Prendersi cura di una persona con demenza richiede sia consapevolezza (della malattia e del suo possibile impatto sulla persona) e sia buone capacità di coping per affrontare continui cambiamenti dovuti alla progressione della malattia. L’atto di prendersi cura di qualcuno in inglese si chiama caregiving, mentre la persona che si prende cura di qualcuno viene chiamato caregiver.
Il termine “demenza” non si riferisce a una malattia specifica ma a una serie di sintomi associati alla perdita delle funzioni cognitive che riguardano principalmente la memoria, la comunicazione e la capacità di svolgere attività quotidiane.
Le causa di una demenza sono moltissime; la più comune è la malattia di Alzheimer (50-60% di tutti i casi al mondo). Le altre cause di demenza più frequenti sono:
- malattia o demenza frontotemporale
- demenza a corpi di Lewy
- demenza vascolare
- altre cause di demenza più rare
Le continue sfide imposte da un deterioramento cognitivo possono compromettere la qualità della vita di chi ne è affetto, provocando emozioni profondamente dolorose e spesso contrastanti. Ciononostante, è possibile vivere una vita soddisfacente e dignitosa anche quando il danno cerebrale ha compromesso una buona parte delle nostre funzioni ordinarie.
La vita offre molte gratificazioni e sfide per tutti.
Le persone con demenza non fanno eccezione.
Uno dei fattori cruciali che può influire drasticamente sulla qualità della vita sia di chi è malato e sia di chi assiste è conoscere la malattia da vicino, sapere cosa significa conviverci in prima persona, comprendere il suo impatto sui vari aspetti della vita di tutti i giorni, e adottare soluzioni in funzione delle necessità del momento.
Un’educazione sensibile, completa di informazioni e strumenti per gestire al meglio le varie criticità che possono emergere durante la malattia, consente alle persone di organizzarsi meglio e con più tranquillità di fronte alle difficoltà.
Un decadimento cognitivo richiede un adattamento
progressivo delle proprio stile di vita e ambiente quotidiano.
Per chi vive la malattia in prima persona, adattarsi significa essere consapevoli delle proprie risorse e dei propri limiti, ricorrendo a strategie compensative e strumenti che permettono di mantenere il più possibile le proprie abitudini e interessi, conservando il massimo livello di autonomia.
Per chi invece è impegnato nel caregiving di una persona affetta da una demenza, adattarsi significa modulare le interazioni con la persona assistita in modo da ridurre lo stress e l’ansia causati dalla malattia. A tal fine è essenziale che tale supporto sia personalizzato alle specifiche necessità e interessi della persona malata e siano finalizzate a incoraggiare il più possibile indipendenza e libera scelta nelle decisioni, nei limiti della sua sicurezza personale.
Per maggiori informazioni:
- La demenza, a cura dell’Associazione Novilunio
- Non so cosa avrei fatto senza di te. Manuale per i familiari delle persone con demenza, Regione Emilia Romagna, edizione 2013.
- Gli adattamenti ambientali per vivere autonomi e sicuri, a cura dell’Associazione Novilunio
- Informazioni per i malati di Alzheimer, a cura dell’Associazione Alzheimer Svizzera del Canton Ticino
- Demenza: Diagnosi, trattamento e assistenza, a cura dell’Associazione Alzheimer Svizzera del Canton Ticino