Stigma sociale associato a COVID-19

Il documento che segue include raccomandazioni del Johns Hopkins Center for Communication Programs, READY Network. E’la traduzione italiana di “Social Stigma associated with COVID-19”prodotto da IFRC (International Federation of Red Cross, and Red Crescent Societies), Unesco e WHO, accessibile da: https://www.epi-win.com/sites/epiwin/files/content/attachments/2020-02-24/COVID19%20Stigma%20Guide%2024022020_1.pdf

Guida per prevenire e affrontare lo stigma sociale

Destinatari: Istituzioni governative, media e organizzazioni locali che lavoranonel campo della nuova malattia da Coronavirus (COVID-19)

CHE COS’È LO STIGMA SOCIALE?

Lo stigma sociale, nel contesto della salute, è l’associazione negativa tra una persona o un gruppo di persone che hanno in comune determinate caratteristiche e una specifica malattia. In una epidemia, ciò può significare che le persone vengono etichettate, stereotipate, discriminate, allontanate e/o sono soggette a perdita di status a causa di un legame percepito con una malattia.

Tale esperienza può avere un effetto negativo sulle persone colpite dalla malattia, nonché sui loro caregiver, sulla lorofamiglia, sui loro gli amici e sulla loro comunità. Anche le persone che non hanno la malattia ma condividono alcune caratteristiche con questo gruppo possono essere oggetto di stigma.

L’attuale epidemia di COVID-19 ha provocato stigma sociale e comportamenti discriminatori nei confronti di persone appartenenti a determinate etniee di chiunque si ritengaessere stato in contatto con il virus.

PERCHÉ IL COVID-19 STA CAUSANDO TANTO STIGMA?

Il livello di stigma associato al nuovo coronavirus (COVID-19) si basa su tre fattori principali:

  1. è una malattia nuova per la quale esistono ancora molte incognite;
  2. abbiamo spesso paura dell’ignoto;
  3. è facile associare quella paura agli “altri”.

È comprensibile che ci siano confusione, ansia e paura tra la gente. Sfortunatamente, questi fattori stanno anche alimentando stereotipi dannosi.

È comprensibile che ci siano confusione, ansia e paura tra di noi. Sfortunatamente, questi fattori stanno anche alimentando stereotipi dannosi.

QUAL È L’IMPATTO DELLO STIGMA?

Lo stigma può minare la coesione sociale e possibilmente indurre all’isolamento sociale di alcuni gruppi, il che potrebbe contribuire a creare una situazione in cui il virus potrebbe avere maggiore – e non minore – probabilità di diffusione. Ciò può comportare problemi di salute più gravi e maggiori difficoltà a controllare l’epidemia. 

Lo stigma può:

  • spingere le persone a nascondere la malattia per evitare discriminazioni;
  • indurre le persone a non cercare immediatamente assistenza sanitaria;
  • scoraggiare l’adozione di comportamenti sani.

COME AFFRONTARE LO STIGMA SOCIALE

Le evidenze scientifiche mostrano che lo stigma e la paura nei confronti delle malattie transmissibili ostacolano la risposta corretta. Serve creare fiducia nei servizi sanitari e nelle raccomandazioni sanitarie affidabili, serve inoltre mostrare empatia nei confronti di chi è colpito dal virus, serve anche spiegare la malattia stessa e adottare misure efficaci ed facili da mettere in pratica in modo che le persone possano proteggersi e possano proteggere i loro cari.

Il modo con cui parliamo di COVID-19 è fondamentale per incoraggiare le persone a intraprendere azioni efficaci per combattere la malattia e per impedire di alimentare la paura e lo stigma. È necessario creare un clima in cui la malattia e il suo impatto possano essere discussi e affrontati in modo aperto, onesto ed efficace.

Ecco alcuni suggerimenti su come affrontare il crescente stigma sociale e come evitarlo:

  1. Le parole contano: cosa fare e cosa non fare quando si parla del nuovo coronavirus (COVID-19)
  2. Fai la tua parte: idee semplici per allontanare lo stigma
  3. Suggerimenti e messaggi di comunicazione.

1. LE PAROLE CONTANO

Quando si parla di coronavirus, alcune parole (per esempio, “caso sospetto”, “isolamento”) e in generale il linguaggio utilizzato nella comunicazione possono avere un significato negativo per alcune persone e dunque possono alimentare atteggiamenti stigmatizzanti. Le parole utilizzate possono consolidare stereotipi o ipotesi negative, rafforzare false associazioni tra la malattia e altri fattori, creare una paura diffusa o “disumanizzare” coloro che sono colpiti dalla malattia.

Tutto ciò può indurre le persone a non farsi controllare, a non farsi visitare e non rimanere in quarantena.

