Dopo la diagnosi di demenza frontotemporale (2a Parte): Le relazioni che cambiano

demenza frontotemporale: le relazioni

Questo secondo approfondimento sugli aspetti post-diagnostici della demenza frontotemporale è dedicato alle relazioni che cambiano, non solo per chi si ammala ma anche per tutte le persone che in qualche modo vivono direttamente (ad esempio, coniugi, figli, genitori, fratelli, ecc.) o “di riflesso” l’impatto della malattia (vedi ad esempio amici, altri parenti, conoscenti, ecc.).

Anche in questo caso, le informazioni sono state prevalentemente estrapolate dal sito dell’associazione statunitense The Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) e dal loro opuscolo “The Doctor Thinks It’s FTD. Now What? A Guide for Managing a New Diagnosis” (trad. “Il medico pensa sia demenza frontotemporale. E adesso cosa succede? Guida per affrontare una nuova diagnosi”). Ho aggiunto un po’ di considerazioni ispirate dalle mie ricerche etnografiche e dalle conversazioni che ho avuto negli anni con persone con demenza e familiari.

Nonostante la demenza frontotemporale sia per molti versi un mondo a sé rispetto ad altre forme di demenza, molte delle osservazioni riportate in questo articolo sono pertinenti anche ad altre forme di declino cognitivo.

Allo stesso tempo, è importante tenere sempre presente che l’esperienza della demenza è diversa, unica e irripetibile per ogni persona che si ammala, per i suoi familiari e amici. Vale a dire:

ognuno affronta le sfide della malattia a modo proprio, con le proprie risorse, potenzialità, limiti e atteggiamenti.

Questo per dire che le informazioni contenute in questo articolo sono puramente indicative e generiche in quanto potrebbero non corrispondere all’esperienza personale di chi ci legge.

Un’ultima raccomandazione: questo articolo non sostituisce alcun modo il parere del vostro medico.

Le relazioni che cambiano… dal punto di vista di chi riceve la diagnosi

[Soprattutto] quando la malattia è ai suoi esordi, è più facile che le persone con afasia progressiva primaria, disturbi motori progressivi e, in alcuni casi, con demenza frontotemporale a variante comportamentale siano consapevoli dei cambiamenti in atto e soffrano profondamente della perdita delle loro capacità.

A fronte di questa consapevolezza, le persone si sentono isolate dal resto del mondo e impaurite, non solo per quello che sta succedendo ma anche per ciò che potrebbe succedere man mano che la malattia evolve. Di queste paure ne abbiamo già parlato nell’articolo dedicato ai lutti nella demenza ispirato dal libro di Kate Swaffer (questo è il link se ve lo siete perso: http://novilunio.net/kate-swaffer-perdite-demenza/).

Per quello che mi è dato di comprendere dalle testimonianze che ho raccolto dalle persone con demenza, sapere che un giorno potresti non essere più in grado di parlare o prenderti cura di te stesso, di godere delle piccole e grandi gioie della tua vita è tanto devastante quanto indescrivibile – soprattutto se non puoi o non riesci a parlarne con nessuno.

Come aiutarli: Chi vive queste difficoltà ha soprattutto bisogno di sentirsi utile, produttivo e coinvolto nella propria famiglia e comunità di appartenenza. Spesso non basta essere impegnati a fare cose stimolanti o divertenti, ma è anche necessario sentire di avere ancora un ruolo e un senso per qualcuno.

Se il numero di attivisti con demenza è in aumento in tutto il mondo è anche per rispondere al vuoto relazionale che si crea attorno e dentro la persona che si ammala: la loro causa non solo li aiuta a rimanere attivi e farsi nuovi amici più in sintonia con loro, ma li fa anche sentire utili agli altri. Per loro, l’attivismo è la porta di una speranza possibile.

Per fortuna, per combattere la solitudine e l’isolamento non è necessario diventare attivisti. Spesso è sufficiente trovare altre persone che stanno affrontando la stessa malattia per poter scambiare un livello di comprensione ed empatia difficilmente condivisibile in altre relazioni.

Anche gli amici e i familiari possono dare un buon supporto morale, a patto che siano disposti a “stare” con le paure e il disagio emotivo che questa malattia può evocare. Non è assolutamente semplice, ma le vie del cuore sono infinite.

