Categoria: 9. I gruppi online di Novilunio

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You may say I am a dreamer | But I am not the only one | I hope someday you will join us | And the world will be as one (Imagine, John Lennon)

Che dire di questo 2017 che si sta per concludere? Personalmente ne sono soddisfatta, forse addirittura sorpresa, per i tanti bei traguardi che abbiamo già raggiunto da quando abbiamo inaugurato il primo gruppo di auto mutuo aiuto online lo scorso febbraio.

Questo nostro aprirci al mondo attraverso la solidarietà a distanza ci ha aiutato a capire tantissime cose di questa malattia… a partire da tutto quello che manca nelle vite di tutti i giorni dei nostri amici novilunici, per evitare che i loro disagi non si trasformino puntualmente in tragedia. E’ già di per sé molto dura vedere un proprio caro peggiorare giorno dopo giorno. Ma il non sapere come aiutarlo perché mancano informazioni e supporto adeguati è micidiale: ti toglie il senso delle cose lasciandoti sprofondare nell’angoscia più assoluta.

Perché tanto abbandono? E’ come se li stessimo punendo per qualcosa di cui non hanno colpa. O controllo.

Giuro che se avessi una bacchetta magica o mi chiamassi Bill Gates, finanzierei un team riabilitativo di esperti disponibile 7 giorni su 7 e composto dalle figure professionali più disparate, proprio perché la demenza è una malattia complessa: dai medici ai terapisti occupazionali, dai logopedisti agli psicoterapeuti e ai neuropsicologi, dagli assistenti sociali ai fisioterapisti, dagli esperti di tecnologie assistive agli avvocati e così via. L’obiettivo sarebbe quasi rivoluzionario se non sovversivo per l’attuale cultura delle demenza: fare in modo che le informazioni giuste arrivino al momento giusto in ogni famiglia che convive con questa malattia. Per ora il team rimane un sogno, ma non dispero… la vita riserva sempre un sacco di sorprese.

Della magia della solidarietà a distanza

Tuttavia, non è solo quello che manca che mi ha colpito e mi dà il coraggio di andare avanti: è quello che c’è già che mi illumina di immenso e mi fa sperare. Non ci sono parole adeguate per descrivere quello che succede nei nostri gruppi. E’ un mix di intimità, rispetto, collaborazione ed empatia che ha il potere di trasformare la sofferenza in energia creativa e fiducia nella vita. Bisogna provarlo per capire di cosa sto parlando.

L’auto mutuo aiuto non è una medicina per il corpo ma un unguento per il cuore che spesso riesce a lenire anche le ferite più profonde.

Fatto sta che sono molto orgogliosa dei nostri amici novilunici. Ai miei occhi sono tutti dei supereroi che ogni giorno devono mettersi il mantellino da Superman per affrontare ciò che sembra inaffrontabile alla maggior parte di noi. Nessuno di loro vorrebbe vestire i panni dell’eroe: se ne starebbero volentieri tranquilli a godersi la loro vita, confortati dalla banale normalità che noi diamo tanto per scontata. Ma che alternativa hanno? Appunto. A noi che li aiutiamo a sentirsi meno soli, non ci resta che dare loro tutto il nostro sostegno morale nella speranza di tempi migliori.

C’è ancora posto per iscriversi ai nostri gruppi

Ne approfitto di questa riflessione di fine anno per fare un breve riepilogo dei gruppi che finora abbiamo aperto per dare modo a chi volesse farne parte di iscriversi al più presto. Nel 2018 pensiamo infatti di limitare la crescita dei gruppi dedicati ai familiari per poter dedicare più tempo e risorse a quelli rivolti alle persone con demenza.

Oltre al gruppo “Pionieri” di cui fanno parte 8 membri e per cui (per ora) abbiamo chiuso le iscrizioni, gli altri gruppi dove è ancora possibile accedere sono i seguenti:

8. Novilunio News 9. I gruppi online di Novilunio

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Dopo aver lanciato i gruppi online per persone che hanno ricevuto una diagnosi demenza, questa settimana siamo lieti di aprire le iscrizioni ai gruppi di auto mutuo aiuto per i familiari che assistono chi si è ammalato di Alzheimer o di un’altra forma di demenza.

