Categoria: 9. I gruppi online di Novilunio

Vincitori
Il gruppo dei 12 vincitori del Premio EFID, edizione 2017

Ecco una splendida notizia: la scorsa settimana Novilunio ha ricevuto il Premio della European Foundations’ Initiative on Dementia (EFID) per dare vita alla prima rete italiana di gruppi di auto mutuo aiuto online esclusivamente dedicati alle persone con demenza. La cerimonia ufficiale si è svolta a Sofia il 23 gennaio, sotto gli auspici della Presidenza Bulgara del Consiglio dell’UE e alla presenza del Vice-Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali della Bulgaria, Rositsa Todorova Dimitrova, della Presidente di EFID, Dr. Bernadette Klapper della Fondazione Robert Bosch Stiftung, del Presidente della giuria EFID, nonché Direttore Esecutivo dell’Associazione Alzheimer del Principato di Monaco, Federico Palermiti, e della Presidente del Gruppo di lavoro delle persone con demenza di Alzheimer Europe, nonché membro della giuria EFID, Helen Rochford-Brennan

E’ un po’ che lavoriamo a questa idea ma finora sembrava un progetto utopico o comunque di lontana realizzazione. E invece la giuria di EFID ci ha creduto così tanto che ha deciso di sostenere la causa includendoci nella lista dei vincitori di quest’anno, insieme a undici organizzazioni vincitrici provenienti da dieci Paesi europei che si distinguono per il loro impegno a valorizzare l’esperienza della malattia dal punto di vista delle persone con demenza.

L’esperienza di Sofia è stata particolarmente significativa per noi perché vincere il Premio EFID significa entrare a far parte una grande famiglia di cui fanno parte una trentina di piccole e grandi realtà europee che si scambiano appunti, sostegno e contatti per promuovere buone pratiche in tutti gli ambiti di intervento – dalla prevenzione alle cure palliative, dalle comunità amiche della demenza alle iniziative sociali e culturali che contrastano lo stigma e restituiscono senso e dignità alle persone e alle loro famiglie.

Il progetto che abbiamo presentato a EFID è in parte un’estensione di ciò che facciamo già con i familiari da ormai un anno e in parte un qualcosa di ancora più ambizioso: creare un vero e proprio network di persone con demenza provenienti da tutta Italia che affrontano insieme la vita oltre la diagnosi e che lavorano insieme a noi per cambiare la cultura della demenza nel nostro Paese. Le idee e le esperienze raccolte dal primo gruppo pilota saranno utilizzate per creare le linee guida  per formare altri gruppi nel corso del tempo. L’obiettivo ultimo è quello di creare una rete rappresentata da almeno un gruppo online per regione, possibilmente rappresentativo di tutte le principali forme di demenza.

Ogni membro del gruppo sarà accompagnato in un percorso di “ripartenza dopo la diagnosi”, affinché possa prendere consapevolezza non solo di ciò che significa convivere il meglio possibile con una demenza giorno dopo giorno, ma anche di ciò che rimane incontestabile e universale: il valore della vita oltre la malattia.

Seguiranno aggiornamenti e approfondimenti sul tema nei prossimi mesi… nel frattempo ecco il comunicato stampa che stiamo distribuendo in questi giorni: se potete, condividetelo con chi secondo voi può essere interessato a unirsi al nostro progetto.

A presto,

Eloisa e Cristian

Assegnato all’associazione Novilunio
il Premio internazionale della European Foundations Initiative on Dementia (EFID)

L’associazione onlus padovana è stata inclusa tra le dodici organizzazioni europee destinatarie del prestigioso riconoscimento riservato alle realtà impegnate nel sostegno alle persone con demenza e ai loro familiari.

Padova, 2 febbraio 2018 – Una rete di persone con Alzheimer e altre forme di demenza che si ritrova in video-conferenza per stabilire legami di solidarietà e per elaborare iniziative volte a rivoluzionare la cultura delle demenze in Italia. Questo il progetto dell’Associazione Novilunio Onlus di Padova premiato dalla European Foundations’ Initiative on Dementia (EFID) lo scorso 23 gennaio a Sofia durante una cerimonia ufficiale sotto gli auspici della Presidenza Bulgara del Consiglio dell’UE.

Dodici organizzazioni, provenienti da dieci diversi paesi europei e selezionate tra le oltre novanta candidature pervenute, sono state premiate per aver realizzato progetti che valorizzano il punto di vista delle persone affette da demenza, nel rispetto della loro dignità, autonomia e diritto di autodeterminazione. Oltre al riconoscimento ufficiale, ogni vincitore ha ricevuto un contributo di 9.000 Euro a sostegno dell’iniziativa.

