Speciale Mese Alzheimer. Oltre la diagnosi: il diritto a “ripartire” – Un caso studio (2° Parte)

Denise Craig
La Dott.ssa Denise Craig con Ian Gladstone, membro di Dementia Alliance International

Nello scorso articolo abbiamo parlato di presa in carico multidisciplinare finalizzata e del progetto sperimentale di enablement (cioè finalizzato a garantire il massimo livello di autonomia e benessere della persona) promosso in Australia dalla psicologa Denise Craig per aiutare le persone con Alzheimer e altre forme di demenza a vivere una vita sana e attiva dopo la diagnosi.

In questa seconda parte dell’articolo, descriveremo invece il caso studio presentato dalla Dott.ssa Craig durante la conferenza web per Dementia Alliance International e disponibile in lingua inglese a questo link: http://www.dementiaallianceinternational.org/psychologist-denise-craig-presents-the-dementia-enablement-guide/.

Il caso in oggetto è sintomatico di quanto sia necessario comprendere i sintomi della malattia da vari punti di vista (e quindi discipline cliniche, sociali, ecc.) non solo per aiutare la persona malata ma anche per comprendere i diversi bisogni di chi vive con lei.

La valutazione dei bisogni

Alan ha 78 anni, è sposato da 55 anni, ha una diagnosi di Alzheimer e demenza vascolare. Da un primo colloquio fatto insieme alla moglie, la Dott.ssa Craig rileva le seguenti difficoltà:

Alan

  • E’ generalmente apatico, trascorre la maggior parte dei giorni a casa senza fare molto e si rifiuta di aiutare la moglie nei lavori domestici.
  • Quando è casa, interagisce poco con i familiari mentre quando è fuori casa è più disponibile a parlare.
  • Si rifiuta di mangiare alcuni cibi (ad es. insalata).
  • Fa fatica o si rifiuta di assumere i farmaci. Più volte la moglie ha trovato compresse di farmaci nel lavandino, nel water, o nascosti tra i cuscini della poltrona.

La moglie

  • E’ molto stanca e frustrata dalla situazione.
  • Vorrebbe che Alan andasse in un centro diurno o una residenza semi-permanente per avere un po’ di sollievo ma Alan si rifiuta dicendo che sono “posti per vecchi malati”. Tempo addietro Alan faceva l’autista per un centro di sollievo.
  • La loro figlia continua a fare pressione sulla madre perché prepari cibi “anti-demenza” senza glutine, e utilizzi olio di cocco per aiutare il padre a combattere la malattia. Queste richieste accentuano il livello di stress della madre.

Alla luce dei bisogni rilevati, la Dott.ssa Craig riscontra le seguenti aree di intervento:

  • Educazione alla malattia di entrambi i coniugi (sintomi, impatto sul comportamento e sui problemi relazionali nella coppia, ecc.)
  • Valutazione psicologica di Alan per un’eventuale diagnosi di depressione e ansia
  • Counseling psicologico per l’accettazione della diagnosi, strategie adattive, supporto continuato nel tempo per affrontare eventuali nuovi cambiamenti
  • Orientamento e invio ai servizi e terapisti di supporto presenti sul territorio (vedi sezione sotto “interventi specialisti”)
  • Invio a gruppi di supporto e auto-mutuo-aiuto per coppie di persone con demenza
  • Motivazione al cambiamento nello stile di vita (es. più attività fisica come passeggiate e nuoto identificati come “possibili” dallo stesso Alan)
  • Orientamento alle decisioni riguardanti il testamento biologico o direttive anticipate di cura
  • Approfondimento sui farmaci disponibili (Su richiesta di entrambi i coniugi)
  • Invio a un urologo per gestire problemi di incontinenza quando Alan è fuori casa
  • Analisi dei problemi rilevati da Alan e dalla moglie sulla qualità dei servizi territoriali: per Alan erano perfetti, per la moglie erano troppo focalizzati sulla malattia
  • Invio ad altri servizi territoriali per ulteriore supporto e valutazione (es. medico per la valutazione delle capacità di guida).

