Demenza frontotemporale con SLA: La storia di Gabriella

Riceviamo e pubblichiamo la testimonianza di Daniele che l’anno scorso ha perso la madre dopo un decorso molto doloroso di demenza frontotemporale con SLA (sclerosi laterale amiotrofica). Non aggiungo altro perché non ce n’è bisogno, la testimonianza di Daniele dice tutto quello che c’è da dire quando le esperienze sono tanto dolorose.

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Il mio nome è Daniele Lorenzoni, ho 24 anni e sono uno dei due figli di Gabriella, una donna forte, vulcanica che il 15 Luglio 2019 si è spenta all’età di 59 anni.

Prima di testimoniarvi ciò che è accaduto a mia madre ed alla mia famiglia, voglio ringraziare l’associazione “Novilunio APS” per tutto ciò che fanno. È anche grazie alle  testimonianze da loro condivise  che ho trovato la forza per affrontare tutti gli ostacoli che la mia famiglia ed io abbiamo dovutoaffrontare.

 La Demenza Frontotemporale con aggiunta della sclerosi laterale amiotrofica (SLA) se l’è portata via dopo due anni di laceranti battaglie.

Gabriella amava la vita, amava l’indipendenza, amava il sole, il mare, l’arte ed i suoi due figli; odiava le costrizioni e l’essere giudicata. Era una restauratrice di opere d’arte… pensate, nel suo curriculum risalta all’occhio restauri ad opere d’arte del Tintoretto, di Paris Bordon e del Finoglia.

C’è da dire che mia mamma è sempre stata una persona “difficile”. Alternava periodi di assoluta  tranquillità a momenti di continuo nervosismo… per  questo, a Gennaio 2018 non prendemmo troppo seriamente un  periodo di presunta depressione… “ma sì, sarà uno dei suoi periodi negativi, uno dei tanti, non c’è da preoccuparsi più di tanto”. Passavano i giorni, Gabriella non ne voleva sapere di uscire di casa, di cucinare, di mangiare. Il suo volto giorno dopo giorno diventava sempre più scuro e lamentava un inizio di incapacità nel parlare: sapeva cosa volesse dire, ma non riusciva a riprodurlo perfettamente con la voce… “Mi si blocca la lingua”, diceva.

Le preoccupazioni iniziarono a farsi serie. “Saranno Ischemie? Sarà depressione? Sarà un disturbo bipolare?”

Esattamente dopo un mese, a seguito di una visita  neurologica (consigliata dallo psichiatra) e di conseguenza a risonanza magnetica,  arrivammo ad una conclusione che ci lasciò di stucco, ma che non immaginavamo avrebbe portato a così tante difficoltà e sofferenze: i lobi laterali di mia mamma iniziavano a ritirarsi. “Dani, il mio cervello si rimpicciolisce, aiuto”, a quel periodo associo queste parole che mia madre con fatica riuscì a dirmi.

Di lì partirono una trafila di esami medici tra cui prelievo del liquido cerebrospinale… inizio di “Demenza Frontotemporale comportamentale con afasia e disfagia”.  Una diagnosi che ci sconvolse. Mia mamma era cosciente di tutto. Sapeva cosa le stesse succedendo e questo è ciò che più mi fa soffrire tuttora.

Abbiamo avuto la fortuna di avere una nonna (sua madre) ed una zia (sua sorella) molto forti e molto presenti oltre che uno splendido padre (separato da mia madre) che ci hanno aiutato e dato sostegno sin da subito. D’altronde, come potevamo mia sorella ed io starle dietro e tenerla d’occhio tutto il giorno essendo entrambi lavoratori?! Ogni qualvolta potevamo, passavamo del tempo con lei. 

Mia mamma, il 10 Ottobre del 2018 (giorno del suo 58esimo compleanno) smise completamente di parlare. Le organizzammo una piccola festa… ricordo bene il suo sorriso e la sua gioia nel vederci tutti lì con lei.

All’inizio del 2019 mia sorella ed io notammo un sensibile dimagrimento dovuto alla difficoltà nell’ingoiare cibi solidi e liquidi, inoltre comparirono evidenti problemi motori oltre ad un netto peggioramento comportamentale. Iniziò a dare schiaffi e calci nei suoi numerosi momenti “no” ai quali rispondevamo con baci, carezze e dolcezza.  

Era sempre più evidente come mia madre si sentisse in gabbia, intrappolata nel suo corpo oramai molto malato.

Maggio, Giugno e Luglio 2019 sono stati mesi molto difficili. A mia mamma fu diagnosticata la sclerosi laterale amiotrofica in stato abbastanza avanzato. ( malattia che secondo i medici ebbe inizio circa a Gennaio 2019); non ingurgitava più cibi solidi ed ancor di più sostanze liquide. La Peg (Alimentazione artificiale) con ricovero in un Hospice fu l’unica via da prendere.  

Ricordo ancora il dolore misto a “sollievo” nel sapere che mia mamma di lì a poco avrebbe smesso di soffrire. Vedere mia madre, animo ribelle, animo libero, animo forte intrappolata e schiava di una malattia che ti porta ad essere totalmente dipendente, è stato davvero brutto.  

Il 15 Luglio 2019, alle 16.30, mia mamma è deceduta.

Vivere da vicino la sua malattia, è stato come vedere un documentario: il serpente costrittore applica pressione fino a quando le sue spire sentono che il battito della sua preda si è arrestato. Immaginate quello che prova la preda mentre viene stretta mortalmente… sa che non ce la farà, anche mettendocela tutta.

Ecco come lei si è sentita e come ci siamo sentiti noi… soli, persi, nuotatori inesperti in un mare agitato e vorticoso .

 Nonostante ciò, come è ovvio che sia, l’abbiamo amata ogni istante, anche nei momenti più bui, più neri. Abbiamo amato ogni suo sguardo, ogni sua carezza, ogni suo schiaffo.

La malattia le ha tolto la voce, la capacità di mangiare, di ballare e di camminare, ma non è stata in grado di portarle via l’espressività dei suoi occhi, i suoi bellissimi occhi marroni sorridenti… Pensandoci, negli ultimi mesi, ci siamo parlati con gli occhi, con gli sguardi.

Nell’ultimo periodo della sua sofferenza, mia madre è stata fortissima e tenace nel provare a difendere la sua libertà e la sua indipendenza. È stato terribile vederla costretta, ingabbiata come fosse un passerotto che nonostante le ali spezzate, prova comunque a volare. Non a caso il suo soprannome divenne “uccellino”. 

Abbiamo pianto e riso con lei ed alla fine la malattia se l’è portata via. Ma noi eravamo lì, al suo fianco e questo ancor oggi ci rincuora. 

Amare significa saper lasciare andare, significa saper accettare che a tutto c’è una fine. Accettare che mia madre ci avrebbe lasciato non è stato assolutamente facile ma proprio da lei abbiamo imparato che non c’è cosa più preziosa della libertà e della dignità.

La nostra famiglia si è dimostrata forte, fortissima. Siamo riusciti ad amare oltre ogni limite e confine ed a trovare la luce nei giorni più bui.

Io so che lei è e sarà sempre al mio fianco. Quando voglio parlarle mi basta chiudere guardare in alto per trovarla… ci parliamo non nel linguaggio delle parole, ma in silenzio, con gli occhi, come lei mi ha insegnato a fare.

Chiunque mi veda, mi dice “Hai gli occhi sorridenti come quelli di tua mamma”, i suoi fantastici occhi…