Ripartire dopo la diagnosi di demenza frontotemporale (1a Parte)

Kate Swaffer, ammalata di demenza frontotemporale, con i suoi familiari
Kate Swaffer, con il marito, Peter Watt, e i loro figli, Charles e Matthew, alla recente cerimonia del Premio Australiano dell’anno 2017 ad Adelaide (Australia). Kate ha ricevuto una diagnosi di demenza frontotemporale (variante semantica) quando aveva poco meno di 50 anni (foto: Bianca De Marchi).

Dato l’interesse sollevato dai nostri articoli sulla demenza frontotemporale, ho deciso di pubblicare un nuovo aggiornamento dedicato alla “ripartenza” a fronte di una diagnosi ufficiale di questa malattia. La maggior parte delle informazioni riportate qui di seguito sono state tradotte ed elaborate dal sito dell’associazione americana “The Association for Frontotemporal Degeneration” e dal loro opuscolo dedicato ai consigli per affrontare la diagnosi intitolato “The Doctor Thinks It’s FTD. Now What? A Guide for Managing a New Diagnosis” (trad. “Il medico pensa sia demenza frontotemporale. E adesso cosa succede? Guida per affrontare una nuova diagnosi”).

Nonostante i consigli si rivolgano in primis a chi convive con una demenza frontotemporale, molti informazioni possono essere utili anche per chi convive con altre forme di declino cognitivo.

Il bisogno di comprendere la malattia, di informarsi sui suoi sintomi specifici e sul loro impatto nella vita quotidiana (della persona malata e dei suoi famigliari); la necessità di appoggiarsi a un gruppo di amici e parenti fidati, in grado di ascoltare con il cuore, aiutare dove possono e intervenire quando necessario… questi sono punti cardini della “ripartenza” che accomunano tutte le malattie croniche e degenerative.

Accertatevi che la diagnosi sia accurata

Iniziamo con un problema diffuso per chi ha a che fare con questo tipo di malattia: la demenza frontotemporale viene spesso confusa con altre patologie o forme di decadimento cognitivo. Ad esempio, non è raro che la variante comportamentale – che si manifesta con cambiamenti nel comportamento e nell’umore – venga confusa con patologie, soprattutto psichiatriche, come ad esempio depressione, schizofrenia, bipolarità, ecc. A questo proposito segnalo l’interessante articolo della dott.ssa Barbara Magnani, pubblicato sulla rivista scientifica “State of Mind”, dal titolo “Demenza frontotemporale pre-senile: l’importanza della distinzione precoce dalla psicosi e dal bipolarismo”. Oltre a fare chiarezza sulla malattia e sulle difficoltà quotidiane che ne comporta, l’articolo include anche un caso studio ipotetico di una persona sottoposta a un lungo e doloroso percorso diagnostico.

Come sottolinea la Dott.ssa Magnani, il problema sorge quando, a fronte di una diagnosi errata, viene prescritto un trattamento psico-famacologico per patologie diverse da quella in atto che può contribuire a mascherare per lungo tempo la vera causa della malattia, ritardando la diagnosi e i possibili interventi. “Trattandosi di un processo di degenerazione delle cortecce cerebrali,” osserva la dott.sa Magnani, “il disturbo continuerà a peggiorare coinvolgendo sempre di più aree di funzionamento cognitivo, emotivo e motorio per i quali la terapia psicofarmacologica non è indicata e nemmeno sufficiente per gestire la complessità delle conseguenze del disturbo.” (Magnani 2016).

A fronte di queste criticità, è pertanto sempre consigliabile assicurarsi che il vostro medico specialista abbia conoscenze specifiche riguardo a questa forma di demenza e ai trattamenti farmacologici più appropriati.

Se non siete sicuri che il vostro medico abbia questa specializzazione, potete contattare l’Associazione Malattia Frontotemporale (AIMFT) che ha sede a Brescia. Questo è il link al loro sito ufficiale: http://www.frontotemporale.it/. L’AIMFT è in contatto con una rete di medici in tutta Italia a cui rivolgersi per un eventuale secondo parere medico.