I primi interventi degli specialisti

I primi invii di Alan a specialisti e terapisti hanno avuto seguenti risultati:

  • Medico legale per la valutazione delle capacità di guida: Alan ha deciso volontariamente di smettere di guidare.
  • Terapista occupazionale per consigli sulle strategie adattive nelle attività quotidiane: Alan ha deciso di non usufruire di questo servizio.
  • Farmacista: ha valutato quale dei farmaci assunti da Alan potevano essere frantumate per facilitarne l’assunzione. Questo intervento è stato utile.
  • Dietologo: ha dato ad Alan le seguenti indicazioni:
    • Seguire una dieta adeguata e mantenere il peso stabile
    • Comprendere meglio le abitudini alimentari di Alan a pranzo (possibile spiegazione per attuali problemi: potrebbe non aver fame)
    • Adottare piccoli cambiamenti nella dieta (es. aumento di calcio)
    • Modificare alcune pietanze e monitorare l’assunzione di medicinali
    • Visita di controllo a distanza di qualche mese.

L’intervento logopedico

La Dott.ssa Craig ha inoltre ritenuto opportuno fare un invio a un logopedista per capire meglio e risolvere le difficoltà di deglutizione di Alan con alcuni cibi. Da una prima analisi, il logopedista rileva alcuni deficit nelle capacità di coordinamento oculo-manuale (riguardano il coordinamento della vista e l’uso delle mani, lo scrivere, il prendere e utilizzare gli oggetti) e nel coordinamento del ritmo muscolare quando deve deglutire. Inoltre Alan non riesce sempre a usare la lingua per liberare la bocca dal cibo e trattenere i liquidi. Anche i muscoli a livello della gola sono indeboliti rendendo più difficile l’assunzione di pastiglie o compresse. Alan non è completamente consapevole di queste difficoltà e questo rende la situazione ancora più complessa.

A fronte di quanto emerso, il logopedista raccomanda le seguenti strategie adattive:

  • Per facilitare la deglutizione, piegare la testa in avanti e abbassare il mento.
  • Provare ad assumere i farmaci con acqua fredda invece che a temperatura ambiente. Utilizzare acqua gelificata o polveri addensanti per degluitire le bevande alla consistenza corretta.
  • Evitare di utilizzare cannucce per bere.
  • Mantenere un buon livello di igiene orale (lavare i denti e fare risciacqui al termine di ogni pasto; : i cibi che rimangono tra i denti si deteriorano e formano batteri ed acidi che possono essere aspirati nella trachea.
  • Per migliorare la qualità dei pasti:
    • Consumare i pasti in un ambiente tranquillo, eliminando o limitando il più possibile rumori e distrazioni
    • Stimolare l’appetito offrendo condimenti o spezie di maggior gradimento
    • Concedere tutto il tempo necessario per completare ogni pasto.
  • Bere acqua con regolarità.

Alla moglie di Alan, il logopedista raccomanda inoltre di monitorare la qualità della deglutizione del marito sia durante i pasti che nell’assunzione dei farmaci. In caso emergessero nuovi cambiamenti o difficoltà sarà necessaria una nuova valutazione dei bisogni e l’adozione di nuove strategie.

Il logopedista raccomanda infine di monitorare costantemente la presenza di eventuali fluidi nelle vie respiratorie che potrebbero causare polmoniti. In tal caso è necessario rivolgersi immediatamente al proprio medico di famiglia.

La continuità nella presa in carico

Durante le visite di controllo successive emerge che l’assunzione dei farmaci con l’acqua fredda è una strategia che funziona. Il supporto psicologico ricevuto dalla moglie di Alan presso la rete di servizi territoriali di zona è positivo ma pone troppa enfasi sulla malattia del marito (“tutto gira attorno alla demenza”) e paradossalmente anche più responsabilità per lei: nonostante ricevessero più aiuto, ora ci sono più appuntamenti da gestire e nuove strategie da adottare. La presa in carico per Alan e la moglie continua a essere un punto di riferimento importante per affrontare eventuali nuovi cambiamenti e difficoltà.

Come dimostra questo caso studio, in tante occasioni bastano piccoli consigli, suggerimenti e strategie da parte di varie figure professionali per migliorare la qualità della vita della persona. Per questo motivo è importante adottare un approccio multidisciplinare sia richiedendo direttamente l’intervento dei vari specialisti oppure sollecitando la consulenza da parte del medico di base.

Fonti:

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