Ecco una splendida notizia: la scorsa settimana Novilunio ha ricevuto il Premio della European Foundations’ Initiative on Dementia (EFID) per dare vita alla prima rete italiana di gruppi di auto mutuo aiuto online esclusivamente dedicati alle persone con demenza. La cerimonia ufficiale si è svolta a Sofia il 23 gennaio, sotto gli auspici della Presidenza Bulgara del Consiglio dell’UE e alla presenza del Vice-Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali della Bulgaria, Rositsa Todorova Dimitrova, della Presidente di EFID, Dr. Bernadette Klapper della Fondazione Robert Bosch Stiftung, del Presidente della giuria EFID, nonché Direttore Esecutivo dell’Associazione Alzheimer del Principato di Monaco, Federico Palermiti, e della Presidente del Gruppo di lavoro delle persone con demenza di Alzheimer Europe, nonché membro della giuria EFID, Helen Rochford-Brennan
E’ un po’ che lavoriamo a questa idea ma finora sembrava un progetto utopico o comunque di lontana realizzazione. E invece la giuria di EFID ci ha creduto così tanto che ha deciso di sostenere la causa includendoci nella lista dei vincitori di quest’anno, insieme a undici organizzazioni vincitrici provenienti da dieci Paesi europei che si distinguono per il loro impegno a valorizzare l’esperienza della malattia dal punto di vista delle persone con demenza.
L’esperienza di Sofia è stata particolarmente significativa per noi perché vincere il Premio EFID significa entrare a far parte una grande famiglia di cui fanno parte una trentina di piccole e grandi realtà europee che si scambiano appunti, sostegno e contatti per promuovere buone pratiche in tutti gli ambiti di intervento – dalla prevenzione alle cure palliative, dalle comunità amiche della demenza alle iniziative sociali e culturali che contrastano lo stigma e restituiscono senso e dignità alle persone e alle loro famiglie.
Il progetto che abbiamo presentato a EFID è in parte un’estensione di ciò che facciamo già con i familiari da ormai un anno e in parte un qualcosa di ancora più ambizioso: creare un vero e proprio network di persone con demenza provenienti da tutta Italia che affrontano insieme la vita oltre la diagnosi e che lavorano insieme a noi per cambiare la cultura della demenza nel nostro Paese. Le idee e le esperienze raccolte dal primo gruppo pilota saranno utilizzate per creare le linee guida per formare altri gruppi nel corso del tempo. L’obiettivo ultimo è quello di creare una rete rappresentata da almeno un gruppo online per regione, possibilmente rappresentativo di tutte le principali forme di demenza.
Ogni membro del gruppo sarà accompagnato in un percorso di “ripartenza dopo la diagnosi”, affinché possa prendere consapevolezza non solo di ciò che significa convivere il meglio possibile con una demenza giorno dopo giorno, ma anche di ciò che rimane incontestabile e universale: il valore della vita oltre la malattia.
Seguiranno aggiornamenti e approfondimenti sul tema nei prossimi mesi… nel frattempo ecco il comunicato stampa che stiamo distribuendo in questi giorni: se potete, condividetelo con chi secondo voi può essere interessato a unirsi al nostro progetto.
A presto,
Eloisa e Cristian
Assegnato all’associazione Novilunio
il Premio internazionale della European Foundations Initiative on Dementia (EFID)
L’associazione onlus padovana è stata inclusa tra le dodici organizzazioni europee destinatarie del prestigioso riconoscimento riservato alle realtà impegnate nel sostegno alle persone con demenza e ai loro familiari.
Padova, 2 febbraio 2018 – Una rete di persone con Alzheimer e altre forme di demenza che si ritrova in video-conferenza per stabilire legami di solidarietà e per elaborare iniziative volte a rivoluzionare la cultura delle demenze in Italia. Questo il progetto dell’Associazione Novilunio Onlus di Padova premiato dalla European Foundations’ Initiative on Dementia (EFID) lo scorso 23 gennaio a Sofia durante una cerimonia ufficiale sotto gli auspici della Presidenza Bulgara del Consiglio dell’UE.
Dodici organizzazioni, provenienti da dieci diversi paesi europei e selezionate tra le oltre novanta candidature pervenute, sono state premiate per aver realizzato progetti che valorizzano il punto di vista delle persone affette da demenza, nel rispetto della loro dignità, autonomia e diritto di autodeterminazione. Oltre al riconoscimento ufficiale, ogni vincitore ha ricevuto un contributo di 9.000 Euro a sostegno dell’iniziativa.
