Kate Swaffer racconta le sue difficoltà dopo la diagnosi di demenza – 1° Parte

Kate Swaffer
Kate Swaffer. La foto è la copertina del suo ultimo libro “What the hell happened to my brain” – Che cosa cavolo è successo al mio cervello

Voglio chiudere il 2015 con due articoli che riguardano Kate Swaffer: il primo descrive la sua esperienza della malattia poco dopo la diagnosi quasi 8 anni fa; il secondo articolo è di un mese fa circa e riguarda gli interventi non-farmacologici che l’hanno aiutata ad affrontare le avversità quotidiane e a vivere una vita ricca e di significato nonostante le disabilità acquisite.

Ho già parlato diverse volte di Kate – anche a costo di sembrare una sua fan scatenata (e forse lo sono!) – ma vale la pena di ricordare a chi non ha letto le puntate precedenti di riassumere chi è e perché la sua storia è importante.

Kate è nata nel 1958, è australiana, ha due figli e vive con il marito Peter che definisce il suo “cervello di backup” o appoggio. Nel 2008 ha ricevuto dapprima una diagnosi di demenza semantica e poi quella di demenza frontotemporale. All’epoca aveva poco meno di 50 anni.

Dopo la diagnosi, Kate racconta di aver trascorso diverse settimane a piangere tutte le sue lacrime nella disperazione più cupa. Fortunatamente qualche tempo dopo non solo ha recuperato la voglia di vivere e lottare, ma ha anche iniziato un lungo percorso di attivismo che l’ha portata a ottenere numerosi incarichi e riconoscimenti sia in Australia che a livello internazionale. Oggi Kate Swaffer è la presidente dell’associazione internazionale Dementia Alliance International, costituita esclusivamente da membri con diagnosi di demenza provenienti da tutto il mondo.

Nel suo blog e in altri articoli apparsi su riviste internazionali, Kate parla spesso di cosa significa convivere con una demenza che, giorno dopo giorno, erode le sue capacità cognitive e con queste la sua autonomia e dignità. Ecco ad esempio cosa scriveva nel 2008 qualche mese dopo la diagnosi:

“Le mie capacità mentali più avanzate sono scomparse. A volte ricompaiono come fantasmi che cercano di illudermi che sto bene, mentre invece sono e rimangono illusioni lontane e inafferrabili. I miei pensieri volano sopra la mia testa come palloncini gonfiati che si aggirano sul soffitto di un teatro – anche loro inafferrabili.

Parlare e pensare è diventato più difficile. Ricordare le parole è sempre più complicato; il loro significato, i numeri e le equazioni sono ora una difficoltà enorme. Adesso comprendo le parole in modo strano – non più come unità intere ma come se fossero spezzate in due […].

La dislessia acquisita mi porta a scambiare parole come “Hamish and Andy” in “Amish e Handy”; [mi fa confondere] colori come il viola con l’arancione; confondo anche i numeri, ad esempio 89 ora lo leggo come se fosse 98. E’ diventato molto più difficile nascondere i sintomi, o affidarmi al mio istinto per capire quale parola usare mentre parlo.

Ho molte difficoltà anche a elaborare le informazioni, a riconoscere quando agire e quando rispondere in maniera appropriata, come comportarmi nelle varie situazioni quotidiane. Spesso mi capita di avere dei lapsus e dire cose a sproposito perché il senso è stato stravolto nello sforzo di trovare la parola giusta da dire.

Lo studio e la scrittura hanno subito delle gravi conseguenze; adesso ci metto diverse ore non solo a comprendere cosa sto cercando di fare o scrivere, ma anche nel portare a termine le varie attività. Ad esempio, ci posso mettere anche un’ora per scrivere una breve email che sia comprensibile.

La mia capacità di elaborare informazioni o comprendere parole anche semplici è danneggiata. La mia memoria visiva è morta e sepolta! Leggo e dimentico… leggo e dimentico… leggo, prendo appunti, e poi dimentico…

A volte le allucinazioni prendono il sopravvento sulla mia mente, come se fossero gatti randagi che mi perseguitano. La sensazione che queste cose siano reali è solo momentanea, ma comunque spaventosa perché accentua il dubbio che stia impazzendo.

Sento telefoni e campanelli che suonano mentre nulla di ciò sta succedendo. Mi sto fissando sempre di più sulle cose e adottando comportamenti strani, come ad esempio mettere il copri-teiera su una torta appena sfornata invece di riporlo in cucina.

A volte mi verso un bicchiere d’acqua, e poi mi metto a bere dalla bottiglia. Poiché non sono più sicura di quello che farò o come mi comporterò, sono meno invogliata a uscire e socializzare o anche a fare cose semplici come lo shopping.

La gestione dei soldi è diventata problematica. Ho chiuso tutti i miei conti correnti personali perché non mi fido più della mia capacità di spenderli in maniera coerente. Con mio marito ho anche deciso di trasferire i nostri risparmi su un conto corrente a me inaccessibile; adesso possono solo accedere ai soldi che mi servono per gli acquisti ordinari e le emergenze.

Mi asciugo i capelli da sola meno frequentemente perché a volte non mi ricordo come si fa. A volte non mi ricordo nemmeno più come si chiamano le calze. Mi dimentico anche come si fa a cucinare, anche le cose più semplici come le patate […].

Nel suo libro “Dancing with Dementia”, Christine Bryden ha descritto perfettamente come appare la demenza agli altri – come un cigno che sembra calmo e sereno in superficie, mentre le sue gambe nell’acqua si muovono velocissime pur di far apparire agli altri che è tutto ok. E’ umiliante e demoralizzante mostrare i miei sintomi agli altri; sono spesso stanca perché investo un sacco di energie cercando di nasconderli.

Poiché ogni giorno affronto una nuova sfida, una nuova perdita, anche la paura si rinnova a causa dei cambiamenti che sto vivendo. Per questo cerco di andare al di là della malattia. Mi sto abituando a quello che mi aspetta… consapevole del fatto che la demenza sta cercando di svilire la mia esistenza e di farmi sentire meno di un essere umano.

Una delle difficoltà più grandi è la paura di non ricordarmi dei miei familiari e degli amici più vicini. Ogni volta che li incontro, poi li lascio chiedendomi se sarò in grado di riconoscerli la prossima volta che li rivedrò. Anche se adesso li riconosco ancora, a volte mi sento così sconnessa – e le cose che dicono mi sembrano così nuove – che è come se avessi trascorso anni lontano da tutti.

Ho bisogno del loro conforto e rassicurazione e del fatto che continuino a credere in me. Man mano che il mio nuovo mondo evolve e il vecchio si dissolve, la mia trepidazione aumenta. E’ come se stessi affogando, mentre tutti mi guardano, incapaci di raggiungermi.

Man mano che il mio mondo scompare, l’intensità delle mie paure e del mio dolore è sempre più difficile da ignorare […]. Il mio archivio sta lentamente evaporando. I vuoti di memoria sono intermittenti; a volte durano poco, altre volte sono più lunghi, ma sono più frequenti. Nei giorni migliori, mi illudo pensando che non ci sia nulla di sbagliato in me, come se le perdite di memoria fossero normali per la mia età.

La mia capacità di fare più cose alla volta un tempo era molto buona, mentre adesso è scomparsa. Riesco a malapena a fare una cosa per volta, ogni minima distrazione è una minaccia. Man mano che le cose peggiorano, devo confrontarmi con gli sguardi irriguardosi da parte di persone più giovani o più sane che ancora si sentono invincibili; sono in pochi quelli che tollerano l’incapacità umana.

Le mie relazioni sono cambiate, soprattutto quelle che erano a me più vicine. I miei figli per la maggior parte del tempo fanno finta che non ci sia niente di diverso, e cercano di adattarsi ai cambiamenti più ovvi al meglio che possono […].

Anche la mia intimità e sessualità sono cambiate. Le nostre relazioni sociali sono diminuite, anche perché adesso faccio molta fatica a stare insieme a gruppi numerosi di persone o ad affrontare la folla. Non mi è più possibile andare al cinema perché non riesco più a seguire la trama dei film – le storie sono troppo veloci; non riesco più a sopportare film che mi fanno paura e non guardo più i miei film europei preferiti perché devo non sono più in grado di leggere i sottotitoli.

La mia filosofia di vita è quella di cercare di vivere il più possibile il presente ed essere felice godendomi ogni momento. Cerco di assaporare l’amore che ho nella mia vita invece di sprecare il mio tempo a essere triste e corrucciata. Avrò un sacco di tempo stare e sentirmi male quando la malattia sarà più grave!

Ci sono giorni in cui sono tentata di odiare la demenza e quello che mi sta infliggendo. Allora combatto questa profonda tristezza che sembra avvolgermi come un velo di oscurità. Avere paura ed essere tristi non è un’opzione che mi posso permettere perché erodono le mie capacità e mi impediscono di godermi la vita, finché ancora posso farlo. So anche che un giorno tutto questo cambierà e non sarò più in grado di fermare questo declino.

Sto continuando a studiare con l’obiettivo di raggiungere i miei traguardi accademici; scrivere storie e poesie e fare volontariato per gli altri mi motiva e mi dà un senso di benessere […]. Per studiare ho bisogno di molte strategie […] ad esempio: ho bisogno di assistenza per trovare i libri in biblioteca; devo prendere un sacco di appunti per compensare le mie perdite di memoria; fotografo i miei insegnanti in modo da potermi ricordare chi sono; utilizzo la cartina del campus universitario per orientarmi, anche se lo frequento da molti anni […].

Il mio consiglio alle persone che hanno la mia malattia è di non mollare mai, di utilizzare tutto il supporto possibile che viene offerto senza però permettere che eroda la propria dignità e autostima. E soprattutto consiglio di ignorare le persone che cercano di sminuirvi o di minimizzare le vostre disabilità.

Sto imparando a separare quello che è rimasto della mia mente e a vivere senza indugi, libera dalla paura della pazzia o della morte. Devo concentrare le mie energie su ciò che è bello nella vita, come se non ci fosse nulla di sbagliato in me, per darmi ogni possibilità di trovare le energie necessarie per perseguire i miei obiettivi e sogni, per trascorrere momenti felici con i miei cari, e per guardare oltre.

In ogni momento della giornata cerco di sviluppare un approccio più positivo alla malattia, alla disabilità, alla demenza e alla morte, guardandoli come doni. La mia vita continua ad essere interessante, impegnata, e molto appagante.” [Il testo è tratto dall’articolo “My disappearing world” di Kate Swaffer, pubblicato sul sito 100 Leaders Project]

Oggi Kate dice che la sua vita è cambiata e convive con molte più disabilità rispetto al passato. Ciononostante è riuscita a trasformare le sue difficoltà in motivazioni, diventando ancora più resiliente e determinata a raggiungere i suoi obiettivi. Da quando ha scritto il testo che avete appena letto, Kate ha fatto molti progressi come attivista, solo quest’anno è stata invitata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità a presentare un discorso sui diritti delle persone con demenza. Nel 2015 ha anche conseguito un master universitario specializzandosi in salute e prevenzione nelle demenza, ha vinto numerosi premi e riconoscimenti prestigiosi, e ha scritto un libro autobiografico sulla sua esperienza di malattia che verrà pubblicato tra un paio di mesi.

Nel suo blog ogni tanto si sfoga, frustrata dalla continua erosione della sua autonomia e qualità della vita. Lo scorso giugno, è venuta in Italia in vacanza e ne ha approfittato per andare alla Scala per assistere un concerto di Mahler. Il giorno dopo ha scritto sul suo blog di aver appena scoperto di non riuscire più a distinguere la musica come faceva un tempo. Per lei, da sempre amante di musica classica, è stata un’esperienza traumatica e devastante. E’ come se ogni piccolo piacere le fosse sottratto a poco a poco. Una tortura che la rende più impotente e vulnerabile, ma non meno combattiva e resiliente.

Per me che non ho una demenza e che non sono un medico, ascoltare la sua storia è destabilizzante. Tutti sappiamo che la demenza è una malattia devastante e tragica. Pochi però forse comprendono quanta consapevolezza ci sia da parte delle persone che ne sono affette, anche quando vivono gli stadi più avanzati della malattia.

Le esperienze di Kate e di altri attivisti con demenza raccontano soprattutto di aspetti della demenza poco conosciuti, che sfuggono alle regole che ci siamo diamo dati per questa patologia. Le lucine si spengono una a una, questo è chiaro ed evidente; eppure, quando le circostanze lo permettono, è anche come se ci fosse anche qualcos’altro che si riaccende prendendo il posto dell’apparente vuoto lasciato dal deficit cognitivo.

Dico questo perché se provate a leggere ad esempio il blog della stessa Kate nel corso di questi anni, l’impressione è che se è vero che la sua malattia ha fatto progressi aggiungendo deficit e riducendo autonomia, la sua capacità di prendersi cura di sé stessa e degli altri si è incredibilmente raffinata nel corso del tempo. Kate dice spesso che le sue difficoltà anche solo a esprimersi sono state molto erose in questi ultimi 7 anni, eppure continua a scrivere molto e frequentemente. Dice di metterci molto più tempo a fare un sacco di cose, di avere sempre più bisogno di suo marito per portare avanti le sue attività quotidiane. Ciononostante, la sua vita sembra in continua evoluzione. Invece di ridurre gli impegni, ho l’impressione che che ne stia aggiungendo sempre di più.

L’ultima volta che le ho parlato via Skype, un paio di mesi fa, mi ha detto che stava per iscriversi all’università per fare un dottorato di ricerca sull’impatto dello stigma sulle persone con demenza. Una cosa per molti versi impensabile per una persona con demenza. Eppure, lei va avanti – magari a denti stretti, probabilmente facendo una fatica mostruosa per raggiungere gli obiettivi che si è posta, ma comunque non si ferma.

So che molti medici e psicologi sono scettici nel pensare a Kate come una persona malata. Alcuni di loro mi hanno detto che non è possibile fare tutte queste cose e avere una demenza. Ma la diagnosi c’è e anche confermata da diversi specialisti. Così come ci sono i sintomi. E ripeto, Kate non è l’unica persona con demenza a vivere così intensamente nonostante la malattia. Nella comunità DAI che lei stessa sta costruendo, sono molte le persone con demenza che non si danno per vinte e continuano a lottare. Molte di loro dicono che sia proprio l’attivismo – il restituire un senso alla malattia – che li aiuta a mantenere autonomia e dignità.

Secondo Kate, oltre all’attivismo, quello che la aiuta maggiormente a mantenere benessere e dignità è il regime di interventi non-farmacologici che ha adottato negli anni per prendersi cura del suo corpo, della sua mente e della sua anima.

Ma di questo parlerò la prossima volta…

Intanto ne approfitto per augurare buone feste a tutti!

Eloisa

2 Comments

    • Eloisa said:

      Grazie del riscontro e dei link!

      22/08/2016
      Reply

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