Definizione di stigma sociale secondo il vocabolario Treccani. Sigma (o stimma) s. m. [dal lat. stigma (-ătis) «marchio, macchia, punto», propriam. «puntura», gr. στίγμα -ατος, der. di στίζω «pungere, marcare»] (pl. -i). :
In psicologia sociale, attribuzione di qualità negative a una persona o a un gruppo di persone, soprattutto rivolta alla loro condizione sociale e reputazione: un individuo, un gruppo colpito da stigma psico-fisici, razziali, etnici, religiosi.
Lo stigma associato alla demenza è allo stesso tempo responsabile e conseguenza di pregiudizi e paure nei confronti di chi riceve questa diagnosi – sentimenti collettivi che purtroppo si traducono in vere e proprie barriere di accesso all’informazione, alla diagnosi, alle cure e all’assistenza (OMS 2017; ADI 2015).
Il pregiudizio nei confronti del declino cognitivo è non solo dilagante ma si manifesta con mille modalità quotidiane che vanno dalla discriminazione dentro e fuori casa all’ignoranza e all’abuso (tristemente diffusi anche nei luoghi di cura), fino al maltrattamento e in alcuni casi persino alla morte. In termini pratici, lo stigma può consistere nell’incapacità di riconoscere il diritto di vivere una vita dignitosa e soddisfacente delle persone malate, oppure nel non prestare sufficiente attenzione alle loro eventuali co-morbidità o disagi che possono presentarsi nel corso della malattia; oppure ancora nel rifiuto di dedicare risorse e fondi sufficienti per trovare una cura e allo stesso tempo garantire un’assistenza adeguata ai malati e alle loro famiglie.
La paura di diventare vittime del pregiudizio può anche provocare comportamenti che portano all’auto-esclusione da parte delle persone malate o dei loro familiari, come ad esempio il rifiuto di farsi diagnosticare, di pianificare il proprio futuro in seguito alla diagnosi, o di usufruire dei trattamenti disponibili per migliorare i sintomi o per rallentare il decorso della malattia.
Come osserva Jon Rouse, Direttore Generale dei servizi sociali del governo britannico, convivere con una demenza oggi significa non solo subirne i sintomi dovuto al declino cognitivo, ma vuol dire anche essere oggetti e soggetti di una serie di preconcetti mortificanti:
“Immaginate di sentirvi confusi, spaventati, frustrati, incapaci di riconoscere le persone intorno a voi e in difficoltà nello svolgere qualsiasi attività quotidiana. Adesso immaginate anche di sentirvi isolati e stigmatizzati dalla comunità in cui vivete – ad esempio immaginate che le persone che vi conoscono cambino marciapiede per evitarvi.” (Jon Rouse)
Essendo un fenomeno sistemico, lo stigma associato alle demenze di fatto impedisce alle persone di prendersi cura di se stesse nel momento di maggior bisogno. Ad esempio:
Non solo chi convive con questa malattia è destinato a vivere il resto della sua vita isolato e incompreso anche dalle persone più care ma i suoi familiari vivono un tale livello di vergogna che spesso incide sui tempi di richiesta di aiuto in ogni fase della malattia. Oggi il tempo medio in Italia per arrivare ad una diagnosi dopo la comparsa dei primi sintomi continua a essere tra i più lunghi a livello europeo, anche se si è ridotto negli ultimi anni passando da 2,5 anni nel 1999 a 1,6 anni nel 2018 (Woods et al. 2018). Nonostante l’impegno di cura di una persona con demenza sia più faticoso rispetto ad altre tipologie di assistenza, nella maggior parte dei casi, gli interventi offerti sono indirizzati a soddisfare esclusivamente i bisogni della persona malata, ignorando quelli di chi se ne prende cura (Ocse 2018).
Secondo un recente studio promosso dalla federazione Alzheimer Europe, prima di ottenere la diagnosi definitiva di demenza al 31,9% degli italiani viene diagnosticata un’altra malattia (Woods et al. 2018). Il che è abbastanza grave perché una diagnosi permette di accedere a servizi di cura e assistenza necessari a gestire la malattia in tutto il suo decorso. Senza una diagnosi definitiva, le persone non possono nemmeno accedere agli indennità (es. di accompagnamento, adattamento ambiente domestico, ecc.) che vengono riconosciute alle persone con le disabilità che conseguono alla demenza (Ocse 2018).
