Speciale Mese Alzheimer. Oltre la diagnosi: Il diritto a “ripartire” (1° Parte)

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La demenza è l’unica malattia terminale che conosco per cui viene detto ai pazienti di andare a casa e rassegnarsi invece di combattere per la propria vita (Kate Swaffer 2012, Presidente e Co-fondatrice di Dementia Alliance International)

Oggi voglio riprendere il discorso sui percorsi di supporto dopo una diagnosi di demenza e sulla battaglia di Dementia Alliance International (DAI) e di Alzheimer’s Disease International (ADI) per il riconoscimento dei diritti fondamentali alla salute e alla vita indipendente di chi si ammala di questa malattia.

In questo articolo, cercherò di approfondire il diritto a un supporto multidisciplinare basato sul modello sociale della disabilità a cui si ispira la battaglia per i diritti di DAI e ADI. Tale modello non solo individua tutte le complessità e disabilità causate della malattia, ma permette a chi ha appena subito il trauma di una diagnosi di demenza di capire cosa le sta succedendo e quindi di accedere agli strumenti necessari per continuare a vivere una vita attiva, autonoma e soddisfacente a tutti gli effetti.

In particolare, tale supporto sarebbe finalizzato ad aiutare il malato e i suoi familiari a:

  • Accettare la malattia, elaborandone il lutto derivante dalla comunicazione di una diagnosi di malattia degenerativa;
  • Comprendere l’origine e l’impatto dei sintomi e deficit cognitivi sulla vita quotidiana della persona malata (es. idoneità alla guida, l’utilizzo di elettrodomestici e altre attività che possono mettere in difficoltà e pericolo la vita del malato e di altre persone);
  • Elaborare ed implementare strategie preventive, riabilitative e compensative di carattere psicosociale e non-farmacologico per gestire i deficit e sintomi man mano che la malattia evolve (es. adattamenti ambientali, adozione di tecnologie assistive, ecc.)
  • Stimolare e valorizzare le capacità e autonomie residue e potenziali della persona con demenza, sia nel proprio ambito familiare che nella comunità di appartenenza (es. riorganizzazione delle attività quotidiane, attività fisica e di rilassamento, lavori autobiografici mirati alla (ri)scoperta di sé e di talenti vecchi e nuovi; ecc.)
  • Prevenire l’emarginazione e rafforzare le relazioni sociali (es. volontariato, partecipazione a gruppi culturali o sociali locali, gruppi di auto-mutuo-aiuto, ecc.);
  • Pianificare decisioni future nell’eventualità che l’evoluzione della malattia comprometta l’autonomia della persona con demenza nei processi decisionali riguardanti la sua vita (es. ricovero in residenze specializzate, amministratore di sostegno, dichiarazione avanzata di trattamento, ecc.)
  • Ricevere un supporto psicologico e cure palliative lungo tutto il decorso della malattia;
  • Comprendere ed avviare gli iter amministrativi per ottenere il riconoscimento dell’invalidità ed eventuali sgravi fiscali, accesso ad ausili e protesi, assegno di accompagnamento, agevolazioni per i familiari (es. legge 104), ecc.
  • Ricevere un supporto concreto da parte dei servizi territoriali laddove il nucleo familiare non ha le risorse necessarie per garantire una qualità di vita sostenibile e dignitosa sia per il malato che per i suoi caregiver familiari.

Un esempio di approccio multidisciplinare alle demenze

Lo scorso marzo, Dementia Alliance International ha invitato la Dott.ssa Denise Craig, specializzata in demenza frontotemporale, a presentare un seminario di approfondimento su un ipotesi di percorso post-diagnosi per aiutare le persone con demenza a convivere meglio con i loro sintomi e disagi quotidiani.

Durante il seminario, la Dott.ssa Craig ha spiegato che idealmente tale percorso dovrebbe essere elaborato dal medico di famiglia. In base a una valutazione complessiva dei bisogni, obiettivi e priorità, il medico dovrebbe indirizzare il malato e i suoi famigliari ai servizi, alle risorse, e agli specialisti di zona, man mano che emergono le varie difficoltà associate al decorso della malattia.

