Anche oggi parliamo di demenza frontotemporale: dopo l’intervista con lo psicologo, Dott. Luca Flesia, ho il piacere di condividere la recensione del documentario “Love is out there: A Story of Love, Loss, and Resilience in the Face of Frontotemporal Dementia”, ovvero “L’amore è là fuori: Una storia di amore, perdita, e resilienza di fronte alla demenza frontotemporale“. Il video si è classificato al secondo posto al Neuro Film Festival 2016, il festival promosso dalla American Academy of Neurology (Accademia americana di neurologia) dal 2010.
L’autrice della recensione è la Dott.ssa Tiziana Metitieri, psicologa e neuropsicologa, che da diversi anni si occupa di disabilità cognitive e intellettive, disturbi del linguaggio e della memoria. Il suo blog, PsicoLab, è una preziosa fonte di informazioni sulle capacità e potenzialità mentali di adulti e bambini. Per maggiori informazioni potete anche visitare il suo sito ufficiale: tizianametitieri.net.
Vi lascio alla lettura e alla visione,
Buon luglio!
Eloisa
Una storia di demenza e di amore
di Tiziana Metitieri
All’inizio del video ‘Love is out there‘, tre donne dicono di Katie “è una persona in grado di reagire a ogni situazione”, “coraggiosa”, “è la persona che vorresti diventare”.
Ho tradotto quasi per intero il testo del video, affinché possa essere compreso da tutti e soprattutto da chi sta affrontando una storia di assistenza o di malattia.
“Durante i primi cinque anni del nostro matrimonio sono stata molto felice, Mike era un grande compagno, anticipava sempre le mie richieste”.“Dopo, tutto è cambiato”.
“Fino a che non lo portai a Boston, dove ricevette la diagnosi di degenerazione fronto-temporale”.
Rispetto alla malattia di Alzheimer, la demenza fronto-temporale è molto meno nota e spesso è confusa con lo stesso Alzheimer o con altre patologie come la depressione. Ciò significa che spesso l’escursus per arrivare a una diagnosi definitiva è spesso particolarmente lungo e doloroso.
“Quattro giorni dopo la diagnosi di Mike, mia madre morì improvvisamente a 58 anni e 17 giorni dopo la sua morte, a mio padre fu confermata la diagnosi di demenza di Alzheimer ad esordio precoce”.“Sono passata dall’essere una moglie ad essere una caregiver, dall’essere una figlia ad essere una caregiver”.“Stavo sperimentando il dolore e la perdita e allo stesso tempo ho dovuto imparare ad essere una madre”.
Dopo quattro anni di malattia e, diventato non autosufficiente, “Mike è morto il 19 aprile del 2012, a 33 anni”.
“Ricordo che in quel periodo di crisi qualcuno mi chiedeva come fai a gestire tutto questo?”“Rispondevo, beh, il sole continua a sorgere al mattino”.
“Non voglio che la demenza frontotemporale abbia l’ultima parola nella vita di Mike o nella storia della nostra famiglia e così ho cominciato a fare volontariato, a promuovere iniziative e a raccogliere fondi, per aumentare la conoscenza e i fondi di ricerca”.“Riprendendo un libro di quando studiavo, a 16 anni, ho ritrovato nella copertina una dedica di mia madre che dice: un giorno avrai le tue storie che ti saranno di ispirazione per scrivere, tutti dobbiamo ricordarci che l’amore è là fuori”.
“Non ho potuto scegliere quello che mi è accaduto ma ho potuto scegliere come reagire”.“Ho potuto scegliere di accettare l’aiuto della comunità quando mi è stato offerto. Ho potuto scegliere di cercare l’amore invece di sentirmi una vittima”.“Voglio che le persone sappiano che anche loro possono fare questa scelta”.