Testo integrale dell’intervista a Lorena Savastano del 14 settembre 2018
Ciao Lorena, se dovessi descriverti in poche righe cosa diresti di te?
Parlare di sé è sempre difficile, noi siamo tante cose insieme: una è quella come vorremmo essere, l’altra è quello che la vita ci ha portato ad essere. Io posso dirti nel limite del possibile come sono ora.
Quando ero piccola osservavo persone tristi, poco propense alla tenerezza, chiuse. Quando chiedevo il perché, mia mamma mi spiegava che la vita difficile le aveva portate a questa tristezza alla chiusura col mondo. Mi sono sempre detta che mai avrei voluto essere così, che la vita non avrebbe potuto cambiarmi fino al punto di non sorridere. Non avrei mai voluto perdere la tenerezza.
Ora a 73 anni, grazie anche a un percorso difficile di analisi, posso affermare che il mio sorriso, l’attenzione e la mia sensibilità non sono andati perduti – anzi negli anni si sono rafforzati. Non nascondo che, anche dietro un mio sorriso più splendente, c’è sempre un velo di tristezza, ma questo fa parte della mia natura portata alla malinconia.
La voglia del fare e di donarmi mi gratifica, al punto da cancellare la malinconia: mi rialzo e vado avanti. Credo di essere come la gente mi percepisce, anche se molte volte sono un po’ frenetica… sono piuttosto istintiva, cosa che a volte mi crea imbarazzo.
Nel docufilm di Marco Toscani dici che la malattia di Alberto è iniziata con una depressione maggiore. Come vi siete accorti che la depressione si era trasformata in Alzheimer?
E’ stato un percorso difficile iniziato con piccoli cambiamenti negli atteggiamenti, lievi distrazioni, piccole perdita di memoria. Uno dei primi campanelli di allarme è suonato per noi una sera a Bologna: eravamo a casa di mia figlia, erano mesi che passavamo lunghi periodi all’Ospedale S. Orsola di Bologna perché avevamo un figlio in affido con gravi problemi di salute. Di solito dormivo con il bambino in ospedale, mentre Alberto alloggiava in albergo. Oppure, quando il bambino era in terapia intensiva, capitava che dormissimo da mia figlia. All’improvviso, durante una di quelle sere, Alberto non sapeva più dove si trovava. Quello è stato uno dei segnali iniziali più forti della malattia, anche se passò quasi subito. Lo psichiatra che interpellammo ci inviò al Centro dei Disturbi Cognitivi e della Memoria di Bologna per fare degli accertamenti. I testi diedero esiti perfetti, ma a quel punto si era insinuato in me il dubbio che stava succedendo qualcosa di molto serio.
Abbiamo continuato a portare avanti il nostro progetto di vita, Georges [ndr. il loro bimbo in affido]: volevamo permettergli una vita degna di essere vissuta. Aveva bevuto la soda caustica a 18 mesi – a 6 anni, quando lo abbiamo accolto in affido, veniva alimentato con una peg. Quando il bambino venne operato e ritornammo a una vita più casalinga, mi accorsi che Alberto riusciva a fatica a fare i compiti con lui, era provato. Così, organizzai un’altra visita medica a Forlì, spiegando i miei dubbi. I test neuropsicologici erano ancora una volta perfetti, ma la PET confermò la diagnosi di Alzheimer. I miei figli in seguito mi dissero “Tu avevi capito già tutto”. Che magra soddisfazione.
Sono già 18 anni che convivi con i problemi di salute di Alberto – nei primi 8 anni hai affrontato insieme a lui l’impatto di una forte depressione e nei successivi 10 avete affrontato l’evoluzione della malattia di Alzheimer. Sui social hai spesso un atteggiamento positivo alla realtà che state vivendo, ma immagino che non sia stato facile ad accettarla … in fondo quando Alberto si è ammalato eravate entrambi ancora piuttosto giovani: come hai vissuto i primi anni di malattia?
E’ vero, all’epoca della prima diagnosi io avevo 55 anni e Alberto 65… potrei usare solo un aggettivo per descrivere quello che abbiamo vissuto in quel periodo: “DRAMMATICO”. Mi spiego: era nato da 2 anni il mio primo nipote Matteo con una grave malformazione. Oggi Matteo ha 22 anni, non parla e non cammina. E’ un bambino che ci regala meravigliosi sorrisi, ma al momento della nascita è stato difficile, avevo degli attacchi d’ansia che non mi facevano dormire. Ho creduto davvero di non farcela. Ero disperata, scappavo quando vedevo una carrozzina. Il calvario di un ricovero infinito per Matteo, la paura per mia figlia e per mio nipote erano devastanti. La notte quando è nato, mia figlia è tornata in camera e l’ostetrica non segnalò nulla di anonimo, eppure tornando a casa guidavo e piangevo, mi chiedevo perché piangessi… avrei dovuto essere felice e invece piangevo. Quando arrivai a casa da Alberto, piansi insieme a lui.
Cara Eloisa le mamme hanno le antenne: dopo 2 giorni chiamarono mia figlia dall’ospedale e lì abbiamo incominciato a capire.
Ma non è di questo che devo parlare, mi chiedevi di Alberto.
E come ha vissuto Alberto i primi anni di malattia?
Alberto… difficile dire come vive la malattia un malato di depressione. Mio marito è anche un malato particolare che vive un silenzio che nessuno può penetrare, scrutare o scalfire. Ricordo i viaggi a Bologna, anche d’estate, come compagni di viaggio, oppressi dal caldo e dai silenzi. Lo psichiatra chiedeva a me come stava, io provavo a rispondere cercando di essere obbiettiva, ma avevo tanti sensi di colpa perché mi rendevo conto che i miei racconti erano molto influenzati da come vivevo emotivamente la situazione.
Ho cercato di convincere Alberto a fare un percorso di supporto psicologico, ma anche in questo caso non ho avuto risposta. Alberto non ha mai parlato troppo, ma nella malattia è diventato solo silenzio.
Vorrei però dire qualcosa di più su com’era Alberto, prima che si ammalasse. Mio marito è un ingegnere, un progettista. Prima di incontrarci aveva un suo studio privato di consulenza. Era uno straordinario calcolatore. Appena laureato iniziò subito a lavorare ottenendo immediatamente rispetto e stima dai suoi colleghi. Anche suo padre era laureato in ingegneria; quando si ammalò, Alberto si fece carico anche dei suoi lavori, caricandosi di pesi troppo grandi. Ebbe quindi un primo episodio depressivo che, da come mi avevano raccontato, si manifestò allo stesso modo di quello che più tardi ho vissuto insieme a lui – pieno di silenzi e paure. All’epoca rimase per lungo tempo inattivo e poi, quando piano piano si sentì meglio, vinse un concorso alla USL di Forlì come ingegnere capo dell’Ospedale.
Quando l’ho conosciuto era pieno di iniziativa, aveva formato un’associazione di ingegneria ospedaliera, organizzava ed era relatore di convegni in tutto il mondo, era diventato un ottimo progettista di ospedali, tanto che lo chiamarono a dirigere un grosso ospedale di Bologna, città dove ci siamo trasferiti e abbiamo vissuto per 10 anni. In quel periodo abbiamo viaggiato tanto, Alberto era felice… ogni giorno mi raccontava tutto quello che faceva. Solo molto tempo dopo mi resi conto che in fondo in quegli anni io ero diventata un po’ la sua psicologa: non faceva nulla senza interpellarmi, anche se poi fece scelte che io non avrei fatto.
Quando poi si è ammalato di nuovo ho riflettuto molto sul fatto che all’epoca anch’io stavo vivendo un periodo difficile e non ero più la sponda su cui poteva appoggiarsi. Anche i medici si stupirono di quanti anni fossero passati dal primo episodio depressivo a quello successivo – in genere i disturbi bipolari sono più frequenti. Non escludo quindi che la nostra relazione abbia giocato un ruolo preventivo molto importante, esattamente come lo gioca adesso che affrontiamo insieme la malattia di Alzheimer.
Cosa ti mette più in difficoltà della malattia di tuo marito oggi?
Dipende molto dal mio stato d’animo. Come sempre, se sono tranquilla e serena, non mi stanca quasi nulla. Non devo perdere di vista che le vittime vere sono i malati. Noi possiamo solo accompagnarli tenendoli per mano.
Comunque il sentirmi chiedere con ossessione che giorno è oggi – una, due, tre venti volte – è difficile da vivere. Devo sempre trovare il modo per distrarlo dalle sue ossessioni – vorrebbe che tutto fosse sempre allineato: sedie, tappeto, porte, piccole briciole che raccoglie per casa… Alla sera, puntuale come un orologio, mi dice: “Cosa devo fare domattina?”. E’ come se fosse un bambino da portare a scuola che cerca con insistenza la mamma e la casa dov’è nato o cresciuto.
