Demenza e disturbi sensoriali: le testimonianze dei malati

Agnes Houson, Vice-Presidente del European Person With Dementia Working Group di Alzheimer Europe
Agnes Houson, 66 anni, convive con una diagnosi di demenza dal 2006. Attualmente è Vice-Presidente del European Person With Dementia Working Group di Alzheimer Europe

Qualche tempo fa ho tradotto un articolo apparso sul blog di Wendy Mitchell riguardante i disturbi sensoriali causati da una demenza. L’articolo in questione nasceva da uno studio, cui ha partecipato la stessa Wendy all’inizio di quest’anno, organizzato da Agnes Houston, vice-presidente del gruppo di lavoro delle persone con demenza di Alzheimer Europe. Agnes convive con una diagnosi di demenza a esordio precoce dal 2006. All’epoca aveva 57 anni.

Lo studio in questione, intitolato “Demenza e disturbi sensoriali”, aveva come duplice obiettivo una migliore comprensione dei deficit sensoriali causati da un declino cognitivo e allo stesso tempo una raccolta delle strategie per affrontare tali difficoltà adottate dalle stesse persone con demenza. La cosa che rende questo studio piuttosto originale è che i dati e le testimonianze stati raccolti ed elaborati dalla stessa Agnes, con il supporto di sua figlia Donna, che convive con una diagnosi di demenza da circa 9 anni.

Il motivo che ha spinto Agnes a farsi carico di questo impegno è che lei stessa per anni ha cercato di comprendere meglio questo tipo di sintomi senza trovare un supporto adeguato da parte degli specialisti che l’hanno in cura. Nel parlare di questo problema con alcuni suoi amici con demenza si è accorta che non solo i suoi sintomi sono molto diffusi, ma tutti gli intervistati riscontrano enormi difficoltà nel gestirli giorno dopo giorno. I risultati dello studio sono stati presentati alla scorsa edizione della conferenza annuale di Alzheimer Europe a Lubiana e sono stati raccolti in un video corredato di opuscolo di cui riporto qui di seguito alcuni stralci.

Spero che gli spunti possano esservi di aiuto.

Buona lettura,

Eloisa

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“Demenza e disturbi sensoriali:
la demenza non riguarda solo la memoria”

Nonostante siano molto frequenti, i disturbi sensoriali dovuti a un decadimento cognitivo o una demenza sono ancora perlopiù sconosciuti alla maggior parte della popolazione. Non solo non se ne parla abbastanza, ma non viene nemmeno spiegato come affrontarli nella vita quotidiana.

Problemi di vista

Le informazioni sono trasmesse dagli occhi al cervello dove sono interpretate insieme alle informazioni provenienti da altri organi di senso, al pensiero e ai ricordi. Se una persona ha 10/10 di vista e ciononostante non ci vede bene, è possibile che abbia dei deficit di carattere visuo-percettivo o di percezione spaziale. In pratica, nonostante gli occhi siano perfettamente in grado di vedere, le informazioni raccolte non sono adeguatamente elaborate dal cervello. Ecco cosa succede quando si manifestano questi disturbi:

Le testimonianze delle persone con demenza:

  • “Non pensavo che la demenza avesse anche un impatto sulle mie percezioni sensoriali. Quando ho iniziato ad avere dei problemi non li ho collegati alla mia diagnosi di demenza” (Peter)
  • “Ho problemi con la percezione degli spazi. Per aiutarmi ad andare in giro [senza cadere o farmi male] in ospedale mi hanno prescritto un bastone [per deambulare]…”(Carol)
  • “Nei negozi hanno spesso un enorme tappeto nero [all’entrata] che a me sembra un grande buco nel pavimento. So che è un problema di percezione ma per me passarci sopra è come se ogni volta facessi un atto di fede” (Tommy)
  • “Cominciai a cadere spesso… Non vedevo i gradini… Mi sono rivolto a un oculista, ma la mia vista non aveva niente che non andava” (Chris)
  • “Mentre uscivo da un negozio, ho fatto un balzo improvviso perché ho visto il riflesso di altre persone nello stipite in alluminio sulla porta di entrata. Era come se vedessi qualcuno sull’uscio della porta… istintivamente ho provato a schivarlo… è stata un’esperienza terribile” (Alan)
  • “Ho difficoltà a comprendere quello che vedo… le scale, la luce, il nero su nero, le porte di vetro…” (Ann)
  • “Entrare in un negozio è un incubo, perché adesso “vedo doppio” e non riconosco le ombre. E’ un continuo sovraccarico di informazioni… è tutto troppo…” (Agnes)
  • “Nel guardare la TV a volte ci vedo bene, mentre altre volte vedo doppio: purtroppo non posso spegnere l’interruttore [di questo disturbo]” (Ross)
  • “Non riesco più a leggere perciò adesso ascolto solo audio-libri” (Carol)
  • “Mi sono messo al computer e non riuscivo a vedere le lettere sulla tastiera… era come se continuassero a spostarsi” (David)