Per valutare i possibili benefici di questa ipotesi di presa in carico, negli scorsi mesi la Dott.ssa Craig ha dato vita a un interessante progetto sperimentale in Australia realizzato insieme a un team di esperti specializzati in diversi ambiti terapeutici e in collaborazione con un gruppo di familiari e persone con demenza. Il progetto mira a informare e formare i medici di base sui benefici delle terapie o interventi multidisciplinari di enablement (ovvero mirati a ottimizzare l’autonomia e il benessere della persona). Gli invii in questione spaziano dalla fisioterapia alla terapia occupazionale, dalla logopedia agli adattamenti ambientali, dalla psicoterapia alla consulenza sull’adozione di tecnologie assistive. Uno schema o mappa concettuale progettato dal team della Dott.ssa Craig aiuta il medico di base a identificare sia il bisogno la strategia o intervento più consono.

Idealmente, il piano di enablement dovrebbe non solo prendere in considerazione disabilità, risorse, e potenzialità della persona, ma anche rivalutare tali indicatori a intervalli regolari per intercettare eventuali cambiamenti nel tempo dovuti alla malattia o ad altri fattori (es. psicologici, sociali, ambientali). Oltre alle possibili terapie riabilitative e compensative e ai servizi socio-sanitari disponibili sul territorio, il modello di intervento include anche il bisogno di mantenere uno stile di vita sano e un ruolo attivo nella propria comunità. Tale piano dovrebbe comprende inoltre percorsi formativi e di sostegno ai familiari affinché possano comprendere la malattia e quindi conviverci nel miglior modo possibile insieme ai loro cari.

Le figure professionali a supporto del “diritto a ripartire”

La tabella che riporto qui sotto è stata estrapolata dallo schema di intervento del progetto e adattata alle figure professionali operanti in Italia e quindi ai principali servizi offerti dal nostro sistema socio-sanitario in ambito demenze:

Bisogno Figura professionale di riferimento che potrebbe aiutare
Counseling psicologico per l’elaborazione del lutto e l’accettazione della malattia Psicologo, psicoterapeuta
Cambiamenti di umore, personalità o comportamento, inclusi apatia, angoscia, perdita Psicologo, psicoterapeuta
Difficoltà a svolgere attività quotidiane e occupazioni lavorative o del tempo libero Terapista occupazionale

Infermiere

Fisioterapista

Educatore

Cambiamenti nelle capacità di comunicazione, difficoltà nel linguaggio Logopedista
Rischio di cadute, difficoltà di equilibrio e movimento, ausili e adattamenti ambientali Fisioterapista

Terapista occupazionale

Uffici ausili e protesi della propria ASL

Problemi di incontinenza Urologo / Uroginecologo
Difficoltà nell’assunzione dei farmaci Geriatra

Farmacista

Infermiere

Difficoltà di alimentazione, idratazione, deglutizione Dietologo

Logopedista

Terapista occupazionale

Supporto a sostegno dei diritti del malato nel predisporre pratiche relative ad amministratore di sostegno, testamento, ecc. Medico di base

Assistente sociale

Avvocato

Geriatra / Neurologo

Qui di seguito riportiamo invece una breve descrizione di ognuna delle figure professionali sopra indicate (elencate in ordine alfabetico) e del loro ruolo a supporto delle persone con demenza:

  • Assistenti sociali: Forniscono supporto durante i momenti più difficili e di cambiamento (es. lutti, adattamento alla malattia, altre difficoltà personali o relative al proprio nucleo familiare). Possono dare informazioni su pratiche legali per la nomina di un amministratore di sostegno, orientamento ai servizi del territorio e altri interventi di assistenza.
  • Dietologi: Sono medici specializzati, dotati di responsabilità cliniche che permettono di fare diagnosi di patologie e prescrivere farmaci e diete.
  • Educatori: Progettano percorsi di reinserimento sociale, accompagnano nelle attività quotidiane (fare la spesa, fare i compiti, partecipare ad attività sportive, ecc.), assistono nei percorsi di crescita, di emancipazione, ecc.
  • Farmacisti: Possono fornire informazioni sui farmaci prescritti dal medico o i farmaci “da banco”, ad esempio riguardanti il loro uso, le modalità di assunzione, gli eventuali effetti collaterali, le possibili interazioni avverse con altri farmaci e l’eventuale impatto sulle capacità cognitive e sulla memoria.
  • Fisioterapisti: Aiutano le persone a muoversi in sicurezza, gestire eventuali dolori muscolari o alle articolazioni, aumentare la forza fisica, migliorare l’equilibrio e ridurre il rischio di cadute. Possono anche insegnare ai caregiver come assistere i propri cari in sicurezza. Forniscono consulenze sull’adozione di tecnologie assistive per la mobilità (carrozzine, deambulatori, maniglie, ecc.).
  • Infermieri: Coordinano l’assistenza ai malati, forniscono informazioni e assistenza per gestire i sintomi della malattia. Lavorano presso le ASL, in strutture residenziali pubbliche e private o come lavoratori autonomi. Come impiegati ASL (esempio nella Regione Veneto lavorano nei Centri di Decadimento Cognitivo o CDC), possono indire una riunione di equipe per decidere gli invii ad altri servizi (es. centri diurni, case di riposo, ecc.) e gruppi di supporto.
  • Logopedisti: Valutano, monitorano e forniscono consigli per mantenere o migliorare le capacità di comunicazione, linguaggio e deglutizione.
  • Medici specialisti e psicologi operanti nei Centri per i Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD) italiani, ovvero dei servizi territoriali deputati alla valutazione, diagnosi e trattamento dei disturbi cognitivi e demenze. Le principali figure di riferimento in questi centri sono: geriatri, neurologi, neuropsicologi, psicogeriatri, psichiatri, psicologi dell’invecchiamento.
  • Psicologi e psicoterapeuti. Possono aiutare ad affrontare il trauma derivante dalla diagnosi di una malattia degenerativa come la demenza, oltre che avviare il percorso di lutto e accettazione della malattia e delle sue conseguenze da un punto di vista emotivo/psicologico. Possono aiutare a prendere decisioni difficili o complesse e a gestire meglio il dolore. Aiutano a comprendere il proprio comportamento e a gestire o prevenire eventuali sbalzi di umore e cambiamenti nella memoria e nelle capacità cognitive.
  • Terapisti occupazionali: Aiutano a rimanere autonomi nelle attività quotidiane a casa, al lavoro, o nel tempo libero. Forniscono consulenze riguardo a 1) come adattare attività o impegni quotidiani; 2) valutare e utilizzare tecnologie assistive o compensative; 3) modificare l’ambiente di vita per garantire i livelli massimi di autonomia e sicurezza.
  • Urologi e Urologinecologi: Aiutano le persone a curare o gestire difficoltà urinarie (es. perdite urinarie, frequente necessità di urinare, ecc.) o intestinali.
  • Uffici protesi e ausili presso ASL: Sono autorizzati ad erogare, su prescrizione del medico specialista, ausili e protesi alle persone con disabilità (e.s carrozzine, sistemi di postura, ausili per la comunicazione, ausili per la vista, ecc…) e ausili per l’assistenza e gestione a domicilio (es. letti ortopedici, materassi e cuscini antidecubito, sollevatori, carrozzine di serie, sedie per WC e doccia, rialzo per WC, deambulatori, stampelle e tripodi, montascale.).

Nel prossimo articolo in pubblicazione lunedì parleremo di un caso concreto seguito dalla stessa Dott.ssa Craig per aiutare una persona con demenza e sua moglie ad affrontare una serie di difficoltà causate sia dai sintomi che dalla mancata conoscenza della malattia.

Qui di seguito riporto invece il seminario della Dott.ssa Craig a cui è ispirato questo articolo.

La seconda parte di questo articolo è disponibile a questo link: http://wp.me/p4jsA7-xX

Fonti:

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