Tra i premiati di quest’anno figurano diversi nomi di spicco, tra i quali l’Alzheimer Society of Ireland, la Norwegian Health Association e il progetto “The Neighbourhoods: Our People, Our Places” realizzato dall’Università di Salford in collaborazione con l’Università di Manchester.

Non è la prima volta che EFID premia realtà italiane: nell’edizione del

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humans
You may say I am a dreamer | But I am not the only one | I hope someday you will join us | And the world will be as one (Imagine, John Lennon)

Che dire di questo 2017 che si sta per concludere? Personalmente ne sono soddisfatta, forse addirittura sorpresa, per i tanti bei traguardi che abbiamo già raggiunto da quando abbiamo inaugurato il primo gruppo di auto mutuo aiuto online lo scorso febbraio.

Questo nostro aprirci al mondo attraverso la solidarietà a distanza ci ha aiutato a capire tantissime cose di questa malattia… a partire da tutto quello che manca nelle vite di tutti i giorni dei nostri amici novilunici, per evitare che i loro disagi non si trasformino puntualmente in tragedia. E’ già di per sé molto dura vedere un proprio caro peggiorare giorno dopo giorno. Ma il non sapere come aiutarlo perché mancano informazioni e supporto adeguati è micidiale: ti toglie il senso delle cose lasciandoti sprofondare nell’angoscia più assoluta.

Perché tanto abbandono? E’ come se li stessimo punendo per qualcosa di cui non hanno colpa. O controllo.

Giuro che se avessi una bacchetta magica o mi chiamassi Bill Gates, finanzierei un team riabilitativo di esperti disponibile 7 giorni su 7 e composto dalle figure professionali più disparate, proprio perché la demenza è una malattia complessa: dai medici ai terapisti occupazionali, dai logopedisti agli psicoterapeuti e ai neuropsicologi, dagli assistenti sociali ai fisioterapisti, dagli esperti di tecnologie assistive agli avvocati e così via. L’obiettivo sarebbe quasi rivoluzionario se non sovversivo per l’attuale cultura delle demenza: fare in modo che le informazioni giuste arrivino al momento giusto in ogni famiglia che convive con questa malattia. Per ora il team rimane un sogno, ma non dispero… la vita riserva sempre un sacco di sorprese.

Della magia della solidarietà a distanza

Tuttavia, non è solo quello che manca che mi ha colpito e mi dà il coraggio di andare avanti: è quello che c’è già che mi illumina di immenso e mi fa sperare. Non ci sono parole adeguate per descrivere quello che succede nei nostri gruppi. E’ un mix di intimità, rispetto, collaborazione ed empatia che ha il potere di trasformare la sofferenza in energia creativa e fiducia nella vita. Bisogna provarlo per capire di cosa sto parlando.

L’auto mutuo aiuto non è una medicina per il corpo ma un unguento per il cuore che spesso riesce a lenire anche le ferite più profonde.

Fatto sta che sono molto orgogliosa dei nostri amici novilunici. Ai miei occhi sono tutti dei supereroi che ogni giorno devono mettersi il mantellino da Superman per affrontare ciò che sembra inaffrontabile alla maggior parte di noi. Nessuno di loro vorrebbe vestire i panni dell’eroe: se ne starebbero volentieri tranquilli a godersi la loro vita, confortati dalla banale normalità che noi diamo tanto per scontata. Ma che alternativa hanno? Appunto. A noi che li aiutiamo a sentirsi meno soli, non ci resta che dare loro tutto il nostro sostegno morale nella speranza di tempi migliori.

C’è ancora posto per iscriversi ai nostri gruppi

Ne approfitto di questa riflessione di fine anno per fare un breve riepilogo dei gruppi che finora abbiamo aperto per dare modo a chi volesse farne parte di iscriversi al più presto. Nel 2018 pensiamo infatti di limitare la crescita dei gruppi dedicati ai familiari per poter dedicare più tempo e risorse a quelli rivolti alle persone con demenza.

Oltre al gruppo “Pionieri” di cui fanno parte 8 membri e per cui (per ora) abbiamo chiuso le iscrizioni, gli altri gruppi dove è ancora possibile accedere sono i seguenti:

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Dopo aver lanciato i gruppi online per persone che hanno ricevuto una diagnosi demenza, questa settimana siamo lieti di aprire le iscrizioni ai gruppi di auto mutuo aiuto per i familiari che assistono chi si è ammalato di Alzheimer o di un’altra forma di demenza.