… dal punto di vista dei coniugi o partner

Nella maggioranza dei casi, il coniuge o partner non è solo la persona emotivamente più vicina a chi ha ricevuto una diagnosi ma è anche il suo caregiver. Questo duplice ruolo non solo complica la relazione e la qualità della vita di entrambi, ma ha anche un impatto diretto su tutta la vita del nucleo familiare.

Nuovi gruppi di auto mutuo aiuto dedicati alle demenze frontotemporali
Sono ancora aperte le iscrizioni ai nostri gruppi di auto mutuo aiuto dedicati alle demenze frontotemporali. I partecipanti  si ritrovano in videoconferenza un paio di volte al mese per scambiarsi gli appunti di vita attraverso la malattia. Al momento sono attivi due gruppi:

  •  Gruppo “Pionieri”  dedicato ai coniugi; si incontrano ogni due mercoledì alle ore 21
  •  Gruppo “Figli”  dedicato ai figli che assistono i genitori con demenza frontotemporale: si incontrano ogni due martedì alle ore 21.

La partecipazione ai gruppi è libera e gratuita.

Per informazioni scrivere a info@novilunio.net oppure telefonare al n. 327 0719117.
Per saperne di più, potete leggere alcune testimonianze qui.

I cambiamenti nel comportamento, nella personalità, nel linguaggio e in generale nelle capacità cognitive dovuti alla malattia alimentano un continuo senso di perdita di tanti aspetti del rapporto di coppia (intimità, condivisione, sintonia, progetti in comune, comunicazione, ripartizione dei ruoli e compiti domestici, ecc.). Purtroppo questo è un aspetto che non va a esaurirsi con l’accettazione della malattia, ma continua lungo tutto il suo decorso, seminando piccoli e grandi lutti che fanno un male indicibile.

Chi si ritrova a vivere queste circostanze è costretto ad affrontare aspetti emotivi molto complessi da comprendere ed accettare, quali rabbia, senso di colpa, solitudine, delusione, perdita, impotenza, ecc. Spesso queste difficoltà sono vissute da soli perché si ha paura di essere giudicati o incompresi dagli altri. Esattamente come succede per le persone con demenza, questa solitudine impedisce non solo di avere quel supporto morale di cui si ha bisogno più che mai, ma impedisce anche di chiedere aiuto.

A causa della demenza, le responsabilità per mandare avanti il nucleo familiare ricadono interamente sul coniuge o partner “sano”. Questo cambiamento può essere fonte di molte preoccupazioni, ansia e frustrazioni. Non è assolutamente semplice, tantomeno scontato, che una persona impari a cucinare o a prendersi cura della casa se non l’ha mai fatto prima. Né è semplice assumersi la responsabilità degli aspetti amministrativi di una famiglia se per i precedenti 20-30-40 e più anni se n’è occupato qualcun altro.

Come aiutarli: Chi si ritrova a vivere queste difficoltà ha bisogno di imparare a riconoscere le proprie emozioni in relazione ai cambiamenti che impone la malattia. L’”autogestione emotiva” è possibile ma non è consigliabile: tenersi tutto dentro può funzionare nel breve periodo, ma potrebbe essere difficile da sostenere per mesi o anni. Certo, non è assolutamente semplice trovare qualcuno con cui aprirsi e chiedere conforto, specialmente se la malattia ci costringe a vivere situazioni che a noi stessi ci appaiono surreali o inaccettabili. Eppure, le persone che sono riuscite a uscire dal circolo vizioso dell’isolamento hanno trovato nuovi modi per andare avanti con un po’ di “benzina” e speranza in più.

Ma soprattutto, per mantenere un atteggiamento positivo e un buon livello di relazione con la persona che si ammala, i coniugi o partner devono ricevere un supporto e un’assistenza proporzionali alle loro responsabilità quotidiane.

… dal punto di vista dei figli adulti / caregiver a distanza

Il modo in cui un figlio o una figlia reagisce alla malattia dipende da un numerose variabili – ad esempio, da quanto spesso vede il genitore ammalato, dal suo coinvolgimento nella cura e nella vita quotidiana, dalla situazione che sta vivendo all’interno del suo nucleo familiare (ad es. se ha figli piccoli, abita lontano, ha difficoltà a muoversi, ecc.), dagli impegni di lavoro e da altri aspetti personali che influenzano la vita di tutti i giorni.