Anche quando sono stanca devo essere presente per aiutarlo a essere tranquillo.
Le prime volte che parlava con me e non mi riconosceva andavo in ansia e cercavo di riportarlo alla realtà, provavo un tale dolore che speravo che la confusione passasse subito. Poi ho capito che in questo modo peggioravo la situazione. Adesso abbiamo un telefono in casa con un bottone con scritto “Lorena”; basta schiacciarlo e il telefono si mette a suonare. Alberto lo usa per chiamarmi quando sono in un’altra stanza. Quando lo sento squillare, torno da lui e lo tranquillizzo.
Ora che accetto la sua malattia con più serenità, quando mi chiede “Dov’è mia moglie?” mi è più facile capire che per rassicurarlo basta rispondergli “Sai, Lorena è fuori a fare la spesa, torna presto. Ora ci sono io con te”. Se ribatte “Come lo sai?”, gli rispondo “Lo so perché mi ha telefonato prima di uscire”. Poi provo a distrarlo… per il momento va bene così, poi in seguito si vedrà.
Ultimamente, se insisto nel tenere aperta una porta che lui vorrebbe chiusa, Alberto diventa aggressivo. Io comunque lo coinvolgo nelle cose che faccio tutti i giorni come ad esempio nelle mie attività di volontariato quando incontro bambini, mamme e famiglie; questo lo distrae, lo aiuta a non si fissarsi nelle ossessioni… Poi tra noi c’è molta fisicità, carezze, abbracci, parole dette con calma. Quando siamo in giro, gli faccio notare i fiori, il paesaggio. Alberto oramai non è più consapevole della sua malattia e dei posti dove andiamo, delle strade – il più delle volte non ricorda il nome del paese dove viviamo. Però quest’estate sono riuscita a portarlo al mare e fare piccole nuotate! E’ una cosa che mi ha reso molto felice: il fatto che si fidi di me facilita molto le cose.
Alcune persone quando vedono la tua testimonianza nel video di Toscani non riescono a relazionarsi con la tua/vostra situazione. Pensano che per te in un certo senso sia stato più facile adattarti a questa realtà perché Alberto è “tranquillo” – non vive i cambiamenti di comportamento più difficili come ansia, agitazione, apatia, ecc. che spesso caratterizzano le demenze. Ma è davvero così?
Dipende cosa si intende per “tranquillo”. La patologia di Alberto è complessa. E’ iniziata con una “depressione maggiore”. E’ la stessa evoluzione che ha studiato il Dott. Alois Alzheimer in una delle sue pazienti. L’Alzheimer associato alla depressione maggiore è un paradigma che ancora oggi viene applicato indiscriminatamente a questa malattia. In realtà ci sono vari stadi di gravità, così come esistono molte varianti di Alzheimer e forme di demenza.
Alberto è sicuramente una persona mite, sia per carattere che per educazione, però è comunque una persona che ha bisogno di relazionarsi con qualcuno in grado di mantenere la calma. Se l’affronto con più durezza, si spazientisce e può anche reagire molto male.
Ad ogni modo non è stato facile capire come affrontare tante difficoltà. Come ho accennato prima, all’inizio è stato molto difficile affrontare da sola una malattia così improvvisa, violenta e totalizzante che ti sconvolge la vita. Da un momento all’altro ti trovi ad affrontare paure, delirio, angoscia e ogni tua parola per riportare tuo marito alla realtà è quasi inutile. Ho dovuto convivere con le sue paure di essere vicino ad un fallimento, di aver svolto dei lavori di progettazione sbagliati e che presto quando qualcuno se ne sarebbe accorto e sarebbe venuto per arrestarlo. All’epoca avevamo appena ottenuto un mutuo per acquistare la casa – soldi che mai più avremmo potuto pagare. Fino a quel momento, tutta la contabilità era nelle sue mani, facevo fatica a capire fino a dove arrivava il delirio e dove fosse invece la realtà. Vivevo tutte le sue paure con grande apprensione.
