Le perdite infinite della demenza: Appunti sparsi dal libro di Kate Swaffer (parte 2a)

Kate Swaffer, autrice del libro "What the hell happened to my brain?" e Presidente di Dementia Alliance International (www.joindai.org)
Kate Swaffer, autrice del libro “What the hell happened to my brain?” e Presidente di Dementia Alliance International (www.joindai.org)

L’approfondimento di oggi riguarda un tema molto delicato ma di fondamentale importanza per chiunque sia affetto da una demenza: il percorso di comprensione e accettazione della malattia. L’articolo è stato ispirato dal capitolo “Dementia, Grief and Loss: It’s Very Complicated” (ndt. “Demenza, Lutto e Perdita: E’ molto complicato” incluso nel libro di Kate Swaffer “What the hell happened to my brain?”.

Solitamente il concetto di lutto è associato alla morte di una persona cara. Tuttavia, i lutti che viviamo nel corso della nostra vita possono riguardare non solo persone che se ne vanno, ma anche pezzi della nostra vita, abitudini, relazioni, luoghi, progetti e perfino oggetti da cui ci separiamo in maniera traumatica o involontaria. Anche se spesso passano in sordina, queste perdite possono provocare enormi sofferenze e angosce. Il lasciare andare qualcosa o qualcuno di importante può fare molto male. Non solo, ma la transizione tra il prima e il dopo può richiedere molto tempo. Anche quando il cambiamento è positivo, l’adattamento alla nuova situazione o a una nuova visione di sé può scatenare stati d’animo confusi e in conflitto tra loro. Figuriamoci cosa può succedere quando il cambiamento è tanto devastante quanto una diagnosi di demenza…

L’articolo che segue privilegia il punto di vista di una persona con demenza, qual è per l’appunto Kate. Rimando la discussione del punto di vista dei familiari a un futuro che mi auguro prossimo, possibilmente avvalendomi di qualche intervista sul campo (c’è qualcuno che si offre volontario?). Per il momento mi limito a dare un piccolo spunto; si tratta di un articolo scritto da Kenneth J. Doka, un gerontologo e professore universitario considerato uno dei più noti esperti nordamericani in tema di elaborazione di lutti e perdite dovuti a cambiamenti nella propria vita (quale appunto la malattia di un proprio caro). L’articolo in questione è intitolato “3 tipologie di lutto di cui nessuno parla” e lo potete leggere a questo link.

Un’ultima precisazione: le riflessioni riportate qui non hanno assolutamente alcuna valenza medica o clinica (non sono né un medico né una psicologa), né hanno lo scopo di definire un quadro esaustivo dell’argomento in oggetto. Il mio obiettivo è invece quello di condividere una serie di spunti per comprendere meglio un’area della malattia di cui non si parla abbastanza e che tuttavia tende a compromettere la qualità della vita non solo di chi si ammala e ma anche dei suoi familiari e caregiver.

Affrontare lo choc della diagnosi

La testimonianza di Kate è importante perché, a differenza di quanto spesso succede ad molte persone che sono diagnosticate di demenza, lei è riuscita non solo a superare lo choc iniziale della sua diagnosi a soli 49 anni ma ha anche trasformato la sua esperienza di malattia in qualcosa di positivo, sia per sé stessa che per gli altri. Kate non è l’unica persona con demenza che conosco ad aver superato positivamente la transizione dalla disperazione più cupa a un atteggiamento più positivo e sostenibile nei confronti della malattia. In questi anni ho conosciuto molte persone come lei. Quello che ho notato è che in tutti i casi quello che ha fatto la differenza è stato l’aver l’incontrato persone malate che hanno accolto tale disperazione senza giudicare e, con il loro esempio e supporto, sono riuscite a restituire la speranza di una vita degna di essere vissuta nonostante la demenza.

Kate descrive la demenza come fonte di una miriade di piccole e grandi perdite che provocano gli stessi stati emotivi di qualsiasi altro tipo di lutto: choc, rabbia, incredulità, paura, senso di colpa, confusione, paralisi, depressione, ansia, ecc. Quando si affrontano tali perdite, alcuni stati d’animo possono sembrare più accettabili di altri. Forse, per alcuni versi, sembra più semplice accettare la tristezza e la paura, ma non è altrettanto semplice riconoscere, comprendere ed accettare la rabbia che può emergere quando si è costretti ad affrontare la realtà di una malattia tanto debilitante e bistrattata. Non dimentichiamo infatti che la rabbia può manifestarsi in tanti modi, non solo verso l’esterno ma anche nei confronti di sé stessi.

Kate osserva che, soprattutto nei primi stadi della malattia e dopo la diagnosi, è comprensibile e normale essere arrabbiati e non farsene una ragione. Il senso di ingiustizia è così intollerabile da scatenare un conflitto interiore enorme per chi è malato e per i suoi familiari. Dopo la diagnosi, aggiunge Kate, tutto diventa rimpianto: per qualcosa che c’era prima e non c’è più, per la persona che si era prima della malattia, per una parte di vita che la malattia costringe a lasciare alle spalle, per tutta una serie di abitudini, interessi, capacità, ricordi, relazioni, progetti di vita che lentamente vengono erosi dal decadimento cognitivo:

La tua nuova vita porta con sé un dolore permanente e una nostalgia cronica per tutto ciò che eri in passato. Hai l’impressione che il senso di benessere o di qualità della vita di cui godevi prima di ammalarti stia per scomparire per sempre. Il senso di vuoto nella tua vita e nelle relazioni diventa così intollerabile da indurti ad allontanare i tuoi amici. La vita a volte sembra annullarsi.

E’ un lungo e dolorosissimo addio che toglie il senso anche alle cose più banali o scontate:

Mi affliggo per i ricordi e la conoscenza che ho perso, i luoghi del passato che non riesco più a ricordare. E’ una sensazione che mi fa sentire disconnessa da me stessa e dai miei famigliari e amici che mi sono ancora vicini… Vivere con una demenza può a volte sembrare un’esperienza che ti svuota. L’idea di non riconoscere i tuoi cari o addirittura te stesso allo specchio, il perdere le tue conoscenze, il tuo vissuto e la tua identità è devastante.

Le perdite infinite della malattia

Stare nel qui e ora quando si convive con una malattia degenerativa appare quasi un’impresa impossibile. Non a caso, Kate parla di trauma causato dall’anticipazione di perdite future, dovute cioè alla paura di come la malattia potrebbe evolversi. La domanda “quale capacità perderò domani?” diventa un pensiero costante che può prendere il sopravvento in ogni momento.

Ogni volta che una nuova capacità è compromessa o emerge un nuovo sintomo, anche il senso di perdita riemerge e fa ripiombare la persona nel lutto. Anche quando la malattia è stabile, la mancanza di tutto ciò che si è perso riverbera ogni singolo giorno:

E’ come fare ogni volta un passo avanti e molti indietro. Ogni volta che mi rendo conto dei miei limiti vivo di nuovo l’intensità e l’anticipazione di una nuova perdita[…] Ogni volta che prendo in mano una calcolatrice e mi rendo conto che non so più usarla, sono sopraffatta dal senso di colpa di dover chiedere aiuto a mio marito. Quando questo accade, vivo una nuova ondata di dolore come se si riaprisse una ferita.

Cose del genere mi capitano centinaia di volte al giorno, con aspetti del vivere quotidiano a cui le persone non malate non pensano o non comprendono. E’ solo quando mio marito sta a casa tutto il giorno che si rende conto di quante cose non sono più in grado di fare. Per fortuna sono ancora piuttosto autonoma e vivo una buona qualità della vita. Tuttavia, il lutto per tutto ciò che ho perso o sto perdendo è ormai così radicato in fondo al mio cuore da non andare mai via. E non andrà via perché so che le cose sono destinate a peggiorare.

Anche quando la persona malata riesce a rassegnarsi o ad accettare il suo destino, non è detto che i suoi familiari siano pronti allo stesso livello di accettazione. In questi casi, il rischio è di non riuscire a capirsi e aggravare una situazione già di per sé piuttosto pesante per tutti i diretti interessati.

