Oggi condividiamo un’altra testimonianza speciale di un nostro membro del gruppo “Esploratori” dedicato ai figli di persone con Alzheimer e demenza vascolare. La testimonianza è speciale perché oltre a raccontare lo stato d’animo di un figlio alle prese con la malattia degenerativa della mamma che l’ha privata della capacità di parlare, include anche una recensione di un libro scritto dal medico e psicoterapeuta Pietro Vigorelli intitolato “Alzheimer – Come favorire la comunicazione nella vita quotidiana” – il link qui a lato vi permette di sfogliare in anteprima qualche pagina del libro da Google Libri (N.B. se siete utenti Google, le pagine sfogliabili gratuitamente sono ancora di più!).
L’idea della recensione è nata in un giorno assolato di agosto durante un incontro di gruppo quando ho chiesto a Bruno cosa lo aveva aiutato di più nei tanti anni di assistenza alla mamma. Al che mi ha risposto: un libro sulla comunicazione di un certo Vigorelli. Ed è così che, con tanta generosità, Bruno ha scritto per noi questo bellissimo testo che dedico a tutti coloro che hanno un proprio caro o un amico che convive con questa malattia e che per questo si sentono disarmati nel linguaggio quotidiano del volersi bene e del prendersi cura.
Lungi dall’essere un argomento secondario della malattia, la comunicazione con una persona che sta male è un aspetto fondamentale che può risolvere anche i problemi apparentemente più insormontabili. Il linguaggio è per ognuno di noi un dono prezioso che trasforma le parole e i gesti in messaggi di sos, di affetto, di solidarietà, di comprensione. Per esperienza personale so che le parole a volte possono salvare una vita.
Se ci fate caso, quando manca la comunicazione, le situazioni precipitano, si perde la calma e la serenità e si sprofonda in uno stato di frustrazione e solitudine. La demenza non solo non fa eccezione alle buone regole di assertività e comunicazione empatica, ma per molti versi le amplifica. Coltivare i nostri linguaggi verbali e non-verbali con cura, soprattutto nei momenti più duri della malattia, significa coltivare la nostra stessa umanità e dignità.
Le parole di Bruno ne sono una testimonianza.
Buona lettura!
Eloisa
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Ecco, non riesco più a parlare con mia madre
di Bruno
Noi che stiamo accanto ad una persona affetta da demenza capiamo fin dall’inizio che il suo percorso sarà scandito da molti “non più”: Mia madre non sa più vestirsi da sola; mio padre non sa più che giorno è; il mio compagno non è più in grado di fare una passeggiata per conto suo… Per noi altrettanti lutti, piccoli ma definitivi e irrimediabili come quelli grandi.
Ricordo ancora il momento in cui ho pensato con terrore: “Ecco, non riesco più a parlare con mia madre”. La guardavo dopo aver tentato invano di inserirmi tra lei e le sue spaventose allucinazioni; era già passato qualche anno dalla diagnosi, la malattia aveva colpito le sue parole fin dall’inizio, storpiandole talvolta con effetti buffi, ma mantenendo intatte la sua voglia e la sua capacità di comunicare; poi il tempo e la demenza avevano fatto sentire il loro effetto: le parole erano diventate francamente incomprensibili e, anche quando mi capitava di coglierne qualcuna, si riferivano ormai a mondi confusi e per me lontanissimi, quelli in cui si stava smarrendo la sua mente.
Me ne resi conto proprio dopo quella tremenda crisi allucinatoria, guardando i suoi occhi terrorizzati che non erano rivolti a nulla che io potessi vedere e sentendomi totalmente impotente anche solo nel tentare di consolarla con le mie parole. Credevo fosse arrivato per me il momento di affrontare l’ennesimo lutto, quello delle frasi, delle conversazioni, delle chiacchiere.
Fu proprio per tentare di salvare il salvabile che cominciai a cercare sul web qualche libro che potesse aiutarmi, usando per la ricerca le parole chiave “Alzheimer” e “comunicazione”. Così trovai il testo di un certo prof. Vigorelli dal titolo molto promettente: “Alzheimer – Come favorire la comunicazione nella vita quotidiana”. Leggendolo mi ritrovai un po’ disorientato, tra l’esposizione di teorie linguistiche e della comunicazione e il riferimento a metodi di assistenza seguiti coi malati nella case di cura; anche la parte sui consigli pratici, ad una prima lettura, mi sembrò buona più per qualche infermiere di RSA che per un figlio alla disperata ricerca di un modo per poter parlare con una madre per cui le parole non avevano più senso. Così, dopo averlo letto, misi via il libro, convinto di aver sprecato il mio tempo e un po’ indispettito verso la stessa casa editrice, che aveva impropriamente inserito un testo a mio avviso inutile in una collana chiamata self-help.