All’interno dello stesso nucleo familiare, fratelli e sorelle possono reagire in maniera diversa alla diagnosi e ai bisogni del genitore che si è ammalato. Molto dipende da come la loro relazione con il genitore si è evoluta nel tempo. Se prima della diagnosi c’erano problemi o conflitti, è possibile che tali difficoltà compromettano la qualità della relazione anche durante il decorso della malattia. Anche se non si tratta di ostacoli insormontabili, queste complessità possono essere superate solo con tanta consapevolezza e impegno nell’“elaborazione dei dati”.

Così come per gli altri membri della famiglia, le emozioni che provano i figli adulti nell’affrontare la malattia dei genitori sono molto complesse e includono senso di colpa, rabbia, preoccupazione, delusione, perdita e senso di impotenza.

Come aiutarli: Anche i figli hanno bisogno di imparare a riconoscere ed elaborare i loro vissuti man mano che questi emergono nel corso della malattia.

Hanno anche bisogno di capire come rendersi utili ad entrambi i genitori, affinché le responsabilità dei cambiamenti non gravino esclusivamente sulle spalle di una sola persona.

Il loro senso di impotenza può essere almeno in parte alleviato informandosi il più possibile sulla malattia per impedire che quello che stanno vivendo non diventi un muro insormontabile tra loro e i genitori.

… dal punto di vista di un genitore con figli piccoli (sposato a una persona con demenza)

Molte persone con demenza frontotemporale purtroppo ammalano in età precoce, vale a dire anche a 40 o 50 anni.  In tali casi è probabile che abbiano ancora figli piccoli o adolescenti da crescere. Questo è un elemento importante che purtroppo aumenta notevolmente le difficoltà emotive, pratiche e finanziarie per tutta la famiglia.

Il genitore non affetto da demenza (e quindi coniuge o partner) da un lato assume sulle sue spalle tutto l’impegno di cura ed educazione dei figli e dall’altro diventa il caregiver principale del suo coniuge o partner. Questo binomio di responsabilità può diventare insostenibile se non si riceve l’aiuto necessario per ristabilire un minimo di ripartizione dei ruoli e degli impegni di cura.

Come aiutarli: E’ importante che prendano l’iniziativa di comunicare con onestà ai propri figli cosa sta succedendo una volta che questi hanno raggiunto un’età appropriata per comprendere la situazione.

I membri della loro famiglia e gli amici possono essere loro di grande aiuto per mantenere un equilibrio sostenibile tra l’impegno di crescere i figli e l’assistenza al loro coniuge o partner.

Quando le responsabilità di cura e gli impegni familiari diventano insostenibili, sono spesso costretti a ricorrere a un ricovero precoce del loro coniuge o partner in RSA.

… dal punto di vista dei genitori di persone con demenza

I genitori che assistono i propri figli ammalati di demenza affrontano difficoltà pratiche ed emotive molto particolari. Spesso si tratta di persone in età avanzata che hanno difficoltà logistiche negli spostamenti. Oppure hanno capacità fisiche e risorse limitate tali da rendere il loro impegno di cura particolarmente stressante e debilitante.

Si sentono spessi isolati e poco compresi dai loro pari che non conoscono la malattia.

Come aiutarli: Poiché tendono ad essere anziani, è fondamentale che ricevano una buona assistenza medica e siano supportati sia dal punto di vista pratico che dal punto di vista emotivo.

… dal punto di vista di altri familiari e degli amici

La loro comprensione della malattia e del suo impatto sulla vita di chi si ammala può essere limitata, specialmente se hanno solo contatti limitati o sporadici con i loro caro o amico con demenza.

Possono sentirsi a disagio e non sapere come comportarsi se si accorgono che la relazione con la persona con demenza è cambiata.

Come aiutarli: Hanno bisogno di più informazioni possibili sulla malattia basate su fonti autorevoli. Hanno anche bisogno di essere informati su come comportarsi con la persona con demenza per continuare ad avere una relazione positiva e di significato per entrambi.

Hanno anche bisogno di sapere come possono essere di aiuto in maniera pratica e specifica (cosa fare, orari, ecc.). Allo stesso tempo devono essere aiutati a comprendere che, per chi assiste, è spesso difficile prendere l’iniziativa di telefonare per mantenere un contatto. Sembra banale, ma spesso hanno bisogno di sentirsi dire che anche solo una telefonata per chiedere “come va?” può essere un enorme aiuto che fa arrivare più sereni a fine giornata.

Approfondimenti & Bibliografia

Se vi siete persi i nostri articoli precedenti dedicati a questa forma di demenza, potete leggerli cliccando su questi link:

Questi invece sono i riferimenti bibliografici di questo articolo:

 

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