Il duplice obiettivo dell’iniziativa è da un lato quello di creare uno spazio di ascolto e condivisione, fondato sui principi di mutualità, rispetto e confidenzialità e, dall’altro lato, permettere di venire incontro a chi, per vari motivi, non può accedere ai gruppi organizzati da associazioni o strutture locali.

Durante gli incontri, i partecipanti potranno ritrovarsi in un luogo virtuale in cui:

  • Condividere esperienze, emozioni e risorse in un clima di fiducia, rispetto e riservatezza
  • Scambiarsi informazioni per affrontare in modo sereno la quotidianità e i cambiamenti legati alla malattia
  • Superare il senso di vergogna e inadeguatezza che crea la malattia
  • Trasformare la fatica quotidiana in forza positiva
  • Superare l’isolamento e la solitudine attraverso nuove relazioni amicali.
L'auto-mutuo-aiuto
E’ un’esperienza di gruppo che consente a persone che vivono lo stesso problema o una stessa situazione di incontrarsi, conoscersi e confrontarsi in una dimensione di scambio e reciproco sostegno. Ognuno partecipa al gruppo secondo la propria disponibilità, portando sé stesso e la propria storia di vita in un clima di ascolto e fiducia (Fonte: A.M.A. Trento).

A chi si rivolgono

I gruppi sono rivolti a familiari di persone che hanno ricevuto la diagnosi di Alzheimer e altre tipologie di demenze (vascolare, frontotemporale, corpi di Lewy, demenze miste, altre demenze rare, incluse quelle a esordio precoce).

Ogni gruppo sarà composto da 6-7 persone che si ritroveranno in video-conferenza con cadenza e orari da decidere in base della disponibilità dei partecipanti.

Le sessioni online saranno organizzate utilizzando il software “Zoom”, simile a Skype ma più stabile nella connessione in gruppo e più accessibile nelle modalità di accesso.

Gli argomenti discussi saranno decisi dai vari partecipanti sulla base delle loro esigenze nel “qui e ora”. Ogni gruppo sarà moderato da due facilitatori che avranno la funzione di coltivare armonia e reciproco aiuto tra i partecipanti e allo stesso tempo fornire assistenza in caso di problemi logistici (es. difficoltà a collegarsi, problemi con il computer, ecc.).

Gli incontri di auto-mutuo-aiuto saranno intervallati da momenti di approfondimento e forum con terapisti ed esperti che affronteranno le diverse problematiche inerenti alla malattia (psicologiche, riabilitative, legali e amministrative-assistenziali, ecc.).

3. Risorse per i familiari e i caregiver 8. Novilunio News 9. I gruppi online di Novilunio

“Chi è affetto da demenza rimane spesso isolato, in compagnia delle sue paure.”
(Christine Bryden)

Sono aperte le iscrizioni ai nostri gruppi online di auto-mutuo-aiuto per persone con demenza.

I gruppi, formati da 6-7 persone e moderati da due facilitatori, si incontreranno una volta alla settimana in videoconferenza. Le sessioni online saranno organizzate utilizzando il software “Zoom”, simile a Skype ma più stabile nelle sessioni di gruppo e più accessibile nelle modalità di accesso.

Al momento stiamo raccogliendo le adesioni per chi ha ricevuto una diagnosi di:

  • Alzheimer
  • Demenza frontotemporale
  • Demenza a corpi di Lewy
  • Demenza vascolare
  • Demenze miste

Sono inoltre previsti gruppi specifici per persone che hanno ricevuto una diagnosi di demenza a esordio precoce (ovvero prima dei 65 anni).

L'auto-mutuo-aiuto
E’ un’esperienza di gruppo che consente a persone che vivono lo stesso problema o una stessa situazione di incontrarsi, conoscersi e confrontarsi in una dimensione di scambio e reciproco sostegno. Ognuno partecipa al gruppo secondo la propria disponibilità, portando sé stesso e la propria storia di vita in un clima di ascolto e fiducia (Fonte: A.M.A. Trento).

Il valore dell’auto-mutuo-aiuto per le persone con demenza

Una diagnosi di demenza è un’esperienza molto complessa e dura da affrontare. Chi la vive in prima persona deve fare i conti non solo con le conseguenze debilitanti della malattia ma anche con un pregiudizio così radicato da compromettere le relazioni con le persone più care.

6. Demenza, Alzheimer e declino cognitivo 8. Novilunio News 9. I gruppi online di Novilunio