Speciale Mese Mondiale Alzheimer. Oltre la diagnosi. La testimonianza di una figlia

Wendy e Sarah Mitchell
Wendy Mitchell e la figlia Sara in cima al monte Walla

Settimana scorsa ho pubblicato la testimonianza di Wendy in cui descrive il suo approccio alla malattia: è meglio concentrarsi su ciò che si riesce ancora fare in autonomia piuttosto che scoraggiarsi per tutto ciò che non si è più in grado di fare da soli.

 Il suo articolo restituisce un bel po’ di ottimismo e speranza a una malattia tanto demonizzata e che tende a negare i vissuti positivi di chi, nonostante tutto, ce la mette tutta per vivere una vita degna di essere vissuta a tutto tondo.

Dopo l’intermezzo ottimista di Wendy, oggi ho il piacere di condividere la testimonianza di sua figlia Sarah in cui descrive gli aspetti positivi e negativi della malattia della madre. Sarah è un’infermiera professionale che lavora con gli anziani non autosufficienti. La sua esperienza è sintomatica dei familiari di persone con demenza: da un lato Sarah ammira e sostiene gli sforzi della madre nel vivere una vita il più possibile indipendente (Wendy vive sola) e attiva; dall’altro lato però Sarah vive in constante ansia, consapevole che da un giorno all’altro potrebbe emergere una nuova difficoltà da accettare, gestire, o compensare per proteggere la salute e la sicurezza di Wendy.

 Trovare un compromesso tra i due bisogni non è semplice. Ciononostante, proprio come Wendy, anche Sarah ce la mette tutta per trasformare ogni momento in un ricordo prezioso per il futuro incerto che verrà.

 Buona lettura!

 Eloisa


Speciale Mese Alzheimer. Oltre la diagnosi, il punto di vista di una figlia

di Sarah Mitchell

Come potete capire leggendo questo blog, mia madre ha un atteggiamento estremamente positivo rispetto alla demenza e alla vita. Anch’io faccio del mio meglio per condividere e sostenere questa positività. Ci divertiamo a stare insieme, a vivere nel qui e ora, dando vita a nuove esperienze per il nostro libro di ricordi…

Tuttavia la realtà è talvolta molto difficile. Il cambiamento più recente nella vita di mia madre è stato dover attivare una procura speciale per gestire il suo conto corrente. L’ho presa male perché mi è sembrato un enorme passo nella direzione sbagliata. Non voglio avere il controllo sulle finanze di mia madre. Non voglio dover parlare in sua vece. Con questo non intendo dire che non sono disposta a fare queste cose, voglio dire invece che dovrebbe essere mia madre a farle.

Una delle nostre attività preferite è soprannominata “Wilco dash” [ndt. Wilco è una catena di negozi inglesi specializzata in articoli per il fai da te]. Consiste nel parcheggiare fuori dal negozio di Berverly [ndt. in Inghilterra, dove abita Wendy] e, nel giro di 20 minuti, entrare nel negozio, prendere tutto ciò che serve e uscire prima possibile. Recentemente ci siamo andate insieme per acquistare della torba per il giardino. Dopo gli acquisti, siamo tornate nel parcheggio e mia madre si è incamminata verso il negozio per riportare il carrello. Dopo un paio di minuti non era ancora tornata. Ho cominciato a preoccuparmi pensando che forse era caduta o le era successo qualcosa. Così ho deciso di andare a cercarla ma non sono riuscita a trovarla. Sono tornata di corsa verso la macchina pensando che fosse tornata da sola e invece non era nemmeno lì. Sono andata in panico, poi, ho cominciato a immaginarmi tutti gli scenari peggiori – si sarà persa e non saprà più tornare verso la macchina? Oppure non si ricorda più che siamo venute insieme e ha preso l’autobus per tornare a casa? Sono corsa di nuovo verso il negozio e ho visto mia madre mentre stava uscendo con della torba – in aggiunta a quella che avevamo appena comprato! Quando l’ho vista ero davvero molto sollevata dallo spavento. Solo ora riesco a scherzarci su.

Il fatto è che da un lato sono consapevole del fatto che mia madre non è ancora a uno stadio della malattia in cui non si è più consapevoli del posto in cui ci si trova. Dall’altro lato però, mi chiedo quando arriverà questo momento? E’ tutto così incerto.

Come infermiera, la mia conoscenza professionale del destino di mia madre e della sua malattia non gioca molto a mio favore. Tuttavia, quando si parla di demenza, è importante ricordarsi che ognuno è diverso e la malattia evolve in maniera diversa per ogni malato. Al lavoro mi prendo spesso cura delle persone con demenza e so quello che faccio. Ma qui si tratta di mia madre.

Non ho la più pallida idea di quanto quello che faccio sia giusto! Sono sempre combattuta tra il pensiero di fare abbastanza per lei e quello di fare un passo indietro per aiutarla a mantenere la sua indipendenza il più a lungo possibile. Ogni volta che c’è un cambiamento nella sua malattia, ne sono in qualche modo sconvolta e faccio fatica ad adattarmi alla nuova realtà, anche se sono pienamente consapevole del fatto che queste cose sono inevitabili.

Quest’estate siamo andate in vacanza al Lakes District, sono stati dei giorni fantastici. Siamo andate a camminare a Walla Craig e abbiamo percorso 16 km al giorno. Mi sembrava che mia madre fosse un po’ giù perché si sentiva più lenta rispetto a una volta. Io invece ero così fiera di lei, non ci sono molte persone che vivono la sua situazione e che sono così coraggiose da scalare una montagna (ok, magari non proprio una montagna ma per me era come se lo fosse!).

Abbiamo riso tanto perché una volta non riusciva a capirmi quando le chiedevo di fermarsi per una pausa quando andavamo a camminare insieme. Questa volta però si è resa conto di quanto anche una piccola pausa di qualche minuto possa darti quell’energia necessaria per andare avanti. Le ho detto che finalmente adesso sa come mi sento da sempre!

Nonostante le difficoltà, continuerò ad affrontare un giorno alla volta e a godermi tutti i nuovi ricordi che riuscirò a creare con la mia mamma.

Sono così fiera del lavoro di attivismo che mia madre sta facendo per sensibilizzare il pubblico riguardo alla demenza a esordio precoce. La realtà è che al momento non ci sono cure o modi per fermare questa malattia orribile. Tuttavia mia madre è la dimostrazione vivente che si può vivere bene con una demenza per quanto la vita te lo conceda.

 

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