Dementia Alliance International: la riabilitazione è un nostro diritto

SloganDAI
Lo slogan di Dementia Alliance International (DAI)

Sono lieta di pubblicare un aggiornamento dal fronte degli attivisti di Dementia Alliance International. La bella notizia è che lo scorso 6 e 7 febbraio la loro presidente, Kate Swaffer, ha partecipato all’incontro dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) “Rehabilitation 2030: a call to action” dedicato al miglioramento dei servizi riabilitativi in ambito sanitario. L’evento si è tenuto a Ginevra alla presenza di oltre 200 delegati internazionali che rappresentavano (quasi) tutto il mondo della disabilità.

E’ probabilmente la prima volta nella storia di questa malattia che un rappresentante con demenza partecipa a un forum dell’OMS dedicato alla riabilitazione. Il che non è cosa da poco.

Rispetto alle sue reali potenzialità, la riabilitazione in ambito sanitario è ad oggi straordinariamente sottovalutata. Non solo, ma i suoi ambiti di intervento sono così limitati da escludere anche segmenti della popolazione mondiale che ne avrebbero un estremo bisogno. Ad esempio, le persone con deficit cognitivi.

Molti pensano infatti che la riabilitazione riguardi solo le persone che hanno subito una lesione o che convivono con una disabilità. In realtà, secondo l’OMS, la riabilitazione “è necessaria a chiunque abbia un problema di salute, un deficit o una lesione, o una malattia cronica o acuta, che limiti le sue funzioni” (Key for Health 21st Century, OMS 2017).

Per una persona con demenza, la riabilitazione servirebbe a mantenere le sue capacità residue e la possibilità di vivere una vita indipendente e di qualità il più a lungo possibile. Ad esempio, a seconda dei deficit presenti, gli interventi riabilitativi per chi riceve una diagnosi di demenza potrebbero includere:

  • Terapia occupazionale: per continuare a svolgere le proprie attività quotidiane con il massimo livello di autonomia riguardanti l’area del lavoro (nel caso la persona avesse ancora un impiego), del tempo libero, delle mansioni domestiche, della cura di sé ecc. Un terapista occupazionale potrebbe anche suggerire le tecnologie per facilitare l’assunzione di farmaci (nel caso di deficit di memoria) o per la mobilità (ad es. GPS e altre tecnologie per evitare di perdersi), ecc.
  • Logopedia: per mantenere il più a lungo possibile le proprie capacità di comunicazione e linguaggio. Questo tipo di riabilitazione è utile sia nelle fasi iniziali di una demenza – ovvero agli esordi di un’afasia progressiva primaria, o della malattia di Alzheimer – e sia quando la persona non riesce più a comunicare i propri bisogni utilizzando il linguaggio verbale. In quest’ultimo caso, le tecniche di Comunicazione Aumentativa e Alternativa possono aiutare a superare questo tipo di disagio.
  • Fisioterapia: per contrastare le conseguenze di eventuali deficit motori che possono insorgere a causa di alcune forme di demenza (ad es. Lewy Body e demenza associata alla malattia di Parkinson). Ha anche un ruolo importantissimo quando la malattia ha raggiunto le fasi più avanzate per mantenere il tono muscolare e in generale le capacità di movimento, le quali, se non stimolate, rischiano di immobilizzare la persona a letto.
  • Terapie cognitive e neurocognitive: per stimolare le diverse capacità cognitive e sensoriali, incluse le capacità di immagazzinamento di nuove informazioni e quelle legate alla memoria implicita (es. attraverso la rievocazione di ricordi).

In realtà le professioni sanitarie della riabilitazione sono molte di più, ma ho voluto dare almeno un’idea di base di quello che manca attualmente quando si riceve una diagnosi di demenza. Per eventuali approfondimenti su questo tema, consiglio i seguenti articoli:

Come dico spesso in questo blog, è vero che non ci sono cure farmacologiche, ma per fortuna esistono molti altri strumenti per mantenere una buona qualità della vita. Il problema è… scoprire quali sono!