Per mia convinzione, in questi casi ho sempre preferito non fare ricorso a cliniche psichiatriche. L’ho fatto una sola volta, è stato fatto per accontentare i nostri figli perché pensavano non fosse curato adeguatamente. Ma è stato un episodio che è durato solo 15 giorni di ricovero in una clinica in cui ci eravamo premurati di ottenere una stanza singola dove potevamo stargli vicino giorno e notte. Mio padre è morto di infarto in clinica mentre faceva la cura del sonno. Aveva 39 anni e la sua morte prematura ha influenzato tutte le mie scelte di vita. Ho anche lavorato in un servizio di igiene mentale – lavoro che mi è servito molto ad affrontare le mie sfide negli anni.
Ma soprattutto, tra me e Alberto c’è un rapporto molto profondo. L’aspetto relazionale per me ha un ruolo importante quando si affronta una malattia psichiatrica. Le malattie psichiatriche sono di per sé logoranti, se non si riesce a comprendere che le vere vittime sono i malati, c’è il rischio di ammalarsi in due.
Di una cosa sono ormai abbastanza certa: quando l’Alzheimer incombe su una famiglia che ha già molti conflitti viene vissuto in maniera ancora più devastante.
Cosa ti sentiresti di dire a chi non riesce ad accettare la malattia?
Questa è davvero una domanda difficile. Posso parlare solo per me stessa e per le scelte che ho fatto. Per tutto il tempo in cui ho posto resistenza alla malattia, stavamo molto male in due, io e Alberto. Non riuscivo a rendermi conto che non ero io la vittima e sentivo il peso della sua assenza. Improvvisamente mi sono sentita sola e inconsciamente credevo che se Alberto avesse veramente voluto, sarebbe guarito subito, restituendomi alla vita normale. Non volevo prendere in considerazione che la parte più difficile era quella che stava vivendo lui. Non riuscivo a perdonargli che avesse tentato il suicidio, senza lasciarmi neppure un messaggio per spiegarmi il perché. Non capivo perché ci trovavamo agli antipodi – da una parte c’ero io che cercavo di farmi forza di fronte alle difficoltà di salute di nostro nipote Matteo; dall’altra parte c’era invece Alberto, preda dei suoi stessi incubi. Lo vedevo come una persona che non faceva niente per aiutarsi.
Gli anni del mio lavoro in psichiatria all’inizio non mi sono stati utili. Mi rifiutavo di credere che la sua malattia fosse grave, come poi invece si è rilevata una malattia senza ritorno. Ad ogni modo, la mia esperienza lavorativa nel dipartimento di salute mentale, insieme al supporto psicologico che ho ricevuto per diversi anni mi hanno aiutato molto.
Per assurdo la diagnosi di Alzheimer mi ha reso più consapevole. Mi ha aiutato a capire che Alberto è la mia vita, il mio punto fermo; con lui siamo una famiglia. Occuparmi di lui riempie la mia vita.
Cos’altro posso dire per aiutare altri che devono affrontare queste difficoltà? E’ un percorso che ognuno deve costruire da sé per ritrovare la gioia delle piccole e grandi cose – quando il tuo familiare ti riconosce, quando si riesce a farlo sorridere, quando sembra di giocare a braccio di ferro per farlo bere – perché questi malati non vorrebbero mai bere!
C’è qualcosa che faresti di diverso se tornassi indietro nel tuo percorso di cura di Alberto?
Le strade percorribili le ho percorse tutte, anche quelle terapeutiche. Purtroppo non vedo cure valide, né in psichiatria, né in ambito Alzheimer, anche se i due binari spesso si incontrano.
Non è per presunzione, ma credo che se dovessi tornare indietro rifarei le stesse cose. Come ad esempio, prenderei ancora la stessa strada percorsa quando Alberto tentò il suicidio. Data la gravità del gesto, i ragazzi vollero prendere in mano la situazione su sollecitazione di uno psichiatra un po’ visionario che decise di sospendere tutti i neurolettici. In realtà, di lì a poco, preso dal panico lo stesso medico consigliò ai ragazzi di ricoverare Alberto in una clinica a Modena. Invece io avrei preferito portarlo a casa e non fargli pesare il gesto, per provare a ricominciare con più calma. Di fatto, una mattina presto, io e Alberto partimmo per Modena per il ricovero. Conoscevo già la Clinica, l’avevo visitata anni prima. La ricordavo moderna, invece all’arrivo ci trovammo davanti uno stabile ormai fatiscente che ospitava molti malati gravi. Alla chiusura dei manicomi, queste cliniche erano già diventate dependance dei vecchi ospedali psichiatrici. Alberto mi guardava smarrito, mi prendeva le mani e mi diceva “Lorena non mi lasciare”. Parlai con una giovane dottoressa che più parlava e meno mi convinceva. Le dissi che avevo deciso di portare a casa Alberto. Lei me lo sconsigliò, mi disse che facevo male… abbiamo firmato e siamo tornati verso Cesenatico, uscendo provai un senso di sollievo e di libertà. Per strada abbiamo chiamato i nostri figli, poi siamo rimasti soli per un po di tempo – fino a quando Alberto non è stato meglio.
