Categoria: Testimonianze di familiari

Riceviamo e pubblichiamo la testimonianza di Daniele che l’anno scorso ha perso la madre Gabriella dopo un decorso molto doloroso di demenza frontotemporale con SLA (sclerosi laterale amiotrofica). Non aggiungo altro perché non ce n’è bisogno, la testimonianza di Daniele dice tutto quello che c’è da dire quando le esperienze sono tanto dolorose. Il mio nome è Daniele Lorenzoni, ho 24 anni e sono uno dei due figli di Gabriella, una donna forte, vulcanica che il 15 Luglio 2019 si è spenta all’età di 59 anni. Prima di testimoniarvi ciò che è accaduto a mia madre ed alla mia famiglia, voglio ringraziare l’associazione “Novilunio APS” per tutto ciò che fanno. È anche grazie alle  testimonianze da loro condivise  che ho trovato la forza per affrontare tutti gli ostacoli che la mia famiglia ed io abbiamo dovutoaffrontare.  La Demenza Frontotemporale con aggiunta della sclerosi laterale amiotrofica (SLA) se l’è portata via…

Il post di oggi è dedicato a tutti coloro che si stanno prendendo cura di qualcuno durante l’emergenza COVID-19, a partire da chi sta affrontando le difficoltà di questo isolamento forzato insieme a una persona con demenza. Il loro impegno a tenere duro, assumendosi tutta la responsabilità del benessere e della sicurezza dei loro cari più vulnerabili, non può e non deve essere dato per scontato. Non è scontato in tempi meno tormentati di questo, tantomeno lo può essere quando siamo/sono alle prese con una pandemia. Come hanno già scritto in tanti in questi giorni, il binomio COVID-19-demenza per molte famiglie si è già trasformato in un cocktail micidiale di ansie e paure che esasperano le difficoltà nella gestione quotidiana della malattia. Da una parte ci sono le persone con demenza che con le loro difficoltà cognitive possono essere poco consapevoli della pandemia e rischiano di esporsi ed esporre altri…

Stella e Carmine
Nella foto Stella e suo marito Carmine nel 2016, l’anno in cui Carmine ha ricevuto la diagnosi di demenza frontotemporale

L’intervista di oggi è stata dolorosa da scrivere e immagino lo sarà anche da leggere. Non tanto perché parla di un’esperienza particolarmente drammatica di demenza frontotemporale, quanto invece per tutto quello che ci sta attorno: ovvero la sensazione di vivere in un mondo in cui la carenza di risposte tempestive e concrete è pervasiva e l’abbandono delle famiglie va ben oltre l’assurdo.

Anche questa volta, il doppio pregiudizio, demenza non-Alzheimer ed esordio in età giovanile, si è rivelato micidiale. Non solo ci sono voluti anni perché i medici riconoscessero i sintomi della malattia di Carmine, diagnosticato a soli 48 anni. Ma anche quando i suoi sintomi avevano una causa e un nome, tanti addetti ai lavori che avrebbero dovuto aiutarlo si sono invece comportati come se avessero avuto a che fare con un morbo misterioso venuto dallo spazio.

Eppure la demenza frontotemporale è una delle prime cinque tipologie di demenza al mondo. Milioni di persone ne sono affette. Anche in Italia, a occhio e croce, le persone con questa diagnosi dovrebbero essere intorno a qualche centinaia di migliaia. Ciononostante, quando le persone con questa forma di demenza vengono ricoverati in ospedale o davanti alle commissioni per il riconoscimento dell’invalidità vengono rifiutati dal sistema.

Nemmeno i servizi sociali e il sistema socio-assistenziale spesso fanno fatica a rispondere in maniera adeguata per evitare che le famiglie si sgretolino sotto il peso dell’impatto della malattia. Ad oggi Carmine è ancora in attesa di ricevere l’indennizzo di accompagnamento previsto per legge per chi non è più auto-sufficiente. Nel frattempo da oltre un anno vive in una struttura residenziale, assistito 24 ore su 24. La cosa più grave è che la sua storia non è l’eccezione: in molte aree d’Italia – e non parlo solo del Sud, ma anche del nostro ricco Nord e del Centro – per chi è colpito da una demenza che non si chiama Alzheimer e che colpisce in giovane età, l’abbandono da parte delle istituzioni (e spesso anche dal resto della società) è la regola.

E quindi, ancora una volta, faccio un appello ai nostri politici locali, regionali e nazionali: servono finanziamenti e piani di intervento concreti – è davvero assurdo che nel nostro Bel Paese continuino a ripetersi situazioni come quelle di Stella e Carmine. Le demenze a esordio precoce stanno aumentando, far finta di nulla, magari sperando che il problema vada via da solo, è come cercare di fermare uno tsunami con una mano.


La testimonianza di Stella e Carmine

Carmine e Stella
Carmine e Stella al centro SUAP dov’è ricoverato Carmine dalla scorsa primavera

Ciao Stella, come vuoi presentarti?

Sono Stella, ho 44 anni, sono sposata a Carmine da 18 anni ma in realtà stiamo insieme da 22 anni. Abbiamo due figli di 17 e 12 anni, Alfonso e Daniele. Insieme viviamo a Somma Vesuviana, in provincia di Napoli, una città molto solare e bella, sia da visitare che da vivere.

Che lavoro fai?

Lavoro come insegnante di sostegno alla scuola materna. Anche se è un impiego a tempo determinato, il mio lavoro è molto importante per me…. anche perché è stato un traguardo faticoso da raggiungere – tra l’altro in un periodo molto difficile per la mia famiglia perché era proprio il periodo in cui mio marito cominciava a mostrare i primi sintomi di malattia.

Elena e Carletto

Oggi condivido una testimonianza importante di Elena, la nostra novilunica e membro del gruppo dedicato ai figli di persone con demenza. Definisco questa intervista “importante” perché in questo testo Elena è riuscita ad esprimere con coraggio e consapevolezza tanti vissuti difficili che accomunano l’esperienza di chi assiste un familiare con demenza.

Per chi si prende cura di una persona con demenza è per tanti versi impensabile aspettarsi di poter affrontare tutto da soli. I cambiamenti che si devono affrontare negli anni sono sempre troppi e tutti molto complessi.