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Cristina e Livio
“Quassù” | Nella foto, Cristina e Livio con i loro familiari

Inauguriamo questo mese dedicato all’Alzheimer e alle altre demenze con le cartoline che ci hanno inviato Cristina e Livio dalle loro recenti vacanze in Islanda.
Sono testimonianze di grande valore perché ci indicano la direzione di un cambiamento possibile che vive nel qui e ora e rimanda al mittente il pregiudizio secondo cui chi si ammala di demenza deve rassegnarsi a rinunciare a tutto ciò che è importante nella sua vita.

Dicendo no al pregiudizio, Cristina e Livio (diagnosticato di demenza frontotemporale a esordio precoce circa tre anni fa) hanno fatto armi e bagagli, hanno preso un aereo per Reykjavík e hanno trascorso una settimana di felicità. Alla faccia di chi cercava di scoraggiarli…

Prima di lasciarvi alla lettura dei loro appunti di viaggio vorrei sottolineare un’ultima cosa: la parte del testo curata da Livio assume particolare significato perché si tratta di un elaborato che non ha subito revisioni ed è quindi una preziosa testimonianza diretta.

Grazie Cristina, grazie Livio per questo regalo – e per le bellissime foto con dedica!

E come diceva Claudio Baglioni, la vita è adesso.

Eloisa


Le Cartoline di Cristina

Un viaggio sognato molte volte… poi l’arrivo della malattia, l’addio forzato ai sogni e una realtà da vivere dura e mai pensata… e poi ancora… all’improvviso, quando meno te lo aspetti una proposta… quasi una battuta scherzosa “e se andassimo in Islanda?”

La prima reazione a una tale domanda ovviamente è stata una risata ironica, poi la risposta razionale che certe cose noi non le possiamo più pensare o sognare, certi viaggi non si possono più fare… è arrivata lei, la malattia… e le cose sono cambiate… ed è lei a dettare programmi e scandire giornate…

Però… però quella domanda continua a girarti per la testa… il sogno in realtà non è mai stato abbandonato… è solo stato allontanato, sotterrato… ma è ancora vivo…

Ti vengono in mente le parole di un medico che sulla malattia (oltre al fatto che non c’è cura e non c’è possibilità di guarigione… e poche altre informazioni) ha detto “quando vengono colpite persone giovani porta alla morte in poco tempo… è possibile in 2/3 anni…” e ti rendi conto che tu hai dato troppo peso a quelle parole e hai vissuto proprio 3 anni in attesa di questo finale… già con la morte e il lutto nel cuore…che però al momento, a dispetto delle previsioni, non sembra voglia arrivare (almeno non con più probabilità di qualsiasi persona che ogni mattina apre gli occhi su una nuova giornata…) e incominci ad ascoltare meglio la proposta fatta, incominci a  guardare, leggere, cercare informazioni… guardi e ti rendi conto che avresti una voglia matta di farlo quel viaggio….

Lo proponi a tuo marito, il tuo compagno, colui col quale hai viaggiato molto, colui col quale trascorrevi ore a preparare gli itinerari dei viaggi che facevi o a sognare viaggi che avresti fatto… viaggi che erano sempre un regalo per apprezzare le bellezze del creato e la gioia di stare insieme come coppia e come famigl

1. Storie di vita e testimonianze

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Il gruppo di studenti e relatori della Remind Summer School, ed. 2018
Gli studenti e i relatori della Remind Summer School del 2018. In prima fila, partendo da sinistra, Cristiano Paggetti di I+ di Firenze, Jayne Walsh dell’Università di Galway (Irlanda), Ronan Smith, Presidente del Gruppo di lavoro irlandese delle persone con demenza, sua moglie Miriam Brady, Kathy Ryan, Vice-Presidente del Gruppo irlandese delle persone con demenza e Christophen Nugent dell’Università di Ulster (Irlanda del Nord).