 Come aiutarsi

  • Prima di agire, darsi del tempo per elaborare le informazioni
  • Assicurarsi che gli occhiali siano di gradazione giusta e che siano sempre puliti. Le lenti a prisma possono aiutare a vedere meglio. Chiedere informazioni e assistenza a un oculista
  • Assicurarsi che ci sia sempre un’illuminazione brillante e ben distribuita negli ambienti domestici (eliminando il più possibile tutte le ombre)
  • I colori e le fantasie sui muri e sui tappeti devono essere più neutri possibile
  • Per leggere, ricorrere il più possibile agli audio-libri
  • Per sportarsi quando si è fuori casa, utilizzare un bastone bianco per ipovedenti per indicare agli altri che abbiamo problemi di vista
  • Nel caso di “vista doppia” o di allucinazioni, chiedere assistenza a un medico oculista. Per aiutarvi, è importante che il medico sia al corrente della vostra diagnosi di demenza

Problemi di udito

Una demenza tende a rendere più suscettibili ai rumori, a certe tipologie di suono, e in generale ad ambienti troppo rumorosi. Tale ipersensibilità porta spesso le persone con demenza a isolarsi dagli altri. Ecco come descrivono questo tipo di problemi:

Le testimonianze delle persone con demenza:

  • “A volte il rumore mi fa stare male” (Rozel)
  • “Se il rumore comincia ad aumentare, mi agito e mi confondo… quando inizia la musica me ne torno a casa” (James)
  • “Ho difficoltà a sopportare i rumori forti… è un problema che ha un enorme impatto sulla mia vita sociale e familiare” (Helen)
  • “Al primo rumore forte che sento mi spavento e faccio un salto” (Joy)
  • “Non riesco a sopportare il sottofondo musicale nei negozi… mi ritrovo molto irritato… è una tortura” (Peter)
  • “Il rumore sembra che mi risuoni nella testa” (Rita)
  • “Non riesco sempre a riconoscere tutte le parole… quando accade, le persone che mi stanno parlando cominciano a urlare” (Tommy)
  • “Negli ambienti rumorosi non riesco a pensare… il mio cervello implode” (Agnes)
  • “Di mattina non sopporto la televisione accesa… quando mio marito la accende mi rifugio nella mia stanza da letto” (Elaine)
  • “Il rumore in alcuni reparti degli ospedali può essere problematico da gestire per le persone con demenza: aumenta il livello di ansia, irritazione, e sofferenza. Può compromettere l’appetito, i ritmi del sonno e la consapevolezza del dolore” (NHS Lanarkshire, Shifting the Paradigm)

Come aiutarsi

  • Fare in modo che le persone siano informate sulle vostre difficoltà in modo che possano aiutarvi ad affrontare o eliminare il problema
  • Dare tempo a sufficienza affinché le persone con demenza possano comprendere quello che state dicendo
  • Dare tempo al proprio cervello per elaborare i dati e formulare una risposta adeguata
  • Dopo una mattina impegnativa, si potrebbe sentire il bisogno di un po’ di tempo per riposarsi
  • Ridurre il più possibile i suoni improvvisi e il sovraccarico di rumori che possono causare confusione
  • Se si desidera andare a mangiare fuori, evitare le ore di punta quando i ristoranti sono più affollati
  • Utilizzare dei tappi per le orecchie per ridurre i rumori
  • Se c’è troppo rumore nella stanza, appoggiare la schiena contro il muro per ridurre la percezione dei suoni
  • Oppure, uscire dall’ambiente rumoroso e andare a fare una passeggiata per liberarsi la mente
Attraversare la strada quando si ha un disturbo sensoriale
Da bambini ci insegnano di guardare a destra e a sinistra prima di attraversare la strada. Per fare questo però è necessario usare più sensi: gli occhi per guardare, le orecchie per sentire, la memoria per giudicare la velocità delle macchine che si avvicinano prima di prendere la decisione sul da farsi. A questo si aggiunge l’ambiente circostante, con tutti i suoi rumori, le condizioni atmosferiche… e tutto ad un tratto il semplice atto di attraversare la strada diventa un’azione complessissima da svolgere e piena di pericoli! Ora, pensate se oltre alle normali condizioni descritte sopra avete anche una demenza!

 

Problemi di gusto / tatto / olfatto

Diverse persone con demenza hanno notato cambiamenti nelle loro capacità di sentire odori e sapori, ma anche di percepire a livello di tatto. Eccone qualche esempio:

  • Difficoltà nel distinguere tra freddo e caldo
  • Il gusto cambia e ha un impatto sull’appetito e sulle abitudini alimentari
  • Gli odori possono diventare intensi e insopportabili
  • In alcuni casi l’olfatto può diminuire.