Raccomandiamo anzitutto l’uso di un linguaggio adatto alla gente in tutti i canali di comunicazione, compresi i media, un linguaggio che sia rispettoso delle persone e che possa essere facilmente recepito. Le parole usate nei media sono particolarmente importanti, perché daranno forma al linguaggio popolare e alla comunicazione sul nuovo coronavirus (COVID-19). Espressioni negative nel racconto della malattia hanno il potenziale di influenzare il modo in cui poi sono percepite e trattate le persone che si pensa possanoavere il nuovo coronavirus (COVID-19) e cioè i malati, le loro famiglie e le comunità colpite dal virus. Ci sono molti esempi concreti di come l’uso di un linguaggio inclusivo e di una terminologia meno stigmatizzante possano contribuire a controllare epidemie e pandemie, come nel caso dell’HIV, della TB e dell’influenza H1N1. (1)

2. COSA FARE E COSA NON FARE

Di seguito sono riportate alcune cose da fare e altre da non fare in termini di linguaggio quando si parla della nuova malattia da coronavirus (COVID-19):

COSA FARE – parlare della nuova malattia da coronavirus (COVID-19)
Cosa non fare– Associare luoghi o etnie alla malattia, questo non è un “virus di Wuhan”, un “virus cinese” o un “virus asiatico”.

Il nome ufficiale della malattia è stato scelto deliberatamente per evitare la stigmatizzazione: “CO” sta per Corona, “VI” per virus e “D” per malattia, il 19 è perché la malattia è emersa nel 2019.
COSA FARE – parlare di “persone che hanno COVID-19”, “persone che sono in cura per COVID-19”, “persone che si stanno riprendendo da COVID-19” o “persone che sono morte dopo aver contratto COVID-19”
Cosa non fare – Riferirsi a persone con la malattia come “casi COVID-19” o “vittime”.

COSA FARE – parlare di “persone che potrebbero avere COVID-19” o “persone che si presume abbiano il COVID-19”
Cosa non fare – Parlare di “sospetti COVID-19” o di “casi sospetti”.

COSA FARE – parlare di persone che “hanno preso” o “hanno contratto” il COVID-19.
Cosa non fare – Parlare di persone che “trasmettono COVID-19”, “infettano gli altri” o “diffondono il virus” poiché implica una trasmissione intenzionale e attribuisce una colpa. L’uso della terminologia criminalizzante o disumanizzante crea l’impressione che chi ha la malattia abbia in qualche modo fatto qualcosa di sbagliato o sia meno umano di noi, alimentando così lo stigma, minando l’empatia e potenzialmente alimentando una maggiore riluttanza a farsi curare o a sottoporsi a screening, test e quarantena.

COSA FARE – parlare in modo accurato del rischio derivante da COVID-19, sulla base di dati scientifici e delle più recenti raccomandazioni fornite dalle istituzioni preposte, che operano per la salute.
Cosa non fare – ripetere o condividere voci non confermate ed usare un linguaggio iperbolico creato per generare paura ad esempio utilizzando parole come “peste”, “apocalisse”, ecc.

COSA FARE – parlare in modo positivo ed enfatizzare l’efficacia delle misure di prevenzione e trattamento. Per la maggior parte delle persone questa è una malattia dalla quale si guarisce. Ci sono semplici passi che tutti possiamo fare per mettere al sicuro noi stessi, i nostri cari e i più vulnerabili.
Cosa non fare – enfatizzare o soffermarsi sul negativo o sui messaggi di minaccia. Dobbiamo lavorare insieme per aiutare a proteggere le persone più vulnerabili.

COSA FARE – sottolineare l’efficacia dell’adozione di misure protettive per prevenire l’acquisizione del nuovo coronavirus, effettuare screening, test e farsi curare.

3. FAI LA TUA PARTE

I Governi, i cittadini, i media, gli influencer chiave e la comunità hanno un ruolo importante da svolgere nel prevenire e fermare lo stigma che oggi colpiscele persone che vengono dalla Cina e dall’Asia in generale. Dobbiamo essere tutti molto attenti e accoglienti quando comunichiamo sui social media e su altre piattaforme di comunicazione, mostrando comportamenti di supportorelativamente alla nuova malattia da coronavirus (COVID-19).

Ecco alcuni esempi e suggerimenti su possibili azioni per contrastare gli atteggiamenti stigmatizzanti:

Fornire informazioni: lo stigma può essere intensificato da una conoscenza insufficiente relativamente a come il nuovo coronavirus (COVID-19) viene trasmesso e trattato e come si può prevenire l’infezione. Di conseguenza, dare la priorità alla raccolta, al consolidamento e alla diffusione di informazioni accurate e specifiche per ogni paese e comunità, per quanto riguarda: le aree interessate, la vulnerabilità individuale e di gruppo a COVID-19, le opzioni di trattamento e cosa fare per avere assistenza sanitaria e informazioni sulla malattia. Usare un linguaggio semplice e evitare termini clinici. I social media sono utili per raggiungere un gran numero di persone per fornire informazioni sulla salute a costi relativamente bassi (3).