Forse non tutti sanno che uno degli obiettivi della nostra associazione è quello di favorire la progettazione e lo sviluppo di tecnologie digitali che aiutano a migliorare la qualità della vita delle persone con demenza. E’ proprio grazie alla nostra visione hi-tech della malattia che dall’anno scorso facciamo parte del progetto europeo “Remind”, in collaborazione con 15 organizzazioni internazionali che si occupano di ricerca e sviluppo di tecnologie per le persone con disabilità. Il progetto è finalizzato allo scambio di conoscenze e buone pratiche tra ricercatori universitari, aziende private e associazioni di pazienti e familiari per facilitare lo sviluppo di nuovi principi e modelli di intervento ad alto contenuto tecnologico progettati per assistere le persone con difficoltà di memoria e altre disabilità cognitive acquisite.

Una delle iniziative più innovative del progetto è la Summer School che viene organizzata ogni anno in Toscana, nella bellissima villa medicea di Artimino. La Summer School è un programma di studio intensivo per ricercatori e dottorandi specializzati in varie discipline – ingegneria, computer science, psicologia, infermieristica, terapia occupazionale, ecc. – e quindi interessati ad approfondire lo stato dell’arte delle tecnologie eHealth e mHealth (vale a dire le tecnologie digitali per la salute) da vari punti di vista. I docenti della scuola sono in parte gli stessi ricercatori senior che fanno capo al Consorzio Remind e in parte sono esperti esterni che si occupano di aree di ricerca e sviluppo complementari o collegate alle tecnologie per la salute.

Nell’edizione di quest’anno, che si è svolta dal 25 al 28 giugno scorsi, la scuola ha dato ancora una volta prova di essere un luogo di apprendimento ad elevato contenuto multidisciplinare, spaziando da interventi di approfondimento sullo stato dell’arte della robotica all’intelligenza artificiale, dalla psicologia cognitivo-comportamentale applicata alle app mediche e di lifestyle, agli aspetti etici delle tecnologie basate su sensori e sulla raccolta di big data. Ma la vera novità del 2018 è stata quella di inserire nel programma due esperti sul campo d’eccezione: Ronan Smith e Kathy Ryan, ovvero due persone che hanno una diagnosi di demenza da Alzheimer e che attualmente rivestono rispettivamente il ruolo di Presidente e Vice-Presidente del Gruppo di lavoro irlandese delle persone con demenza (Irish Dementia Working Group).

Kathy Ryan
Nella foto Kathy Ryan durante uno dei workshop organizzati per discutere i bisogni e le aspettative delle persone con demenza

Entrambi diagnosticati di demenza a esordio precoce, Kathy e Ronan hanno presentato al gruppo un’immagine della loro vita che va ben oltre lo stereotipo della persona con demenza a cui siamo abituati. Se da un lato è chiaro che la loro malattia, per quanto ancora in fase iniziale, è causa di

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I nostri Pionieri a Roma. Da sinistra: Eleonora, Giovanni, Bianca, Irene e Melina

Insomma è successo: i nostri Pionieri alla fine si sono incontrati per la prima volta dal vivo a Roma lo scorso 3 luglio. Ed è stato fantastico. Un vero trionfo di amicizia, affetto e tanta tanta solidarietà. Sì, lo so che sono di parte. Però lo dicono anche loro, che sono di parte. In realtà qualcuno di loro si era già portato avanti negli scorsi mesi, organizzando incontri a due su e giù per la penisola… Però quello del 3 luglio è stato il primo raduno ufficiale – Il Raduno che scriveremo nei nostri annali della storia novilunica.

Parto dall’inizio perché altrimenti non si capisce niente….

Chi sono i Pionieri

I Pionieri sono il primo gruppo di auto mutuo aiuto online che abbiamo creato agli inizi dell’anno scorso. Da allora il gruppo si incontra puntualmente ogni due mercoledì sera per condividere appunti di vita e malattia in videoconferenza.

