L’automutuoaiuto per i familiari delle persone con demenza

insieme

Quando si assiste un familiare con demenza è facile sentirsi soli, stanchi e incompresi. Spesso, l’avere qualcuno vicino con cui scambiare gli appunti di viaggio del proprio impegno di cura può essere una valvola di sfogo fondamentale che aiuta ad affrontare anche le situazioni più difficili.

Con una malattia tanto complessa e incompresa, l’atto di condividere le proprie esperienza può essere facilitato quando chi ci ascolta è una persona che vive una situazione simile alla nostra. Non è quindi un caso se negli ultimi anni sono emersi diversi gruppi di auto-mutuo-aiuto in varie parti d’Italia a supporto dei familiari della persone con demenza. In questi gruppi, solitamente organizzati da associazioni locali come la nostra o promossi da realtà specializzate nell’auto-mutuo-aiuto come l’Associazione A.M.A. di Trento, i familiari si incontrano per conoscersi, confrontarsi, farsi nuovi amici, condividendo il proprio vissuto e sostegno reciproco. Nei gruppi di auto-mutuo-aiuto non ci sono “esperti” – o meglio, gli esperti sono tutti i partecipanti che si confrontano in un rapporto “alla pari” con l’obiettivo di comprendersi e sostenersi a vicenda, sia mettendo a disposizione le proprie risorse emotive personali e sia esprimendo le proprie insicurezze.

Per sapere dove intercettare questi gruppi basta fare una ricerca in internet con le parole chiave “auto-mutuo-aiuto + nome città”.

Chi non avesse la possibilità di frequentare questi gruppi di persona, può optare per un sostegno a distanza sfruttando le risorse della rete. Personalmente conosco almeno due gruppi in facebook che possono servire a questo scopo. Il primo si chiama “Alzheimer: gruppo di mutuo aiuto”; è un gruppo chiuso a cui si accede facendo una richiesta con un semplice click quando appare la finestra di descrizione (N.B. oltre alla richiesta di adesione al gruppo, bisogna però avere anche un account facebook). Il gruppo al momento ha oltre 1.100 membri che partecipano quotidianamente alle discussioni più varie che spaziano dal condividere i dispiaceri e le sofferenze causati da una giornata difficile alla richiesta di informazioni o aiuto per affrontare un problema specifico relativo alla malattia. Questo è il link diretto per visualizzare la pagina di entrata del gruppo.

Il secondo gruppo facebook si chiama “Alzheimer Cafè” e ha al suo attivo oltre 1.500 membri. Le modalità di accesso sono le stesse di cui sopra, cosiccome sono molto simili anche le discussioni tra i partecipanti. Questo è il link diretto per visualizzare il gruppo.

Entrambi i gruppi riportano spesso anche notizie su nuove cure o trattamenti relativi alla demenza o alla malattia di Alzheimer – notizie che prontamente vengono commentate ed elaborate secondo le proprie idee ed esperienze.

Esiste poi un terzo luogo di incontro virtuale chiamato “Forum Alzheimer” dove è possibile accedere liberamente. Il forum, gestito dal sito “Intopic – il panorama informativo italiano”, ha una partecipazione decisamente inferiore rispetto ai due gruppi di cui sopra ma raccoglie diversi commenti e domande suddivise per argomento.

Se conoscete altri gruppi o forum online da segnalare, vi chiedo cortesemente di postarli qui, nello spazio commenti di questa pagina in modo da creare una sorta di lista aperta a tutti.

Grazie!

 

 

 

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