Le testimonianze delle persone con demenza:

TATTO

  • “Sono più sensibile al freddo” (Liz)
  • “Mi sono versato dell’acqua bollente sulle mani invece che nella tazza del tè e non me ne sono accorto” (Ross)
  • “Sono diventata molto più sensibile al contatto fisico… Abbraccio le persone, cosa che una volta non facevo” (Wendy)

GUSTO

  • “Ho perso il senso del gusto e dell’odorato 9 anni fa… mi pare sia successo qualche mese dopo la mia diagnosi ufficiale di Alzheimer. Poiché non riesco a sentire l’odore dei cibi che cucino, uso la mia immaginazione” (Nina)
  • “Il mio senso del gusto è cambiato… non mi è mai piaciuto il caffè e adesso ne vado matta” (Liz)
  • “Una volta mi piaceva lo zucchero ma adesso non mi piace più. Anche il sale non mi piace. Una volta mi piaceva la birra ma adesso non più” (Peter)
  • “Tutto è diventato insipido per cui non ho mai voglia di mangiare” (Archie)

ODORATO

  • “Ho fame ma a volte il cibo non ha il sapore o l’odore che dovrebbe. Quando succede mi mangio un po’ di cioccolata. Vado in giro annusandomi il corpo perché ho paura di avere un cattivo odore. Una volta mettevo un sacco di profumo” (Agnes)
  • “Il mio odorato è diminuito per cui non sono più in grado di capire se qualcosa è andato a male” (Alan)
  • “Spesso chiedo a mia moglie di mostrarmi la confezione del cibo che stiamo mangiando perché non credo che sia quello che le ho chiesto di preparare. L’odore che sento è diverso da quello che mi aspetto” (Ross)

Come aiutarsi

  • Mettere un rubinetto con un sensore che rileva la temperatura [ndr. Amazon ne ha un assortimento discreto ma si trovano anche in tutti i negozi di accessori per il bagno]
  • Comprendere che la causa del problema e iniziare ad accettare il cambiamento in atto
  • Condividere con gli altri le proprie difficoltà.

Allucinazioni

Le testimonianze delle persone con demenza:

Allucinazioni visive: sono esperienze in cui si percepisce o si vede qualcosa che non esiste nel mondo reale

  • “Invece di avere allucinazioni, faccio dei sogni molto vividi. Il problema è che non sono in grado di distinguere quando il sogno è finito e quando sto vivendo la realtà” (Chris)
  • “Stavo guardando a una foto appesa alla parete. Ho preso uno spavento quando mi sembrava che le persone nella foto mi stessero salutando” (Eddie)
  • “Dipingo le mie allucinazioni” (Edward)
  • “Le mie allucinazioni mi aggrediscono. La mia psichiatra mi ha insegnato a contare le figure sulla carta da parati… è una terapia per distrarmi” (Carol)
  • “Fare meditazione mi sembra aiuti” (Helga)

Allucinazioni olfattive: causano la percezione di odori che non esistono

  • “Le mie allucinazioni mi fanno percepire odori chimici” (Carol)
  • “Sento un odore di qualcosa ma nessun altro riesce a sentirlo. E’ un odore sgradevole” (Liz)
  • “Sento odore di bruciato. Succede da quando ho la demenza (ride)… una volta ho perfino chiamato i pompieri” (Elaine)
  • “Sento odoro di fogna o di muffa” (Joy)
  • “Sento odore di pipì di gatto ma non ho un gatto” (Agnes)
  • “Sento un odore di curry senza motivo” (Edward)

Allucinazioni uditive: causano la percezione di rumori o voci che non sono reali

  • “Mi sembrava di aver sentito un rumore in casa. Sono andato a cercare cos’era ma non ho trovato nulla” (Alan)
  • “Mi sono deciso a rivolgermi al medico quando ho cominciato ad avere problemi alla guida. Soffrivo di allucinazioni. Ero convinto che ci fossero persone che mi seguivano e a mia volta andavo a cercarle” (David).

Come aiutarsi

  • Spiegare alla persona con demenza quello che sta succedendo
  • Rassicurare
  • Cercare di convincere la persona che quello che vede/sente/ecc. non è reale potrebbe creare un disagio sia a chi ha questo tipo di allucinazioni e sia a la assiste o le sta parlando
  • Provare a distrarre la persona con demenza
  • Controllare che nell’ambiente dove vi trovate non ci siano fattori/fonti che possono creare un disagio (es. ombre, riflessi, ecc.)
  • Prestare attenzione alla salute degli occhi e degli altri organi di senso
  • Controllare la lista di effetti collaterali dei farmaci che si stanno assumendo
  • Verificare che non ci siano infezioni o che si soffra di delirium (entrambi possono provocare allucinazioni)

Lo studio è stato realizzato dall’organizzazione “Deal With Dementia” di Glasgow, in Scozia.E’ possibile scaricare il file in pdf originale, in lingua inglese, cliccando su questo link: http://www.lifechangestrust.org.uk/funding-story/dementia-and-sensory-challenges-booklet-and-film

 

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