Dignità e autonomia alla conferenza annuale di Alzheimer Europe

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Il nostro Vice-Presidente, Cristian Leorin, insieme alla coordinatrice del gruppo di lavoro europeo di persone con demenza, Helga Rohra

Autonomia e dignità delle persone con demenza, questi i due temi principali della conferenza annuale di Alzheimer Europe che si è tenuta la settimana scorsa a Glasgow. Alzheimer Europe è la principale federazione europea che raggruppa 36 associazioni nazionali di persone con demenza e familiari residenti in ben 31 paesi.

La conferenza è stata un evento davvero straordinario con un’offerta di oltre 200 presentazioni ricche di spunti e buone pratiche che tutelano le persone con demenza in tutti gli aspetti del vivere quotidiano.

L’evento clou della conferenza è stato la sottoscrizione della Dichiarazione di Glasgow, un documento importantissimo finalizzato a restituire diritti, autonomia e dignità alle persone con demenza in tutta Europa. La Dichiarazione richiama infatti ai principi contenuti nella Convenzione Europea per la Salvaguardia dei Diritti dell’Uomo e delle libertà fondamentali, nella Dichiarazione Universale dei Diritti Umani e nella Convenzione delle Nazioni Unite per i Diritti delle Persone con Disabilità.

La Dichiarazione afferma che ogni persona con demenza ha:

  • Il diritto a una diagnosi tempestiva
  • Il diritto a un supporto post-diagnosi di qualità
  • Il diritto a trattamenti centrati sulla persona, coordinati e di qualità lungo tutto il decorso della malattia
  • Il diritto ad avere un accesso equo ai trattamenti e agli interventi terapeutici
  • Il diritto a essere rispettata come individuo nella propria comunità.

Nella Dichiarazione, promossa da Alzheimer Europe, le organizzazioni firmatarie si appellano alla Commissione Europea affinché venga sviluppato un piano di intervento per le demenze a livello europeo e venga disposto un coordinatore ufficiale nell’ambito della stessa Commissione affinché i principi esposti siano integrati nei programmi di finanziamento e ricerca pre-esistenti (es. Horizon2020).
La Dichiarazione chiede anche una maggiore partecipazione da parte delle persone con demenza e dei loro familiari allo sviluppo di piani di intervento nazionali ed europei. Tali piani dovrebbero includere non solo la gestione degli aspetti strettamente clinici della malattia, ma dovrebbero promuovere un approccio olistico e integrato nella presa in carico durante tutto l’arco della malattia, affinché le persone possano vivere una vita dignitosa, attiva e soddisfacente in tutti i suoi aspetti nelle proprie comunità. Una maggior considerazione per gli aspetti psico-sociali della malattia è anche auspicata per i progetti di ricerca al fine di assicurare benefici sulla qualità della vita delle persone con demenza di oggi e di domani.

La conferenza è stata anche l’occasione per presentare il nuovo programma post-diagnosi realizzato da Alzheimer Scotland, basato su un modello interdisciplinare che include 8 fondamenti di intervento:

  1. Le diverse aree sono coordinate da un Dementia Practice Coordinator, ovvero una figura professionale che di case management che funge da punto di contatto principale per la persona con demenza e i suoi familiari affinché possano accedere tempestivamente ai servizi e alle attività disponibili sul territorio, assicurandone la massima efficacia nelle diverse aree di intervento sanitarie e sociali.
  2. Terapie specificializzate per affrontare i sintomi della malattia, finalizzate al rallentamento del declino cognitivo, alla gestione delle difficoltà quotidiane, alla massimizzazione dell’autonomia personale e al miglioramento della qualità della vita. Oltre all’accesso ai trattamenti farmacologici per la cura delle demenze, le terapie possono includere terapie di orientamento alla realtà basate sulla Reality Orientation Therapy (ROT), terapie di reminiscenza, riabilitazione cognitiva, Validation Therapy, terapie di stimolazione cognitiva. and cognitive stimulation therapy, interventi personalizzati di natura occupazionale, attività fisiche e di rilassamento, ecc.;
  3. Cura e Salute generale, supportata da visite mediche regolari volte ad assicurare un livello di salute e benessere complessivi, a prevenire un deterioramento delle condizioni fisiche dovuto alla mancata diagnosi di morbidità emergenti, disagi psico-fisici, ecc., nonché a monitorare i livelli di comorbilità, es. diabete, disturbi cardiovascolari, ecc. e pianificare eventuali cure palliative, ecc.
  4. Cura e salute mentale, attraverso trattamenti finalizzati a mantenere un buon livello di benessere e un sostegno psicologico adeguati alle difficoltà riscontrate sia dal caregiver che dalla persona con demenza;
  5. Supporto personalizzato, attraverso l’offerta di servizi flessibili e centrati sulla persona finalizzati a promuovere indipendenza e partecipazione nella propria comunità e nel percorso di cura, oltre ad assicurare il massimo livello di qualità della vita quotidiana sia per la persona con demenza sia per i suoi caregiver;
  6. Supporto ai caregiver, non solo fornendo supporto in termini formativi e di counselling riguardo alla gestione delle difficoltà derivanti dalla malattia ma anche offrendo servizi e attività a sostegno della salute e del benessere della persona che assiste;
  7. Ambiente che deve sostenere, promuovere, abilitare la persona con demenza attraverso adattamenti ambientali domestici o sul luogo di lavoro e tecnologie che aiutano a mantenere l’autonomia, a vivere in sicurezza e allo stesso tempo facilitino l’impegno dei caregiver;
  8. Relazioni di comunità, attraverso attività che aiutino a mantenere la propria rete di amici e conoscenti e allo stesso tempo promuovano gruppi di mutuo-auto-aiuto per le persone con demenza e per i loro caregiver.

Tale modello di intervento è al momento in fase di sperimentazione in alcune aree della Scozia sotto il coordinamento congiunto della stessa Alzheimer Scotland e del governo scozzese.

Ma i veri protagonisti della conferenza sono stati i gruppi di lavoro delle persone con demenza, ovvero lo European Working Group of People with Dementia, che opera nell’ambito di Alzheimer Europe, e il gruppo scozzese Scottish Dementia Working Group, operante sotto il patrocinio e con il sostegno dell’associazione Alzheimer Scotland e che raggruppa oltre 140 membri in tutta la nazione. I leader e rappresentanti di questi gruppi sono intervenuti in diversi momenti della conferenza, sia nelle sessioni primarie che parallele, per ribadire il loro diritto a essere considerati come individui a pieno titolo e, in quanto tali, a partecipare ai tavoli di lavoro dove vengono decise le misure di intervento per affrontare la loro malattia.

Lo stigma, la vergogna e il pregiudizio associati alla demenza contribuiscono a una percezione distorta della persona che soffre di un declino cognitivo. Chi ha avuto come noi la fortuna di assistere alle presentazioni di questi gruppi ha avuto la possibilità di capire che l’immagine della persona con demenza, svuotata di identità e di consapevolezza, a cui ci siamo abituati può avere ben poca attinenza con la realtà. Come spesso ricordano gli stessi medici ed esperti in materia, l’impatto di una demenza può variare molto da persona a persona e tende ad avere un impatto molto graduale ed eterogeneo sulle capacità di ogni persona che ne è colpita. Ci sono casi di persone che hanno un declino molto rapido che porta agli ultimi stadi nel giro di pochi anni, altri casi in cui la malattia ha un decorso molto lento e difficilmente prevedibile. E’ proprio riconoscendo queste peculiarità nell’esperienza della malattia che attivisti come Helga Rohra, Coordinatrice del gruppo europeo, e Henry Rankin, Coordinatore del gruppo di lavoro scozzese, reclamano il diritto al rispetto della loro dignità e autonomia come individui unici e cittadini a pieno titolo, a prescindere dalle loro disabilità.

Niente per noi senza di noi, questo è il motto che hanno ripetuto più volte dal palcoscenico. Per noi che li stavamo ad ascoltare, sembrava di essere nel bel mezzo di una rivoluzione culturale che auspichiamo arrivi presto anche in Italia…

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