Oltre al senso di perdita in relazione alle proprie capacità e alla vita prima della malattia, per una persona con demenza l’angoscia della perdita può anche scaturire dalla (ri)scoperta della morte di una persona cara avvenuta molto tempo prima. Per chi non è malato sembra paradossale, ma per una persona con un declino cognitivo l’informazione della morte di un amico o di un parente potrebbe essere vissuta come un nuovo trauma. Ecco perché, a tal proposito, Kate suggerisce che spesso è preferibile sorvolare su certi aspetti traumatici del passato che sono stati dimenticati in modo di evitare sofferenze inutili.

L’essere privati dei nostri ricordi è un qualcosa di inimmaginabile per chi non è malato. Tuttavia, per quanto aberrante e crudele, comprendere e accettare una demenza non è così impossibile. Kate e molte altre persone con demenza che, come lei, hanno superato lo choc iniziale della diagnosi insistono nel dire che per non soccombere alla disperazione, l’unica via di uscita è di concentrarsi sul qui e ora e su tutto quello che c’è ancora da vivere:

Le persone con demenza devono fare uno sforzo per non essere consumate dal dolore di questa perdita. Credo che ognuno di noi debba trovare un modo per andare avanti oltre la diagnosi, per continuare a vivere una buona qualità della vita nonostante le complicazioni e il percorso di malattia che stiamo facendo…

Accogliere –> Comprendere –> Accettare –> Ripartire

Per superare il trauma della diagnosi, Kate suggerisce di rivolgersi a terapisti specializzati nell’elaborazione dei lutti e dei cambiamenti dovuti alla malattia.

Accettare la malattia significa comprendere non solo quello che sta succedendo, ma soprattutto quello che si può  ancora fare per vivere tutto ciò che la vita ci offre di positivo, mettendo a frutto tutti gli affetti e tutte le risorse che ancora abbiamo o che magari ancora non sappiamo di avere.

Kate ammette che arrivare a un simile livello di accettazione non è facile, anzi è una battaglia costante con sé stessi e con la vita. Di fronte a una sfida tanto grande, è possibile che la persona malata si rinchiuda in sé stessa, cercando di ignorare i propri limiti o le situazioni che potrebbero rivelarli. Molte persone che convivono con malattie degenerative o terminali mettono in atto strategie per evitare il giudizio degli altri, per non sentirsi rifiutati, incompresi, giudicati o inadeguati. Sono strategie che da un lato aiutano in un certo senso a “mettersi al sicuro”, perché si sta così male da non riuscire a parlarne nemmeno con le persone più vicine. Dall’altro lato però sono anche la ricetta ideale per alimentare ansia, depressione e disperazione. L’isolamento che ne consegue è una prigione intollerabile.

Il punto di svolta per chi vive queste sofferenze, osserva Kate, è riuscire a comprendere che accettare la malattia può essere utile per riscoprire sé stessi, le proprie capacità (quante persone con demenza mi hanno detto con orgoglio, non avrei mai pensato di riuscire a fare questa cosa…), i propri talenti nascosti, le relazioni più autentiche che avevamo sottovalutato prima della malattia, oppure ancora modi diversi di vivere la vita che non restituiscono quello che abbiamo perso, ma permettono di ripartire. Ad esempio, per Kate accettare la malattia ha permesso di trovare risposte a domande esistenziali che fino ad allora sembravano eternamente irrisolte.

Attribuendo alla demenza un posto in seconda fila nella vita può aiutare ad amplificare altri aspetti della nostra umanità. Trovare un senso alla malattia è uno di questi aspetti. Per alcune persone come Kate e altri attivisti con demenza, il riscoprire il senso delle cose dando una mano a chi sta vivendo la stessa situazione sembra essere il passepartout per riaprire le porte alla speranza dopo la diagnosi.

L’importante, osserva Kate, è evitare di annullare tutta la propria identità, il valore di sé stessi e il proprio ruolo a causa della malattia. Secondo la sua esperienza, c’è una sorta di senso di libertà che emerge dall’accettazione, una chiarezza interiore di pensiero e di introspezione che lascia il posto alla dignità e alla resilienza.

Fonti e approfondimenti

 

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