Speranza e dignità nel video dell’Associazione per la Ricerca Neurogenetica di Lamezia Terme

Il video che vedete qui sopra è una bellissima raccolta di testimonianze di persone con demenza che si sono rivolte all’Associazione per la Ricerca Neurogenetica di Lamezia Terme. A differenza di tanti video che vedo circolare in Italia, il filmato è privo dei soliti stereotipi che riducono le persone malate a delle caricature di se stesse – vedi lo stereotipo della persona che dimentica le cose o che dice frasi sconnesse o in carrozzina con lo sguardo fisso nel vuoto… No, qui le persone sono integre, presenti e felici di testimoniare che l’umanità che ricevono dai loro medici e terapisti a Lamezia li fa sentire accolti, compresi, rassicurati.

Questo non significa che la demenza non possa portare a dimenticarsi di mille cose, a perdere il senso del tempo e dello spazio, a cambiare comportamento nella vita di tutti giorni, a compromettere la capacità di comunicare, a fare le cose di tutti i giorni più semplici… Queste conseguenze sono reali e vissute tutti i giorni da migliaia di italiani e dai loro familiari.

Quello che voglio dire è un’altra cosa: le persone in questo video sono per la maggior parte a uno stadio iniziale di demenza. Ecco perché sono in grado di fare una testimonianza così diversa dal solito luogo comune che alimenta solo paure e disagio sia nei confronti di chi si ammala che dei suoi familiari.

Perché il punto è questo: non si arriva ad essere allettati, invalidi e incapaci di prendersi cura di se stessi dall’oggi al domani. Né significa che se ricevo una diagnosi di demenza, tutte le capacità di essere la persona che ero prima della malattia, o di vivere la mia vita di tutti i giorni, siano state compromesse. La scienza ci insegna che ci vogliono molti anni prima che la malattia arrivi agli stadi finali – quelli, per intenderci, che vengono così mal descritti dagli stereotipi a cui siamo abituati.

Al che mi chiedo, che senso ha insistere sempre su come andrà a finire e mai su come inizia, su come si combatte la malattia e sulla speranza di andare avanti meglio che si può? Perché insistere solo su ciò che la malattia toglie e mai (o raramente) su quello che rimane di ogni persona che si ammala?

E’ come se ci ostinassimo a raccontare una storia leggendo solo un riassunto incompleto degli ultimi capitoli…

O come ha detto recentemente una mia carissima amica che ha la madre ammalata di Alzheimer: è come se di fronte alla demenza l’unico atteggiamento possibile fosse quello di una resa incondizionata, dichiarata ancora prima che la partita inizi.

Un bravi tutti dunque e un enorme ringraziamento alla Prof.ssa Amalia Cecilia Bruni, alla Dott.ssa Chiara Cupidi, alla Dott.ssa Valentina Laganà e a tutto il resto dell’équipe di Lamezia Terme per aver messo insieme uno dei video più sorridenti dell’anno dedicati a questa malattia.

Grazie anche per averci ospitato nel loro centro lo scorso 21 giugno per presentare la nostra associazione e i gruppi di auto mutuo aiuto che abbiamo lanciato quest’anno: la vostra accoglienza e la vostra umanità ci hanno fatto sentire parte di una grande famiglia che sta facendo la differenza nella vita di migliaia di persone in tutta la Calabria.

 

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