Poi, però, proprio nei momenti più frustranti del mio (non)-rapporto con mia madre, cominciai a sentire nella mente l’eco di qualche frase del libro, il titolo di qualche pagina, mi scoprivo a tentare di mettere in atto questo o quel suo consiglio pratico per stabilire una connessione con la persona malata. In particolare un’immagine continuava a tornarmi alla mente, al punto che mi sembrava che tutto il libro non fosse che la ripetizione di questo concetto:
non possiamo fare a meno di comunicare, lo facciamo sempre, anche quando non ce ne rendiamo conto, anche quando sembra che il nostro interlocutore non ci capisca né ci percepisca.
Quest’idea era completamente nuova per me, gran chiacchierone che ha sempre dato troppa importanza alle parole. Con questa immagine nella mente e con il libro di Vigorelli di nuovo in mano per ripassarne i vari consigli, cominciai a tacere un po’, a cercare altre vie per comunicare con mia madre e, pur con tanti limiti, a finire per trovarne pure: ho scoperto così l’importanza di un gesto, della delicatezza di un movimento, della melodia nella voce.
I miei problemi non sono certo svaniti come per magia, tanto più che altro tempo è passato da quando ho letto quel libro e ormai mia madre è molto lontana da me. Ma anche adesso, quando capita che la mia voce venga percepita da lei come il segno d’una presenza rassicurante, per quanto – ahimè- ormai sconosciuta; quando capita che i nostri sguardi si incrocino ancora e a me sembri di vedere un attimo di connessione tra di noi; in tutti questi momenti io provo ancora una gioia che temevo non avrei più provato. Sono istanti, è vero, subito dimenticati, ma è stata proprio mia madre con la sua malattia a farmi capire che la bellezza di un momento vale di per sé, anche se un cervello malato la rimuove rapidamente e sembra che non ne resti traccia.
In conclusione, il merito del libro del prof. Vigorelli è quello di avermi fatto capire che in un percorso di inesorabile declino posso concepire delle piccole speranze, in questo caso quella di comunicare anche quando la disgregazione del linguaggio sembrava aver reso la cosa impossibile.
Bruno
[su_box title=”L’approccio capacitante di Pietro Vigorelli e i gruppi ABC di Verona” box_color=”#3f9554″]
[su_expand more_text=”Leggi tutto” less_text=”Mostra meno testo” link_style=”underlined”]
A causa di una demenza può succedere che la persona che si ammala tende a parlare sempre meno perché ha paura di sbagliare o di non essere capita, il parlare diventa frustrante e a volte fa venire la rabbia. Il familiare a sua volta si sente inadeguato e impotente. L’approccio capacitante sviluppato da Pietro Vigorelli è inteso a superare queste difficoltà focalizzandosi sulle capacità e non sui deficit delle persone con demenza. Attraverso l’ascolto attivo e l’osservazione, il metodo si propone di instaurare una relazione di fiducia tra chi si ammala e chi lo assiste, affinché il primo si senta pienamente riconosciuto nei suoi bisogni e nel suo sentire nonostante il disagio della disabilità, e il secondo possa avvalersi di strumenti più efficaci per superare le barriere imposte dai deficit di linguaggio.
L’approccio di Vigorelli propone Dodici Passi per coltivare una relazione positiva e favorevole a prescindere dalla gravità della malattia. I “passi” sono in realtà dei consigli che ciascuno può seguire come riesce, come vuole e come può. Il loro scopo è facilitare l’emergere della parola e delle competenze, favorire il benessere per il caregiver e per la persona malata:
1. Non fare domande
2. Non correggere
3. Non interrompere
4. Ascoltare
5. Accompagnare con le parole
6. Rispondere alle domande
7. Comunicare con i gesti
8. Riconoscere le emozioni
9. Rispondere alle richieste
10. Accettare che faccia quello che fa
11. Accettare la malattia
12. Occuparsi del proprio benessere
Per saperne di più, vi segnaliamo l’approfondimento pubblicato dall’associazione ABC Onslus Verona, promotrice dei Gruppi ABC in tutta Verona e provincia. I Gruppi ABC, presenti su tutto il territorio nazionale, sono gruppi di autoaiuto in cui i familiari imparano a diventare dei curanti esperti nella comunicazione empatica secondo il metodo sviluppato dal Dott. Vigorelli.
Per informazioni:
Gruppo Anchise di Pietro Vigorelli: info@gruppoanchise.it | http://www.formalzheimer.it/
Gruppo ABC Onlus: info@abconlusverona.net | Tel.: 340 586 9144 | http://www.abconlusverona.net
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