Coinvolgere gli influencer sociali (4) ad esempio persone famose, celebrità, o leader religiosi, per favorire una attenta riflessione sullepersone che sono stigmatizzate e come sostenerle, e per amplificare i messaggi che riducono lo stigma. Le informazioni fornite da questepersone dovrebbero essere ben mirate e le celebrità alle quali viene chiesto di comunicarle dovranno sentirsi direttamente coinvolti, essere giusteper il contesto geografico e culturale al quale si rivolgono e adeguate al pubblico che si vuole influenzare. Un esempio potrebbe essere un sindaco (o altro influencer chiave) che va in diretta sui social media e stringe la mano al leader della comunità cinese.

Amplificarele voci, le storie e le immagini delle persone locali che hanno avuto il coronavirus (COVID-19) e sono guarite o che hanno supportato una persona cara durante la malattia per sottolineare che la maggior parte delle persone guarisce dal COVID-19. Inoltre, l’implementazione di una campagna denominata “eroe” per onorare chi si prende cura dei malati e gli operatori sanitari che potrebbero essere stigmatizzati. Anche i volontari svolgono un ruolo importante per ridurre lo stigma nelle comunità.

Assicurarsi di rappresentare diversi gruppi etnici. Tutti i materiali prodotti dovrebbero mostrare diverse comunità colpite dal COVID 19 che lavorano insieme per prevenirne la diffusione. E’ bene assicurarsi che i caratteri, i simboli e i formati utilizzati siano, neutrali e non suggeriscano alcun gruppo particolare.

Seguire un “giornalismo etico”: gli articoli che si concentrano eccessivamente sul comportamento individuale e sulla responsabilità dei pazienti di avere preso e di “diffondere COVID-19″ possono aumentare lo stigma delle persone che potrebbero avere la malattia. Alcuni media si sono concentrati, ad esempio, sull’origine di COVID-19, cercando di identificare il “paziente zero” in ciascun paese. Enfatizzare gli sforzi per trovare un vaccino e un trattamento può aumentare la paura e dare l’impressione che non siamo in grado di arrestare leinfezioni. Vanno invece promosse informazioni relative alle pratiche di prevenzione delle infezioni di base, ai sintomi di COVID-19 e a quando cercare assistenza sanitaria.

Stare uniti: esistono diverse iniziative per affrontare lo stigma e gli stereotipi. È fondamentale collegarsi alle attività esistenti per creare un movimento e un ambiente positivo che mostri attenzione ed empatia per tutti.

SUGGERIMENTI E MESSAGGI UTILI PER LA COMUNICAZIONE

L’ “infodemia” di disinformazione e di voci infondate si sta diffondendo più rapidamente dell’attuale epidemia del nuovo coronavirus (COVID-19). Ciò contribuisce agli effetti negativi tra cui la stigmatizzazione ela discriminazione delle persone delle aree colpite dall’epidemia. Abbiamo bisogno di solidarietà collettiva e di informazioni chiare e facilmente applicabili per sostenere le comunità e le persone colpite da questo nuovo epidemia.

Informazioni sbagliate, voci infondate e disinformazionein generalestanno contribuendo allo stigma e alla discriminazione ostacolando gli sforzi di contenimento.

  • Correggere le credenze sbagliate, allo stesso tempo riconoscere che i sentimenti che prova la gente e i comportamenti a questi associati sono molto reali, anche se l’assunto di base è falso.
  • Promuovere l’importanza della prevenzione, delle azioni salvavita, dello screening precoce e della cura.

La solidarietà collettiva e la cooperazione globale sono necessarie per prevenire un’ulteriore trasmissione della malattia e alleviare le preoccupazioni delle comunità.

  • Condividere racconti che generano empatia o storie che umanizzano le esperienze e le difficoltà delle persone o dei gruppi di persone colpiti dal nuovo coronavirus (COVID-19)
  • Comunicare supporto e incoraggiamento per coloro che sono in prima linea nella risposta a questaepidemia (operatori sanitari, volontari, leader della comunità ecc.).

I fatti, non la paura, fermeranno la diffusione del nuovo coronavirus (COVID-19)

  • Condividi fattie informazioni accurate sulla malattia.
  • Sfida miti e stereotipi.
  • Scegli le parole con attenzione. Il modo in cui comunichiamo può influire sugli atteggiamenti degli altri (vedi sopra fare COSA FARE E COSA NON FARE)

RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI

1 Questa checklist include indicazioni dal Programma di Comunicazone del John Hopkins Centre, READY Network.

2UNAIDS. (2011). UNAIDS Terminology Guidelines [Ebook]. Retrieved 20 March 2020, from https://www.unaids.org/sites/default/files/media_asset/JC2118_terminology-guidelines_en_1.pdf.

3Fayoyin, A. (2016). Engaging Social Media for Health Communication in Africa:Approaches, Results and Lessons. Journal Of Mass Communication & Journalism, 6(6). https://doi.org/10.4172/2165-7912.1000315

4Liede, A., Cai, M., Crouter, T., Niepel, D., Callaghan, F., & Evans, D. (2018). Risk-reducing mastectomy rates in the US: A closer examination of the Angelina Jolie effect. Journal Of Clinical Oncology, 36(15_suppl), e13557-e13557. https://doi.org/10.1200/jco.2018.36.15_suppl.e1355