Il duplice obiettivo dell’iniziativa è da un lato quello di creare uno spazio di ascolto e condivisione, fondato sui principi di mutualità, rispetto e confidenzialità e, dall’altro lato, permettere di venire incontro a chi, per vari motivi, non può accedere ai gruppi organizzati da associazioni o strutture locali.

Durante gli incontri, i partecipanti potranno ritrovarsi in un luogo virtuale in cui:

  • Condividere esperienze, emozioni e risorse in un clima di fiducia, rispetto e riservatezza
  • Scambiarsi informazioni per affrontare in modo sereno la quotidianità e i cambiamenti legati alla malattia
  • Superare il senso di vergogna e inadeguatezza che crea la malattia
  • Trasformare la fatica quotidiana in forza positiva
  • Superare l’isolamento e la solitudine attraverso nuove relazioni amicali.
L'auto-mutuo-aiuto
E’ un’esperienza di gruppo che consente a persone che vivono lo stesso problema o una stessa situazione di incontrarsi, conoscersi e confrontarsi in una dimensione di scambio e reciproco sostegno. Ognuno partecipa al gruppo secondo la propria disponibilità, portando sé stesso e la propria storia di vita in un clima di ascolto e fiducia (Fonte: A.M.A. Trento).

A chi si rivolgono

I gruppi sono rivolti a familiari di persone che hanno ricevuto la diagnosi di Alzheimer e altre tipologie di demenze (vascolare, frontotemporale, corpi di Lewy, demenze miste, altre demenze rare, incluse quelle a esordio precoce).

Ogni gruppo sarà composto da 6-7 persone che si ritroveranno in video-conferenza con cadenza e orari da decidere in base della disponibilità dei partecipanti.

Le sessioni online saranno organizzate utilizzando il software “Zoom”, simile a Skype ma più stabile nella connessione in gruppo e più accessibile nelle modalità di accesso.

Gli argomenti discussi saranno decisi dai vari partecipanti sulla base delle loro esigenze nel “qui e ora”. Ogni gruppo sarà moderato da due facilitatori che avranno la funzione di coltivare armonia e reciproco aiuto tra i partecipanti e allo stesso tempo fornire assistenza in caso di problemi logistici (es. difficoltà a collegarsi, problemi con il computer, ecc.).

Gli incontri di auto-mutuo-aiuto saranno intervallati da momenti di approfondimento e forum con terapisti ed esperti che affronteranno le diverse problematiche inerenti alla malattia (psicologiche, riabilitative, legali e amministrative-assistenziali, ecc.).

3. Risorse per i familiari e i caregiver 8. Novilunio News 9. I gruppi online di Novilunio

“Chi è affetto da demenza rimane spesso isolato, in compagnia delle sue paure.”
(Christine Bryden)

Sono aperte le iscrizioni ai nostri gruppi online di auto-mutuo-aiuto per persone con demenza.

I gruppi, formati da 6-7 persone e moderati da due facilitatori, si incontreranno una volta alla settimana in videoconferenza. Le sessioni online saranno organizzate utilizzando il software “Zoom”, simile a Skype ma più stabile nelle sessioni di gruppo e più accessibile nelle modalità di accesso.

Al momento stiamo raccogliendo le adesioni per chi ha ricevuto una diagnosi di:

  • Alzheimer
  • Demenza frontotemporale
  • Demenza a corpi di Lewy
  • Demenza vascolare
  • Demenze miste

Sono inoltre previsti gruppi specifici per persone che hanno ricevuto una diagnosi di demenza a esordio precoce (ovvero prima dei 65 anni).

L'auto-mutuo-aiuto
E’ un’esperienza di gruppo che consente a persone che vivono lo stesso problema o una stessa situazione di incontrarsi, conoscersi e confrontarsi in una dimensione di scambio e reciproco sostegno. Ognuno partecipa al gruppo secondo la propria disponibilità, portando sé stesso e la propria storia di vita in un clima di ascolto e fiducia (Fonte: A.M.A. Trento).

Il valore dell’auto-mutuo-aiuto per le persone con demenza

Una diagnosi di demenza è un’esperienza molto complessa e dura da affrontare. Chi la vive in prima persona deve fare i conti non solo con le conseguenze debilitanti della malattia ma anche con un pregiudizio così radicato da compromettere le relazioni con le persone più care.

6. Demenza, Alzheimer e declino cognitivo 8. Novilunio News 9. I gruppi online di Novilunio