Uno dei problemi principali è che le persone semplicemente non sanno a chi rivolgersi per ottenere una diagnosi e, anche quando l’hanno ricevuta, non conoscono i servizi territoriali disponibili specializzati a dare informazione e supporto sia ai caregiver che alle persone con demenza. Spesso questo tipo di interventi vengono offerti da organizzazioni del terzo settore, magari scollegate dai piani di zona istituzionali, le cui risorse e posti disponibili sono decisamente insufficienti rispetto al bisogno delle famiglie, con conseguenti tempi di attesa infiniti (Ocse 2018).
Ma forse l’aspetto più preoccupante è che secondo questo studio in Italia il 59,3% dei familiari-caregiver dichiara che la persona con demenza non è stata informata della malattia. Il fenomeno della mancata comunicazione della diagnosi non è un’esclusiva italiana, ma nel nostro Paese raggiunge il massimo picco rispetto invece ad esempio al 23,2% in Repubblica Ceca, all’8,2% nei Paesi Bassi, al 4,4% in Scozia e all’1,1% in Finlandia. Non solo, secondo lo stesso studio dopo la diagnosi solo la metà dei familiari richiede informazioni su come affrontare e convivere con la demenza e sui servizi disponibili sul territorio. E anche chi le richiede, si dichiara insoddisfatto sulle informazioniricevute(Woods et al. 2018).
Lo stigma e i pregiudizi sulla malattia sono talmente pesanti che nel 2012 la federazione mondiale Alzheimer’s Disease International (ADI) ha dedicato l’intero rapporto annuale all’impatto del pregiudizio e degli stereotipi sulle persone con demenza che vivono nel mondo. I dati che emergono da tale documento alla luce di uno studio effettuato su 2.500 intervistati, tra persone con demenza e familiari residenti in 50 Paesi, sono a dir poco sconcertanti:
Secondo la relazione di ADI, spesso sono le stesse associazioni Alzheimer locali o nazionali che insieme a contribuire al pregiudizio aumentando la paura nei confronti della malattia. Ciò succede, ad esempio, ogni qual volta la demenza viene definita come un’ “epidemia” o un “ladro” di ricordi e di personalità. Come molti attivisti con demenza hanno più volte sottolineato, il linguaggio che usiamo ha un potere straordinario su come comprendiamo il nostro mondo e la nostra quotidianità.
Il ricorso indiscriminato a termini allarmistici e distruttivi che aggravano gli aspetti negativi della demenza trasforma i malati e i loro familiari in vittime impotenti e vanifica gli sforzi di chi invece cerca di convivere al meglio possibile con la malattia.
Di certo questi non sono i presupposti per una convivenza pacifica con la malattia. Personalmente non mi stupisco che di fronte a tanti tabù molte persone con demenza si chiudano in sé stesse, diventino apatiche o depresse, o abbiano comportamenti aberranti. Per loro l’angoscia generata dai sintomi si somma alle conseguenze di una vera e propria “morte sociale” decretata da una società che si rifiuta di riconoscere dignità e diritti di chi si ammala.
Il problema non è tanto l’ignoranza in sé, quanto la paura di sapere: la demenza ci terrorizza al punto tale da costringerci a tapparci occhi e orecchie pur di non vedere la malattia. O i malati. Una persona con demenza residente negli Stati Uniti intervistata in occasione del sondaggio che ha dato vita alla pubblicazione in oggetto ha commentato:
“La gente ne parla a malapena. [Tempo fa] sono guarito dal cancro. Allora le persone mi chiedevano costantemente come stavo. Adesso che ho l’Alzheimer nessuno me lo chiede”.
Diverse persone con demenza che sono state intervistate durante il sondaggio hanno ammesso che la maggior parte dei loro amici trovano scuse per evitarli o non parlarne. Anche i figli a volte smettono di andare a trovare i genitori perché non riescono a sopportare come la malattia ha cambiato i loro padri o le loro madri.
In realtà non bisogna andare così lontano per renderci conto delle conseguenze del pregiudizio. Anche nel nostro paese i casi di maltrattamento sono purtroppo frequenti.
La risposta è un deciso sì, ma è necessario l’impegno di tutti – a partire dal vicino di casa che aiuta la persona con demenza ad attraversare la strada, al negoziante che la assiste negli acquisti, all’autista degli autobus che le indica la fermata giusta per tornare a casa. Per superare il tabù è necessario un cambio di rotta alimentato da una maggiore consapevolezza della malattia, non solo in termini medici o clinici, ma anche dal punto di vista della dignità umana. Lo stigma può essere superato solo guardando con nuovi occhi le persone che affrontano questa malattia, incoraggiandoli a vivere una vita soddisfacente e dignitosa nonostante il declino cognitivo.
A questo proposito, condivido qui le 10 raccomandazioni di Alzheimer’s Disease International per superare il pregiudizio in tutto il mondo:
