Carissime e carissimi,
Sarà che sto invecchiando, ma il 2018 mi è sembrato fuggire via in un baleno senza lasciarmi molto tempo per riflettere sugli obiettivi raggiunti e i progetti in corso. Lo faccio qui, insieme a voi, per darmi modo di fare chiarezza sulle lezioni che abbiamo appreso e quelle che ancora hanno bisogno di qualche approfondimento sul tema.
Dei nostri gruppi per familiari. Partiamo da quello che sono diventati il nostro cavallo di battaglia degli ultimi due anni: i gruppi di auto mutuo aiuto online per coniugi e figli. Nel 2018 i nostri sono cresciuti sia in termini di qualità che di quantità. Al momento 2 gruppi si ritrovano in videoconferenza con regolarità (1-2 volte al mese), mentre un terzo gruppo si ritrova invece prevalentemente su WhatsApp. Sia i gruppi per coniugi che quelli dedicati ai figli hanno accolto nuovi membri dando vita a una comunità in rete molto attiva e solidale. Tuttavia, quest’anno abbiamo capito che per chi è figlia/o, le motivazioni e il coinvolgimento in questo tipo di iniziative sono spesso molto diverse da un coniuge. Nella maggioranza dei casi, i figli hanno bisogno di sentirsi agganciati a un gruppo, ma ciò non sottintende necessariamente lo stesso bisogno di vedersi con regolarità per approfondire il “come si sta”. Ecco perché a partire da settembre abbiamo unito i nostri 3 gruppi per figli in un unico super-gruppo aperto di persone che hanno genitori con varie forme di demenza. Trasformandolo in un gruppo aperto (gli iscritti al momento sono una ventina ma a ogni sessione partecipano in media 7-9 persone), i membri sono liberi di partecipare solo e se ne hanno bisogno. Il gruppo si incontra comunque ogni due settimane, le porte per ognuno di loro sono sempre aperte.
Con tanti iscritti sparsi in ogni regione d’Italia, prima o poi dovremo deciderci a organizzare un raduno nazionale per i nostri novilunici per dare loro modo di scambiare un sorriso e un abbraccio dal vivo. Quest’anno in luglio i fantastici Pionieri hanno organizzato il loro primo incontro, invitandoci alla festa che hanno organizzato a Roma. E’ stato un momento di grande commozione per tutti che ci ha fatto vivere la forza del gruppo sulla nostra pelle. Speriamo di replicare l’esperienza al più presto, possibilmente in versione ampliata.
Sul fronte delle persone con demenza, il primo gruppo è ai blocchi di partenza con quattro iscritti – per ora sono tutti uomini con varie forme di demenza, la maggior parte delle quali di esordio precoce. Anche se siamo un po’ in ritardo rispetto ai tempi che ci eravamo prefissati a inizio anno, consideriamo un successo i primi incontri che abbiamo organizzato insieme a questi impavidi pionieri. Non è facile sperimentarsi online quando vivi una malattia che ti costringe a nasconderti come se avessi fatto qualcosa di male. O come se i tuoi vissuti non fossero altrettanto importanti al pari di quelli delle persone che ti circondano. E comunque, non c’è nulla da fare, quando le persone si ritrovano a parlare di se stesse, partendo da un livello di sofferenza comune, si aprono porte di meravigliosa umanità che noi addetti ai lavori non possiamo anticipare in nessun modo. Ne abbiamo avuto la prova concreta durante i nostri incontri con questi splendidi signori. Le cose che si sono detti, con tutta la fatica di tirarle fuori da luoghi interiori di silenzio forzato, ci hanno restituito tutto il senso dei nostri sforzi nel mettere in piedi questo progetto. E questo era solo un piccolo assaggio… Oggi più che mai siamo più convinti che l’auto mutuo aiuto per le persone con demenza sia uno degli strumenti più preziosi che abbiamo a disposizione per restituire a questa complicatissima malattia un po’ di umanità. Nell’auto mutuo aiuto tra persone con la stessa diagnosi non si parla tanto di malattia quanto di vita. E questo fa tutta la differenza del mondo per chi sta facendo di tutto per tenersi stretto la sua dignità.
Dei nostri salotti novilunici. Quest’anno abbiamo anche organizzato i primi seminari in videoconferenza o webinar per i nostri amici e membri dei gruppi online. A questi incontri – da noi chiamati “salotti novilunici” per dare l’idea della loro impostazione informale ma non per questo meno autorevole – abbiamo invitato un po’ di esperti in materia che hanno spiegato alcuni degli aspetti più complicati della gestione della malattia dal punto di vista dei familiari e caregiver. Ad esempio, con la Dott.ssa Elena Lucchi (neuropsicologa) abbiamo parlato di comunicazione empatica e comprensione dei cambiamenti che porta con sé una demenza; con il Dott. Alberto Cester (medico geriatra) abbiamo parlato invece della sua esperienza di caregiver e di alcuni aspetti legati all’alimentazione e alla disfagia. La Dott.ssa Laura Nave (psicologa e psicoterapeuta) ha invece trattato il difficile ma sempre attualissimo tema dei lutti e delle perdite (soprattutto ambigue) causati dalla malattia. Dopo la pausa estiva abbiamo invitato la Dott.ssa Chiara Cupidi (medico neurologo) a parlare di demenza frontotemporale e dei cambiamenti del comportamento che vivono soprattutto le persone che si ammalano di questa malattia. Con la Dott.ssa Milena Barone (psicologa e psicoterapeuta) abbiamo invece parlato dell’approccio “ecologico” (vale a dire contestualizzato all’ambiente di vita) e centrato sulla persona che aiuta a comprendere e gestire meglio i cambiamenti del comportamento che si manifestano nelle demenze. La Dott.ssa Serena Pollice (medico geriatra) ha invece offerto una panoramica dei problemi più comuni che osserva quando visita le persone con demenza a casa loro e ha approfondito alcuni aspetti legati alle allucinazioni nelle demenze a corpi di Lewy. Proprio qualche giorno fa abbiamo concluso il ciclo dei nostri seminari con un incontro organizzato dal Dott. Luca Flesia (psicoterapeuta) che ha proposto un’introduzione alla tecnica di rilassamento e meditazione mindfulness per la gestione dello stress sia per chi ha una demenza che per i suoi caregiver. E’ stato un esperimento molto interessante e utile che credo riproporremo in maniera più strutturata nel nuovo anno per dare ai nostri novilunici nuove opportunità di incontro in cui finalmente possono tirare il fiato dalle loro fatiche quotidiane.
Del progettare servizi insieme alle persone con demenza. Sul fronte estero abbiamo inaugurato l’anno conquistando il Premio EFID che ci ha permesso di entrare in una grande rete europea di associazioni che come noi credono nell’importanza di dare voce alle persone con demenza. Lo scorso giugno abbiamo inoltre organizzato insieme ai nostri Partner REMIND un programma didattico intensivo (detto Summer School) per ingegneri, progettatori di tecnologie e altri addetti ai lavori in ambito demenze che ha visto protagonisti i due leader del gruppo di lavoro irlandese di persone con demenza, Kathy Ryan e Ronan Smith. E’ stata un’esperienza incredibilmente arricchente perché abbiamo avuto modo di comprendere meglio il punto di vista di due persone straordinarie su cosa effettivamente può avere senso dal punto di vista tecnologico per convivere meglio con la malattia di Alzheimer. E’ stata anche un’esperienza di grande soddisfazione perché grazie al coinvolgimento di Kathy e Ronan nei lavori di gruppo, i partecipanti si sono resi conto di quanto poco senso abbia continuare a immaginare tecnologie o servizi senza chiedere alle persone che ne usufruiranno se le soluzioni proposte siano pertinenti ai loro bisogni. Sentirete ancora parlare di questo progetto perché pensiamo di replicarlo anche l’anno prossimo sempre ad Artimino (Firenze). Per chi volesse saperne di più, in febbraio sarà pubblicato un nostro articolo sulla rivista scientifica Dementia and Geriatric Cognitive Disorders – non appena sarà online ve ne daremo notizia.
Qualche riflessione finale sul domani che verrà. Mai come quest’anno siamo stati tanto vicini a tanta sofferenza inutile vissuta da decine di famiglie in tutta Italia. Se le persone stanno così male però non è (solo) perché la malattia è incurabile ma è (anche) perché non la vogliamo curare con i mezzi che abbiamo già a disposizione. Vale a dire: l’informazione, la formazione, l’invio ad altri operatori, l’assistenza sociale e sanitaria, la riabilitazione e l’inclusione sociale. Questi sono strumenti che esistono già, ma che raramente vengono offerti in maniera strutturata quando si riceve una diagnosi di demenza. Ecco perché oggi più che mai siamo dell’idea che serva un percorso post-diagnostico come si deve, ben strutturato e multi-disciplinare, che accompagni sia chi si ammala che chi lo assiste a comprendere la malattia e impedire che questa gli/le porti via tutto il resto della sua vita. Tutto ciò che è malattia deve essere compreso e contenuto in un percorso riabilitativo a tutto tondo, finalizzato ad impedire che ogni sintomo o disabilità diventi uno tsunami di disastri quotidiani. Tutto ciò che è vita va coltivato con tanta gentilezza e rispetto perché è la fonte di ossigeno che fa andare avanti con fiducia e speranza.
Concludo augurando a tutti i nostri lettori, amici e novilunici buon Natale e buone feste. Vi ringraziamo di cuore per esserci stati vicini in questo 2018 fatto di tante cose belle e ricche da ogni punto di vista. E’ soprattutto per merito vostro, se oggi ci sentiamo un po’ più forti e più adulti, pronti a investire nuove energie nell’anno che verrà. Come disse Marcel Duchamp, occorre creare quel che si cerca. Chi vuole cercare insieme a noi, alzi la mano.