A Roma con Amore: Cronache di straordinaria amicizia tra i nostri Pionieri

I nostri Pionieri a Roma. Da sinistra: Eleonora, Giovanni, Bianca, Irene e Melina

Insomma è successo: i nostri Pionieri alla fine si sono incontrati per la prima volta dal vivo a Roma lo scorso 3 luglio. Ed è stato fantastico. Un vero trionfo di amicizia, affetto e tanta tanta solidarietà. Sì, lo so che sono di parte. Però lo dicono anche loro, che sono di parte. In realtà qualcuno di loro si era già portato avanti negli scorsi mesi, organizzando incontri a due su e giù per la penisola… Però quello del 3 luglio è stato il primo raduno ufficiale – Il Raduno che scriveremo nei nostri annali della storia novilunica.

Parto dall’inizio perché altrimenti non si capisce niente….

Chi sono i Pionieri

I Pionieri sono il primo gruppo di auto mutuo aiuto online che abbiamo creato agli inizi dell’anno scorso. Da allora il gruppo si incontra puntualmente ogni due mercoledì sera per condividere appunti di vita e malattia in videoconferenza.

I Pionieri sono tutti coniugi di persone con demenza. 7 su un totale di 8 membri hanno un coniuge con demenza frontotemporale. L’ottavo membro ha il marito con demenza a corpi di Lewy. La maggior parte di loro sono mogli… con grande dispiacere dell’unico marito del gruppo che ogni tanto mi chiede perché mai gli uomini non si fanno avanti a partecipare all’iniziativa come ha fatto lui. Già, perché mai? Di sicuro noi non mettiamo criteri di esclusione ai nostri gruppi. Sta di fatto però che su 4 gruppi attivi, la percentuale di membri maschi è meno del 20%. Strano, no?

Ad ogni modo, nel corso del tempo il gruppo ha coltivato una bellissima atmosfera di fiducia e affiatamento di cui sono personalmente molto orgogliosa. Soprattutto nell’ultimo periodo, molti dei coniugi dei nostri pionieri si sono aggravati; uno di loro, Nando, ci ha lasciato un mese fa lasciando tutti piuttosto sconvolti per la rapidità con cui la malattia se l’è portato via.

Tutti sappiamo che la demenza è una malattia terminale, da cui non si guarisce. Ma nessuno è mai preparato ad affrontare la morte. Anche quando si arriva agli ultimissimi stadi, quando ci si chiede tanti perché che non hanno risposta, quando si arriva a sperare che finisca prima possibile perché il dolore ha raggiunto una soglia insopportabile… anche in questi momenti in realtà non si è pronti a dire “è finita”. Ed è proprio perché non si è mai veramente pronti alla morte che credo sia importante circondarsi quanto prima di nuovi amici che riescono a starti vicino nel prima-durante-e-dopo. Il senso di perenne inadeguatezza, l’impotenza e la frustrazione che perseguitano ogni familiare che si prende cura di un proprio caro con demenza devono e possono essere tenuti a bada con l’aiuto degli altri. Altrimenti si rischia la paralisi – o, peggio ancora, ci si ammala a nostra volta perché il carico emotivo è semplicemente troppo per una persona sola.

Del 3 luglio a Roma

Dopo l’abbraccio, du’ fili ce li siamo fatti eccome 🙂

Comunque lo ammetto – l’idea di ritrovarsi per un abbraccio dal vivo non è stata mia o del nostro Presidente Cristian. E’ stata degli stessi Pionieri che hanno capito che se aspettavano noi potevano anche mori’ de vecchiaia, come si dice a Roma. Non perché non ci tenessimo, ma perché ultimamente siamo talmente presi con le bombe da non riuscire a immaginare qualcosa oltre la nostra lista di impegni associativi. Il che è triste. Molto triste. E quindi, a maggior ragione: viva i Pionieri che sono più saggi e intraprendenti di noi!

