associazione novilunio al tempo del covid

associazione novilunio aps: Dove eravamo rimasti

Ogni tanto qualcuno mi scrive o mi chiama per chiederci come stiamo, come mai siamo così assenti dal web, proprio in questo momento in cui le relazioni virtuali sono diventate così importanti. La realtà è che siamo più impegnati che mai a stare vicini alle persone che si rivolgono alla nostra associazione in questo delicato momento di grande emergenza. Ma soprattutto, negli scorsi mesi abbiamo gettato nuovi semi (e quindi nuove attività e servizi) per il futuro. Ecco qualche esempio delle puntate precedenti e qualche anticipazione delle iniziative in cantiere.

Novilunio è associazione di promozione sociale

Dallo scorso aprile ci siamo trasformati da onlus ad associazione di promozione sociale. E’ stato un cambiamento necessario e dovuto alla riforma del Terzo Settore che ha privilegiato la crescita di alcune forme associative (come appunto le aps e le odv) a scapito di altre (ad esempio le onlus). La bella notizia è che grazie a questa trasformazione possiamo ora accedere a più bandi di finanziamento per alimentare le nostre magre tasche e quindi dare ancora più sostegno ai nostri soci, alle persone che leggono il nostro blog e a tutti quelli che contattano il nostro sportello di orientamento e ascolto.

I nostri gruppi di auto mutuo aiuto

I nostri due gruppi principali di auto mutuo aiuto online, per coniugi e per figli caregiver, sono al completo e si incontrano su Zoom ogni due settimane. Quando è scoppiata la pandemia, ci siamo sentiti fortunati per avere consolidato negli anni questa modalità di supporto virtuale. Mai come in questo periodo ci siamo resi conto che ritrovarsi con regolarità in videoconferenza per condividere le proprie esperienze con la malattia non ha prezzo. Coltiviamo sempre la speranza di avviare nuovi gruppi per offrire questa opportunità anche ad altri (riceviamo continue richieste da tutta Italia che purtroppo dobbiamo mettere in stand-by) e chissà mai che nel 2021 riusciremo a trovare il modo per accogliere nuove persone. Ce ne sarebbe un enorme bisogno, soprattutto per sopperire alle richieste da parte di figlie/i che hanno genitori con la demenza a corpi di Lewy. Nel frattempo aggiungiamo nomi alla nostra lista di attesa.

IL PERCORSO PER COPPIE “IN CAMMINO”

Dopo aver fatto slittare la partenza di qualche mese a causa dello scoppio della pandemia, lo scorso giugno abbiamo finalmente avviato il percorso “In Cammino” per accompagnare una decina di coppie che stanno affrontando una diagnosi recente di demenza. Si tratta di un percorso di supporto post-diagnostico che prevede lavori di gruppo, sia per i coniugi-caregiver che per i rispettivi mariti e mogli con demenza. I gruppi sono condotti da psicologi, medici, assistenti sociali, terapisti e altri esperti che si occupano di demenza in Italia. Il 90% delle persone che ha aderito a questa iniziativa sono state coppie che convivono con la demenza frontotemporale nelle diverse varianti. Solo una persona ha una diagnosi di demenza a corpi di Lewy.

Per vari motivi, legati sia alla gravità dei loro sintomi e sia alla scarsa motivazione a partecipare ad attività di gruppo, ad alcuni partecipanti con demenza abbiamo proposto percorsi individuali centrati sui loro bisogni reali, sia a livello psicosociale che a livello riabilitativo. Queste diversità hanno sicuramente richiesto un ulteriore sforzo di adattamento anche da parte nostra, ma dati i risultati che abbiamo raccolto in questi primi mesi possiamo dirci soddisfatti. Al momento i due gruppi di lavoro stanno completando il primo ciclo di incontri con i due psicologi.

Nel frattempo abbiamo iniziato a organizzare webinar con la Dott.ssa Chiara Cupidi, medico neurologo, e il Dott. christian Pozzi, terapista occupazionale e socio fondatore dell’Associazione Argilla APS. Obiettivo di questi incontri-webinar è quello di dare qualche risposta in più rispetto a quanto viene offerto a livello post-diagnostico dalle istituzioni. A breve i due gruppi inizieranno la seconda parte del percorso dedicata all’auto mutuo aiuto e ad altri approfondimenti da parte di esperti, sulla base delle loro richieste e dei loro bisogni in un’ottica di co-design delle attvitià proposte.

La nostra speranza è quella di fare in modo che questo percorso diventi una modalità di intervento permanente per tutte le persone che si rivolgono a Novilunio negli anni a venire. Ci stiamo già lavorando… sarebbe bello no?

CORSO DI ALFABETIZZAZIONE DIGITALE PER I SENIOR BASSANESI

La scorsa primavera abbiamo avviato un ciclo di incontri per il gruppo di auto mutuo aiuto “Orsa Maggiore” costitutito dalla Ulss 7 Pedemontana e l’associazione A.M.A.D. di Bassano del Grappa (Vicenza). Gli incontri sono stati organizzati prima in videoconferenza (durante il primo lockdown) e poi dal vivo, con l’obiettivo di far conoscere alle persone con lieve disturbo neurocognitivo le nuove tecnologie digitali che possono aiutare a rimanere più indipendenti più a lungo, sia dal punto di vista funzionale che sul fronte delle relazioni quotidiane.

