46 search results for "kate"

Oggi ho l’onore di condividere il discorso integrale di Kate Swaffer presentato a Milano lo scorso settembre nel corso del convegno annuale della Federazione Alzheimer Italia. E’ un discorso importante a cui purtroppo non è stata data molta rilevanza sulla stampa italiana – come sempre più interessata a spettacolizzare la malattia piuttosto che valorizzare il punto di vista di chi la vive sulla propria pelle e sta cercando di restituire un po’ di senso e sensibilità. Ma polemiche a parte, il messaggio di Kate in sintesi è questo: Con l’approvazione del Piano Globale delle demenze del 2017, i diritti delle persone con demenza sono ora equiparati ai diritti delle persone con disabilità e in quanto tali tutte le misure di cura e assistenza che vengono predisposte devono essere riflettere i principi e le disposizioni della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità. Essendo l’Italia uno dei Paesi che ha…

Demenza e diritti Testimonianze di persone con demenza

Kate Swaffer, autrice del libro "What the hell happened to my brain?" e Presidente di Dementia Alliance International (www.joindai.org)
Kate Swaffer, autrice del libro “What the hell happened to my brain?” e Presidente di Dementia Alliance International (www.joindai.org)

L’approfondimento di oggi riguarda un tema molto delicato ma di fondamentale importanza per chiunque sia affetto da una demenza: il percorso di comprensione e accettazione della malattia. L’articolo è stato ispirato dal capitolo “Dementia, Grief and Loss: It’s Very Complicated” (ndt. “Demenza, Lutto e Perdita: E’ molto complicato” incluso nel libro di Kate Swaffer “What the hell happened to my brain?”.

Solitamente il concetto di lutto è associato alla morte di una persona cara. Tuttavia, i lutti che viviamo nel corso della nostra vita possono riguardare non solo persone che se ne vanno, ma anche pezzi della nostra vita, abitudini, relazioni, luoghi, progetti e perfino oggetti da cui ci separiamo in maniera traumatica o involontaria. Anche se spesso passano in sordina, queste perdite possono provocare enormi sofferenze e angosce. Il lasciare andare qualcosa o qualcuno di importante può fare molto male. Non solo, ma la transizione tra il prima e il dopo può richiedere molto tempo. Anche quando il cambiamento è positivo, l’adattamento alla nuova situazione o a una nuova visione di sé può scatenare stati d’animo confusi e in conflitto tra loro. Figuriamoci cosa può succedere quando il cambiamento è tanto devastante quanto una diagnosi di demenza…

L’articolo che segue privilegia il punto di vista di una persona con demenza, qual è per l’appunto Kate. Rimando la discussione del punto di vista dei familiari a un futuro che mi auguro prossimo, possibilmente avvalendomi di qualche intervista sul campo (c’è qualcuno che si offre volontario?). Per il momento mi limito a dare un piccolo spunto; si tratta di un articolo scritto da Kenneth J. Doka, un gerontologo e professore universitario considerato uno dei più noti esperti nordamericani in tema di elaborazione di lutti e perdite dovuti a cambiamenti nella propria vita (quale appunto la malattia di un proprio caro). L’articolo in questione è intitolato “3 tipologie di lutto di cui nessuno parla” e lo potete leggere a questo link.

Un’ultima precisazione: le riflessioni riportate qui non hanno assolutamente alcuna valenza medica o clinica (non sono né un medico né una psicologa), né hanno lo scopo di definire un quadro esaustivo dell’argomento in oggetto. Il mio obiettivo è invece quello di condividere una serie di spunti per comprendere meglio un’area della malattia di cui non si parla abbastanza e che tuttavia tende a compromettere la qualità della vita non solo di chi si ammala e ma anche dei suoi familiari e caregiver.

Affrontare lo choc della diagnosi

La testimonianza di Kate è importante perché, a differenza di quanto spesso succede ad molte persone che sono diagnosticate di demenza, lei è riuscita non solo a superare lo choc iniziale della sua diagnosi a soli 49 anni ma ha anche trasformato la sua esperienza di malattia in qualcosa di positivo, sia per sé stessa che per gli altri. Kate non è l’unica persona con demenza che conosco ad aver superato positivamente la transizione dalla disperazione più cupa a un atteggiamento più positivo e sostenibile nei confronti della malattia. In questi anni ho conosciuto molte persone come lei. Quello che ho notato è che in tutti i casi quello che ha fatto la differenza è stato l’aver l’incontrato persone malate che hanno accolto tale disperazione senza giudicare e, con il loro esempio e supporto, sono riuscite a restituire la speranza di una vita degna di essere vissuta nonostante la demenza.

