Problemi di sonno: una storia a lieto fine raccontata da una persona con demenza

Wendy Mitchell
Wendy Mitchell (60 anni) con le sue figlie, Gemma e Sarah

I disturbi del sonno sono una delle principali difficoltà che compromettono la qualità della vita delle persone con demenza e dei loro familiari. Non riuscire dormire fa soffrire in modo indescrivibile. Non è solo una questione di stanchezza fisica e mentale. Il sonno è quel ristoro vitale che ci permette di farci ripartire ogni giorno con energie e speranze nuove. Quando queste energie sono limitate, la vita quotidiana diventa un groviglio di fatiche e tensioni che inquietano il cuore e la mente.

Negli scorsi mesi, abbiamo parlato diverse volte di questo difficile argomento (qui trovate qualche link utile ai nostri articoli), descrivendo sia le caratteristiche del problema in relazione alla demenza e sia riguardo ai possibili rimedi che in generale (non solo rivolti alle persone con demenza) possono aiutare a dormire meglio.

Oggi ritorniamo a parlarne riportando la testimonianza di Wendy, una stupenda signora inglese che un paio di anni fa è stata diagnosticata di Alzheimer a esordio precoce, una forma di demenza conosciuta anche con il nome di “Alzheimer giovanile” (Wendy ha 60 anni).

La sua testimonianza, inaspettatamente a lieto fine, si divide in due parti. La prima parte è riportata in un articolo dello scorso 26 maggio apparso sul suo blog, Which me I am today, in cui Wendy si lamenta del fatto che da quando ha ricevuto la diagnosi ufficiale di demenza, la qualità del suo sonno notturno è drasticamente peggiorata:

 … Sono sempre stata abituata a dormire un sonno profondo… Ora non più: la demenza ha cambiato anche questo aspetto della mia vita e purtroppo sembra che il problema stia peggiorando.  Adesso possono anche passare lunghe ore prima che riesca ad addormentarmi. E non è che la mia mente sia irrequieta o continui a lavorare, anzi, sono rilassata… Sono sempre stata capace di “staccare la spina” e rilassarmi ma ora, quando chiudo gli occhi, è come se fossi sveglia e in costante stato di erta, nonostante mi senta fondamentalmente stanca.

E’ una cosa bizzarra… Quando riesco a dormire, dormo al massimo per un’ora, a volte anche meno, e poi mi sveglio. Faccio sogni molto vividi perché il mio sonno è molto leggero.

Nell’articolo Wendy aggiunge anche di aver chiesto aiuto al suo medico di famiglia e altri terapisti di zona ma nessuno di loro è stato in grado di aiutarla. Ha anche provato a cercare in internet possibili spiegazioni e soluzioni senza riuscirne a capo:

Ci sono molti articoli scientifici che parlano di disturbi del sonno legati alla demenza ma non sono riuscita a trovare delle risposte soddisfacenti sul “perché” questo accade e cosa posso fare al riguardo.

Sono fisicamente attiva – il mio Fitbit (NdT. un braccialetto elettronico che monitora di tutte le attività diurne e notturne) ne è testimone perché conferma che sto facendo molto di più dei 10.000 passi al giorno raccomandati per me. Cerco anche di mantenermi mentalmente attiva dandomi sempre da fare nel partecipare ad eventi e nel fare tante altre cose durante il giorno. Quindi, perché il sonno è un tale problema? … Ho provato diversi metodi di rilassamento ma sembra che il problema sia più una conseguenza diretta della demenza.

L’articolo in questione si chiudeva con i seguenti appelli:

Mi piacerebbe far parte di uno studio sperimentale dedicato ai problemi di sonno nella demenza, ma finora non ho trovato alcuna ricerca al riguardo. Se siete a conoscenza di qualche studio al riguardo, per fare fatemelo sapere.

Vorrei tanto riuscire a dormire di notte – o anche solo per qualche ora di seguito… Se qualcuno di voi conosce qualche magico rimedio per dormire tutta la notte, per favore condividetelo con me…

E qui viene il bello con la seconda parte della testimonianza: dal momento della pubblicazione dell’articolo Wendy sta meglio e pare riesca a riposare con più tranquillità. Cos’è successo?

