Categoria: Alzheimer e demenze giovanili

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Lo scorso 20 settembre siamo stati a Birmingham in occasione della conferenza di una delle associazioni per noi più interessanti e all’avanguardia in Europa: Young Dementia UK. E’ la seconda volta che partecipiamo a loro evento – ogni volta è un’iniezione di adrenalina allo stato puro. E’ soprattutto guardando alla demenza attraverso i loro occhi che immaginiamo il nostro futuro novilunico.

Vi spiego perché. Da 20 anni Young Dementia UK offre servizi di supporto e iniziative di varia natura progettati su misura sui bisogni di chi ha ricevuto una diagnosi di demenza a esordio precoce, vale a dire le persone con demenza sotto i 65 anni. Il loro modello di intervento mette al centro la persona con demenza non tanto come un insieme di deficit e sintomi, bensì come un individuo unico e irripetibile, che è da un lato è portatore di risorse, competenze,  esperienze, oltre che di una sua storia di vita fatta di ruoli e di relazioni, e dall’altro lato ha un concetto molto personale di benessere e malattia da comprendere e valorizzare.

Partendo da questi presupposti, il duplice obiettivo dei loro interventi è quello di equipaggiare chi riceve una diagnosi di tutte le informazioni e strumenti necessari non solo per comprendere la sua malattia ma anche cosa significa per lui o lei convivere con i cambiamenti che ne derivano. Allo stesso tempo, l’associazione offre una straordinaria varietà di attività sociali e informali (dal ritrovarsi al bar per un tè alle visite ai musei ai corsi d’arte e artigianato ai gruppi di auto mutuo aiuto) che promuovono un percorso positivo di convivenza con la demenza, coltivato insieme ad altri che stanno facendo lo stesso cammino. La cosa bella di queste attività è che sono ben lungi dal modello assistenziale-ricreativo a cui siamo abituati – facciamoli divertire perché sono più sfortunati di noi. Il loro fine è invece quello di restituire loro normalità, senso e coraggio di poter affrontare con dignità le difficoltà dell’unica vita che possono vivere.

A questo proposito, Young Dementia UK propone tre livelli di intervento e supporto:

  • Una rete di consiglieri della demenza (dementia advisors) che opera a livello locale e si fa carico di orientare le persone che hanno appena ricevuto la diagnosi alla malattia e ad altri aspetti pratici che riguardano le persone con demenza a esordio precoce (diritto al lavoro e all’indennità di disoccupazione, diritti socio-assistenziali, pianificazione delle decisioni future riguardo alla propria salute e famiglia, supporto psicologico per tutta la famiglia, ecc.). Queste figure professionali sono anche incaricate di organizzare incontri informali tra famiglie che affrontano la realtà della demenza per facilitare lo scambio di esperienze e prevenire l’isolamento sociale.
  • Attività ricreative e creative di gruppo per divertirsi e passare un po’ di tempo insieme ad altri con tutta la famiglia.
  • Sessioni di supporto individuale per aiutare le persone con demenza a esordio precoce a mantenere i propri hobby e interessi o per cimentarsi in nuove attività fisiche e sociali che permettono di coltivare autostima, auto-efficacia e speranza “di farcela” ad andare avanti come meglio possono. Queste attività vengono facilitate da operatori formati dall’associazione e spesso prevedono anche il coinvolgimento di una o più persone con demenza per stimolare solidarietà e reciproco aiuto.

papà e figlio

Inauguriamo il nuovo anno con un articolo dedicato a chi ha appena ricevuto una diagnosi di demenza a esordio precoce. Come osserva il Dott. Giuseppe Micheli nell’articolo “Il caso dei giovani anziani con demenza” (pubblicato nel libro “Le demenze. La cura e le cure”), ad oggi manca una “grammatica della sostenibilità sociale” per le persone con demenza che hanno meno di sessant’anni. Al momento, tutto quello che è disponibile nel nostro Paese in ambito demenze è calibrato su persone molto più anziane e che vivono fasi della malattia avanzate.

Per chi invece ha 40 o 50 anni, è agli esordi di una qualsiasi forma di demenza, e sta ancora crescendo figli, andando a lavorare, portando avanti mille progetti e impegni che occupano giornate di 36 ore, pagando mutui e debiti… per queste persone sia le informazioni che il supporto necessari ad affrontare tutte le complessità della malattia sono una rarità.