La partecipazione di Kate all’incontro di Ginevra è volta proprio a fare in modo che questo tipo di servizi venga integrato nella presa in carico dal punto di vista sanitario per tutte le persone con demenza. Come forse sanno i lettori di questo blog, è dal 2015 che Dementia Alliance International (DAI), in collaborazione con la federazione mondiale Alzheimer’s Disease International (ADI), sta sollecitando l’Organizzazione Mondiale della Sanità affinché i diritti delle persone con demenza siano riconosciuti nell’ambito della Convenzione ONU sulla disabilità. Questo riconoscimento costringerebbe i governi firmatari della Convenzione a integrare tutta una serie di servizi sociali e sanitari, inclusi i servizi riabilitativi, che al momento non sono ufficialmente riconosciuti a chi ha un deficit cognitivo. Da notare che la Convenzione ONU per le persone con disabilità è stata ratificata  nel nostro Paese con la Legge n. 18 del 3 marzo 2009. Nel caso DAI e ADI riuscissero nel loro intento, anche l’Italia sarebbe costretta ad allinearsi alle nuove politiche internazionali sulle demenze.

Durante l’evento, Kate ha avuto l’opportunità di chiedere ai rappresentanti dell’OMS se le nuove strategie globali per promuovere la riabilitazione in ambito sanitario riguarderanno anche le persone con demenza. Secondo il Dott. Shakhar Saxena, Direttore del Dipartimento di Salute Mentale e Dipendenze dell’OMS, se il Piano Globale di Azione per le Demenze sarà approvato (e ci sono tutti i presupposti perché lo sia), i servizi riabilitativi per le persone con demenza saranno presi in considerazione come parte del protocollo di cura e assistenza.

Dal canto suo, l’OMS sta per lanciare una campagna anti-stigma sulla demenza e conta su DAI e altre organizzazioni di pazienti che operano in questo ambito per raccogliere dati e buone pratiche per facilitare il cambiamento. Per l’OMS, DAI rappresenta un buon esempio di quanto la riabilitazione può fare la differenza nella vita di una persona che ha ricevuto la diagnosi: i suoi membri più attivi hanno adottato un approccio riabilitativo che permette loro di convivere meglio e più a lungo con la malattia. Come stanno dimostrando anche le evidenze scientifiche più recenti, è possibile rallentare l’evoluzione del declino cognitivo quando la diagnosi è precoce e rileva i primissimi segnali di declino cognitivo.

Allo stesso  tempo, l’approccio all’assistenza e alla cura basato sui diritti umani, cavallo di battaglia di DAI e di altri Paesi all’avanguardia in ambito demenze (ad es. Scozia e Irlanda), include il diritto alla riabilitazione alla stregua di chi convive con le conseguenze di un ictus o di un trauma cranico. Grazie all’integrazione di servizi riabilitativi, le persone con demenza potranno migliorare non solo il loro benessere e qualità della vita, ma anche quelli dei loro familiari e caregiver.

I punti chiave di “Rehabilitation 2030: a call to action”
  • Oltre alla prevenzione, alla promozione, al trattamento e al supporto, la riabilitazione è essenziale per affrontare la totalità dei bisogni sanitari della popolazione e per raggiungere lObiettivo 3 di Sviluppo SostenibileSustainable Development Goals, SDGs dell’OMS: Assicurare la salute e il benessere per tutti e per tutte le età.
  • La riabilitazione gioca un ruolo importante per la popolazione più anziana nella riduzione del rischio di cadute, di ricovero ospedaliero e nel permettere alle persone di vivere una vita indipendente più a lungo.
  • Oggi più persone che mai nella storia convivono con patologie non trasmissibili e malattie croniche. I sistemi sanitari hanno bisogno di organizzarsi per fornire servizi che ottimizzano le loro funzioni alla luce delle disabilità, lesioni, o altre condizioni di salute, croniche o acute.
  • I benefici della riabilitazione si estendono oltre il settore sanitario. La riabilitazione può ridurre i costi di cura e assistenza, facilita la partecipazione nella formazione e promuove l’impiego di nuovi professionisti.
  • La riabilitazione deve essere integrata nei piani e budget sanitari nazionali. L’attuale trend epidemiologico, i cambiamenti demografici che stiamo vivendo e l’ampliamento dei servizi sanitari rendono il potenziamento dei servizi riabilitativi indispensabile per i sistemi sanitari del 21° secolo.
  • E’ necessaria un’azione coordinata e concertata per potenziare i servizi riabilitativi e rispondere ai profondi bisogni insoddisfatti in questo ambito.

Fonti:

Be First to Comment

Cosa ne pensi di questo articolo? Lasciaci un commento