Tra i premiati di quest’anno figurano diversi nomi di spicco, tra i quali l’Alzheimer Society of Ireland, la Norwegian Health Association e il progetto “The Neighbourhoods: Our People, Our Places” realizzato dall’Università di Salford in collaborazione con l’Università di Manchester.
Non è la prima volta che EFID premia realtà italiane: nell’edizione del 2012 il premio era andato all’Associazione per la Ricerca Neurogenetica di Lamezia Terme (CZ) e nel 2014 alla struttura residenziale “Rifugio Re Carlo Alberto” di Luserna San Giovanni (TO), entrambe premiate per aver dato vita a contesti comunitari “dementia friendly”.
La cerimonia di premiazione è stata preceduta da un workshop che si è tenuto a Sofia il 22 e il 23 gennaio scorso durante il quale i vincitori del premio hanno condiviso strumenti e buone pratiche per integrare l’esperienza di vita delle persone con demenza nei vari ambiti di intervento – dall’attivismo alle comunità amiche della demenza, dalle soluzioni tecnologiche alla ricerca di una cura, dal diritto all’auto-determinazione ai ruoli formali e informali di caregiving.
“E’ un onore e un privilegio aggiungere il nostro nome a una lunga lista di prestigiosi vincitori internazionali,” commenta il presidente di Novilunio Cristian Leorin. “L’obiettivo del progetto che abbiamo presentato a EFID – racconta il Dott. Leorin – è quello di favorire relazioni solidali e allo stesso tempo superare l’esclusione sociale spesso vissuta da chi riceve una diagnosi di demenza. Lo scambio di esperienze, valori e speranze che emergerà in questi gruppi sarà la materia prima per progettare insieme nuove buone pratiche che risponderanno ai bisogni reali e alle aspettative di tutti i partecipanti. Il progetto prevede infatti la costituzione di un gruppo pilota con cui elaboreremo le linee guida per sviluppare una rete nazionale di gruppi online per persone con demenza”.
I gruppi di auto mutuo aiuto creati da Novilunio saranno facilitati da varie figure professionali che collaborano con l’associazione. Ogni potenziale membro del gruppo verrà coinvolto in un percorso di sostegno emotivo e psicologico per “ripartire” dopo aver ricevuto la diagnosi.
Eloisa Stella, vice-presidente di Novilunio e coordinatrice dei gruppi di auto mutuo aiuto spiega la genesi del progetto: “L’idea si ispira a un modello di successo adottato da realtà internazionali quali Dementia Alliance International e Dementia Mentors. Grazie a loro, l’anno scorso abbiamo dato vita a quattro gruppi online per i familiari delle persone con Alzheimer, demenza frontotemporale e demenza a corpi di Lewy. La nuova rete di gruppi che stiamo per lanciare è quindi un’estensione di un percorso basato sull’utilizzo di semplici tecnologie informatiche per dare un aiuto concreto a chi convive con questa malattia e allo stesso tempo coinvolgerlo in un progetto in cui ha voce in capitolo e potere decisionale. Per molti versi, quello che stiamo cercando di avviare è una piccola rivoluzione culturale che parte dal basso, da chi cioè vive la malattia sulla propria pelle tutti i giorni”.
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EUROPEAN FOUNDATIONS’ INITIATIVE ON DEMENTIA (EFID)
EFID è un’iniziativa che raggruppa cinque fondazioni europee – The Atlantic Philanthropies (IE), Fondation Médéric Alzheimer (FR), Robert Bosch Stiftung (DE), Genio Trust (IE) and the King Baudouin Foundation (BE) – nell’ambito dell’associazione filantropica Network of European Foundations (NEF). La mission di EFID è quella di migliorare la qualità della vita e l’inclusione sociale delle persone con demenza attraverso il riconoscimento e il potenziamento di organizzazioni impegnate a realizzare iniziative dementia-friendly in tutta Europa. La rete di organizzazioni vincitrici del premio EFID si riunisce annualmente per condividere e acquisire nuove competenze per lo sviluppo di iniziative che rispondono ai bisogni e ai diritti delle persone con demenza e delle loro famiglie.
Per informazioni: Luisa Marino | Tel. +32 2 235 2416 | info@efid.info | http://www.efid.info/