Hanno scelto la data del 3 luglio ancora diversi mesi fa perché era il compleanno di Bianca – la Pioniera che più ha caldeggiato la causa del ritrovo+con+abbracci. Roma è stata la destinazione di compromesso, poiché i Pionieri abitano nelle regioni più disparate del nostro Paese – dalla Sicilia al Friuli, dal Lazio alla Calabria, dalle Marche ed Emilia Romagna alla Puglia… Purtroppo tre Pionieri non sono riusciti a venire per sopraggiunte complicazioni ai loro familiari. Ma in realtà sono stati nei nostri cuori per tutto il tempo, gioendo insieme a noi per questa splendida opportunità di “sentirci” dal vivo con tutti i nostri sensi incantati.

Cronache dei Pionieri in presa diretta

In occasione di questa giornata memorabile, Eleonora ha personalizzato la sua t-shirt con l’aforismo più bello del mondo…

Vi lascio ora alle parole dei Pionieri per descrivere il loro Raduno e il cammino che li ha portati fino a Roma. Li ho invitati a mettere nero su bianco le loro emozioni nella speranza che possano incoraggiare altri che stanno vivendo la malattia dei loro familiari in solitudine a cercare un gruppo di auto mutuo aiuto o di sostegno psicologico in cui trovare rifugio, sostegno e amicizia.

Bianca

Nonostante fossi molto incerta circa la mia partecipazione al primo raduno Pionieri, il 3 luglio alle ore 6.20 magicamente mi sono ritrovata sul volo Palermo-Roma incredula per ciò che stavo facendo ma molto felice… mi accingevo a trascorrere una giornata con gli amici Irene Eleonora Giovanni Melina Eloisa e Cristian.
Conoscerli è stato come vedere un po’ di luce dopo tanto buio, il mio cuore batteva forte, l’emozione di conoscere o rivedere coloro che mi sono stati molto vicino con gesti, parole messaggi nei giorni più bui della mia vita… coloro che, come me, vivono e combattono giorno dopo giorno con qualcosa di molto grande; coloro che mi hanno accolta con tanto amore nel gruppo; coloro che sono sempre pronti ad ascoltarmi anche in piena notte per condividere il mio grande dolore.
L’emozione è stata immensa! Sono stata felice di avere ascoltato quella parte di me che desidera ricominciare a vivere dopo tanto dolore.
I loro lunghi abbracci i loro sorrisi intercalati dalle lacrime e i loro sguardi amorevoli mi hanno dato conferma che non sono sola, che con il loro aiuto posso farcela, che il sole risplenderà.
Ci vorrà un po’ di tempo ma ce la farò.

Grazie di cuore amici grazie anche a coloro che non hanno potuto partecipare ma che sono certa conoscerò presto.
Grazie Eloisa e Cristian, per il Vostro grandissimo contributo.

Eleonora

L’incontro… finalmente è arrivato il giorno!

Cosa posso dire????
Nonostante fosse il ritrovo di un gruppo di persone accomunate da un’esperienza di sofferenza, aspettavo questo giorno con forte emozione, con l’ intenzione di trascorrere una giornata intensa e felice… e così  per me è stato.

Le parole non bastano a descrivere la vicinanza che ho sentito con tutti i miei compagni, con Eloisa e con Cristian… le ore sono trascorse troppo velocemente e avrei voluto che la giornata non finisse mai! Certo, abbiamo anche pianto, ci siamo raccontati cose tristi… per qualcuno di noi è stato davvero difficile decidere di partire da casa… ed è stato ancor più difficile esserci, perché le emozioni a tratti hanno preso il sopravvento… Ma ce l’abbiamo fatta e ci siamo sforzati  di trovare attimi di leggerezza, briciole di ottimismo, progetti per il futuro… e questo era quello di cui io avevo bisogno…

Gli incontri online ci hanno aiutato a costruire un legame profondo, ma l’abbraccio fisico era necessario e io sono tornata a casa con il cuore pieno.

