Categoria: Testimonianze di familiari

Stella e Carmine
Nella foto Stella e suo marito Carmine nel 2016, l’anno in cui Carmine ha ricevuto la diagnosi di demenza frontotemporale

L’intervista di oggi è stata dolorosa da scrivere e immagino lo sarà anche da leggere. Non tanto perché parla di un’esperienza particolarmente drammatica di demenza frontotemporale, quanto invece per tutto quello che ci sta attorno: ovvero la sensazione di vivere in un mondo in cui la carenza di risposte tempestive e concrete è pervasiva e l’abbandono delle famiglie va ben oltre l’assurdo.

Anche questa volta, il doppio pregiudizio, demenza non-Alzheimer ed esordio in età giovanile, si è rivelato micidiale. Non solo ci sono voluti anni perché i medici riconoscessero i sintomi della malattia di Carmine, diagnosticato a soli 48 anni. Ma anche quando i suoi sintomi avevano una causa e un nome, tanti addetti ai lavori che avrebbero dovuto aiutarlo si sono invece comportati come se avessero avuto a che fare con un morbo misterioso venuto dallo spazio.

Eppure la demenza frontotemporale è una delle prime cinque tipologie di demenza al mondo. Milioni di persone ne sono affette. Anche in Italia, a occhio e croce, le persone con questa diagnosi dovrebbero essere intorno a qualche centinaia di migliaia. Ciononostante, quando le persone con questa forma di demenza vengono ricoverati in ospedale o davanti alle commissioni per il riconoscimento dell’invalidità vengono rifiutati dal sistema.

Nemmeno i servizi sociali e il sistema socio-assistenziale spesso fanno fatica a rispondere in maniera adeguata per evitare che le famiglie si sgretolino sotto il peso dell’impatto della malattia. Ad oggi Carmine è ancora in attesa di ricevere l’indennizzo di accompagnamento previsto per legge per chi non è più auto-sufficiente. Nel frattempo da oltre un anno vive in una struttura residenziale, assistito 24 ore su 24. La cosa più grave è che la sua storia non è l’eccezione: in molte aree d’Italia – e non parlo solo del Sud, ma anche del nostro ricco Nord e del Centro – per chi è colpito da una demenza che non si chiama Alzheimer e che colpisce in giovane età, l’abbandono da parte delle istituzioni (e spesso anche dal resto della società) è la regola.

E quindi, ancora una volta, faccio un appello ai nostri politici locali, regionali e nazionali: servono finanziamenti e piani di intervento concreti – è davvero assurdo che nel nostro Bel Paese continuino a ripetersi situazioni come quelle di Stella e Carmine. Le demenze a esordio precoce stanno aumentando, far finta di nulla, magari sperando che il problema vada via da solo, è come cercare di fermare uno tsunami con una mano.


La testimonianza di Stella e Carmine

Carmine e Stella
Carmine e Stella al centro SUAP dov’è ricoverato Carmine dalla scorsa primavera

Ciao Stella, come vuoi presentarti?

Sono Stella, ho 44 anni, sono sposata a Carmine da 18 anni ma in realtà stiamo insieme da 22 anni. Abbiamo due figli di 17 e 12 anni, Alfonso e Daniele. Insieme viviamo a Somma Vesuviana, in provincia di Napoli, una città molto solare e bella, sia da visitare che da vivere.

Che lavoro fai?

Lavoro come insegnante di sostegno alla scuola materna. Anche se è un impiego a tempo determinato, il mio lavoro è molto importante per me…. anche perché è stato un traguardo faticoso da raggiungere – tra l’altro in un periodo molto difficile per la mia famiglia perché era proprio il periodo in cui mio marito cominciava a mostrare i primi sintomi di malattia.

Testimonianze di familiari

Elena e Carletto

Oggi condivido una testimonianza importante di Elena, la nostra novilunica e membro del gruppo dedicato ai figli di persone con demenza. Definisco questa intervista “importante” perché in questo testo Elena è riuscita ad esprimere con coraggio e consapevolezza tanti vissuti difficili che accomunano l’esperienza di chi assiste un familiare con demenza.

Per chi si prende cura di una persona con demenza è per tanti versi impensabile aspettarsi di poter affrontare tutto da soli. I cambiamenti che si devono affrontare negli anni sono sempre troppi e tutti molto complessi.

Testimonianze di familiari

Dopo la lunga pausa estiva, ritorniamo oggi con un’intervista. Questa volta è il turno di Irene, membro attivo del nostro gruppo di auto mutuo aiuto dedicato ai coniugi di persone con una diagnosi di demenza giovanile (o a esordio precoce). Irene vive in Sardegna, una Regione che ad oggi appare particolarmente sguarnita di strutture e professionisti in grado di aiutare chi è più giovane e ha una demenza più rara come la demenza frontotemporale. In realtà, la sua situazione è abbastanza simile a quella di migliaia di famiglie in tutta Italia che costrette ad affrontare le mille complessità del dopo-diagnosi di forme di demenza che non si chiamano Alzhemer senza il benché minimo aiuto dalle istituzioni. Nella cultura italiana della demenza, tutto infatti continua a chiamarsi “Alzheimer” (progetto Alzheimer, associazione Alzheimer, ecc.), è pensato esclusivamente per chi ha già superato da un bel po’ i grandi “anta” e sta vivendo…

Testimonianze di familiari

Vi presento Michela e Paolo, una coppia come tante, bella, solare, piena di vita, con due bimbi piccoli, un lavoro, tanti amici, tante cose da fare e una vita ancora da scoprire. Un bel giorno Paolo comincia a dimenticarsi piccoli e grandi impegni quotidiani, diventa sempre più nervoso, chiuso, cambia atteggiamento nei confronti della moglie e dei figli. Michela comincia a sospettare qualcosa di grave, prova a parlarne con Paolo ma la sua preoccupazione non viene compresa. Passa un po’ di tempo, le difficoltà di memoria aumentano, così come aumentano i conflitti in famiglia. Finalmente, su insistenza di Michela, Paolo decide di consultare un medico. Passano altri lunghissimi mesi e finalmente arriva la diagnosi: si tratta di una forma di Alzheimer atipica con esordio giovanile. Da lì in poi inizia il caos. La vita di Paolo e Michela si trasforma in una corsa a ostacoli, tra ambulatori medici e sportelli…

Testimonianze di familiari