Le soluzioni di Gianni Zanotti per affrontare la paura dell’Alzheimer

Nella foto, Gianni Zanotti sulla copertina della sua autobiografia “La storia testarda e forse improbabile di un uomo in pensione” (Carmignani Editrice, 2016)

In occasione della XXIV giornata mondiale dell’Alzheimer e delle altre demenze abbiamo deciso di dedicare questo articolo a una delle rarissime testimonianze italiane di una persona ammalata di Alzheimer. La persona in questione è Gianni Zanotti – abbiamo parlato di lui già lo scorso luglio riportando una sua testimonianza che risale 2014.

In quella testimonianza si accenna all’imminente pubblicazione dell’autobiografia di Gianni, “La storia testarda e forse improbabile di un uomo in pensione”, pubblicata l’anno scorso da Carmignani Editrice. Ebbene, il video che riportiamo qui di seguito è tratto dalla presentazione del libro di Gianni nel suo paesino di adozione, Torricella Verzate in provincia di Pavia. Il video risale allo scorso ottobre 2016 ed è stato realizzato da Anna Capaccioli, con la collaborazione di Elena Montella e Paola Baiocchi, a cui siamo infinitamente indebitati per aver lavorato di buona lena affinché fosse completato in occasione di questa Giornata Mondiale del 21 settembre.

Il libro in questione include anche una splendida postfazione scritta dalla stessa Anna Capaccioli (che potete vedere e ascoltare nel secondo video riportato in questo articolo) nel quale descrive Gianni così:

Un bravo bambino felice, un giocatore imbattibile di tennis da tavolo, un fotografo, un paracadutista alpino, un operaio metalmeccanico, un sindacalista, un assessore impegnato sul territorio, un marito un po’ sognatore, un padre, un pensionato: è tutto questo Gianni Zanotti, prima che un malato di Alzheimer. (pag. 115)

In effetti, leggendo l’autobiografia di Gianni e ascoltando le sue parole in questo video, ci si rende conto di avere a che fare con un uomo che ha vissuto tante vita in una e che ha una sensibilità raffinata, coltivata attraverso anni di attivismo politico e sociale. Ed è forse proprio questa sua umanità a 360 gradi che rende la sua testimonianza ancora più significativa e importante.

Quello che più colpisce di Gianni è come descrive l’impatto emotivo della sua malattia:

Mi accorgo ovviamente di quali sono i fenomeni di questa prima fase della malattia… Sono inoltre in imbarazzo a seguire e sostenere una discussione. Ho la consapevolezza che sono malato anche se esternamente non appare. In fin dei conti l’aspetto fisico non è cambiato… (Tratto da “La storia testarda…” pag. 107)

Un altro degli aspetti della malattia può essere la depressione. Il sentirsi inutile perché non più in grado di affrontare diversi aspetti della vita: ci si perde in un bicchiere d’acqua. Si gira per casa alla ricerca di un oggetto che hai usato poco prima e non lo trovi… Mi capita di avere in mente un pensiero che cerco di esplicitare davanti a un interlocutore ma non riesco ad esprimerlo a parole. (pag. 108)

Oltre la diagnosi, tre soluzioni possibili

Pur non essendo nella fase più grave, quella in cui “non si è più in grado di ragionare”, per Gianni la paura della malattia che avanza è molto concreta e presente nei suoi pensieri. E dunque, si chiede lo stesso Gianni, se non ci sono farmaci per guarire, qual è la soluzione per affrontare questa paura?

Nella sua video-testimonianza Gianni propone ben tre soluzioni che riguardano sia chi si ammala che chi gli è vicino. Innanzitutto, non bisogna isolarsi dal mondo degli amici e della propria comunità:

Qualche volta si dice a qualcuno che non ricorda “Cos’hai l’Alzheimer?” come fosse una cosa brutta.
La strada da percorrere per curare questa malattia è non stare soli.

Nel suo libro Gianni spiega inoltre che per uscire dall’isolamento è necessario superare il senso di vergogna per la propria malattia:

Ho deciso comunque che non devo occultare questo mio problema nei rapporti esterni. Ne parlo tranquillamente con i conoscenti perché sono convinto che sarebbe sbagliato nascondere questo mio problema… Ho inoltre la fortuna di abitare in un piccolo paese di un migliaio di abitanti quale è Torricella. Ci si conosce un po’ tutti: io non nascondo i miei problemi. Anzi trovo altri che li condividono. Chi soffre della malattia di Alzheimer ha nelle città pericoli maggiori di perdere l’orientamento. (pag. 107)

La seconda soluzione è tenersi il più possibile occupati, avere degli impegni, avere delle cose da fare… trovare delle terapie nostre, interne, dentro di noi”. Ad esempio Gianni descrive il piacere di sentirsi utili continuando a occuparsi come può della sua casa:

Mi dà serenità adempiere ad alcuni compiti che oltretutto sono anche utili. Tagliare l’erba del prato in estate e gestire la legna da ardere nella stufa d’inverno, ovviamente con le mie lentezze. In una casa, specie una casa di campagna, c’è sempre qualcosa da fare. (pag. 111)

La terza soluzione è mantenere degli interessi  da portare avanti giorno per giorno, che danno degli obiettivi, restituiscono il senso di una vita vissuta attraverso la malattia, e aiutano ad allontanare la progressione del decadimento fisico e cognitivo. Per Gianni, la scrittura autobiografica è un qualcosa di intimo e irrinunciabile che gli permette di scandire il tempo passato e presente:

“Ho scelto questa terapia: mi metto a scrivere. Io ho scelto di scrivere, di scrivere la mia vita. Io quando mi metto a tavola, prendo la biro, comincio a scrivere un giorno dopo l’altro la storia della mia vita per un mese, due mesi, tre mesi, quattro mesi, per un anno, da alcuni anni sto scrivendo la storia della mia vita. Bene, io sto meglio. Non costa niente, però sto meglio, mi sto difendendo. Mi sto difendendo perché ho una cosa che mi piace. Questa cosa che mi piace è la mia terapia.”

E poi ancora:

“Se riesco a scrivere, a pensare, a strappare fogli e a ricominciare a scrivere di nuovo finché non trovo le parole giuste, vuol dire che io sto tenendo a bada il mio nemico. Non so chi vincerà, se io o lui. Ma finché io riuscirò a scrivere sarò io il vincitore. Il Sig. Alzheimer si metta da parte.”(p. 112)

Contro la paura, l’inclusione

Ai suoi amici e alla società Gianni chiede di essere essere incluso e accettato anche (e soprattutto) a fronte dei limiti imposti dalla sua malattia. A volte basta davvero poco, un vicino che ti aiuta a tornare a casa o che ti chiede come stai quando ti incontra per strada… Anche quando ti dimentichi il nome delle persone che incontri, dice Gianni, quello che rimane è l’emozione che trasmette ogni relazione, quello che ci unisce in quanto familiari, amici, vicini di casa:

Io so bene che ho dei problemi, quando incontro qualcuno di voi non ricordo poi chi è la persona che ho incontrato, però so che mi è vicina, però so che quella persona che ho incontrato sa che io sono ammalato e quindi non sono un reietto.
La cura è sto con il mio vicino, il mio vicino sa che ho questo problema, se io mi perdo so che qualcuno mi conosce e mi riporta a casa. Questo succede nei piccoli paesi e non succede nelle grandi città. I rapporti di vicinato sono quelli che possono salvare chi ha la malattia di Alzheimer, questa è una delle cose che si devono fare.

Anche la stessa Anna Capaccioli, nel suo intervento a presentazione del libro (riportato nel video qui sotto) parla di paura e di soluzioni realizzabili attraverso una “vicinanza reale”, ovvero attraverso lo stare vicino e sostenere chi tra si ammala e chi è chiamato ad assistere attraverso piccoli e grandi gesti quotidiani:

La parola paura, Gianni stesso ha parlato di paura, la paura cresce, il tempo scorre e la paura cresce, leggiamo nel libro di Gianni, queste sono, posso testimoniare, esattamente le stesse emozioni che ha anche il familiare che sta accanto al malato…

La malattia di Alzheimer è una sfida, prima di tutto personale, ma anche sociale… credo che di fatto per i malati di Alzheimer sia importante la vicinanza reale, al di là dei documenti ufficiali, come quella di oggi pomeriggio in questa comunità… la comunità di Gianni sta dimostrando oggi pomeriggio in questa sala…

P.S.

Dopo tante settimane di attesa, finalmente domani incontreremo di persona Gianni e sua moglie Claudia nella loro comunità di Torricella Verzate. E’ un incontro per noi davvero emozionante perché Gianni al telefono e nel suo libro ci ha trasmesso tutta la speranza di poter vivere una vita di senso dopo una diagnosi di Alzheimer. Il suo rifiuto di nascondersi e vergognarsi è forse quello che lo sta aiutando di più ad andare avanti. La sua è una speranza che vorremmo trasmettere a tutte le persone che ci leggono e che stanno vivendo la malattia.

A distanza ormai di qualche anno dalla sua diagnosi, Gianni sta continuando a scrivere i suoi appunti di vita che speriamo saranno presto raccolti in un secondo libro autobiografico. Ma di questo magari ve ne parliamo un’altra volta…

Fonti e approfondimenti

 

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