile, più impegnativo, in un contesto che presumerà sconfitte ma anche vittorie, nuove esperienze e nuovi scenari di cui non conosco i confini…

I cambiamenti della malattia

 “La malattia ha cambiato il mio modo di vivere i sentimenti… sono diventato più mite, l’Alzheimer mi ha concesso questa via di uscita, la possibilità di essere gentile.

Le mie sensazioni sono più approfondite e acute verso le cose, verso le persone, verso le vicende quotidiane del contesto sociale… Sono più attento alle cose che vivo. Non posso più portare maschere… Col signor Alzheimer di mezzo non si può più: non si può fingere di stare bene in un posto che mette a disagio, non si può reprimere uno slancio d’affetto se c’è.

“Mi sono accorto che i volti delle persone attorno a me sembrano tutti uguali, come se i tratti dei loro visi fossero tutti identici. Mi è capitato con conoscenti e persino con dei parenti. Le persone che vedo con una certa regolarità le riconosco anche dal volto, ma quelle che vedo con minor frequenza, sapete come le riconosco? Dalla voce. Ho riconosciuto cugini dal loro modo di parlare, dal tono che usavano, mentre solo guardandoli non avrei saputo dire chi fossero.

… tutto quello che si vive è amplificato: tante reazioni che un malato di Alzheimer può avere sono dettate dal fatto che vive le cose in modo potenziato. Se una persona “normale” si spaventa di qualcosa, noi ci spaventiamo dieci volte tanto, per questo possono partire quelle reazioni che i caregiver devono affrontare, come l’aggressività.”

Il grande malinteso della comunicazione con chi ha una demenza

“Il malato parla inceppandosi con le parole. Quando cerca di inserirsi nei dialoghi di chi lo circonda, ne esce molto spesso con un ingarbugliamento incomprensibile, e se ne vergogna. Da qui segue il suo silenzio. Avrebbe cose da dire, ma non riesce ad esprimerle. E’ soverchiato dai dialoghi altrui e così finisce per confinarsi in un angolo. Da questo momento è come un calciatore espulso fuori dal campo, messo in panchina.

Viene da chiedersi: “perché fare questa fatica?La relazione è faticosa e troncata, non vedi l’ora di farla finire.”

L’importanza delle relazioni e del contesto di vita

Le relazioni al di fuori dell’ambito familiare mi sostengono in molte situazioni, trovare le persone giuste e fare cose insieme, anche semplici – una gita, un’uscita in trattoria – mi fa sentire vivo e mi permette di trovare nuovi interessi.

A volte non ci si rende conto di quanta sicurezza diano la propria casa, la propria strada, fino a quando queste sicurezze non sono più così scontate. Ciò che è più lontano a me comincia ad apparire insopportabile (anche se so che non è così), mentre i miei luoghi mi sono sempre più cari. Volete mettere, com’è bello tornare a casa?!”

L’appello ai famigliari

“Portateci in giro, ma con moderazione. Non lasciate che i vostri cari perdano il contatto con l’esterno, se potete.

Trattateci come persone che possono ancora avere e dare molto. Possiamo e dobbiamo avere autostima sulla base delle nostre capacità residue, che ci sono, e che vanno esplorate e coltivate.”

E’ possibile acquistare il libro di Gianni direttamente dal sito di Carmignani Editrice: http://carmignanieditrice.com/home/267-in-viaggio-con-lalzheimer-gianni-zanotti.html.
Il libro è disponibile anche su Amazon in formato eBook Kindle. Questo il link per acquistarlo: https://amzn.to/33zwCqO

APERTE LE ISCRIZIONI AL NUOVO PERCORSO ONLINE PER CHI STA VIVENDO IL DOPO-DIAGNOSI
Aperte le iscrizioni al nuovo percorso "In Cammino"
Sono ancora aperte le iscrizioni al nostro nuovo percorso di accompagnamento In Cammino dedicato a chi ha recentemente ricevuto una diagnosi di demenza e al suo coniuge o partner. Il percorso, organizzato interamente in videoconferenza, sarà condotto da psicologi, medici, assistenti sociali e altri esperti e prevede incontri di supporto psicologico, seminari di approfondimento e gruppi di auto mutuo aiuto. Qui trovate i dettagli del percorso, mentre in questo articolo presentiamo il gruppo di lavoro che ha organizzato l’iniziativa.
Ps. La partecipazione è gratuita.
Per informazioni scrivere a info@novilunio.net oppure telefonare al n. 327 0719117.