Condividiamo qui sotto il discorso presentato da Francesco/Frank Parisotto alla Conferenza di Alzheimer Europe, durante la sessione “Comunità Amiche delle Persone con Demenza (DFC – Dementia Friendly Community)” che si è tenuta 7 ottobre 2025, organizzata dalla Federazione Alzheimer Italia, e moderata dalla Dott.ssa Katia Pinto.

Mi presento, sono Francesco Parisotto (molti mi conoscono come Frank),

ho 59 anni e nel 2015 (all’età di 49 anni) mi è stata diagnosticata una forma RARA di DEMENZA chiamata CADASIL.

Sono qui con mia moglie Fanny, che ha 55 anni e anche lei convive da 15 anni con la Sclerosi Multipla

Siamo sposati da 26 anni e viviamo in provincia di Vicenza.

Ho costruito questo intervento all’Interno del Gruppo di Lavoro per persone con Demenza della Federazione Alzheimer Italia e siamo orgogliosi di essere qui oggi per portare la nostra testimonianza.

Nella mia presentazione parlo subito delle nostre malattie,

della DEMENZA e della SCLEROSI MULTIPLA,

perché FANNO PARTE DI NOI,  MA NOI NON SIAMO LE NOSTRE MALATTIE.

Parlare di noi, della nostra forza e del nostro impegno è il nostro IKIGAI, che in giapponese significa “la nostra ragione di vita”.

Sono stato un attrezzista meccanico per oltre 38 anni.

Per più di 25 anni ho fatto volontariato attivo nella Protezione Civile.

Ho visto persone colpite da terremoti e alluvioni rialzarsi con dignità.

E questo mi ha insegnato a fare lo stesso, nella mia vita, ogni giorno.

Ho conosciuto le DFC – Dementia Friendly Community grazie ad Anna Perlotto, Presidente dell’associazione AMA Ovest Vicentino, che ha sostenuto il Progetto “Ortoterapia in Fattoria”, di cui faccio parte.

Questo progetto ha coinvolto 4 fattorie nel nostro territorio e ha rappresentato per me un vero punto di svolta. In quel contesto ho riscoperto la mia creatività e il desiderio di condividere esperienze, idee, vita.

Ho anche riscoperto la gioia del lavoro di gruppo, come l’unione faccia la forza, e quanto sia prezioso riscoprire competenze che credevo ormai perdute.

Attraverso attività come il riciclo creativo e il riuso dei materiali, ho imparato a rileggere me stesso: come un oggetto apparentemente rotto, che però può tornare utile, bello, vivo. Anche io, come quei materiali, posso ancora DARE, FARE, ESSERE.

Scusate se mi permetto di essere schietto, ma per noi

DISABILITA’ non vuol di STUPIDITA’

DEMENZA non vuol dire ASSENZA,

ma la diagnosi è un cambiamento, e siamo noi a scegliere come affrontarlo.

Nessuno dovrebbe permettersi di giudicare la vita di una persona senza conoscerla,

e nemmeno allora dovrebbe farlo!

In Giappone esiste l’arte del kintsugi, che ripara le ceramiche rotte con l’oro, trasformando le ferite in qualcosa di prezioso.

O il concetto del wabi-sabi, che esalta la bellezza delle cose imperfette.

Ecco, io mi sento così. Imperfetto, ma prezioso.

Oggi, io e mia moglie Fanny siamo qui grazie alle nostre imperfezioni,

non “a causa” di esse.

Perché sono proprio queste nostre fragilità a darci la forza di metterci in gioco. Siamo esperti per esperienza.

Vogliamo che le persone ci vedano per quello che siamo:

NON MALATI,    ma cittadini attivi.

Ad esempio, per me, far parte di una comunità amica della demenza, significa questo: riuscire a vivere con dignità, sentirmi il più possibile indipendente, accolto, ascoltato, considerato.

Voglio far capire che vivere bene con la demenza è possibile.

La diagnosi non cancella la mia identità: ero e sono ancora Frank.

Sono convinto che chi come me riceve una diagnosi, deve avere voce nelle decisioni che ci riguardano per affrontare le nostre sfide con dignità.

Ai territori che vogliono diventare comunità amiche delle persone con demenza, vorrei lasciare alcune raccomandazioni concrete, nate dalla mia esperienza:

1:    Conoscere chi ha bisogno: serve un censimento delle persone con disabilità, dai casi più visibili a quelli più invisibili come la demenza. L’ho imparato nella Protezione Civile: per aiutare davvero, bisogna sapere chi aiutare.

2:     Far sentire ogni persona importante, considerata, parte della comunità. Anche un semplice “Come stai?” può fare la differenza.

3:     Non lasciare nessuno indietro.  MAI SOLI.  MAI INVISIBILI.

4:     La diversità deve essere vista come un valore, non come un ostacolo.

5:     L’INCLUSIONE VERA è quella senza distinzione, senza differenze, senza etichette.

E soprattutto, vorrei che le comunità ritrovassero il senso di appartenenza.

Quella sensazione di esserci, di contare, di poter contribuire.

I nostri motti ci guidano ogni giorno: “Per me decido io” e “Non mollare mai”.

Vorrei infine ringraziare chi mi ha aiutato nel mio percorso fin qui:

  • l’Associazione Novilunio di Padova e il primo gruppo di cui ho fatto parte, grazie al quale ho capito che la vita continua anche dopo la diagnosi;
  • l’associazione AMA Ovest Vicentino che mi ha insegnato ad essere parte attiva nel mio territorio
  • e Federazione Alzheimer Italia grazie a cui posso dare risonanza a tutto ciò.  

Grazie a TUTTI per avermi ascoltato.

Francesco/Frank Parisotto