Qualche consiglio per prepararvi alla visita con il medico specialista

Quante volte vi è capitato di uscire da una visita medica con un sacco di domande rimaste senza risposta o dubbi rispetto a ciò che vi è stato spiegato dal medico? Rassicuratevi, non siete soli. La buona notizia è che con un po’ di preparazione in più è possibile ridurre questo tipo di disagi. Ecco qualche suggerimento al riguardo:

  • Descrivete i problemi o le preoccupazioni relativi alla malattia riportando esempi specifici di situazioni accadute nel corso del tempo. I dettagli possono aiutare il medico a distinguere un comportamento attribuibile a un problema di memoria da un comportamento anomalo dovuto a disinteresse rispetto a una mansione specifica – ad esempio, “si dimentica di pagare le bollette”.
    Nel caso di problemi di comunicazione o linguaggio, descrivete con più dettagli possibili se la difficoltà è nell’utilizzare le parole corrette o è invece una capacità ridotta nel comprendere i concetti o nel partecipare alle conversazioni.
  • Cercate anche di essere il più precisi possibile nell’identificare quando avete notato i primi cambiamenti o le loro evoluzioni nel tempo. Ancora più utile è associare eventuali cambiamenti ad altre circostanze legate alla salute o a cambiamenti nella vita quotidiana (es. perdita del lavoro, incidente, insorgenza di altre malattie, interventi chirurgici, ecc.).
  • Scrivetevi una lista di domande che volete fare al medico e riportate le sue risposte su un apposito quaderno da portare con voi per organizzare le informazioni raccolte.
  • Chiedete al medico se può darvi opuscoli informativi riguardanti la malattia e l’indirizzo di eventuali associazioni o realtà locali che possono aiutarvi a comprendere meglio quello che sta succedendo.
  • Informate il medico di eventuali comorbidità (altre malattie presenti come ad es. ipertensione, depressione, diabete, malattie cardiovascolari, ecc.) e dei relativi farmaci assunti.
  • Portate con voi un elenco dei medici che avete consultato finora e i risultati degli esami clinici effettuati.
  • Informate il medico se avete familiari (genitori, nonni, zii e cugini) affetti da eventuali malattie psichiatriche o neurologiche. Se vi è possibile, fornite qualche dettaglio riguardante il periodo di insorgenza della malattia e l’eventuale causa del decesso.

I trattamenti non-farmacologici per la demenza frontotemporale

Proprio come nel caso dell’Alzheimer e di altre forme irreversibili di demenza, al momento non esistono cure per rallentare o fermare la progressione di questa malattia. Alcuni antidepressivi possono essere utili per la gestione dei sintomi, mentre l’uso degli antipsicotici può comportare il rischio di gravi effetti collaterali e pertanto il loro impiego deve essere ristretto a situazioni di rischio per la persona e per chi la assiste (Linea guida. Sindome e Demenza. Diagnosi e Trattamento, 2011).

Nuovi gruppi di auto mutuo aiuto dedicati alle demenze frontotemporali
Sono ancora aperte le iscrizioni ai nostri gruppi di auto mutuo aiuto dedicati alle demenze frontotemporali. I partecipanti si ritrovano in videoconferenza un paio di volte al mese per scambiarsi i loro appunti di vita attraverso la malattia. Al momento sono attivi due gruppi:

  •  Gruppo “Pionieri”  dedicato ai coniugi; si incontrano ogni due mercoledì alle ore 21
  •  Gruppo “Figli”  dedicato ai figli che assistono i genitori con demenza frontotemporale: si incontrano ogni due martedì alle ore 21.

La partecipazione ai gruppi è libera e gratuita.

Per informazioni scrivere a info@novilunio.net oppure telefonare al n. 327 0719117.
Per saperne di più, potete leggere alcune testimonianze qui.

Al di là dell’aspetto farmacologico, è importante prendere consapevolezza sia delle scelte che conseguono a una diagnosi in modo da affrontare con più serenità possibile il percorso di cura e assistenza. Ogni decisione determinerà l’esperienza della malattia e la qualità della vita non solo di chi si ammala ma anche delle persone a lui/lei più vicine. Ecco perché, a fronte di tante decisioni e cambiamenti, è fondamentale:

  • informarsi il più possibile sulla malattia
  • comprendere la causa e le modalità di gestione di eventuali difficoltà che possono sopraggiungere nella sua evoluzione
  • farsi aiutare sia da personale esperto e preparato e sia da persone che stanno facendo lo stesso percorso di malattia.