Kate descrive la demenza come fonte di una miriade di piccole e grandi perdite che provocano gli stessi stati emotivi di qualsiasi altro tipo di lutto: choc, rabbia, incredulità, paura, senso di colpa, confusione, paralisi, depressione, ansia, ecc. Quando si affrontano tali perdite, alcuni stati d’animo possono sembrare più

Informazioni per convivere (meglio) con una demenza Testimonianze di persone con demenza

Kate Swaffer
La copertina del libro di Kate Swaffer. Kate ha 57 anni e dal 2008 convive con una diagnosi di demenza frontotemporale con variante semantica.

1° Parte: L’impatto di una diagnosi
di demenza frontotemporale a esordio precoce

Finché c’è vita c’è speranza: questo il filo conduttore del libro di Kate Swaffer, “What the hell happened to my brain? Living beyond dementia” ovvero “Cosa cavolo è successo al mio cervello? Vivere oltre la demenza” pubblicato negli scorsi mesi dalla casa editrice inglese Jessica Kingsley Publishers.

Anche se per ora il libro non è disponibile in italiano (se c’è qualche editore italiano che ci legge… questo è un appello per voi!), ho deciso di dedicare un po’ di spazio alla sua recensione perché si tratta di una testimonianza importante per chiunque stia combattendo con le mille difficoltà quotidiane causate da una demenza.

Chi segue questo blog conosce Kate attraverso i miei resoconti sulle sue attività di attivista a sostegno dei diritti delle persone con demenza. Kate è la presidente di Dementia Alliance International e autrice del blog “Creating life with words: Inspiration, love and truth” Ma il dettaglio più importante riguardo a Kate è che nonostante sia una signora australiana decisamente impegnata su molti fronti, è anche una delle tante persone che hanno ricevuto una diagnosi di demenza frontotemporale a esordio precoce nel bel mezzo del “cammin della sua vita”.

Non aveva ancora 49 anni quando nel 2008 il suo medico specialista le ha annunciato: “Sig.ra Swaffer, lei ha una demenza frontotemporale, probabilmente di tipo semantico. Si prepari a mettere in ordine i suoi affari personali, ad abbandonare lavoro e attività extradomestiche. Ora è venuto il momento di godersi i pochi anni che le rimangono da vivere.”

All’epoca Kate era una manager esperta di vendite nel settore socio-sanitario, studiava all’università per completare un secondo corso di laurea, faceva volontariato per diverse organizzazioni non-profit e, come molte donne della sua età, aveva una casa da accudire, un marito con cui condivideva la vita quotidiana e due figli adolescenti da crescere. Secondo l’opinione del suo medico tutto questo doveva essere abbandonato per “godersi la vita” in attesa di morire.

Nei primi capitoli del suo libro, Kate descrive non solo lo shock che ha provato nel sentirsi comunicare una diagnosi in maniera tanto crudele, ma descrive anche la disperazione dei suoi familiari nel sentirsi dire che dall’oggi al domani la loro Kate era diventata… “una demente”.

Nel ricordare il dolore di quei primi giorni dopo la diagnosi, Kate afferma “La cosa peggiore è stata sentirmi dire da mio figlio: ma mamma, la demenza non è una malattia per vecchi?”

Dopo aver pianto per mesi senza riuscire a trovare una via di uscita, Kate ritrova la speranza e il coraggio di reagire quando incontra lo psicologo e attivista affetto da Alzheimer Richard Taylor, il quale la incoraggia a concentrarsi su tutto ciò che ancora può fare per sé stessa e per gli altri nonostante la malattia.

Letture consigliate, risorse e manuali Testimonianze di persone con demenza

Oggi ho il piacere di condividere un nuovo video in cui Kate Swaffer, presidente di Dementia Alliance International, e il suo amico psichiatra australiano, Dott. Mark Cross, annunciano il loro nuovo documentario sulla demenza in uscita nei prossimi mesi. Come di consueto, ho tradotto i dialoghi in italiano semplificando le frasi in modo da rendere più accessibile il video per le persone che hanno difficoltà a seguire i sottotitoli. Il video originale è disponibile sul canale Youtube di Kate che trovate qui. L’obiettivo del documentario è fare chiarezza sugli studi scientifici più autorevoli nel campo del declino cognitivo. L’idea di fondo di Mark e Kate è capire cosa effettivamente funziona,cos’è utile e promettente per prevenire o rallentare la malattia. Allo stesso, il progetto è pensato anche per divulgare alcuni dei progetti più innovativi e rivoluzionari nell’ambito della cura e dell’assistenza delle persone colpite da demenza. Come osserva la stessa Kate,…

La videoteca di Novilunio Testimonianze di persone con demenza

Can't find what you're looking for? Try refining your search: