Dopo la diagnosi di demenza: gli interventi non farmacologici – 2a Parte

Kate Swaffer
Kate Swaffer alla Conferenza ministeriale dell’Organizzazione Mondiale della Sanità dello scorso marzo a Ginevra

Innanzitutto buon anno a tutti! Come sono andate le feste? Come promesso, riprendiamo i temi affrontati nello scorso articolo dedicato all’esperienza di Kate Swaffer con qualche informazione in più sugli interventi non farmacologici che ha adottato dopo la diagnosi di demenza a esordio precoce.

Dopo la diagnosi… la valutazione delle disabilità e delle risorse residue

Uno dei punti fermi per Kate è continuare a vivere una vita piena e appagante in qualunque fase della malattia. Perché ciò avvenga, afferma la stessa Kate in un suo articolo dello scorso novembre, sono necessari interventi non farmacologici che mirano da un lato a sostenere le risorse residue della persona con declino cognitivo e dall’altro a compensarne le disabilità causate dalla demenza. Poiché la malattia tende a stravolgere ogni aspetto della vita quotidiana, l’approccio deve essere globale e centrato sulla qualità della vita a tutto tondo, includendone quindi i diversi aspetti biopsicosociali – relazionale, sociale ed ecologico, psico-fisico, occupazionale, spirituale, e naturalmente  cognitivo e di neuroplasticità.

Un approccio olistico non può che includere interventi significativi anche nello stile di vita della persona malata. Non a caso, negli ultimi anni, numerosi studi hanno dimostrato che lo stile di vita è un importante fattore sia di rischio che di prevenzione delle demenze. Anche quando si ha già una diagnosi di demenza, è possibile intervenire sulla gestione dei sintomi della malattia, fino a rallentarne il decorso o almeno a contenere i disagi, intervenendo sia sui comportamenti che possono aumentare il rischio di un declino cognitivo e sia su quelli che invece potenziano la neuroplasticità cerebrale e, più in generale, il benessere della persona.

Questo è esattamente l’approccio non farmacologico di prevenzione e riabilitazione che la stessa Kate ha adottato negli ultimi 8 anni per affrontare al meglio la sua malattia.

Secondo Kate, il primo passo è riconoscere le disabilità causate dalla demenza in corrispondenza di tutti gli aspetti della vita quotidiana che sono stati compromessi dal declino cognitivo. Una volta chiarite le aree di disagio e disabilità, si può passare alla pianificazione degli interventi non farmacologici da un punto di vista multi-disciplinare.

Gli obiettivi multi-disciplinari: compensazione delle disabilità, riabilitazione e sostegno alla neuroplasticità

Vorrei ricordare ancora una volta che il punto di vista di Kate è quello di una persona che è stata diagnosticata a soli 50 anni, nel bel mezzo della sua vita lavorativa, con due figli adolescenti da crescere, un mutuo della casa da pagare, e tantissime altre cose da fare prima di arrivare alla pensione. Non che una persona anziana con demenza abbia meno bisogni. Tuttavia la demenza a esordio precoce di Kate fa sì che la mancanza di servizi riabilitativi e di sostegno che le permettano di mantenere autonomia e benessere il più a lungo possibile è ancora più aggravante:

Quando fui diagnosticata, e per qualche tempo dopo la diagnosi, fui tentata di accettare la “ricetta di disimpegno” ordinata dal mio medico. Ringrazio il cielo di non averlo fatto, ma soprattutto ringrazio i miei tutor di sostegno all’università che mi hanno aiutato a trovare un altro modo per convivere con la demenza. Invece di dare retta al medico che mi aveva detto di andare a casa e rassegnarmi, aspettando di morire, il mio approccio alla malattia mi ha permesso sia di supportare e compensare le mie disabilità e sia valorizzare le capacità che avevo ancora intatte.

All’epoca, decisi di cercare di comprendere quello che mi stava succedendo da un punto di vista infermieristico [Kate ha un diploma di infermiera], chiedendomi come mai non mi era stata offerta la possibilità di usufruire di servizi di riabilitazione intensiva come qualsiasi altra persona colpita da una lesione cerebrale. Mi sembrava una cosa illogica e immorale non poter beneficiare di questo tipo di supporto nonostante la mia diagnosi di demenza.

Continuare a studiare all’università è stata per me una fortuna. Oggi penso che questa scelta sia anche una delle ragioni principali che hanno rallentato i sintomi della malattia. Altro che videogiochi insignificanti installati sul mio iPad che dovrebbero per allenare il cervello... a stimolarmi sono stati invece veri e propri corsi accademici che mi hanno costretta a riflettere attentamente e a scrivere i miei pensieri, obbligando il cervello a imparare cose nuove […].

Gli interventi non farmacologici

I percorsi di assistenza, riabilitazione e supporto adottati da Kate cominciano dalla diagnosi e proseguono lungo tutto il decorso della malattia con queste modalità:

Valutazioni post-diagnosi

  • Consapevolezza della malattia
  • Abilità di guida
  • Farmaci
  • Abilità per svolgere attività della vita quotidiana
  • Altre valutazioni di carattere occupazionale e biopsicosociale

Sostegno alla malattia cronica e degenerativa

  • Counselling per affrontare il lutto esistenziale causato dalla demenza
  • Valutazione delle disabilità
  • Mantenimento di un buon livello della qualità della vita e del benessere in generale
  • Assistenza e sostegno sul luogo di lavoro (in caso la persona stia ancora lavorando)
  • Supporto per mantenere il livello di vita attiva pre-diagnosi

Interventi riabilitativi

  • Riabilitazione logopedica
  • Riabilitazione per le lesioni cerebrali acquisite
  • Riabilitazione neurofisioterapica
  • Supporto alla neuroplasticità – apprendimento nuovi concetti, attività, ecc.
  • Terapia occupazionale
  • Cambiamenti nello stile di vita per ridurre il rischio di deterioramento cognitivo

Strategie per mantenere le abilità e compensare le disabilità

  • Tecnologie (assistive e non)
  • Post-it e fogli con istruzioni per svolgere le diverse attività quotidiane
  • Promemoria elettronici
  • Bastone da passeggio
  • Mentore / amico / compagno che aiuta e sostiene
  • Promemoria (tecnologici e non) per l’assunzione dei farmaci
  • Gruppi di sostegno

Attività per mantenere una vita sociale di significato e di relazione

  • Continuità nel coltivare i propri hobby e interessi
  • Volontariato
  • Attività lavorative
  • Sport
  • Club, associazioni, gruppi (culturali, tempo libero, ecc.)
  • Normali attività sociali

Residenzialità per gli anziani, in caso di bisogno

  • Centri diurni e di sollievo
  • Residenze per anziani e persone con demenza
  • Residenze specializzate per persone con demenza a esordio precoce.

A proposito degli interventi non farmacologici che intrapreso negli anni Kate osserva:

Possono anche non essere considerati una cura. Per alcuni di questi non si sono ancora trovate delle basi scientifiche che dimostrino in maniera conclusiva i loro benefici – almeno per il momento. Ciononostante, mi consentono di vivere la mia vita in maniera più positiva, attiva in maniera appagante, e produttiva. Per me rappresentano le Olimpiadi della mia vita […].

Gli aspetti legali e bioetici

Kate insiste anche nell’importanza di predisporre appena possibile le direttive anticipate di trattamento della malattia (dette anche testamento biologico), nonché l’espressione delle proprie volontà riguardanti eventuali eredità e lasciti. Mentre in Italia il testamento biologico è ancora una materia legislativa controversa e in evoluzione, le disposizioni legislative che regolano la successione di beni di persone con demenza sono invece più chiare (vedi nostro articolo dello scorso luglio pubblicato qui).

Kate non è l’unica persona con demenza a chiedere percorsi riabilitativi più olistici e integrati: l’associazione che rappresenta, Dementia Alliance International (DAI) (e che proprio questa settimana compie due anni di attività), raggruppa migliaia di persone in tutto il mondo che auspicano la stessa visione più etica, dignitosa ed equa della malattia.

In particolare, in ambito riabilitativo e di supporto alla malattia la Dementia Alliance International da alcuni mesi si sta battendo per far riconoscere gli stessi diritti alle cure che godono le persone colpite da ictus. In alcuni paesi nord europei e in Australia si vede già qualche spiraglio di apertura in questa direzione. Chissà mai che il rinnovamento arrivi anche da noi al più presto.

L’attivismo terapeutico dei membri DAI

Un’ultima osservazione: di tutte le attività sopra elencate, secondo Kate e i membri DAI non c’è nulla come l’attivismo per restituire senso e dignità a una persona che ha ricevuto una diagnosi di demenza:

Raccomando fortemente a tutti di parlare e dichiarare apertamente i propri diritti e bisogni, soprattutto se avete una diagnosi di demenza. Non lasciate che le persone che non hanno una demenza dettino legge su quello che è meglio per voi, o che dicano al posto vostro come vi sentite.

Se qualcuno di voi è interessato a fare parte del circuito Dementia Alliance International può contattare l’associazione attraverso il loro sito internet ufficiale:

Se non sapete l’inglese, potete scrivere alla nostra associazione che farà da tramite con la DAI. Il nostro indirizzo email è: info@novilunio.net.

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