Purtroppo non sappiamo esattamente quante siano le persone che vengono diagnostica di demenza a esordio precoce nel nostro Paese. Il fatto che non ci siano dati ufficiali al riguardo è già un indice di quanta poca attenzione ci sia nei confronti di chi ha questa diagnosi. Tuttavia sappiamo per esperienza diretta che chi si ritrova a vivere simili circostanze è molto più penalizzato rispetto ad altri. Lo sappiamo con certezza perché molti dei familiari che fanno parte dei nostri gruppi di auto mutuo aiuto sono sposati o hanno un genitore con una demenza a esordio precoce. Lo sappiamo anche perché in questi anni abbiamo incontrato diverse persone “giovani” con una diagnosi di demenza che ci hanno detto di sentirsi abbandonate e incomprese da tutti. Anche dai più insospettabili.

L’articolo che segue vuole essere un incoraggiamento a “ripartire” a chi si ritrova in queste circostanze. Se non avete voglia di leggerlo, ecco il messaggio in sintesi:

E’ normale provare così tanta paura e disperazione alla luce della diagnosi che avete ricevuto. Anche se adesso può sembrarvi impossibile, ci sono tante cose che potete fare per tenervi stretta la vostra vita il più a lungo possibile. Il fatto di conoscere la vostra malattia vi mette nella condizione di poter agire, informarvi, imparare a prendervi cura di voi stessi e dei vostri cari, e quindi a impedire a chi non vi capisce di rubarvi la speranza.

Buona lettura,

Eloisa

Affrontare l’impatto della diagnosi

“Posso assicurarvi che, per quanto vi sentiate male all’inizio, è ancora possibile vivere una vita di qualità anche quando si ha una demenza. Forse non sarà la vita che avevate prima, ma è una vita ricca di promesse…” (James McKillop 2005 in “Still Going Strong”)

Fare i conti con una diagnosi di demenza è un’esperienza che traccia una linea di demarcazione profonda tra il prima e il dopo la malattia e richiede una quantità enorme di energie per “elaborare i dati” e reagire alla sofferenza che ne deriva. Molte persone con demenza esordio precoce che parlano apertamente della loro malattia dicono che l’approccio migliore per non sentirsi schiacciati dalle circostanze è quello di cercare di comprendere il più possibile la propria diagnosi, dalla comparsa dei primi sintomi all’accettazione di una nuova condizione di vita.

Kathy Ryan
Nella foto Kathy Ryan all’evento annuale “Alz Talks” organizzato da Alzheimer Society of Ireland

Oggi ho il piacere di condividere un video splendido pubblicato su Alz Talks dedicato alle testimonianze di persone con Alzheimer e altre forme di demenza, familiari e caregiver che fanno parte del circuito dell’associazione irlandese Alzheimer Society of Ireland. A questo proposito ne approfitto per ringraziare Tina Leonard, Head of Advocacy and Public Affairs at The Alzheimer Society of Ireland e la stessa Kathy Ryan che abbiamo incontrato lo scorso ottobre a Berlino per averci concesso i diritti a pubblicare il video con i sottotitoli in italiano.

Nel video, Kathy Ryan racconta la sua storia con la malattia di Alzheimer con cui convive da quando aveva circa 50 anni. La sua testimonianza è così importante che ho voluto riportare il testo integrale qui sotto, proprio per dare la possibilità a tutti di comprendere i tanti messaggi preziosi che contiene – il più importante dei quali, almeno per me, è questo: non rubiamo la speranza di una vita di senso e significato a chi si è ammalato di demenza.

Ogni volta che ci facciamo sopraffare dall’imbarazzo, dalla paura, dal disagio che questa malattia ci provoca, ci priviamo di un pezzettino della nostra umanità. Ogni volta che neghiamo il diritto alla salute, all’autodeterminazione, ai servizi e all’assistenza… ogni volta che facciamo finta che non si possa fare nulla per convivere il meglio possibile con questa malattia, ci raccontiamo una bugia che ha conseguenze devastanti e a lungo termine.

La scelta di cambiare questa cultura aberrante è solo nostra.

Buona visione e lettura,

Eloisa

Vi chiedo di immaginare il seguente scenario: vi trovate nel vostro bagno con in mano uno dei 3 spazzolini da denti; non avete la più pallida idea di cosa farne o come si usa.  Come se non bastasse, non vi ricordate più come si chiama l’oggetto che stringete nelle vostre mani.

Il tempo si ferma e lascia il posto a una voragine aperta che si affaccia sul nulla.
Non capite cosa sta succedendo … o cosa c’è che non va… non sapete se le cose torneranno alla normalità.

Questo è l’Alzheimer.