Eleonora racconta la demenza frontotemporale

Eleonora e Sandro affetto da demenza frontotemporale
Nella foto, Eleonora e Sandro nel 2015, un anno prima di ricevere la diagnosi di demenza frontotemporale

Oggi inauguriamo il mese mondiale dedicato all’Alzheimer e alle altre demenze con una testimonianza scritta da Eleonora, una delle nostre Pioniere dei gruppi di auto mutuo aiuto novilunici. La sua è la prima di una serie di testimonianze che proporremo in settembre per valorizzare il punto di vista degli esperti sul campo della demenza: le persone che si ammalano e i loro cari che se ne prendono cura.

Prima di lasciarvi alle sue parole, vorrei aggiungere un paio di cose su Eleonora e sulla sua esperienza di malattia. La prima è che sia lei che suo marito Sandro avevano poco più di 50 anni quando la diagnosi di demenza è entrata nelle loro vite. Era il 2016. All’epoca Eleonora aveva già attraversato mille cerchi di fuoco per rimettere ordine nella sua vita e in quella di suo marito Sandro, colpito da una forma di demenza (frontotemporale con variante comportamentale) che non colpisce tanto la memoria (almeno non nelle prime fasi), quanto la capacità di affrontare i propri impegni e responsabilità, le decisioni da prendere, le cose da fare giorno dopo giorno… Spesso le persone con questa variante non sono consapevoli di quanto stiano cambiando o delle loro difficoltà. Dalle prime avvisaglie al momento fatidico della diagnosi di solito è già successo di tutto, tra mille incomprensioni, incidenti di percorso e perdite di ogni genere. A volte si tratta di conseguenze molto pesanti sia dal punto di vista pratico (es. economico) che affettivo.

In questi casi è facile, anzi facilissimo, farsi prendere dallo sconforto e dalla disperazione. Tra l’altro, questa forma di demenza tende a colpire le persone più giovani, nel bel mezzo della loro vita – con dei mutui da pagare, lavori da portare avanti, figli da crescere, obiettivi di vita importanti ancora da raggiungere. Senza contare il peso dell’abbandono delle famiglie da parte di una società che si rifiuta di considerare questa malattia alla stregua di altre.

Tuttavia, la vita vissuta attraverso la demenza non è solo questo. Se fosse così sarebbe impossibile da affrontare giorno dopo giorno, anno dopo anno. Sembra incredibile, ma anche di fronte a tante difficoltà, le parole di Eleonora ci ricordano che è possibile trasformare le fatiche e conquiste quotidiane in scintille di vita che restituiscono luce alle tenebre. Qualcuno si starà giustamente chiedendo: come si fa a coltivare la speranza in mezzo a tanta sofferenza? La risposta ve la dà la stessa Eleonora.

Buona lettura!

Cercate aiuto!

di Eleonora, detta anche “La Pioniera”

A chi sta affrontando un’esperienza simile alla mia vorrei dire “Mi dispiace, ma davvero tanto”. E soprattutto mi sento di dare un unico consiglio che, nonostante le mie insicurezze e le mie difficoltà emotive, credo sia stato la mia salvezza: “Cercate aiuto, da parte di chiunque e di qualsiasi genere, senza preoccuparvi dell’orgoglio, della dignità, della vergogna, della riservatezza.”
Solo chiedendo e manifestando le mie difficoltà ho potuto e posso far fronte allo tsunami economico, organizzativo, burocratico, gestionale ed emotivo che mia ha travolto l’11 marzo 2016 quando, nel giorno del suo cinquantesimo compleanno, mio marito ha ricevuto la diagnosi di demenza frontotemporale!

Io non avevo mai sentito parlare di questa malattia e, nonostante già da qualche mese avessi capito che mio marito non stava bene, non avevo assolutamente preso in considerazione che si potesse trattare di una strada senza via d’uscita, per cui ero pronta ad affrontare un periodo di cura che prevedeva comunque una guarigione. Se invece i medici mi avessero detto che era tutto a posto ero pronta ad affrontare una separazione da una persona che ormai non dimostrava più interessi ed affetto per la sua famiglia. Ma certo, che fossimo in un tunnel senza via d’uscita proprio non lo immaginavo….

E così, mentre Sandro si aggrappava con tutte le sue forze a ciò che manteneva  la sua vita “normale“ ed autonoma (il suo lavoro, la sua auto, la gestione del suo tempo e del suo denaro), io mi sono trovata DA SOLA a dover prendere decisioni più grandi di me e a dovermi intromettere nel suo “spazio” per salvare il salvabile della sua  vita, ma anche della nostra.

E’ iniziato un periodo difficilissimo durante il quale ho dovuto innanzi tutto entrare nel mondo per me sconosciuto della sua azienda e, dopo aver ahimè scoperto i danni economici che la malattia di Sandro aveva procurato, trovare il modo per chiuderla, pagando i debiti verso i fornitori, le spettanze verso la segretaria che andava licenziata, e tutte le cartelle di Equitalia spuntate fuori!

Mentre cercavo di non pensare e di superare la rabbia che tutto questo procurava, devo dire che è stato un vero lavoro venire a capo di tutto; ho trascorso mesi vagando tra avvocati, commercialisti, tribunale, assistente sociale, agenzia delle entrate, INPS, Equitalia… e ogni volta esplodevo in  un pianto disperato di fronte a chiunque si trovasse a darmi spiegazioni. Fortunatamente, tra le mille persone che ho interpellato, ho trovato tante persone sensibili ed oneste e pochissime interessate ad approfittare della mia disperazione. Queste poche hanno rallentato il mio percorso, ma non sono riuscite ad interromperlo.

Il disastro della mia famiglia è stato poi evitato dall’aiuto dei miei genitori, che nonostante le loro difficoltà e i loro problemi mi hanno subito affiancata e sostenuta. Per mio papà il dolore è stato cosi’ intenso che nel giro di tre mesi è venuto a mancare, ma questa è un’altra storia…

Comunque, al primo step è seguito il secondo: la riorganizzazione della casa per poter convivere con le esigenze di Sandro senza compromettere anche le nostre… e anche qui ho dovuto prendere decisioni ai suoi occhi immotivate e di cui anche io non ero del tutto convinta…

E ora è iniziato il terzo step: quello dell’affiancamento di una persona che possa tutelarlo mentre noi (io e le figlie) cerchiamo di continuare la nostra vita, fatta di lavoro, studio, impegni …e anche possibilmente di qualche svago.

Devo dire che in poche parole non si rende certo l’idea delle difficoltà che si devono affrontare e che spesso verrebbe voglia di chiedere al mondo se non è sufficiente il dolore di dover quotidianamente elaborare un lutto per un marito e un padre che è ancora  qui ingombrantemente con il suo corpo, ma in realtà è per tutti noi un figlio difficilmente gestibile. Non è sufficiente questo?  Perché di fronte a questa diagnosi non scattano automaticamente tutte le tutele (amministrazione di sostegno, invalidità, inabilità, accompagnamento, chiusura dell’attività lavorativa…) e non ci lasciano in pace ad imparare giorno per giorno a vivere a fianco di malati così difficili?

E perché, mentre io sono stata in qualche modo fortunata perché ho trovato medici che hanno subito azzeccato la diagnosi, commissioni INPS che hanno subito riconosciuto la gravità della malattia, avvocati che hanno onestamente e rapidamente concluso le trattative con i creditori, familiari che hanno sostenuto economicamente le prime difficoltà, una rete di amicizie che non mi fa sentire sola, perché tutto ciò deve essere solo una fortuna che altre famiglie come la nostra non hanno avuto? Perché non deve essere scontato che in una situazione del genere una “buona” famiglia, fatta di persone oneste che si trovano ad affrontare già una malattia drammatica debbano aggiungere a questo altri drammi?

A tutto questo si aggiunge la disgregazione psicologica che coinvolge tutti i familiari che vivono accanto alla persona malata; nella nostra casa il più “psicologicamente” saldo è mio marito; per tutti noi altri gli equilibri sono da ricostruire e da recuperare, ognuno con le proprie risorse.  Per quanto mi riguarda, il mio istinto di sopravvivenza mi ha portato a conoscere Novilunio e, di conseguenza, il gruppo dei Pionieri, che mi sta davvero aiutando a vivere questa esperienza all’interno di un gruppo dove i miei sentimenti e le mie emozioni hanno un valore e sono riconosciute e sostenute. Ciò che più mi aiuta è quello sforzo che insieme facciamo per avere ancora un sguardo ottimistico nei confronti della vita, per esprimere anche la nostra rabbia cercando però di trasformarla in energia e determinazione anziché in uno sfogo pesante e autocommiserativo.

Ci chiamiamo Pionieri perché stiamo facendo una delle prime esperienze di auto mutuo aiuto italiana [ndr. in videoconferenza] nel campo della demenza, ma spesso io mi sento, più che pioniera, naufraga a mollo nelle acque dell’oceano e a rischio continuo di annegamento (insieme alle mie figlie), Non sono ancora annegata perché nei momenti più difficili c’è sempre un messaggio whatsapp, una frase di incoraggiamento, un sorriso, una telefonata, un incontro da parte dei miei compagni di viaggio o da parte di altre persone a me vicine che mi tirano fuori dall’acqua per i capelli; altre volte forse sono io che tiro su qualche altro naufrago e così fluttuiamo  insieme alla ricerca di un po’ di terra sotto i piedi!