Non credo che il mio sia “un metodo da esportare” oppure imitare, solo che io sono fatta così. Sicuramente avrei voluto essere aiutata di più, avrei voluto ricevere più solidarietà. La solitudine ti fa soffrire. Ciononostante, ho il coraggio delle mie scelte, le stesse che porto avanti anche oggi, come quella di tenere Alberto vicino a me, anche quando diventa tutto difficile. Mai potrei pensare ad Alberto in una struttura: solo, legato a una sedia o al letto, con il pannolone. Impazzirebbe in poco tempo – e io con lui .
Quest’anno ti sei lanciata in un’impresa bellissima: alla fine di agosto hai organizzato una settimana di vacanza a Cesenatico per una ventina di persone con demenza e i loro familiari. Ho letto sul tuo profilo facebook e sui giornali che siete riusciti a mettere insieme un bel programma di intrattenimento, con tanto di spiaggia-terapia, buoncibo-terapia, musicoterapia e stimolazione cognitiva. Com’è nata l’iniziativa e com’è andata?
La cosa è nata come un gioco: qualche mese fa il Dott. Schiavo ha lanciato un messaggio su facebook chiedendo se qualcuno aveva posto per ospitare una giovane coppia che stava vivendo le difficoltà dell’Alzheimer e che voleva andare in vacanza. Io ho risposto d’istinto invitandoli a casa mia per la prima settimana di settembre perché fino alla fine di Agosto ospitavo mia figlia. Ludovico, il marito della coppia, mi scrisse che non poteva venire per quella data perché agli inizi di settembre doveva tornare al suo lavoro di insegnante. A quel punto Duilio Vieri mi sollecitò dicendo, “Ma non si riesce proprio a organizzare una vacanza a Cesenatico?”. Lo scorso anno mia cognata aveva scoperto una struttura della Don Bosco a Cesenatico che per anni è stata una colonia per bambini e in seguito è stata adattata per ospitare altre attività sociali e religiose. Poiché la struttura ha accesso diretto al mare – dall’ascensore si arriva in spiaggia mi è sembrata perfetta per ospitare persone con qualche difficoltà a muoversi come lo sono spesso le persone con demenza negli stadi intermedi e avanzati. I miei amici Duilio e Antonella Legato mi sollecitarono a condividere le foto alla struttura in rete per proporre l’idea di una vacanza di gruppo.
Da lì è partito tutto, Duilio ha seguito la parte economica e amministrativa per la raccolta e gestione delle adesioni all’iniziativa. Antonella invece si è occupata di promuovere l’idea su facebook. Mentre prendeva forma il progetto, pensando a cosa poteva essere utile per ravvivare le giornate, ho pensato subito alla Dottoressa Caterina Riva, psicologa ed esperta di stimolazione cognitiva. A questo proposito, ho chiesto un contributo al nostro assessore di Cesenatico, Stefano Tappi, il quale ha mi ha messo in contatto con Stefano Montalti, Presidente dell’Associazione “Amici di Casa Insieme” per gestire l’erogazione dal punto di vista contabile. All’epoca ero ancora piena di dubbi e invece il presidente Montalti ha creduto molto nel progetto e ha messo a disposizione anche le volontarie della sua associazione Alda, Anna, Antonella e Daniela. Era l’anello mancante al progetto; le cito perché sono state davvero importanti, brave e preparate, piene da carica umana.
Non abbiamo fatta troppa pubblicità per il timore che gli iscritti erano troppi non eravamo preparati a gestirli. Volevamo soprattutto essere di aiuto ai caregiver, sollevandoli da impegni faticosi. E’ stato un progetto piccolo ma significativo che ci ha stimolato a proseguire su questa strada…