La versione originale della guida realizzata da Young Dementia Network UK è scaricabile qui: https://www.youngdementiauk.org/gp-decision-making-guide
Inauguriamo il nuovo anno con un articolo dedicato alle demenze a esordio precoce – vale a dire, le demenze che colpiscono le persone sotto i 65 anni. E’ un tema a noi molto caro, anche perché – occupandoci prevalentemente di demenze non-alzheimeriane – gran parte dei partecipanti alle nostre attività noviluniche hanno un coniuge o un genitore che si è ammalato di demenza in età non sospetta.
Anche se non esistono registri ufficiali che permettono un conteggio delle persone diagnosticate di demenza a esordio precoce, le stime più attendibili indicano che almeno il 7-15% di tutti i casi di demenza riguardino persone di “mezza età”, se non più giovani. Ma la cosa che mi riempie ancora di più di angoscia è sapere che ancora oggi molti medici sono convinti che la demenza colpisca solo in età avanzata e tendono a ignorare o a fraintendere i sintomi dei loro pazienti di 40 o 50 anni che manifestano cambiamenti e sintomi neurologici premonitori. Questa mancanza di consapevolezza allunga i tempi diagnostici delle demenze precoci fino a 4 anni dall’esordio dei primi sintomi. Mentre attendono una diagnosi definitiva, le persone rimbalzano da un medico all’altro nella speranza di trovare una spiegazione ai loro cambiamenti. In questo blog abbiamo pubblicato diverse testimonianze che parlano di cosa significa non riuscire a dare un nome alla propria malattia – vedi ad esempio il caso di Luigi, Sandro, o Livio… Ma la lista potrebbe andare avanti ancora un bel po’.
Vengo al dunque. Nel 2016 l’associazione Young Dementia UK ha fondato il Young Dementia Network, una rete di famiglie, medici, terapisti e operatori che oggi supera i 2000 membri in tutto il Regno Unito. Obiettivo centrale di questa rete è promuovere la consapevolezza delle demenze a esordio precoce e il bisogno di servizi ad hoc per chi riceve una diagnosi di questo tipo. La loro prima iniziativa è stata quella di progettare una Guida Pratica sulle demenze nelle persone più giovani per i Medici di Medicina Generale che è stata distribuita in migliaia di ambulatori dei medici di base in tutto il Paese. Tale guida consiste in un piccolo pieghevole (potete scaricare la versione originale in inglese qui) che spiega in modo semplice cosa/come intercettare tutti quei campanelli di allarme che potrebbero indicare l’inizio di un deterioramento cognitivo. Come potete notare nella versione in italiano che abbiamo riportato all’inizio di questo articolo, i sintomi da cogliere non riguardano solo i problemi di memoria caratteristici di una demenza di Alzheimer, ma includono anche deficit che compromettono altre capacità e funzioni – dai disturbi del movimento ai cambiamenti nella personalità e nel comportamento, alle abilità sociali e relazionali ai deficit di comunicazione, ecc.
Nel nostro piccolo pensiamo che si tratti di un’iniziativa splendida che può davvero aiutare i medici di tutto il mondo a intercettare anche quei sintomi meno ovvi di una demenza iniziale, a prescindere dall’età. A questo proposito, non solo l’abbiamo tradotta con il consenso di Young Dementia UK e del Young Dementia Network, ma abbiamo anche chiesto alla Dott.ssa Ilaria Chirico di scrivere per noi un articolo che offre una panoramica della realtà delle demenze che colpiscono i più giovani tra noi. Potete leggere il suo approfondimento cliccando qui.
Una piccola nota: La guida tradotta la trovate nell’intestazione di questo articolo: se cliccate sopra l’immagine potete vederla per intero e salvarla sul vostro PC o cellulare… se volete potete stamparla e/o condividerla sui social o con il vostro medico di base, così magari gli/le chiedete cosa ne pensa? Sarebbe bello se poteste unirvi a noi nel passaparola… Chissà mai che un giorno di questi anche i casi di demenza a esordio precoce potranno essere intercettati più tempestivamente senza il rischio di essere confusi con altre malattie…