Finché c’è vita c’è speranza: anteprima del nuovo documentario di Kate Swaffer

Kate Swaffer

Oggi ho il piacere di condividere un nuovo video in cui Kate Swaffer, presidente di Dementia Alliance International, e il suo amico psichiatra australiano, Dott. Mark Cross, annunciano il loro nuovo documentario sulla demenza in uscita nei prossimi mesi. Come di consueto, ho tradotto i dialoghi in italiano semplificando le frasi in modo da rendere più accessibile il video per le persone che hanno difficoltà a seguire i sottotitoli. Il video originale è disponibile sul canale Youtube di Kate che trovate qui.

L’obiettivo del documentario è fare chiarezza sugli studi scientifici più autorevoli nel campo del declino cognitivo. L’idea di fondo di Mark e Kate è capire cosa effettivamente funziona,cos’è utile e promettente per prevenire o rallentare la malattia. Allo stesso, il progetto è pensato anche per divulgare alcuni dei progetti più innovativi e rivoluzionari nell’ambito della cura e dell’assistenza delle persone colpite da demenza. Come osserva la stessa Kate, spesso il mondo della ricerca scientifica tende a concentrare gli sforzi su ipotesi di una cura definitiva della malattia, tralasciando l’enorme e crescente bisogno di comprendere come gestirne i sintomi dal punto di vista di chi è già malato.

Ho scelto questo video perché riflette la personalità di Kate, così come la conosco io, molto eclettica, spesso pungente, e con una mente molto brillante nonostante la malattia diagnosticata ormai 7 anni fa. Capisco le persone che non riescono ad accettare che la Kate che vedono in queste immagini abbia davvero una demenza frontotemporale. Eppure, tanto Kate è bravissima a far valere i suoi diritti in pubblico o nei scritti, parlando della sua esperienza di malattia, tanto sono grandi i problemi quotidiani che deve gestire a causa dei suoi deficit cognitivi. Nel corso degli anni, tali problemi sono aumentati fino al punto di privarle la capacità di fare anche le attività quotidiane più semplici. Eppure, come dicevo poco fa, se dovessimo solo giudicare da questo video, tutto potremmo pensare tranne che abbia una demenza semantica.

Nella sua recente autobiografia, “What the hell happened to my brain” (ovvero, “Cosa cavolo è successo al mio cervello” di cui spero di pubblicare una recensione a breve), Kate descrive alcuni dei suoi sintomi più devastanti: dal non ricordarsi più come funziona un asciugacapelli al non riuscire a cucinare nemmeno delle patate bollite senza bisogno di seguire istruzioni dettagliate. Oppure dal dimenticarsi il nome del proprio marito e figli, alla bizzarra esperienza di essere seduta al ristorante incapace di ricordarsi se ha già finito di mangiare o sta aspettando che le portino la prima portata.

Com’è possibile pensare che una persona con sintomi del genere non abbia un deficit cognitivo?

La demenza ha molti, moltissimi volti. Ogni persona ne mostra solo alcuni, a seconda della causa del decadimento cognitivo che ha subito o in generale dalla forma di demenza che ha. Ma anche in questi casi, dire che una persona ha l’Alzheimer o la demenza vascolare non significa molto fino a che non si vanno a verificare le aree specifiche di deficit. E proprio come Kate, una persona può mantenere intatte alcune capacità come la comunicazione, l’orientamento, il giudizio, ecc. ma perderne altre come la memoria di lavoro, quella episodica e così via (per saperne di più potete far riferimento agli articoli sulla memoria pubblicati qualche tempo fa in questo blog).

Soprattutto all’inizio della malattia, quando questi problemi sono lievi, è possibile “apparire sani”, almeno all’occhio di un estraneo che ti vede o ti parla per qualche minuto. Solo la persona con demenza che li vive quotidianamente sulla propria pelle sa in realtà quanta fatica costa gestirli nella solitudine delle proprie mura domestiche, con il terrore che possano peggiorare ancora di più anche nel giro di poco tempo.

Come osserva la stessa Kate, credo che il problema nel riconoscere la sua malattia sia anche riconducibile allo stereotipo della persona con demenza che ci è stato instillato da migliaia di articoli di giornale e servizi televisivi negli ultimi 20-30 anni.

E’ l’immagine stereotipata triste, e per molti versi spietata, di persone a fine decorso, incapaci di parlare, occuparsi di sé, e in generale partecipare alla vita come lo facciamo noi, persone senza demenza. Ma questa immagine è un rappresentazione molto parziale di un lunghissimo percorso che dura anni, a volte decenni, a cui una persona approda solo dopo aver lottato a lungo per non perdere tutte le sue funzioni.

C’è poi un dibattito sempre aperto e molto controverso su quanto una persona con demenza sia consapevole dei propri deficit. Molti medici sono convinti che le persone malate non siano coscienti dei loro problemi e che le loro strategie di compensazione siano quasi automatismi o meccanismi di difesa inconsci. Un paio di anni fa ho anche scritto un articolo a questo proposito (vedi anosognosia). In realtà la questione secondo me è molto più complessa.

Credo che molto dipenda dalla singola persona e dalle risorse che ha a disposizione per affrontare una malattia tanto spaventosa e discriminante. Le persone con demenza che ho incontrato soprattutto all’estero e che sono più emancipate rispetto al vivere apertamente la loro malattia sono molto consapevoli dei loro problemi. Sono anche incredibilmente attente a tutte le strategie che mettono in atto per fare in modo di contenere i danni dovuti ai loro problemi cognitivi. Molti dei blog che seguo di attivisti con demenza parlano quasi esclusivamente di questo.

Allo stesso tempo, credo che molte persone malate siano costrette dalle circostanze ad attuare strategie difensive per negare la malattia fintanto che è loro possibile. Ammettere di avere “quel problema” significherebbe una squalifica immediata a “cittadini di serie Z”. Quanto queste strategie siano consce o meno, è tutto da verificare… Di sicuro, fino a che demenza e stigma andranno a braccetto, l’enigma probabilmente rimarrà tale. Naturalmente la mia è un’opinione non medica, dettata da una lettura sociale della malattia. Secondo la mia esperienza, il pregiudizio fa danni molto concreti.

Da quando io e i miei colleghi abbiamo fondato questa associazione, ci siamo concentrati sull’obiettivo di aiutare persone come Kate, all’inizio della malattia a elaborare nuovi strumenti e soluzioni per gestire i problemi quotidiani dovuti alla demenza. Come dicono spesso gli stessi malati di demenza, la cura migliore è continuare ad avere una vita più piena e soddisfacente possibile. Chi si ferma rischia di ammalarsi ancora di più e nel giro di pochissimo tempo.

Molti dei progetti di assistenza innovativa a cui sta puntando Kate per il suo documentario mirano proprio alla valorizzazione dell’autonomia e delle proprie capacità residue da un punto di vista occupazionale – vale a dire, relativa alle capacità di svolgere le proprie attività e compiti quotidiani che riflettono i valori e gli interessi specifici della persona malata.

Come dice Kate, finché c’è vita, c’è speranza… La speranza in questo caso nasce dall’abbattimento dei pregiudizi e dalla libertà di vivere una vita di senso e significato, al di là della malattia.

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