Stranamente nei giorni successivi il nostro gruppo è stato silenzioso, non ci sono state celebrazioni di questa giornata e io credo che questo sia dovuto ad una forma di rispetto verso i nostri compagni che per motivi diversi non erano presenti…. E’ stato bellissimo, ma loro mancavano e per questo non abbiamo voluto ostentare la gioia per esserci incontrati. Per tutto il giorno anche gli assenti erano nei nostri cuori, ma esserci tutti sarebbe stato fantastico!

Un ultimo flash sui pensieri che più mi circolano nella mente:

  • Nonostante le paure, la fatica fisica e mentale, gli impegni che tutti  noi abbiamo, siamo riusciti a trovare un punto d’incontro venendo da ogni parte d’Italia e questo significa che siamo FORTI;
  • Nonostante siamo persone fondamentalmente sconosciute, siamo riusciti a sederci attorno ad un tavolo, trascorrere alcune ore senza mai avere la sensazione di  “non saper cosa dire” e questo significa che siamo un GRUPPO;
  • Nonostante i nostri punti di vista rispetto alla malattia dei nostri cari siano a volte diversi, si respira tra noi una profonda comprensione e una sincera voglia di essere d’aiuto uno con l’altro e questo significa che siamo AMICI…

In ultimo, vorrei dedicare questa giornata a Bianca, per la forza e il coraggio che a dimostrato salendo su quell’aereo. Per me sarà sempre un esempio.

Melina

Da ieri cerco di esprimere i sentimenti che ho provato quando ci siamo incontrati martedì scorso, ma scrivo e poi cancello, perché finora nessuna frase scritta ha reso l’intensità di quelle ore trascorse insieme ❤️ con gli occhi del cuore, rivedo Eleonora, lo sguardo chino sul telefonino, per avere notizie di chi doveva arrivare… e poi “la corsa” per quell’abbraccio così intenso, che diceva tutta la nostra unità di vita vissuta. Le nostre lacrime liberatorie , di gioia per potersi guardare negli occhi non solo virtualmente,  attraverso lo schermo del PC o di un tablet. Ecco Irene e Bianca che arrivano 🙋‍♀️♀️🙋‍♀️♀️ quante emozioni intense ❤️ ❤️ ❤️ ❤️ Irene, sempre pronta ad amare ciascuna di noi… niente la trattiene!
E Bianca, la nostra cara Bianca, che per prima sta vivendo il distacco del suo amato sposo ma non si chiude nel suo dolore, si butta ad amare ciascuna di noi e ci sostiene e ci sosterrà nel nostro cammino.
Arriva anche Giovanni, con la sua bella barba bianca, il nostro pioniere, il nostro eroe, unico maschio del gruppo, che lotta contro le ingiustizie e i disservizi.
*Grazie, grazie, grazie all’infinito* ad Eloisa e a Cristian 🙏🙏❤️ ❤️
È  grazie a voi che abbiamo creato questa rete d’amore
Mi viene in mente il giorno in cui vi ho conosciuti,  al Centro di Neurogenetica, il 21 giugno dell’anno scorso.
Ricordo te, Eloisa, che parlavi andando da una parte all’altra della sala. Mi hai subito conquistato😍
E tu Cristian, hai illustrato benissimo la parte tecnica ed io, finito l’incontro, mi sono registrata subito a Novilunio😅
fdsfjksdjfkds
Irene
Eccoci, siamo qui.
Un meraviglioso arcobaleno che esplode colorato
sulle nubi scure.
Questo sono i vostri abbracci.
Luce pura che attraversa il dolore
e vibra di gioia negli occhi
Un fuoco acceso
in una fredda giornata d’inverno.
Custodisco nel cuore il suo calore
e salgo sull’arcobaleno,
un dono del vostro amore
che mi permette di cavalcare le nuvole
e di salire in alto, nel cielo.