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Nella foto, la Dott.ssa Helen Rochford Brennan, Presidente dell’European Working Group of People with Dementia (EWGPD) e membro dell’Irish Dementia Working Group (IDWG)

Con un bel po’ di ritardo (!) oggi ho l’onore di condividere qui l’intervista con la Dott.ssa Helen Rochford Brennan, attuale presidente del European Working Group of People with Dementia di Alzheimer Europe, ovvero il gruppo di lavoro di persone con demenza della principale federazione delle associazioni nazionali che si occupano di Alzheimer e demenze in Europa. Si tratta di un’intervista che Helen ha fatto insieme a me ormai quasi sei mesi fa in occasione dell’evento di lancio avvenuto del nuovo Percorso Diagnostico Terapeutico ed Assistenziale (PDTA) della Regione Veneto e della relativa Mappa online per le Demenze a cui è associato.

Demenza e diritti Testimonianze di persone con demenza

Elena e Carletto

Oggi condivido una testimonianza importante di Elena, la nostra novilunica e membro del gruppo dedicato ai figli di persone con demenza. Definisco questa intervista “importante” perché in questo testo Elena è riuscita ad esprimere con coraggio e consapevolezza tanti vissuti difficili che accomunano l’esperienza di chi assiste un familiare con demenza.

Per chi si prende cura di una persona con demenza è per tanti versi impensabile aspettarsi di poter affrontare tutto da soli. I cambiamenti che si devono affrontare negli anni sono sempre troppi e tutti molto complessi.

Testimonianze di familiari

Letture consigliate, risorse e manuali Notizie dal mondo

Dopo la lunga pausa estiva, ritorniamo oggi con un’intervista. Questa volta è il turno di Irene, membro attivo del nostro gruppo di auto mutuo aiuto dedicato ai coniugi di persone con una diagnosi di demenza giovanile (o a esordio precoce). Irene vive in Sardegna, una Regione che ad oggi appare particolarmente sguarnita di strutture e professionisti in grado di aiutare chi è più giovane e ha una demenza più rara come la demenza frontotemporale. In realtà, la sua situazione è abbastanza simile a quella di migliaia di famiglie in tutta Italia che costrette ad affrontare le mille complessità del dopo-diagnosi di forme di demenza che non si chiamano Alzhemer senza il benché minimo aiuto dalle istituzioni. Nella cultura italiana della demenza, tutto infatti continua a chiamarsi “Alzheimer” (progetto Alzheimer, associazione Alzheimer, ecc.), è pensato esclusivamente per chi ha già superato da un bel po’ i grandi “anta” e sta vivendo…

Testimonianze di familiari