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foto farfalla con testo di Elena
Foto di James DeMers (Pixabay)

Oggi ho il piacere di condividere una riflessione scritta da Elena l’Argonauta, nonché membro del nostro gruppo di auto mutuo aiuto dei figli che hanno un genitore con demenza frontotemporale. Elena l’avete già conosciuta qualche mese fa, quando ha scritto una testimonianza “a cuore aperto” sulla sua relazione con il padre e su tutto il dolore che prova nel vederlo così stravolto dalla malattia.

Oggi la nostra Argonauta torna a riflettere sugli stati d’animo che vive da figlia e da caregiver e su quanto ha rielaborato negli scorsi mesi insieme a Eleonora, l’amica novilunica di cui parla in questo testo.

Posso solo immaginare quanto coraggio e quanta fatica le sono costati il mettere nero su bianco tante emozioni sparse e appuntite. Eppure è proprio grazie a questa elaborazione dati che Elena riesce a intravedere una via di uscita che va oltre la rabbia, il dolore e il risentimento. E’ quella via di uscita che permette di riconoscere che tutto quello che possiamo fare è sempre e solo del nostro meglio per preservare ciò che per noi è importante. A partire dalla nostra umanità.

Buona lettura,

Eloisa

Elaborazione e metamorfosi

di Elena l’Argonauta

Le mie riflessioni nascono da una conversazione avuta ieri sera con un’amica, le cose di cui abbiamo parlato mi hanno talmente colpito che sento il bisogno di fissarle… di condividerle.

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Foto mani coppia
Foto di Takmeomeo, Pixabay

Devo confessarvi una cosa bella: da quando abbiamo inaugurato questo blog, siamo stati contattati da diverse persone che negli anni ci hanno aiutato a comprendere cosa significa ammalarsi di questa malattia e allo stesso tempo a prendersene cura preservando dignità e rispetto per la vita così come ci è dato di viverla. Carla Bignami è una delle prime persone ad averci scritto per incoraggiarci ad andare avanti nel nostro cammino un po’ fuori dagli schemi e incentrato a restituire un senso a una malattia che apparentemente non ne ha.

In noi Carla vede un’estensione della bellissima avventura portata avanti da lei e da altri sei visionari del Centro Donatori del Tempo con i quali fondò nel lontano 2001 “Il Caffè del Lunedì”, ovvero il primo Caffè Alzheimer italiano presso la prestigiosa sede dello Yacht Club sul lago di Como. L’iniziativa è andata avanti per diversi anni dando vita a preziosi scambi di esperienze che si sono trasformati in resilienza, sostegno e speranza. Nel 2013 il Centro Donatori del Tempo ha ceduto il testimone alla Cooperativa Sociale “Progetto Sociale” per dare modo alle persone con demenza e ai loro familiari di coltivare relazioni e capacità, confortati da uno spazio accogliente di ascolto, confronto e mutuo aiuto.

Spero che un giorno di questi riusciremo a fare un salto a Como per intervistare Carla sulla sua esperienza di pioniera in ambito Alzheimer. Ho l’impressione che avremmo tanti appunti da scambiare, tante energie e sogni da condividere…

Nel frattempo Carla ci ha inviato un estratto da uno dei tantissimi testi che utilizzavano durante gli incontri del loro Caffè del lunedì per coltivare empatia e dignità insieme alle persone con demenza e ai loro familiari.
Il libro in questione è intitolato “In viaggio con Luigi – Come affrontare una metamorfosi” di Carla Gandolfi  (moglie di Luigi ) e Piero Angelo Bonati. Edito da Statidiluogo, Diabasis  nel 2008.

Di questo libro Carla scrive:

“Mi è sempre sembrato molto illuminante da fare leggere a chi non riesce in alcun modo a mettersi nei panni del malato di demenza per aiutarlo a capirne la situazione. In questo libro è la moglie di Luigi che scrive mettendosi nei panni del marito… ed è straordinario…”

1. Storie di vita e testimonianze 2. Informazioni per convivere (meglio) con una demenza 3. Risorse per i familiari e i caregiver

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