E’ successo che in risposta al suo appello una lettrice del suo blog che si identifica con il nome di “Sylvia” ha lasciato un commento in cui le ha consigliato di non prendere i farmaci per la demenza alla sera ma al mattino. Da quanto emerge dal commento, la stessa Sylvia ha una demenza e il consiglio in questione è lo stesso che ha ricevuto dal centro per la diagnosi delle demenze della sua zona. Non solo, nel giro di un paio di giorni anche un’altra signora con demenza, Tru, ha confermato a Wendy che nel suo gruppo di auto-aiuto, Dementia Mentors, è pratica comune assumere i farmaci al mattino proprio per evitare o ridurre eventuali disturbi del sonno.

Qualche giorno dopo la pubblicazione del primo articolo, Wendy ha postato un commento di ringraziamento a Sylvia nella quale confermava il fatto che da quando assume i farmaci al mattino i sogni vividi e inquietanti sono pressoché scomparsi.

Una settimana dopo, Wendy è tornata sull’argomento per aggiornare i suoi lettori:

Sono stupita dal numero di persone che hanno cercato di aiutarmi. I miei amici ricercatori con cui sono in contatto via Twitter hanno condiviso il mio appello con i loro colleghi. La University College of London ha visto il loro messaggio e mi ha contattato per avvisarmi che il loro gruppo di ricerca sta per iniziare un nuovo studio scientifico al riguardo. Sto aspettando che mi confermino se posso partecipare anch’io…

 Il suggerimento più utile è arrivato tramite il mio blog. E’ stato postato da una persona con demenza che, proprio come me, in passato aveva spesso incubi notturni. La sua risposta al mio appello è stata: “Il centro per le demenze mi ha consigliato di prendere i farmaci per la demenza al mattino”.

 … La prima notte dopo aver assunto i farmaci al mattino, mi sembrava chiaramente che la mia mente fosse più limpida. Quella notte è stata la prima notte da due anni a questa parte in cui non ho avuto sogni inquietanti. Mi sono svegliata al mattino sollevata e grata. Spero che la situazione si mantenga stabile. Non ho più fatto sogni strani da quando ho cominciato ad assumere i farmaci al mattino invece che alla sera.

Ci deve essere una ragione per la quale [i medici] dicono di prendere i farmaci alla sera. Ciononostante finora non ho avuto nessun effetto collaterale a causa di questo cambiamento di orario. Adesso devo solo trovare un modo per aumentare il numero di ore di sonno – questo aspetto non è ancora cambiato ma forse con il tempo ci sarà un miglioramento.

Auguro con tutto il cuore a Wendy di riuscire a ripristinare al più presto una migliore qualità del sonno a tutto tondo. Come ho detto all’inizio di questo articolo, il problema di Wendy colpisce un enorme numero di persone con demenza. Non a caso, gli articoli sui problemi di sonno che abbiamo pubblicato in questo blog sono tra i più letti e ricercati via Google. Ecco perché ci tenevo a condividere questa testimonianza. Oltre ad avere un lieto fine, riporta anche l’esperienza di una persona con demenza che sta facendo del suo meglio per superare il problema. Personalmente sono rimasta colpita dall’aiuto che ha ricevuto dalla sua rete di amici. La solidarietà che ha ricevuto è stata straordinariamente efficace.

Prima di chiudere, vorrei ricordare ancora una volta che questo blog non può e non deve sostituire il parere del vostro medico. Questa testimonianza è condivisa solo ed esclusivamente a titolo divulgativo, non è intesa a trattare, diagnosticare, prevenire o curare malattie, né costituisce un parere di tipo medico. Per la diagnosi, il trattamento o la prevenzione di qualsiasi problema medico rivolgetevi al personale sanitario della vostra ASL o al centro di cura per le demenze a voi più vicino. La mappa dei centri italiani specializzati nella diagnosi e assistenza delle persone con demenza la trovate cliccando su questo link.

Buona continuazione,

Eloisa

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