Partiamo dal possibile aiuto professionale. Nonostante non ci sia una cura farmacologica, chi si ammala può trarre beneficio sia dall’adozione di strategie adattive o compensative e sia da interventi riabilitativi specialistici che aiutano a mantenere autonomia e qualità della vita il più a lungo possibile. Ad esempio, se i deficit presenti riguardano le aree della comunicazione e del linguaggio (come nel caso della variante chiamata Afasia Progressiva Primaria, caratterizzata da una crescente difficoltà nell’utilizzo e nella comprensione del linguaggio scritto e parlato) l’intervento di un logopedista potrebbe aiutare ad adottare alcune strategie per il mantenimento di una comunicazione efficace. Altri terapisti e operatori sociali che potrebbero essere di aiuto per affrontare la malattia sono: neuropsicologo, psicologo, psicoterapeuta, terapista occupazionale, fisioterapista, assistente sociale, educatore.

Per un ulteriore approfondimento su questi argomenti, suggeriamo di consultare un paio di articoli che abbiamo pubblicato l’anno scorso. Il primo riguarda un progetto di ricerca realizzato dalla psicologa Denise Craig rivolto ai medici di base australiani, mentre il secondo è stato scritto da Kate Swaffer, la bella signora sorridente che vedete nella foto e che convive con una diagnosi di demenza frontotemporale da quando aveva poco meno di 50 anni. Nell’articolo Kate descrive gli interventi multi-disciplinari non-farmacologici che lei stessa ha adottato per convivere meglio con la sua malattia:

L’unione fa la forza

La demenza frontotemporale è una malattia che può portare a una profonda solitudine e isolamento dal resto del mondo. Nemmeno le persone più capaci, amorevoli e determinate sono in grado di affrontare una demenza da sole. O meglio, se lo fanno, il prezzo che pagano è spesso altissimo: i sintomi della malattia rischiano di esasperarsi e la salute dei familiari e caregiver può essere seriamente compromessa. Al contrario, stabilire un contatto con altre persone che stanno vivendo simili circostanze può invece essere una vera e propria ancora di salvezza.

Anche l’aiuto da parte di amici e parenti diventa sempre più necessario man mano che la malattia evolve. Dato lo stigma associato alla malattia, non è assolutamente semplice informare i propri familiari e amici sull’esito della diagnosi. Come e quando farlo è una decisione personale che passa attraverso tutta una serie di preoccupazioni, disagi e paure che non aiutano ad aprirsi agli altri. Tuttavia, chi ha deciso di parlarne apertamente racconta spesso di aver provato sollievo e – nei casi migliori – anche un supporto inaspettato da persone particolarmente sensibili alla situazione.

Le modalità per informare i propri familiari e amici della diagnosi sono le più disparate: alcune persone preferiscono fare una riunione di famiglia e spiegare loro stessi la malattia; altre scrivono ai loro cari una lettera o un messaggio per descrivere quello che sta succedendo; altre ancora preferiscono parlare individualmente con ogni familiare o amico. A questo proposito vi consiglio l’articolo scritto da Chris Roberts un paio d’anni fa sulla sua esperienza personale su come (e perché) parlare con i propri familiari.

Anche la reazione da parte dei familiari e degli amici è altrettanto eterogenea e personale. Ognuno ha un suo modo per affrontare questo tipo di situazioni. Non tutti sono in grado di “stare” con la malattia. Non è infatti raro sentire dalle persone con demenza e dai loro familiari che dopo la diagnosi hanno perso molti amici e non sono più in contatto con diversi familiari. Le loro esperienze insegnano di essere pazienti, di dare tempo a ognuno di “elaborare i dati” e di accettare la situazione.

Al di là delle reazioni e approcci personali, è sempre consigliabile discutere gli argomenti più importanti e delicati prima possibile dopo una diagnosi in modo da poter coinvolgere anche la persona che ha la malattia nelle decisioni riguardanti il suo percorso di cura e assistenza.

Approfondimenti & Bibliografia

Se vi siete persi i nostri articoli precedenti dedicati a questa forma di demenza, potete leggerli cliccando su questi link:

Questi invece sono i riferimenti bibliografici di questo articolo:

N.B. Ricordiamo ancora una volta che niente può sostituire il consiglio di un medico professionista per il trattamento di condizioni mediche specifiche. In caso di domande o dubbi è necessario consultare il proprio medico curante, l’unica persona in grado di diagnosticare accuratamente o trattare la condizione medica del proprio paziente.
Le informazioni presenti su questo sito Web non possono sostituire il ricorso al proprio medico curante.

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