Il gruppo è condotto dal nostro presidente ed esperto di tecnologie assistive Cristian Leorin e prevede una decina di incontri sia teorici che pratici/esperienziali. La cosa bella di questo percorso di formazione è che è costruito in stretta collaborazione con gli stessi partecipanti. Esattamente come abbiamo fatto -e stiamo tuttora facendo -con In Cammino, abbiamo chiesto alle persone che frequentano il corso quali sono i loro bisogni e le loro aspettative e resistenze rispetto all’uso della tecnologia in relazione alle loro difficoltà quotidiane associate alla malattia. Sulla base dei loro riscontri sviluppiamo attività formative per migliorare le loro competenze digitali. Alla fine del percorso è previsto un lavoro di gruppo che culminerà con la produzione di una piccola guida in cui raccoglieremo testimonianze e consigli dei partecipanti.

in arrivo IL PRIMO LIBRO NOVILUNICO

Se tutto va bene, per Natale uscirà il primo libro firmato dai soci della nostra associazione. Io l’ho chiamato il nostro “libro a cento mani” perché raccoglie le testimonianze di oltre una ventina di novilunici che raccontano la loro esperienza di vita e malattia. L’idea di scrivere questa raccolta nasce da una semplice constatazione: negli anni quello che è stato maggiormente apprezzato nel nostro sito/blog sono state proprio le storie di chi vive la demenza sulla propria pelle, sia come persona con diagnosi e sia come familiare-caregiver. Il che non mi sorprende più di tanto: quando si vive una malattia tanto incompresa e maltrattata da tutti, le storie degli altri diventano veri e propri fari in una notte fatta di tanta solitudine, disperazione silenziosa, porte chiuse e richieste di aiuto negate.

Ancora oggi, a quasi sette anni dalla fondazione di Novilunio, mi stupisco di quanto poco le istituzioni non ritengano degne di considerazione le difficoltà reali delle famiglie che ricevono una diagnosi di demenza. Ogni giorno leggo di programmi, cure e piani di intervento che sulla carta sembrano bellissimi ma che in realtà hanno giusto il valore e il tempo di un selfie o di un comunicato stampa – poi la cosa ricade nella valle del silenzio e delle lacrime che tutti conosciamo. Questa pandemia e i suoi morti (uno su cinque ha una demenza stando ai dati ufficiali) sono la triste dimostrazione di quanto continuiamo a disprezzare chi ha la sfortuna di ammalarsi di questa malattia.

Le storie che leggerete in questo volume serviranno proprio a questo – a dire che il re è nudo e che la ricaduta di questo sistema che nega cure e risorse è pesantissima e costa vite, ogni giorno. Con e senza pandemia.

Alcune testimonianze riportate nel libro parleranno anche di aspetti più intimi della vita con la malattia – quegli aspetti che affrontiamo soprattutto nei nostri gruppi di supporto psicologico e di auto mutuo aiuto: la solitudine, la perdita ambigua generata dalla malattia, l’accettazione di una realtà piena di incertezze e dolore ma anche di resilienza e di coraggio. Insomma ci saranno tante cose in questo libro, tante voci che ci ricordano quanto sia importante esserci anche (o forse è meglio dire soprattutto) quando la malattia fa paura.

Questo primo libro sarà dedicato alle voci dei familiari. La prossima edizione che dovrebbe uscire nel 2021 raccoglierà invece le testimonianze delle persone che ricevono una diagnosi di demenza. E’ nostra speranza che questo sia solo l’inizio di un nuovo capitolo editoriale per la nostra associazione, un modo per valorizzare il punto di vista dei protagonisti di questa malattia.

il sito di novilunio

Negli scorsi mesi abbiamo iniziato a rinnovare il nostro sito. E’ un lavoro lento e un po’ complicato perché quello che stiamo cercando di fare non è solo rimettere a posto la veste grafica ma anche riorganizzare e aggiornare i contenuti. Finora siamo riusciti a progettare la home page e le pagine che descrivono la nostra associazione, le principali attività e il nostro team di professionisti. Nei prossimi mesi vorremmo riorganizzare – aggiungendo anche contenuti nuovi – le pagine dedicate alle diverse forme di demenza, le risorse per affrontarle e magari un po’ di riferimenti sul territorio per sapere a chi rivolgersi in caso di bisogno.

Ci vorrà un po’ di tempo prima di avere una nuova versione definitiva del nostro sito, ma almeno ci siamo messi in moto!

RISORSE PER affrontare la pandemia

In questo ennesimo periodo di rallentamento e lockdown (per chi vive in una zona rossa) sta diventando nuovamente importante avere a disposizione delle risorse che aiutano ad affrontare meglio l’isolamento forzato e l’assenza di servizi di supporto per le famiglie. Durante il primo lockdown ci siamo perlopiù concentrati sulle informazioni riguardanti la prevenzione e gestione del rischio durante l’emergenza COVID-19. Stavolta vorremmo organizzare qualcosa di più interattivo e che punta soprattutto a sentirsi meno soli e lontani. Per ora ci stiamo solo pensando, ma se avete delle idee da proporre vi invito a inviarle alla nostra mail: info@novilunio.net.