Speciale Mese Alzheimer: oltre la diagnosi. La testimonianza di Wendy: “Mi concentro sulle cose che posso ancora fare”

Wendy Mitchell, 61 anni. Ha ricevuto una diagnosi di demenza nel 2014
Wendy Mitchell, 61 anni. Ha ricevuto una diagnosi di demenza nel 2014

Oggi ho il piacere di condividere un recente articolo pubblicato da Wendy Mitchell sul suo blog “Which me am I today?”. La sua testimonianza mi ha colpito non solo per il suo candore e ottimismo, ma anche perché dimostra il concetto di fondo del mio articolo di martedì: vivere una vita degna di senso e significato nonostante una diagnosi di demenza non solo è possibile ma è auspicabile.

L’esperienza di vita di Wendy però insegna anche che un atteggiamento positivo nei confronti della malattia è possibile a patto di essere aiutati dai propri familiari, amici e medici specialisti. Superare da soli la disperazione di una diagnosi è una missione impossibile. Farlo insieme ad altri che ti incoraggiano a valorizzare quello che puoi ancora fare rende l’obiettivo decisamente più sostenibile.

Prima di lasciarvi alla lettura di questo bellissimo articolo, vorrei sottolineare un paio di cose riguardo a Wendy. Primo che si è ammalata di Alzheimer quando non aveva ancora 59 anni (oggi ne ha 61). Si parla dunque di Alzheimer giovanile o a esordio precoce.

Secondo che, nonostante la diagnosi e i problemi che spesso descrive nei suoi articoli che ho tradotto in questo blog, Wendy vive da sola e ha una vita molto attiva, ricca di incontri con associazioni Alzheimer locali (vive in Inghilterra), commissioni di lavoro con rappresentati istituzionali di zona, e gruppi di ricerca. A questi eventi viene regolarmente invitata sia in qualità di attivista e sia come persona con demenza “esperta per esperienza diretta”.

Nonostante negli ultimi due anni la sua salute sia peggiorata, con nuovi deficit e difficoltà quotidiane, Wendy tiene duro, consapevole del fatto che l’ipotesi di lasciarsi andare alla disperazione con molta probabilità si tradurrebbe in un’evoluzione della malattia alla velocità della luce.

Buona lettura,

Eloisa


Guest Blog di Wendy Mitchell:
“Mi concentro sulle cose che posso ancora fare”

No, non riesco più a correre – cosa che amavo fare…

No, non riesco più a cucinare e fare torte – altra cosa che mi piaceva fare…

No, non sono più capace di leggere un libro e ricordarmi di quello che ho letto… ma nel complesso, che differenza fa veramente?

Certo, ci sono giorni in cui queste cose hanno importanza – sono i giorni in cui divento malinconica, come chiunque altro. Tuttavia, per la maggior parte del tempo, sono troppo impegnata a fare altre cose per preoccuparmene troppo.

Se una persona si concentra solo su quello che non può fare, e gli altri continuano a ricordarglielo, allora sicuramente finirà per deprimersi e disperarsi per quello che le sta capitando.

Il mio modo per affrontare quello che la vita mi ha riservato è di adattarmi. Mi concentro sulle cose che posso ancora fare.

Le mie figlie mi aiutano molto e si adattano a loro volta all’anomalia della situazione. Dopo tutto, dovrebbero essere le mamme ad aiutare le proprie figlie – e non viceversa.

Mi piace ancora prendermi cura del mio giardino. Penso che la vista di un seme che cresce e fiorisce per diventare una pianta sana e forte sia una cosa bellissima. Mi piace così tanto fare giardinaggio che mi occupo sia del mio giardino che di quelli delle mie due figlie. Questo mi fa sentire ancora utile e di aiuto anche a loro.

Posso essere lenta a parlare e i miei pensieri richiedono del tempo per essere formulati, ma ho ancora idee e pensieri per cui posso ancora conversare e discutere quando ci sono problemi. Posso ancora “esserci” per loro.

Non riesco più a cucinare come una volta – ero una cuoca molto brava – ma adesso mi godo la cucina delle mie figlie. Sarah cucina per me dei fantastici piatti al curry che congelo nel freezer, mentre Stuart, il compagno di mia figlia Gemma, cucina per me dei piatti deliziosi. Perché mai dovrei preoccuparmi del fatto che non so più cucinare?

Non riesco più a correre perché rischio di cadere – il mio cervello e le mie gambe non lavorano più allo stesso ritmo. Posso però spostarmi ovunque con il mio bastone.

Il rumore oppure la confusione di tante persone che parlano tutte insieme sono per me un incubo – adesso preferisco sedermi in silenzio per ascoltare gli uccellini…

Non riesco più a usare il telefono per cui se devo chiamare la banca o qualche sportello informazioni devo chiedere alle mie figlie di farlo per me – ma cosa importa chi chiama? Fintanto che né a me né a loro importa la cosa non ha tutto questo peso…

Guardiamo con ammirazione e stupore gli atleti para-olimpici che danno del loro meglio con i loro corpi. Sono sicura che anche loro vivono momenti di tristezza o rammarico per quello che non possono fare. Ciononostante non sembra che questi momenti impediscano loro di raggiungere traguardi che a noi spesso sembrano impossibili. Perché anche noi non dovremmo fare del nostro meglio con le capacità cerebrali che ci sono rimaste?

Perciò, se siete un famigliare di una persona con demenza che ha difficoltà  ad affrontare la malattia, aiutatela a concentrarsi su quello che può ancora fare, trovando nuovi modi o nuove attività per compensare le capacità che ha perso… magari a voi possono sembrare cosa piccole e insignificanti, ma un piccolo successo può fare una grande differenza…

La mia disabilità può essere invisibile agli altri, ma io sono ancora visibile come persona e voglio dare il massimo in quello che ancora posso fare…

 

Fonte: Wendy Mitchell. “Which me am I today? –Focusing on what I can do, not what I can’t…” ()

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